13 Mar

Autisme et musique : Un duo sans fausse note ?

Hier, je buvais mon café en répondant à mes nombreux messages suite à la sortie de mon manuel qui sert à sensibiliser sur l’autisme et je suis tombé sur ce message qui m’a fait plaisir ! Je suis très sensible à la musique et notamment à la musique classique. Ayant fait 14 ans de violoncelle et avec des parents qui sont de la partie (Professeurs au Conservatoire et école de musique) j’ai baigné dans ce milieu depuis ma naissance. La musique chez moi c’est sacré ! Et pas que depuis que j’ai passé mon Bach ! Partout, la musique me suit ! Même au supermarché, lorsque j’achète ma pizza quatre saisons, je me dis « Vive Aldis » car il est « Lidl des jeûnes » ! Que dire de la truite que j’achète avec le Choux Bert ? Bref… Je suis un mordu de musique ! Et des genres parfois très éclectiques ! Passant de Céline Moinet, Agnès Obel, Epica , The zombies, Diana Krall, Caravan etc … Et bien d’autres !
En passant par les groupes « indés », les musiques traditionnelles, opéras, etc … La musique c’est ma passion !

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Je lis donc le message de ce directeur de conservatoire :
« Monsieur Patfawl, je tenais à vous écrire un message, suite à la lecture de votre manuel illustré que j’ai apprécié, je vais le faire lire à tout mes professeurs de mon conservatoire car nous avons un élève autiste et nous ne savons pas toujours comment apprendre un instrument avec ce jeune homme. J’aimerai donc que ce manuel soit disponible dans les conservatoires et les écoles de musique pour donner une base à nos enseignants et qu’ils puissent faire leur travail de leur mieux, Ce n’est pas parce qu’il est autiste, qu’il ne peut pas développer son don pour la musique ! Merci pour votre livre, d’utilité publique »
Il n’a pas voulu que je diffuse son nom ni son conservatoire, donc je dois le garder secret mais voilà un message qui m’a touché !

En effet, un enfant autiste, finalement peut développer des caractéristiques pour une passion même avec des traits autistiques ! Je connais un groupe de musiciens « Percujam » qui cartonne en ce moment, leurs musiciens sont autistes !


Emilien Hamel, un musicien qui est dans le répertoire « baroque » a fait son ensemble « Fol ensemble » avec des musiciens autistes et non-autistes ! Des talents exceptionnels qui ne demandent que ce coup de pouce pour se réaliser professionnellement !
Il existe également une méthode adaptée pour les autistes, développée par mon amie « Françoise Dorocq » pianiste et professeur (Vous pouvez trouver ses livres dans les librairies, très intéressant !). Avec sa méthode, le manuel et des professeurs réceptifs, l’autisme n’est plus un problème ! Il devient une richesse… Pour de nouvelles aventures musicales !

La musique adoucit les mœurs … et les troubles du comportement… Alors pourquoi pas une musique plus ouverte au handicap ? J’espère qu’un jour, tout le monde aura accès à la musique… Pour une société qui soit au diapason de la différence !

08 Mar

« On a une grosse responsabilité lorsqu’on fait un manuel d’humour ! »

La réaction de Peter Patfawl à propos de la polémique d’un manuel pour adolescent.
Après le lynchage du public sur internet ainsi que le lâchage de l’éditeur à propos du manuel humoristique sur l’adolescence pour les pré-ados (On a chopé la puberté chez Milan édition), la dessinatrice Anne Guillard décide d’arrêter sa série « les pipelettes » …

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Je réagis à cette polémique car je suis également dessinateur d’un manuel d’humour sur l’autisme et que j’ai énormément réfléchis, travailler, consulté également ma compagne, des personnes qualifiées sur l’autisme, mon ressentis. Faire un manuel qui fonctionne bien, efficace et qui soit utile pour les lecteurs, le grand public, cela demande une grande gymnastique et surtout un grand travail pour bâtir un livre qui tient la route. On ne peut pas dire des conneries, rire oui mais avec des informations prouvées, réelles et pas des fausses informations… Il y en a tellement avec internet ! Je ne sais pas comment travaillait Anne Guillard avec son manuel mais elle a peut être était mal conseillée ou elle a voulu faire très « Girly » avec les clichés et elle en est devenue sexiste au final… Il y a eu un problème quelque part, c’est certain ! Nous dans le milieu de l’autisme, on ne peut pas dire de conneries… On laisse ce plaisir aux psychanalystes (rire) !

