11 Fév

Epilepsie : Parlons-en sans peur ni tabous !

Lundi 11 Février 2019 : C’est la journée internationale de l’épilepsie ! 700 000 familles y sont confrontées au quotidien. L’occasion pour nous, de parler de cette maladie et de la faire mieux connaitre au grand public.

Mon beau fils est autiste et épileptique. Je suis donc confronté à ces deux handicaps au quotidien et ce n’est pas une mince affaire !

Il y a déjà beaucoup à faire dans le milieu de l’autisme mais alors dans le milieu de l’épilepsie, c’est pire ! Deux grandes associations font un travail formidable ! Sur le terrain et des spécialistes sont bons dans le domaine de la neurologie !

Mais les traitements permettent de stabiliser mais jamais de soigner (Quand on arrive à stabiliser ! ) Et il existe encore beaucoup de tabous, de peur et de clichés à ce sujet !!! 

 

Saviez vous qu’une personne épileptique lorsqu’elle grandis, a très souvent des difficultés pour trouver un logement et un travail ? Une personne épileptique peut se faire virer à cause de sa pathologie ? Parfois même est mise de coté par peur qu’elle fasse une crise ?

Et pourtant… C’est déjà très difficile pour la personne malade de vivre cela ! Alors si la société ne fait rien pour elles, comment s’en sortir ?

Je milite pour Epilepsie pôle 72 et très souvent en écoutant les personnes épileptiques ou leurs proches, je me fais plusieurs constats :

  • Un épileptique doit pouvoir continuer sa vie et avoir des aides humaines mais financières aussi.
  • Après une crise, il y a des moments difficiles et de grandes fatigues, il faudrait que la société accepte de faire des adaptations dans le travail et dans les différentes activités que le sujet fait. Il doit pouvoir vivre même si c’est adapté à ses besoins.
  • Les propriétaires n’ont pas à avoir peur d’une personne épileptique. Faire une crise ne veut pas dire mauvais payeur ou pauvre au chômage.
  • N’importe qui peut l’être. On a tous un cerveau ! Donc il faudrait que le regard change. Que les familles soient mieux accueillis et aidées ! Beaucoup souffrent trop de solitude !


Il faut donc comme pour l’autisme, changer les mentalités et donner les bonnes armes au grand public en cas de crises. Il faut s’informer ! On peut vivre heureux même avec cette maladie ! Avoir des amis et vivre une vie quasi normale !

Alors informez vous !

Pour aller plus loin, toujours avec mon humour, vous pouvez lire ces deux liens :

http://bimdanslaidant.unblog.fr/2019/02/11/la-journee-internationale-de-lepilepsie/

https://www.talenteo.fr/bd-prejuges-epilepsie-handicap/

Bonne lecture à tous !

08 Fév

« Laisse Maman… je m’en occupe »

« J’en ai pris une salée pour toi et une sucrée pour lui !! »
En riant, ma fille me tend un petit sachet de sauce pour sushis très froid car tout droit sorti du réfrigérateur et applique l’autre sur l’œuf de pigeon qui se forme sur le front de Bouchon : ce soir, après le bain, passablement énervé, il m’a donné un violent coup de tête et ma pommette gauche commence déjà à gonfler…
«Parce que toi, tu préfères le salé et parce que lui, c’est une bouche à sucre !! », ajoute-t-elle avec malice…
« Ah… Tu vas être plus rouge que moi l’autre jour !! Quand il m’a frappé dans l’œil !! ». Ça, c’est numéro 3 qui vient contempler les dégâts en sermonnant son petit frère : « non vraiment, c’est pas bien ce que tu viens de faire… »
Bouchon à l’air de se rendre compte qu’il m’a fait mal : il geint et non pas parce qu’au milieu de son front trône maintenant un œuf d’autruche. Je le vois bien : il sait…
Les deux autres dédramatisent et lui font la leçon. Bouchon les regarde, les écoute et se laisse embrasser : « tu ne le referas plus ? D’accord ? »… 2 aura 10 ans dans quelques jours. Et 3, 8 ans demain. Et pour moi, ce sont eux les vrais héros de notre famille.

