Les baobabs

Bouchon a eu 3 ans il y a quelques semaines. Dans l’esprit de tout à chacun, enfant + 3 ans = scolarisation… Et pour Bouchon ? L’équation n’est pas si évidente dans la tête des gens : « et il va aller à l’école ? » est actuellement la question la plus fréquente à laquelle je dois répondre…

Ben oui ! Bouchon va aller à l’école… Pourquoi il n’irait pas à l’école ? Parce qu’il est autiste ? Justement… C’est parce qu’il est autiste qu’il doit aller plus que les autres à l’école… »Et il va aller dans une école normale ? » Re-ben oui… Il n’existe pas d’école spécialisée où nous vivons, en Picardie. Il va aller dans le même établissement que n°2 et n°3. Il aura un(e) Assistante(e) de Vie Scolaire pour l’aider à s’habiller, lui reformuler les consignes et éviter qu’il ne se fasse la malle quand il en aura marre de tous ces mômes bizarres qui veulent absolument jouer avec lui !

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Tel que j’écris les choses, je donne l’impression que la scolarisation de mon petit autiste à moi que j’ai est toujours allée de soi… Non… Je l’avoue… Honteusement… Quand le diagnostic d’autisme a été délivré, le praticien qui m’a fait la restitution des évaluations m’a dit « l’école lui fera le plus grand bien« … Je l’ai regardé avec de grands yeux humides… Et j’ai douté… Le temps de dire « L’école ? Mais est-ce qu’il sera capable d’apprendre? « … 3 secondes montre en main… 3 secondes qui tournent en boucle dans ma tête depuis que je m’attelle à la scolarisation de Bouchon… Cette phrase raisonne à mes oreilles chaque fois que je le vois restituer un nouvel apprentissage… Et chaque fois, je m’en veux d’avoir prononcé ces 11 mots…

« Ne doutez jamais des capacités  de votre fils« … Voilà ce que ce ponte de l’autisme en Picardie m’a répondu… Il l’a fait avec bienveillance, sans me juger, en souriant derrière ses lunettes à fine monture… Mais pour moi, il était trop tard : je n’avais pas eu confiance en toi le temps d’une phrase…

Je m’en veux, mon Fils… Je m’en veux d’avoir douté 3 secondes de tes capacités… De tes capacités d’apprentissage… De tes capacités intellectuelles… De tes capacités d’évolution… Pardon… Chaque jour, je vois à quel point tu avances… Je suis bien consciente que tu te bats contre toi-même pour te conformer à une manière d’apprendre qui n’est pas naturellement la tienne… Que tu te bats aussi contre moi parce que faire des encastrements, empiler des cubes, trier des couleurs que tu connais déjà, ça ne t’intéresse pas (moi non plus d’ailleurs…)… Que tout ce qui attire ton attention en ce moment, c’est d’observer la façon dont différents objets tournent… Que tu pourrais rester des heures à sembler analyser le mouvement des choses.

Et malgré cela, tu apprends…Tu apprends même vite… Tu sais des choses que personne ne semble t’avoir apprises…. Tu emmagasines sans en avoir l’air… Tu fais ce dont j’ai fugacement douté… Et tu le fais mieux que je ne l’aurais jamais pensé… Pardon mon Fils…

Et merci… Merci de me donner tort, à moi qui aime tant avoir raison… Merci de me surprendre chaque jour…

Parfois, je me laisse aller à te rêver dans 20 ans… Tu auras toujours ton visage d’angelot, ton sourire ourlé et tes boucles châtain… Tu seras toujours aussi beau… Tu dépasseras le mètre 80 et chausseras au moins du 42… Tu parleras (Mais s’il te plaît, pas autant que tes frères et sœur !!)… Tu auras fait de cette passion que tu as déjà pour la musique ton métier… Peut-être auras-tu choisi le violoncelle, cet instrument que j’aime tant… Je t’imagine alors jouant la suite n°1 en sol majeur de Bach… Celle qui me fait toujours monter les larmes aux yeux et chavirer le coeur…

Quand cela arrivera, mon Fils, mon Amour, mon Bouchon, et même si cela n’arrive pas, ne m’en veux pas de pleurer… Ne m’en veux pas de pleurer de fierté de te regarder avoir grandi… Ne m’en veux pas de pleurer aussi de bonheur de t’avoir accompagné vers ce que tu auras fait de ta vie… Ne m’en veux pas enfin de pleurer de remord d’avoir, un jour d’été, l’espace de 3 secondes, douter de toi…

 

 

 

Quand le diagnostic d’autisme est tombé pour Le Bouchon, il ne m’est jamais venu à l’idée qu’il ne fallait pas en parler. D’abord parce qu’il était flagrant qu’il y avait un problème. Et pour être honnête, je n’avais pas envie que les gens se disent que je n’étais pas une mère suffisamment attentive pour voir que son petit dernier est hors cadre. Dire ouvertement que mon fils est autiste, c’est comme hurler « c’est bon, je sais, j’ai vu…Foutez-moi la paix avec ça« … Couper l’herbe sous le pied des rabat-joie et autres donneurs de leçons, mon loisir préféré !! Je dois dire que Bouchon m’en donne l’occasion plus qu’à son tour !!

