26 Sep

« Il va finir par se calmer… »

La promesse éditoriale de ce blog, c’est de raconter mon quotidien de maman d’un enfant autiste avec humour si c’est possible… Et je me rends compte que je n’ai jamais vraiment raconté mon quotidien avec Bouchon… J’ai écrit les jolis moments que j’ai partagés avec mon fils, les batailles que j’ai menées, que je mène et que je mènerai très certainement encore pour lui, mes doutes, mes et ses petites victoires comme autant de combats cruciaux gagnés, ses progrès, son rire, ses sourires, sa bonne humeur, ses bouclettes.

Quand je relis mes billets, j’ai l’impression que finalement, ce n’est pas trop galère d’avoir un fils comme mon Bouchon…

Alors je vais raconter une tranche de mon quotidien beaucoup moins idyllique…

Il est 1h30 du matin… Et je suis exténuée … Quand je suis rentrée du bureau ce soir, à 19h, après une journée commencée à 7h en déposant numéro 1 à la gare pour qu’il prenne son train pour le lycée et terminée en allant chercher 2 et 3 au conservatoire, Bouchon était « énervé. Une vraie pile électrique, m’a dit Nounou. Il a à peine dormi à la sieste. Il est fatigué »… Ok… Donc dodo tôt… Il va tomber comme une mouche… Mais pas tout de suite : je l’ai à peine vu de la journée… Mr Mari rentre tous les jours bien après moi. Mais ce soir, il a une réunion. Il sera là tard….

Comme chaque soir, je gère les devoirs, le bain et le repas des aînés. Mais ce soir, Bouchon est énervé… Chez les autistes, il n’y a pas de demi-mesure et énervé est un doux euphémisme. Ce soir, Bouchon ouvre tous les robinets, met les mains dans la cuvette des WC, déroule les rouleaux de papier toilette, jette tous ses jouets en direction des baies vitrées, pousse des cris parce que je ne comprends pas qu’il a soif, court partout parce qu’il refuse que je lui change sa couche, s’acharne sur la barrière de l’escalier et surtout – c’est honnêtement le plus insupportable- claque sans discontinuer toutes les portes, y compris celles des placards, du frigo et du congélateur…

Car, voyez-vous, la grande passion de mon petit autiste à moi, ce sont les portes : il les ouvre et les ferme avec une force qui frise la violence, au point de faire des trous dans les murs avec la poignée ou d’en casser les gonds… Ça doit faire une bonne dizaine fois que je replace sa porte de chambre et que je replâtre le mur de la porte d’entrée qui tient encore debout par je ne sais quel miracle… J’ai bien pensé à mettre des cale-portes mais mon fils est autiste, pas bête… Et un cale-porte en métal qu’on penserait trop lourd pour qu’un enfant de 3 ans ne le déplace, eh bien quand il vole, croyez-moi, ça fait des dégâts !! Claquer les portes, Il peut faire ça des heures si vous ne détournez pas son attention vers autre chose…

Donc ce soir, j’ai la tête comme une citrouille (vous me direz, c’est de saison!!) à essayer de faire entendre raison à Bouchon. A 20h, je finis par lui mettre la main dessus et hop au lit après 3 chansons et 2 livres difficilement lus vu l’énervement de l’auditoire qui est plus intéressé par l’idée de déchirer les pages que par Petit loup qui jardine… Je finis par mettre Bouchon dans son lit… Un câlin, un bisou sur la main, la veilleuse, la musique… « Bonne nuit !! A demain !! » 

Je retourne à 1,2 et 3 qui finissent à peine de manger… Et je m’assois avec eux pour avaler quelque chose… Grosse erreur… Énorme erreur… Colossale erreur…

J’ai couché Bouchon à 20h et à 1h30 du matin, il vient tout juste de s’endormir… Entre-temps, ce fut l’apocalypse…