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On a une grosse responsabilité lorsqu’on est auteur de manuel ! On ne fait pas n’importe quoi. On est en plus dans une société du politiquement correct, ça c’est vrai et je suis contre les censures mais je comprends aussi les mamans qui ont lu ce manuel et qui n’ont pas voulu le faire lire à leur fille ! C’était très déplacé et mal venu… Il faut faire attention à tout actuellement… Les enfants ont accès à tellement de choses avec l’ère d’internet et des téléphones portables, qu’il y a certaines choses qu’il faut verrouiller ! Je suis beau père de deux ados et je le vois bien… Il faut à un moment donné, faire avec notre époque mais on ne peut pas non plus tout dire et être en roue libre.

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J’ai eu beaucoup de critiques ultra positives sur le manuel dès sa sortie. Il se vend bien et on est en réimpression depuis 26 jours qu’il est en librairie. Même avec un manuel d’humour sur un sujet aussi compliqué que l’autisme, ce livre peut être vu par toute la famille, personne n’a été choquée par la teneur du bouquin car il fallait faire une base pour tous… Mais je comprends que c’est un travail très difficile et j’ai de la chance d’être super bien entouré et conseillé. J’espère que cette auteur s’en remettra. C’est une leçon à retenir… Dans l’humour on peut tout dire mais il faut être rigoureux sur la teneur du propos … et travailler énormément… Le livre est même en lice pour débarquer dans le réseau de l’éducation nationale afin de sensibiliser les écoles… Ce n’est pas encore fait mais on avance !

Mais je comprends aussi ce qu’elle vit en ce moment, je suis entrain de préparer un manuel d’humour sur l’autisme à partir de 5 ans… Et ce n’est pas toujours un jeu d’enfant !

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Peter Patfawl sera en séance de dédicace au salon du livre de Paris, le dimanche 18 Mars, de 15H à 16H30 pour le stand « La boite à Pandore Edition ».

 

05 Mar

L’inclusion scolaire des enfants autistes ou exclusion ?

Depuis qu’Emmanuel Macron est président, le feu vert est envoyé pour établir avec sa secrétaire d’état au handicap et son ministre de l’éducation nationale une politique plus inclusive à l’école à propos des enfants autistes afin de rattraper le retard que la France en matière d’inclusion. Les paroles et les ambitions sont ouvertement affichées :

Plus un seul enfant autiste sans solution ! Martela t-il partout lors des conférences de presse et de ses apparitions publiques. Un quatrième plan autisme arrive également en parallèle, les préconisations de la haute autorité de la Santé ont également fait l’actualité . Voilà de quoi alimenter encore pendant quelques mois les groupes de paroles des parents sur les réseaux sociaux… mais concrètement ? Qu’est-ce que cela change dans le quotidien de ces enfants ?
J’ai mené ma petite enquête au sein de mes divers et variés rencontres et débats avec mon nouveau livre : Le manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents aux éditions de La Boite à Pandore et très souvent existent deux mondes qui s’affrontent :
Les parents qui veulent que leurs enfants aient une scolarité dans le milieu normal comme le dit la loi de 2005 sur le Handicap.
Les professeurs des écoles qui ne se sentent pas apte à prendre un enfant différent dans leurs classes à 30 élèves… Par manque de formations, manque de moyens, manque de temps…
Très souvent les professeurs vont jusqu’à refuser l’enfant différent dans leur classe si l’AVS est absente…

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Et donc très souvent les deux camps s’affrontent dans des débats tumultueux, un camp contre un autre et je ne trouve pas cela très constructif. Le professeur n’a aucune excuse pour refuser un enfant autiste, la loi protège l’enfant, que cela lui plaise ou non, il doit AVS ou absence d’AVS accueillir l’enfant dans sa classe et faire école normalement. L’école est la république ! Elle doit se faire pour tout le monde… Donc là dessus, les parents ne doivent pas s’excuser, il est normal que leur enfant soit accepter dans l’établissement. Ce n’est pas parce que la société n’est pas encore rodée totalement que les enfants autistes doivent être mis sur le ban de l’éducation nationale.
Pour la question des moyens, ce qu’il faut savoir c’est qu’un tel enjeu comme celui là est un véritable changement de société, de mentalités et aussi de moyens humains, bien évidemment !

Heureusement, beaucoup de professeurs jouent le jeu et cela se passe en général très bien lorsque les personnes sont bienveillantes et motivées ! La société n’est pas parfaite et il y a encore beaucoup de travail à faire de ce point de vu mais les mentalités commencent à changer !
Il est donc normal même si pour les parents, c’est agaçant de voir leur enfant exclus parfois et avec ce combat acharné pour voir leur enfant vivre une scolarité quasi-normale, il existe encore plus de 80 000 enfants qui ne vont pas encore à l’école. Et c’est encore beaucoup trop…

Il y existe encore beaucoup de lacunes mais les choses et les prises de consciences sont entrain de changer… Et heureusement ! Le manuel que je viens de sortir est également là pour contribuer à faire changer les mentalités. Il existe aussi de très beaux fascicules qui sont fait au sein des associations sur l’autisme… Bref, quand l’ignorance partira totalement, les personnes différentes seront totalement inclus dans la société…

Encore un petit effort et on y est presque !