Et je ne veux pas avoir honte de mon enfant : il est comme il est, je l’ai fait comme ça… Bon ok, j’ai un peu raté mon coup !! Mais je ne vais pas le cacher dans un placard comme la première robe que j’ai cousue et qui est objectivement importable !! Surtout qu’il est tellement beau !! 😉

Les choses ont été moins simples avec l’entourage : le déni de beaucoup, longtemps, encore maintenant parfois… Et la fratrie ? Que faire ? Que dire ? Et Comment ? Mon mari était favorable à ce que l’on n’en parle qu’à l’aîné parce que 16 ans , parce que plus à même de comprendre… J’ai dit non : n°2 et n°3 étaient tout aussi en capacité de saisir les choses… D’accord, ils avaient 8 et 6 ans à l’époque… Mais j’avais confiance en mes deux petits extraterrestres : à 3 ans, mon fils s’est une nuit levé pour me dire qu’après avoir bien réfléchi, il était convaincu que Dieu et la Nature, c’est la même chose. Ma fille était à peine plus âgée quand elle m’a demandé à quoi sert l’Homme sur Terre… Je crois pouvoir dire qu’ils avaient les références intellectuelles pour appréhender la différence de leur petit frère…

Parce que la différence est le fondement de notre famille. Je l’ai déjà dit : n°1 est « dys » tout et n°2 et 3…ben n°2 et 3, quoi !!! Un jour, ma fille a très sérieusement avoué à notre médecin de famille : « tu sais qu’on est une famille bizarre ? Mon grand frère comprend tout à l’envers. Mon petit frère, Maman et moi, on est super hyper précoces. En plus, Maman est folle. Et mon petit petit frère fait tout dans le désordre. Et Papa ? Le pauvre, il nous supporte «  !!

Alors je me suis jetée à l’eau et j’ai annoncé la couleur. Je n’ai pas voulu que le moment soit solennel. Pas de « conseil de famille » ou de « les enfants, asseyez-vous, on a un truc à vous dire  » : ça aurait mis de la gravité là où je m’échine à ne pas en mettre. J’ai dit ça à table, entre la Vache qui rit et le Flamby. Je n’ai jamais été aussi peu sûre de moi. Je n’avais pas de réponses toutes prêtes, pas de plan d’attaque. Mais j’y suis allée : « vous savez que Bouchon a passé plein d’examens ? On a eu les résultats : il est autiste « . 

Paradoxalement, celui qui a eu le plus de mal à digérer la nouvelle, c’est n°1 : il a pleuré. Pas pour lui : il a eu de la peine pour son petit frère.« Ca va être quoi sa vie ? Alors il est handicapé ? « . J’ai rassuré : « sa vie sera celle qu’on va l’aider à se faire. Non, ton frère n’est pas handicapé. Enfin si, mais pas plus que toi qui es gaucher (je sais, lui aussi cumule!!!) ou que moi en hauts talons dans un champ : quand tu dois couper un truc avec des ciseaux de droitier, tu n’y arrives pas forcément. Bouchon, c’est pareil : il a besoin des bons outils. Et on va lui donner « … « Oui ben d’ailleurs, tu pourrais me racheter des ciseaux pour gaucher steup ? « . Premier écueil passé avec succès…

Je suis très fière de n°1 : ce n’est pas mon fils mais c’est tout comme pour moi. Il a aujourd’hui 17 ans. Mais quand je le vois s’occuper du Bouchon, le changer, lui donner son bain, chahuter avec lui, le virer de sa chambre parce que « nan mais sérieux quoi !! « , je me dis que ça va le faire…C’est comme si l’autisme de son frère l’avait fait un peu plus mûrir. Comme s’il se sentait une responsabilité vis-à-vis de cette jolie frimousse aux cheveux bouclés… »Petit Frère deviendra grand  » comme il dit…

Il fallait passer aux deux autres. Je savais que leur réaction ne serait pas la même : j’allais devoir répondre à une rafale de questions toutes plus analytiques les unes que les autres. Ca m’a pris une heure et j’ai survécu à l’interrogatoire ! A la fin de ma garde à vue, j’ai demandé « Alors ? Qu’est-ce que vous en pensez ? « . N°2 m’a avoué qu’au moment présent, il ne voulait pas dire que Bouchon est autiste : « j’ai peur qu’on se moque de lui et que ça le rende triste « … J’ai repris mon bâton de pèlerin :

« je comprends ta réaction et c’est très gentil de ta part de penser ça. Mais tu n’aurais pas aimé que l’on cache le fait que tu es précoce ? Parce que ça aurait été comme si on en avait honte ?

