30 Juil

MDPH, mon amour !

incontournables.

L’un d’eux est l’élaboration du fameux, que dis-je, de l’excellentissime, dossier MDPH! Fameux, parce qu’il est unique en son genre mais nous demande un travail annuel considérable. Excellentissime, parce que, si par bonheur les notifications correspondent à nos demandes (donc à ce que nous souhaitons pour nos enfants), alors là, mais là… tout notre corps effectue une danse frénétique, nos nerfs lâchent-prise comme en débarquant au club MED et les larmes montent comme après avoir reçu un césar!

Notre Graal, c’est les notifications MDPH.

Vous croyez que j’exagère??? Alors, c’est que vous n’êtes pas un parent d’enfant autiste.

La MDPH est l’organisme majeur quand il est question de handicap. Après un examen minutieux des situations, ce « Grand Manitou »accouche de décisions concernant l’orientation scolaire, les aides humaines, les aides matérielles ou encore les allocations. Ces notifications déterminent donc une grande partie de l’organisation de notre quotidien! Il est incontournable.

Et pourtant, nous rêvons tous de pouvoir le contourner… Nous ne faisons pas d’efforts nous les parents d’enfants différents, certes! Pourquoi se plaindre de devoir justifier de l’autisme de notre garçon tous les ans??? C’est si agréable de courir après les certificats médicaux de pédopsychiatres incompétents. La MDPH craint sans doute que nous oublions le handicap de notre enfant… Puisque beaucoup d’entre nous sont contraints de renoncer à leur emploi, il est quand même nécessaire de justifier nos allocations en croulant sous une paperasse merdique. Tout travail mérite salaire (il ne manquerait plus qu’on nous prenne pour des « assistés »!).

Une fois cet exercice de justificatifs, pièces jointes, formulaires et argumentations est fait et enregistré, il ne reste plus qu’à attendre…

ATTENDRE…

Attendre….

Attendre….

Et ça peut être long!!!!! Chacune des MDPH dépend de son Département, alors, vous pouvez attendre plus longtemps en fonction d’où vous habitez. Et oui !!!

Vous ne pensiez tout de même pas que tous les parents d’enfants handicapés allaient avoir les mêmes privilèges??????!!!!! Enfin, quand vous avez de la chance, les notifications arrivent (sauf si votre dossier est égaré, parce qu’il faut le recommencer sinon… ).

Et là, c’est Noël avant l’heure : votre enfant a enfin le droit a 12 heures d’AVS en novembre!!!! Bon, il ne pouvait pas aller à l’école depuis septembre mais… Restons positifs! C’est beau une notification MDPH quand elle est là! On l’accrocherai bien dans les toilettes, tellement on est content!

Surtout qu’on s’est quand même cassé le cul a envoyer 150 mails depuis 4 mois, qu’on a passé 3652 coup de téléphone et qu’on s’est enchaîné aux grilles de notre belle Maison du Handicap pour l’avoir cette notification!!!!!! Tout travail mérite salaire, je me répète. C’est pour ça que parfois, on croit que les gens de la MDPH ne sont pas payés, parce qu’ils ne nous répondent pas quand on appelle. Parfois même, ils sont mais pas du tout aimables! Ça doit être plus dur que d’avoir un enfant porteur de handicap, quand on travail à la MDPH…

J’avais pensé ériger un mausolée pour rendre gloire à tous nos dossiers MDPH terminés, bafoués ou oubliés. Nous pourrions alors faire brûler des cierges pour tout ceux qui attendent encore de passer en commission, avec l’espoir fou qu’ils trouvent des interlocuteurs responsables et humains sur leurs routes.

Ce petit billet d’humeur, je l’ai écrit pour tous ces parents qui attendent, qui galèrent en passant un été sans savoir ce qu’il adviendra de leur enfant à la rentrée.

C’est inadmissible. Un homme humain a sauvé mon été, simplement en répondant à mes mails et en écoutant ma situation.

Mon dossier avait été oublié… Je souhaite à tous beaucoup d’humanité, elle est nécessaire pour travailler correctement et pour se sentir considéré.

Sandrine

27 Juil

Emirates: une famille expulsée d’un avion à cause du fils autiste épileptique ?

Et si il y avait d’autres sujets scandaleux à traiter en plus de Benalla cet été ?

Oui, il y en a un. une autiste de 17 ans, Elias s’est fait débarqué d’un avion avec sa famille parce qu’il est autiste épileptique. Vous trouvez cela normal ? Le médecin qui avait donné un avis favorable pour qu’il prenne l’avion n’a même pas été entendu par la compagnie qui a juste dégainé son fameux : «Il aurait pu importuner les autres passagers»… C’est beau ! La famille est restée seule sans aucune aide ni aucun soutien des gens autour pendant huit heures dans l’aéroport. Ceci s’est passé à Dubaï pour un vol jusqu’a Lyon.

« Elias est en état de détresse, il ne peut pas comprendre ce qui se passe. C’est un manque d’humanité total que nous avons trouvé vraiment choquant. Nous avions informé Emirates qu’Élias faisait fréquemment des crises d’épilepsie lors des escales. Mais quand nous avons demandé un siège a côté d’un autre qui était vide au cas où il aurait eu une crise, ils ont soudainement voulu voir le certificat médical », a fait savoir sa mère Isabelle à Euronews.

Laurent Savard, père d’un enfant autiste et humoriste répond aux médias avec son humour personnel et invite les gens à soutenir cette famille.