Il a commencé par sortir de son lit et de sa chambre pour, devinez un peu, claquer toutes les portes qu’il trouvait sur son passage avec une prédilection pour celle sa chambre… qui en est tombée !! Me voilà à 21h30 en train de regonder une porte !! J’avais plutôt prévu une soirée piano/couture mais pas bricolage !! Je remets Bouchon dans son lit, 12 fois, avant de tout barricader pour qu’il n’en sorte plus. Mais c’est sans compter sur son vaste esprit créatif !! Je ne sais pas comment mais il parvient à sortir de son lit et de colère, mon autiste dévaste littéralement sa chambre : armoire, commode, bibliothèque, coffre à jouet, il a tout vidé. Il a aussi démonté sa literie et renversé les meubles qu’il a eu la force de renverser… Impossible de poser un pied à terre…Ce soir, il a fait ça 7 fois… Et le pire, ce n’est pas de remettre tout en ordre après chaque passage de l’ouragan Bouchon, c’est de l’entendre rire quand je lui dis non ou que je lui ordonne de dormir : Bouchon ne comprend pas les inflexions de voix et les expressions des visages. Il ne sait pas ce que ça veut dire. Tout ce qu’il sait, c’est que vachement drôle… Le seul fait que je réagisse l’amuse…

J’opte donc pour le « pas de réaction, pas d’action ». En général, ça marche. Mais pas ce soir. Et quand ça ne marche pas, Bouchon passe à autre chose pour obtenir une réaction de ma part : il frappe. Ce soir, j’ai eu droit aux coups de pieds, aux gifles, au tirage de cheveux, aux morsures, le tout accompagné de grands éclats de rires… Et moi qui suis toujours pleine de ressources, dans ces cas là, je suis complètement démunie. Je ne sais pas comment le calmer, comment lui faire comprendre que non, frapper n’est pas drôle, comment le faire arrêter de rire. 

Et la fatigue physique, nerveuse et psychologique n’aide généralement pas à réfléchir sereinement … Et ses frères et sœur ont besoin de dormir : «tout va bien les enfants ! Votre frère va finir par se calmer »…

Mais en fait, non…

Alors au bout de plus de 4 heures de combat acharné avec mon fils de 3 ans, j’ai lâchement baissé les bras…. J’ai cessé d’aller lui remettre ses draps pour qu’il dorme confortablement… Je ne suis plus allée le voir pour le rassurer de je ne sais quelle angoisse ou imperceptible changement qui aurait pu provoquer cette crise… Et je l’ai laissé pleurer et hurler… J’ai même éteint le baby-phone pour ne pas trop l’entendre… Et j’ai pleuré moi aussi… D’épuisement, de colère contre moi de ne pas être capable de l’aider, de découragement aussi…

Cette soirée a été pour lui une très longue partie d’un jeu qui m’anéantit à chaque fois qu’il a décidé d’y jouer… parce que je n’en connais ni les règles ni les codes… Et depuis plusieurs mois, Bouchon y joue au moins une fois par semaine… Et c’est un peu plus violent chaque fois…

Je n’ai pas mangé mais je n’ai pas faim… Il est maintenant plus de 2 heures du matin et je me lève dans moins de 5 heures pour recommencer une nouvelle journée… Bouchon dort enfin… Et tout à l’heure, quand j’irai le réveiller, il me fera un immense sourire… De ceux qui effacent tout…

Sauf le sentiment de culpabilité d’avoir eu, quelques secondes, envie de hurler sur mon fils autiste de 3 ans. 

19 Sep

Un nouveau manuel illustré sur l’autisme pour les enfants et les professeurs ?

Enfin… le voilà physiquement. «Le petit manuel illustré comment comprendre mon copain autiste» édité par la «Boite à Pandore édition» est arrivé chez l’éditeur aujourd’hui.

                                                                                      

 

 

 

     Pour ceux et celles qui ne connaissent pas mon travail, je vous explique en trois mots.

Je suis beau père d’un enfant autiste et dessinateur de BD. J’en avais assez d’entendre des bêtises sur l’autisme et des réflexions affligeantes sur mon beau fils alors j’ai voulu avec ma femme réagir avec pédagogie et humour en sortant un manuel bourré de dessins d’humour et de conseils sortis en librairie le 7 Février 2018, partout. Afin d’informer le grand public avec bienveillance. Le manuel illustré «Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents» édité par la Boite à Pandore édition est un succès en librairie.