-Oui

-C’est pareil avec Bouchon…Et si des gens se moquent de lui, c’est qu’ils ne savent pas bien ce que c’est que l’autisme. Ce sera donc à nous de leur expliquer. Et s’ils continuent, alors c’est qu’ils ne sont pas intéressants….

–D’accord… on va faire comme quand les enfants de l’ancienne école (j’ai du les changer d’établissement scolaire parce que leur précocité intellectuelle devenait un problème avec les autres enfants) se moquaient de nous : on va se serrer les coudes ! « 

Ma fille a été d’une simplicité incroyable, avec son serre-tête oreilles de chat dans les cheveux: « On avait bien remarqué que Bouchon était encore moins pareil que nous… C’est pas grave :  il est juste un peu plus différent  « .

J’ai quand même été attentive à n°3 et à la façon dont il intégrait les choses… Et je me suis dit que ça roulait quand, au détour d’une fête dans le village, il a énuméré à une ancienne camarade de classe tout ce que savait déjà faire le Bouchon « alors que tu sais, il est autiste « .

Je porte mes 4 enfants comme une fierté, chacun avec leurs différences. Et parce qu’ils sont différents. Une différence qu’ils affichent eux-mêmes comme un étendard. Chez nous, ne pas être typique n’est pas triste ou grave : c’est notre norme. J’ai l’habitude de dire que dans notre monde, nous sommes normaux… C’est lourd, c’est vrai mais le fait qu’ils n’entrent dans aucune case m’allège de facto de la responsabilité de leur faire accepter les différences des autres. Ce qui est pour moi une valeur essentielle. Avec eux, ça c’est fait !! D’office !!

Et quand je les regarde exprimer leur atypicité avec la fantaisie qui les caractérise tous, je me dis qu’ils sont peut-être un peu ratés mais que bon sang, ils le sont comme il faut !!

 

Voici un très beau texte de la Mère bleue, une maman d’enfant autiste qui répond aux polémiques actuelles sur l’autisme.

Je vous le dis très souvent, je radote sûrement, mais je pense qu’il est très important de pointer du doigt le retard de la France sur cet handicap trop tabou encore.

La psychanalyse est encore bien trop présente dans notre pays, faisant de véritables rafles dans nos foyers. Pourquoi?

La psychanalyse repose sur le fait que, et bien tout bonnement c’est de notre faute à nous parents, souvent nous mamans si notre enfant est autiste. Il nous accuse de vouloir attirer par tout moyen l’attention sur nous, on appelle cela le syndrome “Munchausen par procuration”. Petite définition simple? Ok : Le SMpP est une dénomination utilisée pour décrire une forme grave de maltraitance, souvent des sévices à enfant, au cours de laquelle un adulte qui a la responsabilité médicale d’un tiers, souvent un enfant, feint, exagère ou provoque à son égard, de manière délibérée, des problèmes de santé sérieux et répétés avant de le conduire auprès d’un médecin ou d’un service de soins médicaux. Le but est d’attirer l’attention et la compassion à travers la maladie de l’enfant.

Avec ce qu’on vit au quotidien, vous croyez vraiment que ça nous amuse? Non attirer la compassion on préfèrerai éviter, d’ailleurs on attire pas la compassion mais la fuite et les ennuis pour tout. Mais ça notre vie, nous en avons déjà parlé dans un précèdent billet :
https://blog.francetvinfo.fr/lesbaobabs/2018/03/19/on-nait-autiste-on-vit-autiste-on-meurt-autiste-une-maman-sonne-lalerte-sur-la-situation-en-france.html

Cette accusation, est un fait réel qui repose sur des constatations quotidiennes.

Le retard de la France en matière d’autisme est aussi une accusation réelle. Et pour ça il n’y a qu’à regarder l’actualité pour s’en rendre compte.

Il y a déjà eu 3 “Plan autisme”. Ils ont servis à quoi? Vu notre situation à pas grand chose, et je doute que le plan 4 fasse mieux. Ou alors peut-être faudrait-il enfin plonger au fond du problème, et se rendre au coeur des familles. Les familles qui galèrent et qui n’ont pas les moyens d’assurer les soins en total recommandation HAS (Haute Autorité de la Santé). Ces familles qui sont envoyés dans des CMP douteux et très psychanalytique. Et oui la psychanalyse je pense qu’en fait c’est avant tout, ça notre plus gros problème.

Et au delà de tout ces aspects, il y a aussi le retard administratif. Devoir renouveler des dossiers tous les 6 mois pour justifier que notre enfant est toujours autiste. Devoir justifier des dépenses générés pour obtenir une aide financière, qui n’aide pas plus que ça mais on se contente de ce qu’on nous donne pour nous aider un minimum.