Et vous ? Que pensez-vous de ces changements ? Pensez-vous que la société est entrain de changer et de se préparer à l’inclusion des personnes autistes dans le milieu normal ?

 

Peter Patfawl : auteur du manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents, édition la boite à pandore, 14 eur 50. Partout en librairie.

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23 Fév

Une petite note d’espoir !

Je voulais partager une belle anecdote qui fera du bien aux personnes différentes et leurs accompagnateurs. Suite à la sortie du manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents, aux éditions La boite à Pandore, que j’ai écrit.

Une lectrice m’a racontée cette histoire qu’elle a vécu hier. Elle veut rester anonyme mais son histoire, je voulais vous la raconter car elle est symbolique de ce que j’aimerai apporter avec ce manuel. Elle m’a écrit en commençant par me dire milles fois merci ! Je ne comprenais pas pourquoi !

La suite de cette histoire va vous étonner :

Cette maman a un enfant autiste de 9 ans. Ils étaient au supermarché et cet enfant, fatigué et démolis par le bruit du monde fait une crise de nerf. Comme souvent, d’autres consommateurs derrière cette maman fatiguée râlaient en disant que son enfant, il fallait le faire taire car c’était un caprice ! Lorsque soudain, une femme de 60 ans passe derrière en calmant les gens de devant et elle leurs dit : Vous ne voyez pas que cet enfant est en souffrance ? Il n’est pas comme tout le monde, c’est un enfant autiste ! Il est différent de vous alors arrêtez vos sornettes ! Vous réagissez mal !

La maman, ensuite, revoit cette dame qui l’avait défendu face aux autres personnes impatientes et lui demande si elle connaissait l’autisme ?

Elle lui répond :  » Non, je n’ai pas d’enfant autiste mais j’ai lu un petit livre chez mon Ostéopathe. Il vient de sortir en librairie. Je l’ai avalé en attendant mon tour et depuis je me sens à l’aise avec la question. Je me suis depuis documenté sur le sujet. Alors qu’avant, j’avais des appréhensions comme tout le monde. J’ai bien vu votre fils, il était en panique, pas capricieux comme les gens disent souvent ! Ils se trompent ! Vous faites juste ce que vous pouvez pour votre fils !

La mère complètement ébahis par cette façon de voir les choses lui demande : quel livre vous avez lu ?

Et la dame lui dit : Comment garder un enfant autiste je crois, c’est un livre plein de dessins joyeux ! Je l’ai lu très facilement ! J’ai adoré !

Et voilà… Je reçois des tas d’anecdotes tous les jours depuis le 8 Février 2018 car vous êtes très nombreux à le lire et c’est un plaisir de lire cette anecdote en faisant ma vaisselle, cette histoire a éclairée ma journée d’aujourd’hui ! Juste cela me donne le sourire jusqu’à ce soir ! Certes, les personnes qui sont méchantes et nocives, je ne pourrais pas faire grand chose mais si je peux déjà sensibiliser mes concitoyens avec ce manuel alors je continuerai ma croisade avec la pédagogie et la bonne humeur… Heureux de vous voir enchanté ! C’est de cela que les parents et les personnes autistes ont besoin… Pas de pitié et de choses chiantes alors merci pour toute vos anecdotes ! Merci à ceux qui le lisent et ceux qui vont le lire et merci aux associations qui me soutiennent ! C’est ce genre d’histoires qui nous donne l’espoir que notre pays n’est pas totalement à la ramasse lorsqu’on parle d’autisme…

Bien à vous

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05 Fév

Maman d’enfant autiste et apprentie militante !!!

Voici un article de ma compagne qui s’adonne aux joies du militantisme associatif !
Parce que l’autisme pousse les parents à s’engager dans des combats associatifs où l’union fait la force… Pas simple cependant de se retrouver à certaines places ! Heureusement l’humour sauve de tout !

