Je n’ai pas écrit depuis plusieurs mois. Tant de choses sont arrivées depuis le printemps. Ou plutôt, tant de choses me sont tombées dessus depuis le printemps.
Comme prévu, Bouchon a passé l’été au centre de loisirs. Et moi aussi. Deux mois, 5 jours par semaine, de 9h15 à 17h, entourés de 90 gamins de 4 à 12 ans. Avec une pause de 3 heures à la maison pour le repas et la sieste. Très sincèrement, ce ne fut pas tous les jours d’une joyeuse fluidité. Pour lui comme pour moi. Bien des soirs, aucun de nous deux ne filtrait plus quoique ce soit. Mon petit autiste entrait dans des crises difficilement gérables. J’ai ainsi découvert qu’il lance plutôt loin son assiette pour son âge. Il est également assez performant dans le dégommage de portes et le claquage du hublot du sèche-linge. Il en a réussi à le fendre. Sans parler de sa rapidité à vider n’importe quel placard ou tiroir et de la force avec laquelle il est capable de secouer n’importe quelle tuyauterie, jusqu’à parfois la casser. Il y a des soirs où je ne savais plus ce que je devais faire pour l’apaiser.
J’étais éreintée, à bout de fatigue. Heureusement que 2 et 3 étaient là. Pour prendre quelques minutes le relais. Et pour s’occuper de la logistique quotidienne. Je n’avais pas mesuré que passer les mêmes journées que mon Bouchon produirait sur moi les mêmes effets. Toutes les portes de mon cerveau étaient grandes ouvertes. Et avec l’hyper-stimulation sensorielle de la journée, amplifiée par les crises de mon fils, je n’arrivais plus à les fermer. Je n’avais même pas la force d’en avoir l’idée. Même pas la force d’essayer. Les crises de mon petit autiste bousculaient complètement le séquençage de mes journées à moi. Au point que je ne savais plus organiser les douches, le rangement, le repas. « T’inquiète pas , Maman. Ca va aller ! On va manger des sandwiches !! »
Une bonne nuit là-dessus et c’est reparti, me direz-vous ! Sauf que les gens comme nous ne fonctionnent pas comme ça. Quand nous sommes dans cet état, il nous est impossible de fermer l’oeil. Et dans mon cas précis, quelques petites choses tout à fait insignifiantes sont venues s’ajouter à la barque déjà bien chargée. Quelques petites choses qui mettaient encore un peu plus mon cerveau en ébullition…
Au milieu des autres enfants, j’ai rapidement compris que faire des coloriages, coller des paillettes sur un dessin de château ou peindre un bateau, ça n’allait pas le faire pour Bouchon. J’ai alors eu l’idée saugrenue de lui apprendre l’alphabet. C’est de son âge non ?? Et c’est là que la situation a pris une tournure inattendue et passablement étourdissante. En moins de 15 minutes, mon autiste de 4 ans m’a montré qu’il connaissait les 26 lettres de l’alphabet. Majuscules. Minuscules. Scriptes. Elles sont toutes passées comme une lettre à la poste. Comment il a appris tout ça ? Aucune idée.
Bon. 2 et 3 savaient ça aussi à son âge. Mais du coup maintenant, on fait quoi pour occuper ses journées ? « On essaie de voir s’il sait lire ? Moi, je crois qu’il sait. Parce que je lui ai dit tout à l’heure : si tu sais lire, mords mon doigt ; si tu ne sais pas, tape-moi le bras. Il m’a mordu le doigt ! » Ce qui est parti d’une plaisanterie de Numéro 2 s’est avéré bien réel. J’ai ainsi découvert avec étonnement qu’à 4 ans, Bouchon sait lire. Il ne déchiffre pas. Il lit vraiment. Il comprend ce qu’il lit. Montrez-lui la photo de la lune, demandez-lui la carte sur laquelle, parmi d’autres, est écrit le mot « lune » et il vous la donne. En majuscules. En minuscules. En scripte. Comment il a encore appris tout ça ? Toujours aucune idée. Je ne savais déjà pas qu’il savait lire. Mais qu’il sache ce qu’est la lune…
Tous les jours, 3 fois 30 minutes, nous avons travaillé ensemble pour que je puisse voir où il en était. Et ça ne s’est pas fait facilement : il m’a fallu lutter, parfois physiquement, contre lui pour qu’il accepte de restituer ce qu’il sait. Il m’a griffée, mordue, tiré les cheveux (c’est son nouveau truc !), pincée… Et je me sentais mal de l’obliger à faire quelque chose dont il ne voyait pas l’intérêt. Quelque chose dont moi-même, pour être comme lui, je ne vois pas non plus l’intérêt : montrer que l’on sait juste pour montrer que l’on sait.
Aujourd’hui, 5 mois après avoir pris en pleine figure les capacités hors normes d’apprentissage de mon fils de 4 ans, j’ai l’impression d’avoir jeté un caillou dans un puits et que je ne l’ai toujours entendu atteindre le fond : Bouchon sait compter jusqu’à au moins 100, composer des nombres de 4 chiffres, faire des additions et des soustractions à deux chiffres, les couleurs (même le mauve !), composer des mots comme « escalier » ou « loin », différencier un rectangle d’un carré ou d’un trapèze et « réciter » les tables de multiplications jusqu’à celle de 9. « P****n ! Il sait que des trucs que je ne sais même pas !! ». Numéro 1 est en Terminale et plein d’autodérision. Et comment Bouchon a appris tout ça ? Je n’en ai absolument, strictement pas la moindre idée. Le mystère complet.
Ce petit garçon qui, à bientôt 5 ans, ne sait pas tirer dans un ballon, ne parle pas, n’est pas propre, ne sait pas pédaler, ne mange pas seul, fait glisser dans ses mains tout ce qu’il peut, ce petit garçon a le niveau de connaissances d’un enfant 9 ans.