J’accuse, mais pas sans preuves tangibles. Nous accusons. Nous voulons du changement.

Nous voulons voir des personnes parler de l’autisme, pas des “acteurs majeurs”.
Les acteurs majeurs, de beaux parleurs, surtout présent pour faire leurs promotions, se faire du fric sur le dos de nos enfants?
Personnellement, c’est Sandra, Tatiana, Corinne, Madelyne ou encore Marie-Anne que j’aimerai voir parler de l’autisme. Qui mieux que nous les familles vivons la situation?
Qui mieux que nous pour parler de l’autisme? Qui mieux que nous connaît nos enfants?

Les professionnels? Non, ils connaissent (pour les meilleurs) la théorie, nous la pratique.

Les dirigeants? Ils ne savent même pas ce que c’est de devoir vivre avec un SMIC alors laissez nous rire. Pourtant pour se faire élire, il y a eu de belles paroles…..

La situation doit changer, on étouffe.

Alors aujourd’hui on ose vous le dire, j’ose vous l’écrire, je vous accuse.

Et n’oubliez pas, si bientôt c’est la journée internationale de sensibilisation à l’autisme (le 2 avril), que vous serez nombreux ce jour là à porter du bleu : l’autisme c’est pas une journée dans l’année. C’est à vie.

On naît autiste, on vit autiste, on meurt autiste.
Merci de prendre enfin en considération les familles qui résistent, mais qui commencent à être à bout de souffle.

La mère bleue et Peter Patfawl 

La page facebook de la mère Bleue : https://www.facebook.com/lamerebleue/

La page facebook du livre de Peter Patfawl : https://www.facebook.com/ppatfawl/

            

Tome 1                                                     Tome 2

Après le succès inattendu du « manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions de la Boite à Pandore, sortis il y a un peu plus d’un mois en librairie dans quelques pays (France ; Belgique ; Suisse …) et ayant reçu beaucoup de critiques positives incontestables de la part des parents, du public novice,des scientifiques et des autistes, eux même, nous sommes très touchés par le nombre d’initiatives que ce livre inspire !
Plusieurs médias en ont fait échos mais le manuel illustré a été repéré par les instances de l’éducation nationale. Le ministre de l’éducation nationale et la première dame de France soutiennent le livre.
Le livre fait souvent l’objet de multiples séances de dédicaces en librairies, ce qui n’est pas forcément donné à tout les livres qui paraissent en librairie… Une libraire des Herbiers (Vendée) lui a même mis un « coup de cœur »… Il est largement distribué jusqu’en hypermarchés ! Il bénéficie d’un large public francophone. En un mois, 7000 lecteurs l’ont lu. Ce qui parait beaucoup mais le livre circule beaucoup également ! Notamment grâce aux associations qui l’ont labellisés ou les centres de recherche de l’autisme (CRA) qui commencent à s’en servir pour sensibiliser le public.
Beaucoup de professeurs et de bibliothèques commencent aussi à se l’approprier ! Car la pédagogie est bien comprise dans le milieu scolaire… Ce livre, c’est d’abord de la sensibilisation et de l’humour! C’est ce qui plairait aux familles qui le lisent !
Même les lecteurs qui ne sont pas très « Livre » et ne lisent pas beaucoup, le lisent en moins d’une heure … Ce livre aide beaucoup à comprendre l’autisme de manière simple…
Alors ce que beaucoup de parents m’ont demandés après lecture de ce manuel, c’est le même manuel pour les enfants à partir de 5 ans… Plus de 5000 lecteurs l’ont demandé par mail ou durant les rencontres-dédicaces… Alors avec l’éditrice, on a décidé de sortir un petit manuel illustré pour les enfants, il s’appellera donc : « Petit manuel illustré comment comprendre et s’amuser avec un copain autiste aux éditions de la Boite à Pandore », sortie officielle en Octobre en librairies Françaises et Francophones. Comme nous parlons d’un livre pour enfant, quoi de plus normal que de laisser l’exclusivité à une maman qui monte dans la sphère Facebook : Ophélie Bédu alias La mère Bleue. Donc a 15 H précise, la couverture fut révélée sur sa page et faisant déjà un tabac aussi bien en nombre de partages et de commentaires…Vous avez donc en illustration de cet article, la couverture officielle ! Voilà comment le petit manuel qui sortira deux mois avant Noel (Un cadeau idéal pour tout enfants !!!) partout est déjà très attendu !