Témoignage :

Un mail tombe sur ma boîte : il faudrait quelqu’un pour rencontrer un Conseiller de la Secrétaire d’Etat au handicap, demain matin. Il est de passage dans le Département. Il faut lui parler des situations dramatiques des familles…
Et mince, il n’est pas au courant des situations pourries des familles d’enfants différents??? Je vais lui dire alors ! Non, parce qu’on ne peut pas le laisser dans l’ignorance!
Et puis, ce que les gens ne savent pas, c’est que, sur son « temps libre », une maman d’enfant différent, et bien… elle se bagarre pour faire respecter les droits de son enfant et elle en profite pour défendre le droit des autres enfants différents!
Ca s’appelle du militantisme! Ou l’instinct de survie… L’énergie du désespoir!!!!
« Alors… Le Conseiller! J’ai 3 heures de scolarisation chaque matin, 4 jours par semaine. Je peux caser aisément les lessives, l’aspirateur, un footing (de temps en temps), les courses, les appels téléphoniques, les dossiers MDPH etc… Mais je le case où moi, le conseiller de la Secrétaire d’Etat?!  »

Mon homme est avec moi cette semaine, il tranche : » j’irai le chercher moi ton garçon! »

La question de l’emploi du temps étant réglée, les questions subsidiaires se posent.
On lui dit quoi à un Conseiller de Secrétaire d’Etat????. « Bonjour Monsieur le Conseiller? Ou « Bonjour Monsieur »tout court…
ça fait 10 ans que j’apprends le langage « autisme » en auto-formation permanente! 10 ans que j’essaie de retenir les sigles, le nom des administrations, celui des commissions de toutes sortes pour savoir où m’adresser pour obtenir un renseignement, ou monter un dossier pour inventer un projet pour mon fils, demander des aides, chercher de l’aide! 10 ans que j’argumente pour expliquer l’autisme à des bouches grandes ouvertes par l’ignorance et des yeux parfois remplis d’hostilité! 10 ans pour arriver à un niveau d’expertise époustouflant…
Mais, putain, je vais lui dire quoi au Conseiller!!!!!!!!!!!!!!!
Je vais trouver, je trouve toujours.

Autre question importante : je mets quoi pour rencontrer le Conseiller????

Je suis une maman, certes, mais j’ai aussi des préoccupations de femme…parfois!
Je vais porter des guenilles, voilà! Il se rendra bien compte de la situation dramatique! Après tout, j’arrive en fin de droits chez Pôle emploi. S’occuper de son enfant différent permet souvent d’avoir un parcours professionnel atypique ! (je pourrais dire chaotique, mais c’est moins chouette…). Je peux même lui dire qu’on m’a proposé de promener des chiens : « ça recrute bien en ce moment ». J’ai rien contre la promenade de toutous moi, bien au contraire. C’est juste que je rêvais d’autre chose avec mon bac+4, mais les conseillers (de Pole emploi!) me l’ont dit, on ne peut pas faire mieux dans ma situation…
Parce que, ma situation, c’est d’avoir « Un enfant sans solution adaptée »… Et il n’est pas le seul…
C’est pour cette raison que je dois le rencontrer ce Monsieur Le Conseiller.
C’est pour cette raison aussi que je dois forcer ma nature. Parce que, moi, je ne voulais pas rencontrer des conseillers de Secrétaire d’Etat! Je ne voulais pas me battre pour tout, tout le temps. Je voulais travailler, élever mes enfants, avoir une maison comme tout le monde! Correspondre aux normes de cette société… mais cette société ne fait pas de place à mon garçon (et pas à sa maman)… alors…
Je vais aller voir ce conseiller et avec mes talons!!! (c’est décidé, nah!) Précaire, certes! Mais toujours digne (même dans l’adversité)!
Armée de mes bottines à talons, de mon courage et du haut de mon mètre 85 (et ouai, ça fait ça avec les talons!), j’ai donc rencontré le Conseiller de Madame La Secrétaire d’Etat.

Je n’ai pas beaucoup parlé. Mon collègue milite depuis longtemps déjà, il sait s’exprimer. Et il est très doué! Mêmes les batailles se font dans les règles de l’art… J’ai tout à apprendre!

Alors, j’écoute, j’acquiesce, je soutiens, je retiens… je témoigne aussi. Ma situation n’est que le reflet de celle de beaucoup.

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Et…j’apprends, encore et toujours! Je connais la situations des enfants, je dois comprendre celle des adultes. Je sais défendre mon fils, il me faut comprendre le système pour aider les autres enfants, les autres adultes, les autres familles.
Mon garçon m’a placé dans une situation « d’éternelle apprenante » et aujourd’hui « d’apprentie militante »…
Un joli chemin de vie où le combat personnel se transforme en une lutte pour tous.
Il va falloir que cette société apprenne à vivre avec la différence. Nous devons l’y aider, la bousculer sans doute…
Avec l’aide d’une Secrétaire d’Etat, ce serait sans doute mieux, non?!