Alors comme nous parlons beaucoup de l’inclusion scolaire des enfants autistes et que nous avons eu une demande énorme des parents et professeurs, nous allons sortir le 4 Octobre 2018, toujours partout en librairie (Supermarchés, librairies… Fnac, Amazon, Cultura… et dans tous les pays francophones) «Le petit manuel illustré comment comprendre mon copain autiste» (co-écrit avec ma compagne et une amie professeur spécialisée ) sera le guide idéal pour tous les enfants (à partir de 5-14 ans) et les professeurs d’écoles et de collèges afin d’inciter l’inclusion scolaire et comprendre plus facilement l’autisme.

Ce livre est disponible en réservation dès maintenant dans votre librairie favoris alors n’hésitez pas à le faire ! (Il est déjà très attendu alors foncez, sans hésiter !)

L’enfant comprendra alors que d’être copain avec un enfant différent peut être bénéfique pour tous ! C’est un manuel anti-harcèlement scolaire car si l’enfant comprend la différence, il n’y aura plus de moqueries entre camarades !

                  

 

 

Ce manuel contient des conseils, des dessins, des exercices, des outils simples pour faire à l’école comme à la maison. Ainsi que dans les activités extra-scolaires.

Destiné avant tout aux enfants, il est aussi lu par les professeurs et AVS !

Voilà de quoi se former avec le sourire ! Un enfant autiste dans votre classe ?

Pas de panique, le livre est fait pour vous !

                                        

 

Il y a encore deux ans,  80 % des enfants autistes n’étaient pas scolarisés !

Alors soyons bienveillants, cool et solidaire !

Vous connaissez un professeur des écoles ? Collèges ? Tagguez ou envoyez lui cet article !

Ce manuel est préfacé par une professeur et auteur du livre «Paul en Mongolie». Elle s’appelle Domitille Cauet.

Alors maintenant bonne lecture à tous et que chacun trouve enfin sa place !

 

 

On en parle déjà dans les médias :

TV5 Monde : https://www.youtube.com/watch?v=7n43qtJ-Hxg&t=7s

Les baobabs : https://blog.francetvinfo.fr/lesbaobabs/2018/08/28/autisme-contre-le-harcelement-scolaire-faisons-ecole.html

France 3 : https://france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/nouveau-mode-emploi-peter-patfawl-comprendre-autisme-destine-cette-fois-aux-enfants-1543344.html

Journal International de Médecine : https://www.jim.fr/infirmier/actualites/pro_societe/e-docs/inclusion_des_enfants_handicapes_a_lecole_une_annee_tremplin__173423/document_actu_pro.phtml  

Vous êtes libraire ou vous êtes Journaliste ? Une séance de dédicaces ou une interview ? Ecrivez à Aurielle Marlier, l’attachée de presse : presse@editionsjourdan.com

16 Sep

« Tout ça, c’est super mais maintenant… »

Ca fait deux semaines que Bouchon va à l’école. Deux semaines qu’il est content quand il voit la grille d’entrée rouge. Deux semaines qu’il s’est bien adapté selon son institutrice. Deux semaines qu’il « observe beaucoup les autres enfants » et qu’il n’a aucun problème de comportement. Bref, deux semaines que tout va bien côté scolarisation.

A la maison, ça fait deux semaines que je trouve mon petit autiste plus présent. Que j’arrive à accrocher son regard plus longtemps et que j’ai même droit à un sourire quand je prononce son prénom. Deux semaines qu’il ne saute plus sur place quand il est submergé par la joie, qu’iI ne fait plus tourner les objets qui lui tombent sous la main et qu’il ne se balance plus pour se rassurer dans une situation angoissante. Bref, deux semaines que j’ai l’impression que mon Bouchon change

Et ce samedi matin, Monsieur est venu. Monsieur, c’est le psychologue qui vient une heure chaque semaine pour travailler avec Bouchon. Ils ne s’étaient pas vus depuis 15 jours. Quand il est arrivé, mon fils l’a regardé bien droit dans les yeux avec un beau sourire et quelques petits cris pour exprimer sa joie de le revoir.

Ils sont partis main dans la main pour aller mettre des cubes dans d’autres cubes et pour poser des ronds rouges sur des formes rondes et rouges.

Au bout de 30 minutes, j’ai vu débouler Bouchon dans le salon en courant et en criant, les larmes au bord des yeux : une demi-heure de stimulation sensorielle et cognitive intensive l’avait épuisé.

Alors on a fait le point, le psy et moi. Un petit bilan des progrès que j’ai observés chez mon extraterrestre.