Les pré-commandes ouvriront dans quelques semaines en librairies… Voilà un livre qui peut être lu par les enfants de 5 à 12 ans et pour les adolescents et parents, il reste toujours le manuel originale qui est toujours en disponible chez les libraires et qui je l’espère, va continuer à se propager partout dans les lieux publics et dans toutes les chaumières !
Un exemplaire de lu est une personne de sensibilisée !
Bonne lecture à tous et patience …
Peter Patfawl

Page facebook : https://www.facebook.com/lamerebleue/

 

 

En France, environ 12 millions de personnes souffrent de douleurs chroniques et 2,6 millions de personnes souffrent de douleurs neuropathiques . Dans ce lot de personnes avec douleurs, il y a beaucoup les parents d’enfant autiste et les personnes autistes également. Avec le stress et l’angoisse du quotidien, beaucoup vivent dans la fatigue nerveuse, le stress des administrations et des personnes autour qui rejettent la différence et le nombre de spécialistes, examens pour l’enfant… Beaucoup de parents vivent un stress équivalant (D’après une étude sérieuse !) aux soldats poilus de la première guerre mondiale sur le champs de bataille…

Qui plus est, beaucoup de couples ayant des enfants différents se déchirent et vivent le divorce de plein fouet. Ce qui rajoute au stress de la différence, un fond très difficile et une ambiance … de merde. La culpabilité, la dépression, la force et l’énergie que les parents tentent d’avoir, de ce fait (Homme ou femme !) font que les gens vivent avec des dos coincés, des nerfs en vrac, des douleurs aux jambes etc… Et vivent alors avec une douleur qui devient chronique par la suite. De plus, vous rajouter le syndrome du parent qui passe ses enfants avant elle et qui se néglige dans sa propre santé pour continuer à faire évoluer son enfant… Et vous avez le portrait de la maman-papa d’enfant autiste… Ils ne sont pas tous dans cet état mais beaucoup quand même… Et certains vont jusqu’au suicide dans l’ignorance la plus totale de notre société.
Alors comment vivre mieux malgré cette vie de turbin difficile ? Il y a beaucoup à faire. Tout d’abord si j’ai un conseil à donner, c’est celui là :

-Essayez de prendre un peu de temps pour vous. Quand les enfants ont stabilisés les problèmes de sommeil et qu’ils dorment mieux, essayez de faire un peu de relaxation. Plus vous prendrez soin de vous, mieux ce sera pour votre équilibre mentale ! C’est bête et simple mais c’est pourtant efficace ! Un peu de musique que vous aimez, de préférence avec des rythmes lents pour calmer vos angoisses et vous vous posez.

-Lisez ! Avec un bon café, dès que votre enfant est au lit (ou à l’école pour les plus chanceux), faites un moment dans votre journée 15 minutes de lecture avec un café. Vous remplacez la clope par la lecture ! Vous verrez, ça fait du bien au mental de lire. Lire calme 90 % des angoisses. Essayez ! C’est toujours ça de gagné ! (Vous pouvez lire le manuel illustré de Patfawl, je le connais bien ! Il est très gentil ! ) Dans votre grande journée périlleuse avec des risques collatéraux chaque minute, vous tentez cela et vous allez vous sentir déjà mieux.

-Faites vos nuits… Vous angoissez la nuit parce que vous avez peur de l’avenir de votre enfant après votre mort ? Vous ne savez pas comment voir l’avenir ? Déjà, essayez de parler à des amis, votre compagnon-compagne si vous en avez un ou bien chez un professionnel mais surtout parlez ! Vous avez des angoisses qui pourrissent vos pensées, le mieux est d’en parler pour mieux expulser ce qui vous tracasse… Ainsi en faisant comme ça et en vous ouvrant aux autres, la parole se libérera et vous dormirez déjà mieux… Sauf si vous avez des douleurs liées à des pathologies (comme moi par exemple) ,normalement en ayant vos nuits, en vous laissant un peu de temps pour votre vie d’humain, vous vous sentirez déjà mieux et pus d’attaque ! ET si vous remplacez la cigarette (qui est un excitant ! et non un calmant pour votre cerveau) par la lecture (qui ne fait absolument pas mal pour votre état cérébrale ) et si vous essayez de vous détendre dans votre vie en ponctuant votre quotidien de petits moments pour vous, vous allez moins souffrir dans votre corps et vous pourrez retrouver votre enfant avec délice et joie !

-Un dernier conseil simple encore : mangez équilibré ! Il ne s’agit pas là de conseils de minceur ou de régimes à la con… Non ! Juste manger normalement ! Ne sautez pas de repas et essayez vraiment de faire de la cuisine avec tout ce qu’il vous faut pour votre santé. Les compléments alimentaires également, sont très bien pour complémenter un repas mais vous pouvez, si vous n’avez pas de temps ou peu, utiliser des boites comme les boites de rééquilibre alimentaires par exemple ou bien faire des petits plats si vous aimez manger mais par pitié : mangez !!! Car se laisser mourir pour faire évoluer son enfant ne fera qu’empirer votre condition de parent en difficulté ! Même si parfois l’argent se fait rare car chômage etc… Il est essentiel de se prendre en main et de vivre le mieux possible comme tout le monde…