Publié par Peter Patfawl

02 Fév

« Il progresse quand les autres grandissent… »

Samedi, le Bouchon a eu sa première séance de travail avec Monsieur… Monsieur, c’est le psychologue comportementaliste qui va désormais prendre en charge mon petit « atypique »… Une fois par semaine pendant une à deux heures… Et ça s’est bien passé ! Ce qui semble avoir passablement étonné Monsieur : « en général, les premières séances, je les passe à leur courir après dans toute la maison »… Mais pas le Bouchon… Y manquerait plus qu’il soit mal élevé !

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Quand le Bouchon a été pris en charge sur le plan psychomoteur, il n’avait pas encore un an. On lui a tout appris : à se retourner, à passer d’allongé à assis, à se mettre à 4 pattes… Ramper à plat ventre, on a lâché rapidement l’affaire : il préférait ramper sur le dos… Résultat : une belle tonsure de moine à l’arrière du crâne !

À force de séances de kiné et de psychomot, il a marché à Noël 2016 : « Le Bouchon marche ! Le Bouchon marche ! » Mon beau-père : « ben oui je vous ai dit qu’il marche depuis 3/4 jours. Vous n’avez pas voulu me croire ». C’est que c’était tellement inespéré… Personnellement, je ne pensais pas qu’il tiendrait debout un jour : il partait de tellement loin. Et bim : il marche… Il saute aussi mais il marche ! Ce qui m’arrange grandement : c’est toujours bizarre de voir un ado de 15 ans ramper sur le dos…

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Et j’en ai déjà un qui passe une partie de son temps vautré dans le canapé.

Un an et demi après la mise en place de tout ça, on s’est dit « allez chiche, il va parler ! » Et une séance d’orthophoniste en plus par semaine ! Il a (et du coup nous aussi) un agenda hebdomadaire de ministre : deux rendez-vous de psychomotricité, deux séances de kiné (il en avait trois jusqu’à peu) et une d’orthophonie… Alors on s’est re-dit « allez chiche, il va aller à l’école !« . Mais pour ça, il faut qu’il développe les interactions sociales avec d’autres personnes que celles de son entourage… En gros qu’il arrête de snober les nouvelles têtes et qu’il noue des liens…Bouchon est dans con monde. Mais son monde se situe souvent assez loin du nôtre. C’est genre Allô Jupiter ici la Terre ! Même distance, mêmes différences de composition. Dans le monde du Bouchon, y a des la musique, des comptines, des lumières de toutes les couleurs, des choses qui tournent… et le petit berger allemand de Pat Patrol, Chase, sur lequel il bloque littéralement… D’où Monsieur, histoire de le ramener un peu avec nous… Il va intervenir avec la méthode comportementaliste ABA (je reviendrai dans un autre billet sur cette méthode).

Et me voilà à faire mon métier de journaliste avec le psy de mon fils : questions/prise de note, prise de note/questions… Le pauvre ! Il a dû avoir l’impression de passer un interrogatoire ! C’est quoi ? Pour qui ?Quand ? Comment ? Avec quels outils ? Pour quel résultat ? Quel objectif ? Et j’inscris tout dans un joli petit cahier qui ne me quitte pas.

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L’objectif du moment, c’est évidemment qu’il parle : « il faut arrêter de le comprendre… Votre mode de communication non-verbal avec lui est bien trop élaboré… Pourquoi voulez-vous qu’il parle si vous le comprenez quand il se tait ?  » CQFD… Mais je me prépare à des tempêtes sous son petit crâne ! Et sous les nôtres !

Entre les premières notes et les dernières, Bouchon a progressé… Pour les autres enfants, on dirait plutôt qu’ils grandissent… Lui, il progresse… Et cette différence de langage me fait de la peine… Mais c’est tellement vrai : je n’ai jamais eu à apprendre quoique ce soit à ses frères et sœur… Ils ont tout fait naturellement… Bouchon, il faut lui tout lui montrer et travailler dessus… Manger seul est en cours d’acquisition : quand, avec des enfants typiques, c’est un jeu dont les ratés font rire, c’est un objectif de travail avec lui… Et quand il rate sa bouche, je ne ris pas : je me dis que nous ne sommes pas encore au bout du tunnel… Il va falloir que je travaille moi aussi… Sur ma façon d’envisager ses échecs… Parce que finalement, quand il se tartine les cheveux de purée, c’est aussi drôle que quand son frère mettait son nez dans sa mousse au chocolat…

 

 

29 Jan

Le burn-out associatif dans le milieu de l’autisme : vers la mort lente des associations caritatives ?