Il y a quelques articles qui relatent le fait divers mais pas autant que l’affaire Benalla et peu de gens réagissent à ce scandale de taille…

Pas assez sinistre pour faire réagir le monde en vacance, probablement. En attendant, on espère que la compagnie aura fait au moins un geste commercial car ils sont hors la loi. Et une belle plainte de la famille parce que vraiment tout ceci ne vole pas haut. Vous comprenez pourquoi il faut continuer le combat de la sensibilisation ? Bon été à tous malgré cela et en espérant qu’il y aura de moins en moins de faits divers de ce genre là d’année en année… Et courage aux parents pour la rentrée scolaire toujours tumultueuse de nos bambins… Cela aussi, on n’en parle pas assez…  

 

Peter Patfawl, auteur du manuel illustré « Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions la Boite à Pandore

 

17 Juil

Loi pour le droit de vote des personnes handicapées mentales : réponse cinglante à Benoit Rayski !

Je ne pensais pas un jour devoir faire un article pour défendre les droits des personnes handicapées mentales mais après tout, nous sommes dans une société égoïste où les gens préfèrent se mêler des droits des autres que des leurs. Pour information,Sophie Cluzel nous a annoncé que le droit de vote était (enfin) accordé aux personnes handicapées mentales et c’est une bonne mesure. Une belle avancée dans notre société mal en point où les droits des personnes handicapées sont souvent bafoués, oubliés ou encore méprisés.

                        Ce mépris, en voilà la preuve avec cet article du site « Atlantico » torché par le journaliste Benoit Rayski, essayiste, penseur côté « Extrême droite » comme les sites tels que « Causeur » ; « Boulevard voltaire »…

Pensée étriquée d’une droite dictatoriale malveillante et abjecte, et d’une inhumanité sans borne. Ce monsieur qui se dit historien et écrivain se permet alors de se moquer et d’insulter une minorité invisible très sérieusement dans son article « Combien d’handicapés mentaux ont votés pour Macron en 2017 » sur Atlantico.fr. Comme je suis dessinateur de presse (Et faisant parti des défenseurs de la liberté d’expression) et beau père d’un enfant autiste, auteur d’un manuel illustré sur le sujet, engagé pour la cause, je ne pouvais que réagir à ces phrases ignobles gonflée par un intellectualisme grotesque et un mépris total de l’être humain. C’est grâce à des personnes comme vous, que je dois me battre pour faire changer les regards sur le handicap. Non monsieur, on ne peut pas tout dire et n’importe comment. Non, monsieur, vous ne pouvez pas étaler votre haine, sous prétexte que vous êtes un divin penseur, un cuistre nombriliste qui crache à tout va, des saloperies juste pour critiquer vos ennemis politiques… Vous ne connaissez rien au handicap et je peux vous dire qu’avant de pondre des articles comme le vôtre, vous devriez venir faire un stage en IME pour comprendre les enjeux derrière une telle mesure. Monsieur Benoit, vous êtes le symbole même de la bêtise crasse. Savez-vous ce qu’est un handicap mental au moins ? Comment peut-on encore autoriser le droit de vote à des humains comme vous ? Allons « Monsieur Dérapage », j’espère que vous reviendrez à la raison et que vous vous excuserez d’avoir proféré de telles sottises car sinon, nous irons avec les associations, discuter par avocats intermédiaires car vos propos sont passibles d’une amende et d’un jugement selon la loi NO 2008-496 du 27 mai 2008 portant la lutte contre toutes les discriminations. 

Voilà, j’espère que le message sera compris… Il est encore temps, Monsieur, de reculer et de vous excuser auprès de toutes les personnes que vous aimez haïr sans fondement.

Pour répondre aux détracteurs de manière générale, le handicap mental regroupe beaucoup de maladies psychologiques. La tutelle est faite pour la gestion des biens, des finances. Les personnes autistes sont hélas, encore parfois considérés comme maladie mentale alors qu’elles sont reconnu par l’HAS et les professionnels comme une « différence neuro-développementale » mais elle est encore considérée comme telle. Nous avons les personnes atteintes de bipolarité, schizophrénie, démence, dépression et j’en passe. Alors en quoi, ces personnes déjà oubliées de la société ne pourraient pas participer à la vie citoyenne de notre société ? Qu’est ce qui empêcheraient ces personnes de voter ? Rien. Ils sont citoyens comme tout le monde. Alors après évidement, il peut y avoir des cas qui ne pourront peut être pas physiquement voter puisque certains handicaps sont à la fois mentaux et physiques mais cela regarde le tuteur et les proches. Rien ne doit empêcher les autres personnes qui peuvent le faire d’aller voter ! Vous préférez une société inclusive ou une société qui rejette ses citoyens sous prétexte qu’ils sont différents ? Personnellement, je préfère la société qui protège et accepte tout le monde que cette société extrême et dangereuse que prône certains de ces bonimenteurs qui pensent pour le peuple. Alors franchement monsieur Benoit Rayski, essayez d’étudier et de penser vos arguments avant de les dégueuler. Cela sera plus digeste pour vos lecteurs et pour nous, parents et professionnels touchés par le handicap.

Peter Patfawl, auteur du manuel illustré « Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents aux éditions La boite à Pandore »  

Lien de l’article incriminé: http://www.atlantico.fr/decryptage/combien-handicapes-mentaux-ont-vote-pour-macron-en-2017-benoit-rayski-3454759.html