Éduquez un enfant différent, en France est difficile, on est bien d’accord mais vous avez également le droit de vous donner des moments dans votre quotidien pour vivre votre vie de femme et d’homme… C’est vitale et important et ça ne fera jamais de mal !
Battez vous comme vous pouvez surtout mais gardez la foi ! Et si vous déprimez trop, essayez de vous arrêtez quelques minutes et réfléchissez ! Vous vous sentirez mieux…

Ces conseils sont bons pour tout le monde… N’hésitez pas à partager cet article et soyez le plus heureux possible ! Je sais que c’est difficile à faire mais essentiel ! Et vous verrez que beaucoup de douleurs vont disparaître juste parce que vous vivez mieux ! Pour les douleurs chroniques liés à des maladies, je ferais un autre article sur cela… J’arrête cet article ici car c’est l’heure de mon bain chaud. Non, je rigole, je vais conduire mon beau fils chez l’orthophoniste. Ciao !

Peter Patfawl, beau père d’un enfant autiste et auteur du manuel illustré : comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents, aux éditions la boite à pandore. Disponible partout en librairie.

Parce que notre société est en pleine mutation, il ne faut pas oublier que beaucoup de parents sont dans des situations critiques… Des suicides et des soucis qui s’accumulent, des burn-outs de parents… Voici son texte :

« Et puis je me suis mise à pleurer, comme ça sans pouvoir m’arrêter.
Chaque cris, chaque crise, chaque hurlement, chaque pleur était pour moi aussi violent qu’un coup de poignard en plein cœur.
J’ai pris ma tête entre main, et je me suis murmuré : il faut que ça s’arrête, tout doit s’arrêter maintenant.

Le néant était là.
Chaque pas me rapprochait dangereusement du précipice. Sous chacun de mes pas, le sol se dérobait enfin, je le sentais, la fin arrivait à grand pas, enfin j’allais être soulagée.
Je me sentais enfin bien, a planer, je sentais ces herbes mouillées, ces fleurs en bourgeon, est-ce dont ça ce qu’on appelle le paradis? Et puis il y avait ce silence, lourd mais apaisant.
J’étais là, assise au sol, la tête entre les mains, les doigts serrés dans mes longs cheveux, les yeux gonflés et les larmes qui ne s’arrêtaient pas.

Deux options, me relever ouvrir la porte vers ma liberté tant désirée à cet instant précis ou… Me relever et oser avouer que je suis fatiguée et que je suis dépassée.

Alors je me suis relevée, j’ai pris mon téléphone et j’ai fais ce que je n’aurai jamais pensé faire, appeler clairement “A l’aide!”. Lancer un SOS, tirer la sonnette d’alarme, je l’ai vu, des proches l’ont vécus. Je ne pensais vraiment pas que ça m’arriverait, pas à moi, je n’en avais pas le droit.

Enfin on ne m’a pas laissé le droit.

Je suis le genre de personne qui se dit toujours “il y a pire”, mais parce que c’est vrai. Oui j’ai 4 enfants, dont 3 différents mais “y’a pire”, ils ne sont pas malades, sont en pleine possession de leurs moyens ou presque, ils sont là, ils vivent, ils ne sont pas malades. Mon couple a survécu à l’annonce du diagnostic du handicap, il a survécu à des tensions exceptionnelles. Je suis soutenue par mon mari, et mes enfants sont mon essence.

Et pourtant……

Je vie dans une société complexe. Mon quotidien est semblable à beaucoup, enfin il paraît que les autistes représente 1% de la population mondiale, donc je suis loin d’être seule à vivre ce lourd quotidien.

Ah oui, je ne vous l’avais pas dit plus tôt, entre l’autisme, la précocité et les troubles du comportement je suis plutôt bien entourée.

Bien entourée mais pas aidée.

Ce quotidien que nous vivons, nous parents d’enfants différents est très difficile, physiquement et psychologiquement. Cet univers est très usant, fatiguant.
Nous devons sans cesse nous battre. Et puis quand je dis nous battre, le mot est clairement trop faible. Les droits fondamentaux de nos enfants sont bafoués, l’exercice de la vie courante est compliquée. Nous sommes là seuls contre tous.

Scolariser un enfant = il faut se battre
Le faire manger à la cantine = il faut se battre
Aller au centre aéré = il faut se battre
Faire une activité = il faut se battre
Faire reconnaître le handicap de son enfant = il faut se battre
Obtenir une prise en charge adaptée = il faut se battre
Ce jeu là, je peux le continuer car la liste est très longue.