Il est grand temps que cela change… Cet article va faire parler du monde mais tant pis, il faut bien sonner la sonnette d’alarme ! L’association caritative est en crise !

J’ai totalement conscience que certaines familles vivent encore plus dans la précarité que nous. Je sais que l’autisme touche toutes les couches de la population et qu’un tel syndrome, pas encore assez reconnue dans notre société, à mon gout, déclenche des situations tragiques, des suicides, des divorces, des familles déchirées et j’en passe. Et très souvent dans l’ignorance de la population. C’est aussi dans ce sens que je travaille avec mes dessins, pour que les familles ne se sentent plus à l’écart et dans des situations horribles. C’est le but de mon nouveau livre. Nous avons pu le voir avec ces parents qui montent sur des grues et le nombre de pétitions signées, prouvant que ce milieu vit vraiment des choses difficiles. Nous le savons bien et nous travaillons tous pour toujours plus sensibiliser le peuple et les pouvoirs publics à cette différence. Nous sommes aussi très souvent impuissants face au désespoir des parents qui s’engouffrent parfois dans des vies très compliquées. Chômage, endettements etc… On est bien d’accord ! Le manque de place dans les IME, les écoles, les SESSAD noyés de demandes prouvent qu’on est dans des situations compliquées et qu’il n ‘y a pas assez de moyens encore pour satisfaire tout le monde.

Tout ceci, on le comprends totalement et les associations, qui souvent sont faites par des militants bénévoles sont là également pour lutter contre le quotidien difficile des parents ! Ils le font avec leur cœur, ils sont toujours disponibles en plus de leur quotidien, très souvent eux même parents d’enfants handicapés luttant pour leur juste cause !

Et pourtant depuis quelques temps, je vois une tendance se pointer dans notre milieu : Les associations connaissent ce que j’appelle le « Burn-out associatif ». Pourquoi ? Parce que les bénévoles vivent un calvaire comme ce que vivent certains salariés dans des boites hyper-capitalistes mais avec la paye en moins. Ils ne peuvent plus œuvrer avec humanité ! Ils ramassent des insultes, de la violence… Internet a accentué cela avec les pseudonymes. Avec la société du service et du supermarché, certains parents ne comprennent plus le milieu associatif et pensent comme un consommateur. Ils veulent leurs informations le plus vite possible, ils veulent qu’on s’occupe d’eux comme sur un service de E-commerce.Rapide et sans fausse note ! Sous prétexte, que certaines associations reçoivent de l’argent de l’état pour la gestion des structures, ils pensent que le milieu de l’associatif est un service de l’état et qu’ils doivent se comporter en « client exigeant »… Mais ce cliché est faux car souvent les associations ne reçoivent rien ou peu d’argent…mais n’oubliez pas que l’association c’est avant tout des bénévoles et que très souvent, ils tendent la main aux parents pour les aider en plus de leur métier. Pas pour les écraser ! Ce n’est pas une entreprise ! Et surtout, la demande augmente de plus en plus et les bénévoles se font de plus en plus rare car en effet, les mêmes qui ont des exigences de clients, vont rarement proposer leur aide dans une association. « Toute peine mérite salaire » : Ils disent alors hors de question de travailler gratuitement !

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C’est une société très souvent devenue individualiste et c’est bien dommage. Etre en difficulté n’excuse pas le manque de civilité ! Non, une association n’est pas un service publique !  Il n’est donc pas nécessaire de blâmer les associations lorsqu’elles prennent du temps à répondre à tout le monde… N’oubliez jamais que ce qu’elles font, c’est du temps non rémunéré et qu’elles doivent faire face avec solidarité à la place de l’état ! Alors soyez vous même solidaires et patients !

C’est un fléau que je remarque de plus en plus et il est donc grand temps de réagir !!! Engagez vous dans une association, donnez vous aussi un peu de vous même pour aider notre cause et vous verrez vous même ce que vivent les bénévoles ! Ce n’est pas triste !
Que vous soyez touchés par la cause ou juste solidaires, toutes les associations ont besoins de vous ! Et si vous êtes très méfiants de l’argent associatif,des dons etc … vous pouvez toujours demander les comptes financiers de votre association, tout est transparent !
Si vous voulez qu’on vous donne du temps lorsque vous êtes dans une situation critique, sachez qu’il vaut mieux également donner de votre personne en retour, vous verrez, la vie sera plus belle ! Restez zen et évitez les insultes, ce genre de débordement est intolérable. Si cette situation continue à nécroser le système associatif, il n’y aura plus d’associations bientôt… car il n’y aura plus personne qui voudra le faire et faire tourner la boutique… alors il est temps de bouger ! Merci !