Inutile de vous dire que la rentrée en moyenne section de maternelle a été un chouya compliquée. Et que l’équipe enseignante, pourtant prévenue, s’est vue envoyer bouler plus d’une fois avec ses exercices d’escargot vert et de poisson bleu. Il a frappé, mordu, lancé, crié. L’institutrice et l’AVS ont dû adapter leur enseignement. Bouchon a tenu quelques semaines. Mais en cette fin d’année, les choses se sont à nouveau compliquées. Au point, qu’à la faveur d’un nez qui collait, j’ai préféré ne pas mettre mon fils à l’école la semaine avant les vacances de Noël pour laisser l’AVS souffler. Elle était à bout.
Mais à la reprise, comment faire pour adapter davantage le temps de scolarisation à ses capacités ? « Ah moi, je me suis arrêtée de compter jusqu’à 20 avec lui », a un jour avoué la maîtresse à Nounou qui lui disait que la table de 9, ça passait facile. Ma demande de prise en charge par un Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile a bien été acceptée. L’intervention d’un enseignant spécialisé aiderait beaucoup. Mais Bouchon est sur une liste d’attente. « Quels sont les délais ? – Impossible de vous donner de date Madame…
Les vacances de fin d’année m’offrent un répit. Mais à la rentrée, je sais que chaque jour je vais à nouveau prier le Ciel pour que l’AVS ne raccroche pas son tablier et que mon fils ne soit plus accepté à l’école.
En attendant, je fais quoi et comment avec ce petit garçon qui ne se calme qu’en écoutant la description technique d’un Mirage 2000 ? « Moi, je dis qu’il faut attaquer la grammaire et les conjugaisons. Tu crois qu’il pourra m’aider en orthographe ?!! ». Numéro 2 a le sens pratique.
Aucun des praticiens avec lesquels j’évoque les capacités de mon autiste n’a de solution à me proposer. Mademoiselle, la nouvelle psy qui remplace Monsieur, a juste dit « ah oui… C’est quand même impressionnant » quand Bouchon a composé à ma demande le nombre 2796…
Et évidemment, pas de Jedi sans côté obscur de la Force. Bouchon recommence à frapper, à mordre (le chien ET les chats !), à lancer. A ouvrir et fermer frénétiquement les portes. Il est à nouveau ultra sensible à la frustration. A l’hyper-stimulation. Je n’avais pas pris de coup de tête depuis un moment. J’y ai eu droit le week-end dernier, pile dans le nez. J’ai saigné. (Je me suis renseignée : ce n’est pas un motif suffisant pour que la Sécu prenne en charge une rhinoplastie.). Il s’immerge tout habillé dans la baignoire et fait couler l’eau. Monte les deux pieds dans la cuvette des toilettes (avec ses chaussures, sinon c’est moins drôle). Disperse dans la maison la terre des plantes ou les croquettes de animaux. Retourne le sac de litière pour jouer…à la litière. Vide la poubelle. Repeint le canapé et les murs avec les cendres de la cheminée. Renverse volontairement son verre d’eau sur lui. Envoie valser un à un les livres de la bibliothèque. Je n’ai même pas le temps d’enlever mes chaussures qu’il a déjà enchaîné plusieurs de ces « bêtises ». Et quand je trouve le moyen de l’empêcher d’en faire une, il en imagine une autre aussitôt. Il n’arrive à plus à se calmer seul.
Le poste « sommeil » en a également pris un coup. Les difficultés d’endormissement sont réapparues. Il faut maintenant près de trois heures que mon petit autiste accepte de lâcher prise et sombre dans les bras de Morphée. Trois heures durant lesquelles il faut rester à côté de lui si on ne veut pas qu’il se lève toutes les 10 minutes. Soirée pourrie pour soirée pourrie, autant que ce soit en lisant à Bouchon l’histoire de la conquête spaciale.
Là où il dormait jusqu’à 7h du matin sans problème, il se réveille maintenant plusieurs fois quasiment chaque nuit. Et à chaque fois, il ne peut se rendormir qu’avec une présence dans sa chambre. Une nuit, il s’est levé à 2h du matin. il est venu me chercher dans mon lit pour que je le recouche. Il n’a pas voulu me laisser sortir de sa chambre. Il a mis deux heures à se rendormir. Et moi autant de temps à lutter contre le sommeil. Re-belote le lendemain : à 3h12, j’ai traversé la maison tenant mon petit bonhomme d’une main et traînant ma couette de l’autre. J’ai ouvert les yeux à 6h26, allongée sur sa moquette, la tête sur un gros ours en peluche. Je ne sais pas lequel de nous deux s’est endormi avant l’autre…mais je crois bien que c’est moi. « Maman, j’ai mis un petit matelas sous le lit de Bouchon. Tu seras mieux qu’à terre… ». Numéro 3 a le sens du confort.
J’ai l’impression qu’il me faut tout recommencer. Y a-t-il un rapport de cause à effet avec le fait qu’on lui demande d’exprimer ses connaissances ? De montrer ce qu’il sait ? Je le pense, oui. Mais je dois tenir bon. Car si certains jours, je suis découragée, profondément, épuisée, terriblement, me revient alors en tête le large sourire de mon fils autiste quand nous le félicitons d’avoir écrit « maison » ou donné le bon résultat de 37 + 12. Et son regard bleu foncé planté dans le mien, plus clair. Ce regard pétillant qui semble dire « je suis heureux de te rendre heureuse ». Et pour lire ce bonheur dans les yeux de mon fils, j’affronterais sans problème tous les affres de ses troubles. Je réviserai même les racines carrées et les probabilités. Je vais vérifier aussi s’il sait écrire le mot « répit »...