Nous parents d’enfants différents, on a jamais de répit. On est toujours là sur tous les fronts. On doit tout gérer, tout porter à bout de bras. Faire face aux jugements permanents, des gens dans la rue, des encadrants, pire, des professionnels. En règle générale nos amis se sont évaporés, nos familles aussi. Et oui c’est bien connu “Arrête toi, il est pas plus autiste que moi” “oh hey ça va y’a pire” “c’est qu’une maladie” “en même temps c’est ta faute” “la prochaine fois vient toute seule parce que bon ton fils voilà quoi”…… Vous ne me croyez pas? Attendez de lire les commentaires, je suis sûre que j’ai été très soft.

Et bien à force de devoir se battre et se justifier en permanence, en plus de gérer le quotidien pas facile on finit par tout bonnement craquer. Le quotidien que nous vivons c’est des heures en salles d’attente, des aller-retours écoles maison prise en charge, des crises. Des dossier MDPH tous les ans, des fois que l’autisme se soit envolé en une année, enfin du coup des dossiers MDPH tous les 6 mois puisque la moyenne de traitement des dossiers est de 6 mois. Et pour nous pas de dossier = pas de droits = pas de prise en charge = pas d’école.

Vous l’aurez compris, nos vies dépendent de l’administration française.

Ah les administrations! Sur papier pas de soucis tout roule. Si on en croit les beaux discours, ça va de mieux en mieux. Mais pour vivre l’autisme, je peux vous assurer qu’en réalité il n’en est rien, la France n’avance pas. Nous accusons beaucoup de retard, de très grosses carences. Alors oui mamy Simone nous dira que “on en parle souvent de l’autisme”, oui oui pour donner de fausses informations (coucou docteur Ducanda qui fait la Une de l’actualité). Ou parler de plan, qui ne servent pas à grand chose sauf à nous mettre de la poudre aux yeux.

La vérité, c’est qu’en fait nous sommes là, seuls face au monde. A devoir monter au créneau, passer par les médias ou les réseaux sociaux pour faire avancer le dossier de notre enfant, régulariser nos situations. On doit oser se mettre à nus, devant de parfaits inconnus pour espérer l’article qui fera trembler les administrations et nous rendra nos droits, enfin non les droits de nos enfants.

Aujourd’hui, nous simple citoyens, si nous ne respectons pas les lois que se passe t-il?
Amendes, prisons.

Aujourd’hui si notre gouvernement ne respecte pas les lois que se passe t-il? Rien.

Moi qui pensait que nul n’est au dessus des lois, me voilà dans ma triste réalité.

Alors à cause des carences (manque de moyens financiers, humains, prises en charge), il est un fléau : le burn-out, la surcharge mentale parentale. Vous pouvez aussi parler de dépression pour faire plus simple, c’est la même finalité.
C’est une bien triste réalité. Sur le coup, on a un peu honte d’avouer que nous sommes à bout de force, mais quand on regarde on se dit que c’est logique, et que ça n’ira pas en s’arrangeant tant que la France ne tiendra pas ses engagements envers cet handicap invisible qui nous bouffe de l’intérieur.

Des mamans se sont suicidées, d’autres ont finit par tuer leur enfants, beaucoup tiennent sous anti-dépresseurs, vous trouvez cela normal? Mais avez-vous seulement, conscience de l’état des familles? Ca je ne le pense pas. Les familles sont à bout de souffle.

Quel avenir pour nos autistes?

Et oui, cette question aussi nous hante.

A quand la France prendra t-elle exemple sur l’Italie, ou le Canada par exemple? A quand pourrons nous souffler, et vivre normalement, et non dans la crainte?

Et puis je vous ai avouer que non, nous ne sommes pas des Wonder Woman et qu’une main enfin tendue serait la bienvenue.

On naît autiste, on vit autiste, on meurt autiste
La mère bleue.

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Le grand quotidien (que je lis tous les jours) « Les Echos » a diffusé ce lundi un article intéressant sur un diurétique qui aurait une incidence sur les difficultés des rapports qu’ont les personnes autistes. Dans l’article au format papier, le titre est normal (« Autisme : Vers un traitement ? »), Monsieur Yann Verdo relate les essais cliniques du diurétique Bumétanide commercialisée depuis 50 ans. L’article est écrit avec des pincettes car nous sommes encore en état d’essais et d’expériences mais pourquoi pas… Attendons de voir ce que cela peut améliorer sur les troubles du comportement afin de faciliter les rapports des personnes autistes avec leurs amis. Malgré les expériences médicales, je ne pense pas que cela fera grand chose. Encore une fois, il ne s’agit pas de guérir de l’autisme car on n’en guérit pas ! Et on en guérira jamais ! Mais si un diurétique peut calmer quelque chose, ça sera une petite avancée dans les médicaments pour les problèmes de nervosité … C’est pareil que de boire une tisane avant de dormir ! C’est bien le problème de la presse actuellement, ils disent encore que l’autisme est une pathologie. C’est à moitié faux. C’est un handicap de la communication mais pas réellement une maladie ! Les traitements qu’ont les personnes autistes sont très souvent des traitements pour d’autres pathologies liés comme l’Epilepsie, les troubles de l’attention ou les problèmes de santé qu’engendre l’autisme… Lorsque le cerveau a une activité cérébrale trop dense etc … Le titre de l’article sur le site des Echos est donc mal choisis ! « Vers un traitement contre l’autisme ?  » Non, il n’existe pas de médicaments pour rendre les neuro-atypiques en neurotypiques. La différence existera toujours et c’est pour cela qu’il faut utiliser la science pour comprendre comment agit le cerveau (Les neurosciences et neuro-developementales) mais pas pour soigner « Cette maladie » … Il y a bien une différence ! Voilà pourquoi il vaut mieux prôner l’inclusion (afin de banaliser la différence et qu’elle soit acceptée de tous !) et d’expliquer que l’autisme est une différence neurologique plutôt que de vouloir vaincre l’autisme.
C’est juste contre-productif et cela crée chez les personnes asperger une peur… Les neurotypiques qui aimeraient éradiquer les personnes atypiques… Alors merci aux journalistes d’être extrêmement prudents lorsqu’ils parlent de ce sujet ! Ça sera cela la vraie avancée de l’autisme !