Et je dédie cet article à toutes les associations et leurs bénévoles qui font un travail formidable tous les jours, pour que l’autisme soit au quotidien, reconnu dans notre beau pays et que les prises en charges soient respectées !
Courage à tous et n’oubliez pas que le manque se savoir vivre peut vous jouer des tours !

Toute insulte sous cet article sera supprimée. Merci !

 

25 Jan

Autisme Virtuel et idées reçues : Et si on se posait un peu ?

 

Je vais commencer ce beau blog, hébergé par France 3 et co-rédigé par Jennifer Alberts, par un petit billet d’humeur autour de » l’autisme virtuel », un nouveau cliché à la mode inventé de toute part, par un médecin de PMI qui commence à chauffer les oreilles de tous les parents d’enfant autiste !

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Je m’explique :

« Dans une vidéo, un docteur français fait le lien entre l’exposition des jeunes enfants aux écrans et les troubles du spectre autistique. » note le Nouvel Observateur dans un article. Ce médecin, Madame Ducanda, a visiblement confondu « PMI » et « PMU »… Cette médecin venue de nulle part et spécialiste des thèses de piliers de bar, lance les résultats de ses recherches dans une vidéo de plus de 100 000 vues en quelques jours. Ensuite, elle enchaîne reportages sur France 2 et autres médias célèbres pour déblatérer ses belles conneries. Si on y pense, pour connaître sa théorie du « les écrans, c’est pas mignon pour ta santé », il faut, tout de même, la regarder sur un… écran! Ironie du sort quand tu me tiens… Aussi pertinent qu’un tract dénonçant l’existence du papier et la déforestation intensive ! Mais, gardons notre sérieux… Parce que finalement, qu’une spécialiste en mal de reconnaissance nous fasse sa salade pour nous expliquer que les écrans, c’est polisson, cela ne me dérange pas. Allez, on peut admettre que regarder trop la télévision ou une tablette peut faire mal aux yeux, ou nous coupe de la relation avec l’autre ! Pas besoin de sortir de médecine pour comprendre ça ! Par contre, dès qu’elle affirme qu’il existe une relation entre les troubles autistiques et le trop d’écran, là…mais là, mes yeux sortent de mes orbites (et tombent sur mon écran, du coup) !
Parce que, comme chacun le sait (Enfin presque, en dehors des « pseudo-spécialistes-de-mes-deux-avec-des-thèses-sans-fond » !) l’autisme est une différence neurologique (pour faire simple, un cerveau qui fonctionne différemment !) Ce n’est ni la faute des parents, ni la faute des écrans, ni de la faute des parents qui laissent leurs enfants devant les écrans! Il y a des tas de neuro-scientifiques qui travaillent sur la recherche des causes de l’autisme (environnementales, génétiques…), c’est pas pour se faire doubler par une allumée et ses théories fumantes !

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Car même si cette médecin précise en effet que les troubles qu’elle décrit ressemblent à de l’autisme mais ne sont pas de l’autisme, il en faut assez à certains téléspectateurs pour faire l’amalgame « Ecran » = « Autisme » surtout en surfant sur le nouveau concept qu’elle a inventée « Autisme Virtuel »… Qui, si on l’étudie de plus près, ne veut rien dire car il n’y a rien de virtuel dans l’autisme. Allez faire un tour dans le quotidien des parents et vous comprendrez que l’autisme est très concret ! Surtout la souffrance que ces enfants vivent dans notre société fermée d’esprit… Je répète donc ici encore et encore, les écrans ne provoquent pas d’autisme.

 

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L’autisme est encore de nos jours mal perçu et mal compris et c’est avec des sorties médiatiques pareilles qu’on voit encore des personnes faire des amalgames sans fond. Ne rien connaitre à l’autisme n’est pas grave en soi, on ne peut pas tout connaitre, c’est normal ! L’autisme souffre beaucoup de ces inepties qui finissent par énerver les parents…(Si vous voulez savoir ce que certains pseudo-spécialistes nous balancent, lisez « Le psychanalyste parfait est un connard » aux éditions Devarly, co-écris avec Maud Lacroix. Un festival de conneries qui perdurent encore actuellement au 21 ème siècle) . Mettez vous cinq minutes à la place des parents… Il est tout à fait normal d’être à force, à bout de nerf lorsqu’on entend des horreurs au quotidien !