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Parce que leur petit autiste de frère ne les ménage pas. Quand il fait une crise. Mais aussi au quotidien. Ils ne lui en veulent jamais. Peut-être parce que nous avons choisi de ne pas dramatiser tout ça outre mesure…
Chaque soir, Bouchon se lève une bonne dizaine de fois et sort à grands fracas de sa chambre. Qu’ils soient eux-mêmes couchés ou non, il n’y a pas une fois où l’un d’eux ne va pas remettre son frère dans son lit. Essuyant au passage tentative de morsure et autre tape de la main plus ou moins sentie. Il n’y a pas une journée où je n’entends pas un « laisse Maman. Je m’en occupe… »
Celui que Bouchon a pris le plus en grippe, c’est mon petit blond de numéro 3. Régulièrement, Bouchon saccage méticuleusement sa chambre, y mettant ce que je n’ai pas peur d’appeler un foutoir de tous les diables. Et il rit de voir son grand frère crier son désespoir de devoir tout ranger. Il le frappe quand il se fait sortir de sa chambre. Pour numéro 3, c’est parfois difficile : il en vient à avoir peur des réactions de son petit frère. Et quand je l’entends lui dire « je t’en supplie, ne me frappe pas », mon cœur se fissure. Je lui explique qu’il ne doit pas montrer sa peur parce que sinon ce sera pire. Sans vraiment être moi-même convaincue que c’est le bon argument. « Oui maman »… Il prend alors un air faussement sûr de lui et attrape son frère par la main « je ne vais quand même pas me laisser faire par un partir garçon de 4 ans… Et c’est pas la peine de me frapper !! ». Je vois bien qu’il prend sur lui mais qu’il n’en mène pas large.
Avec numéro 2, c’est plus facile : elle a trouvé le truc !! Elle ne réagit pas quand Bouchon la provoque. Et elle chante quand il s’énerve physiquement sur elle. Mais lors de sa dernière crise, il lui a quand même laissé l’empreinte de sa mâchoire dans le triceps. Ce n’était pas la première fois. Sans compter les tirages de cheveux et les lancers au visage de ce qu’il a dans les mains. Bouchon n’aime pas être contrarié ni contraint et le fait physiquement savoir. Son mécontentement laisse parfois des traces…
Attention, mes aînés ne sont les martyrs consentants de mon autiste à moi que j’ai… Certes non. Je ne le laisse jamais s’en tirer à bon compte quand il en est venu aux mains. Ce qui arrive heureusement de moins en moins fréquemment . Mais je me dis souvent qu’un peu plus de sérénité ne leur ferait pas de mal. Un peu plus d’enfance. J’ai souvent la crainte que la situation ne les fasse grandir trop vite. Qu’ils deviennent adultes avant l’heure (si tant est qu’il y ait une heure pour devenir adulte !!)
Et puis je croise numéro 3 construisant un avion non polluant en Lego ou numéro 2 habillée en sirène/Indiana Jones avec un dictionnaire de mythologie grecque à la main et je suis rassurée !! Tout va bien : ils sont encore complètement barrés !!
Souvent je discute de tout ça avec eux…. Bien sûr, ils pleurent quand Bouchon leur fait mal. Mais jamais ils ne lui reprochent quoique ce soit. « Tu sais Maman, si on n’y arrive pas et qu’il faut s’occuper de Bouchon plus tard, on le fera quand toi, tu ne pourras plus ».
Lorsqu’il a mordu ma fille au sang, elle a retenu ses larmes : « je ne veux pas pleurer à cause de ce qu’il vient de faire. Parce qu’il ne sait pas ce qu’il fait… Et si je pleure, ce serait comme si je l’accusais… ». Je l’ai serrée contre moi et ai sermonné son petit frère en lui montrant la marque de ses dents dans la chaire. « Si ma chérie, il sait ce qu’il fait. Et s’il ne le sait pas, il va apprendre. Parce que son autisme n’est pas une excuse… ». Quelques minutes plus tôt, il avait frappé au visage numéro 2. Qui avait trouvé tout seul un sachet de petits pois dans le congélateur !!
Avec le plus grand, rien de tout ça n’arrive : sa stature et sa voix grave ont un effet rédhibitoire sur Bouchon. Même s’il essaie parfois de lui en coller une !!!
Honnêtement, c’est parfois dur pour eux. Mais jamais ils ne se plaignent. Ce sont des vrais guerriers !! Et quand j’entends Bouchon rire parce que numéro 3 fait l’andouille ou le ton protecteur et maternel de numéro 2 quand elle l’appelle « Loulou », j’ai la gorge qui se serre. J’ai souvent l’impression qu’ils m’apprennent plus que je ne leur en apprends.
Car ces enfants, qui par le plus grand des hasards sont les miens, ont l’élégance du cœur de ne pas en vouloir à leur frère, de continuer à l’aimer coûte que coûte. Et de ne pas m’en vouloir à moi, qui ne sais pas toujours les protéger. Ils ont le cœur suffisamment bien habillé, comme disait ma grand-mère, pour ne pas me tenir rigueur de leur montrer ouvertement que je ne suis pas la super maman infaillible que tous les enfants croient avoir.

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Les héros de cette histoire, ce sont eux. Parce qu’il faut une certaine dose de courage et d’inconscience pour vivre ce qu’ils vivent avec le sourire vissé aux lèvres. La bonté en bandoulière. Et je me dis alors que j’ai une chance inouïe d’être la mère de ces petits soldats engagés dans une bataille qui n’est finalement pas la leur. Mais qu’ils mènent quand même parce qu’ « en fait Maman, on est une équipe »…