Le salon du livre 2018 va fermer ses portes lundi soir. C’est la première année qu’il y avait autant de séances de dédicaces d’auteurs qui traitent l’autisme en livre. Une session très réussie et beaucoup de lecteurs au Rendez-vous !
Sophie Janois, Olivia Cattan et Peter Patfawl étaient présents pour dédicacer leurs livres autour de ce thème. Beaucoup de lecteurs étaient là pour faire signer leur exemplaire et les rencontrer !

Pour information, le « Manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions « La boite à Pandore » a été lu par plus de 7000 lecteurs en un mois… Le public était au Rendez-vous ! Plus de 30 visiteurs sur le stand, des soutiens de Brigitte Macron, Jean Michel Blanquer… Une découverte pour Elodie Gossuin et un must pour la célèbre docteure Alexandra Dalu, auteur de deux best-sellers ! Le manuel est entrain de faire le tour des maisons ! Le bouche à oreille fait son oeuvre… La sensibilisation du grand public vient à peine de commencer !
« Ma fille lit le livre tous les soirs !  » décrit une maman. Sofia Paz, une asperger conférencière : « Quel plaisir de voir les clichés tomber à la poubelle !  »
Une maman qui découvre le manuel sur le stand :  » Merci pour ce moment de partage.j’ai dévoré le livre dès la porte de la maison passée. J’adore il est vraiment très bien fait avec de l’humour et de bons conseils.espérons qu’il soit intégré comme outil pédagogique » Le manuel est soutenu également par toutes les associations et les CRA…

Un soutien majeur pour la vie du livre ! L’éducation nationale est entrain d’y réfléchir… Un besoin crucial de formations ! Le livre est en réimpression mais trouvable facilement partout. Amazon le premier !
Peter Patfawl reçoit ce genre de messages tous les jours ! Le manuel commence a se faire connaitre du grand public… Il fait son oeuvre. Cela ne l’empêche pas d’essuyer quelques critiques négatives du manuel : Très souvent des gens qui vouent un culte à la psychanalyse et à la guérison de l’autisme par les herbes ou ce genre de clichés que le manuel dénonce… Alors ne pas être aimés par ces gens là, ce n’est pas un problème… Le principale est que ce livre fasse du bien et fasse réfléchir quelques lecteurs qui ignoraient tout ! Et qu’il y est une prise de conscience et le paris sera gagné !

Jeudi soir, c’était l’inauguration du salon du livre de Paris. Bien évidement, il y avait le couple présidentiel qui a fait le tour du salon pour visiter et parler de la politique culturelle du livre.

Dans sa course présidentielle, Brigitte Macron a fait un petit détour sur le stand de La boite à Pandore pour discuter avec l’éditrice et prendre en main, le Manuel d’utilisation illustré : comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents de Peter Patfawl. Manuel qu’elle a déjà soutenu avec une lettre écrite à l’auteur. Ce manuel pédagogique et sympathique sur le thème de l’autisme dans le cadre de la grande sensibilisation sur ce thème. un livre déjà repéré par l’éducation nationale …

La première dame de France soutient le titre et est venu en personne discuter avec l’équipe de la maison d’édition. Voilà un très beau soutien pour un manuel qui tente de sensibiliser le grand public. Madame Macron compte continuer sa bataille pour les enfants autistes et l’inclusion scolaire !

Le livre est en réimpression. Déjà plus de 4000 exemplaires se sont écoulés en moins d’un mois…

L’auteur est en séance de dédicaces le dimanche 18 mars 2018, 15:00 – 16:00, JOURDAN (ÉDITIONS)–1-G27

La sensibilisation continue … De quoi redonner espoir aux 500 000 familles qui se sentent de côté.