Si vous ne connaissez rien en la matière et que le thème vous intéresse, je vous conseille de réserver dans votre librairie (sortie nationale : le 8 Février) le livre que j’ai dessiné et écrit avec ma compagne : Le manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures aux éditions La boite à Pandore. A partir d’onze ans. Car l’autisme doit être sensibilisé partout afin de combattre ce genre de bêtises.
Le livre sera disponible sur tablette également .Je préfère le préciser dès fois que certains lecteurs deviennent autistes en me lisant. Je me retire de toutes responsabilités si c’était le cas. Si vous avez peur, lisez la version papier, au moins, vous ne risquerez rien !

Bonne lecture et merci de m’avoir lu ! L’autisme est l’affaire de tous !

Garder un enfant autiste 

le psychanalyste parfait

Article nouvel observateur

Pour ceux et celles qui veulent signer une pétition sur le sujet, fait par des parents, la voici : https://www.change.org/p/emmanuel-macron-autisme-virtuel-ce-fl%C3%A9au-imaginaire-le-combat-continue

24 Jan

« Heureusement qu’il est beau… !! »

Il va bientôt avoir 3 ans. C’est le dernier d’une fratrie de 4 merveilleux enfants. Et c’est celui qui bouleverse le plus toutes mes certitudes. Mes certitudes de mère. Mes certitudes de femme. Mes certitudes d’être humain. Mon Bouchon (c’est son surnom !!) est autiste…

Illustr Article 1« Oh mais modéré, léger… »…Oui mais quand même…Même si je me doutais depuis longtemps qu’entre lui et moi, les liens seraient différents de ceux que j’ai avec ses frères et sœur…Qu’entre lui et le reste du monde, la connexion serait parfois/souvent brouillée…Ironique quand on sait que mon boulot, c’est l’information numérique !!

A bientôt 3 ans, il ne parle toujours pas. Bon ok…Avec sa sœur qui a un truc à dire toutes les 5/6 secondes (Je sais! C’est pas sympa mais on s’amuse à chronométrer dans la voiture avec son frère aîné !!), ça fait une moyenne largement acceptable ! N’empêche : un « maman » même gloubiboulga de temps en temps, je prends tout de suite…Même un « non » !

Mon Bouchon est autiste…Il a probablement fait un AVC à la naissance qui lui a occasionné une paralysie du côté droit de son corps… Il a enquillé otite sur otite, ce qui l’a rendu sourd à plus de 50% pendant près de 6 mois…Devant ce tableau clinique déjà bien rempli pour le bébé d’un an qu’il était alors, l’une de mes amies m’a lancé un jour avec son humour ultra décalé : « Ha nan mais heureusement qu’il est beau parce qu’il est quand même tout pourri!! ». On a ri à en pleurer !!

Le Bouchon

Ma grand-mère et son bon sens terrien auraient dit de lui qu’il a été fait un jour de lessive !! Euh…Je m’excuse auprès de mon mari, mais honnêtement, je ne me souviens plus !!

Toutes ses petites misères, il les a surmontées avec l’aide des professionnels qu’il côtoie depuis qu’il a un an mais surtout parce qu’il a une volonté et une détermination incroyables pour un si petit garçon…Une sorte d’instinct de survie hors norme…Un vrai guerrier en couche !! C’est qu’il a déjà beaucoup de caractère le Bouchon !! Ceux qui me connaissent diront que les chiens ne font pas des chats…Y a du lion en  lui !!

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Même dans son diagnostic d’autisme, il n’en fait qu’à sa tête : « il ne rentre dans aucune case…Je suis sûre que ça doit plaire à quelqu’un comme vous qui n’aime pas les conventions !» Oui c’est vrai, je suis plutôt « carnaval » ! Mais en fait non !! Parce que des 4, aucun ne rentre dans une case : l’aîné est pratiquement « dys » tout et les 2 suivants à Haut Potentiel Intellectuel…Alors oui, j’en aurais bien pris un petit dernier un chouya formaté !!!

Parfois, souvent, je suis fatiguée…Parce qu’il n’est pas seul, parce que je dois garder la même attention pour ses 2 frères et sa sœur, parce que le boulot, parce que la maison, mon couple…parce que je suis fatiguée et c’est tout…Dans ces moments de découragements, je me dis « Heureusement qu’il est beau !! »…C’est comme ça que je dédramatise, que je prends du recul…

Je le regarde sauter vers moi (eh oui certains autistes se balancent, mon Bouchon, lui, il saute !!) avec ce grand sourire sur ses lèvres ourlées d’angelot pour se précipiter dans mes bras quand je rentre…Je caresse ses fines boucles châtain, je respire son odeur au creux de son cou et je me dis, alors que je n’arrive pas à capter son regard : « Heureusement qu’il est beau !! »…Et c’est vrai qu’il est beau…

 

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