Et là, je me suis lâchée !! J’ai énuméré la liste longue comme le bras de tout ce qui a bougé chez Bouchon depuis qu’il va à l’école. Monsieur écrivait sur son cahier 21X29,7 à grands carreaux. Et moi, fière de tout ce que je racontais, je bombais le torse parce que « franchement depuis qu’il va à l’école, un tas de choses s’ouvre. Il est resté assis sur sa chaise 20 bonnes minutes au cours d’éveil musical !! L’autre jour, il m’a même sollicitée pour que je lui essuie son nez qui coulait !!! ».

Et je me suis tu, un immense sourire de (auto)satisfaction sur les lèvres. Je contemplais l’évolution de mon fils avec une assurance presqu’arrogante.

Monsieur a terminé sa phrase de notes, en a tapé le point final avec son stylo noir. « Bien… ». Il a levé son visage encore juvénile vers moi et avec sa voix douce, il a dit « Tout ça, c’est super mais maintenant… »

Woh woh woh !!! Comment ça « mais maintenant » ? Quoi « mais maintenant » ? Non non non, on va rester deux minutes sur « Tout ça, c’est super » parce qu’effectivement, tout ça, c’est super…  « mais maintenant, on va travailler la propreté, les séquentiels d’une journée type et surtout, avant tout chose, on va endiguer la violence avec laquelle il commence à exprimer son mécontentement et son désaccord. Il faudra aussi penser à faire une demande auprès de la MDPH pour une prise en charge en Cessad parce que la liste d’attente est longue »…

Tout ce qu’il a dit m’est arrivé aux oreilles de manière floue et cotonneuse. C’est la main que Bouchon a posée sur ma cuisse qui m’a ramenée à la réalité. Une réalité que je venais de prendre en pleine figure et qui avait fait exploser mes illusions : non, tout n’ira pas mieux simplement parce que Bouchon est scolarisé. Non, l’école seule ne suffira pas à aider ce petit bonhomme à être aux autres. Non, le chemin n’est pas fini.

Faire une pause alors ? Une toute petite ? Quelques semaines ? Pour voir si les choses n’évoluent pas davantage ? Non plus : « les choses prennent vite sur lui. L’école a ouvert des brèches. Il faut en profiter. On avance sur tout ça sérieusement samedi prochain. » 

Quand Monsieur est parti, j’ai demandé à n°2 de jouer avec son « petit petit frère ».

Je me suis allongée dans mon jardin, à même l’herbe. J’ai allumé une cigarette. J’aurais bien pris une bière mais il n’était pas encore 11 heures…et j’ai fustigé ma naïveté et mon manque de lucidité : comment avais-je pu croire – ou plutôt me faire croire parce qu’au fond de moi, je connaissais la vérité – comment avais-je pu croire que le simple fait de mettre mon petit autiste à l’école allait tout régler ? Que le bout du tunnel était proche ? Comment avais-je pu succomber à cette facilité ?

L’école n’est en fait que le point de départ. On va entrer dans le dur. Passer à l’étape et à la vitesse supérieures. Fixer de nouveaux objectifs beaucoup plus élevés. Et tout ça sans que je n’aie eu le temps de reprendre mon souffle.

Après avoir bataillé pour une AVS, je vais devoir y retourner. Mais cette fois-ci, il va falloir que je me batte contre mon propre fils pour l’ouvrir au monde. Il va falloir que je me batte contre son penchant naturel à refuser toute contrainte.

Et il va falloir que je me batte contre moi. Contre ce penchant tout aussi naturel qui me pousse parfois à vouloir prendre mon fils dans mes bras pour le soustraire à ce que j’assimile à une forme de violence. A vouloir hurler à tous de le laisser tranquille. Que moi, je l’aime comme il est. Autiste ou pas ou moins.

Quand j’ai eu fini ma cigarette, je suis allée voir mes deux numéros que j’entendais rire aux éclats. Bouchon m’a souri et sa sœur aussi. Et je me suis dit qu’on était sur la bonne voie. Que oui, le chemin allait être long et probablement escarpé. Mais qu’avec les innombrables paires de chaussures que j’ai, j’allais forcément y arriver. J’ai fait un câlin à mes petits bizarres. Et j’ai filé sur internet m’acheter ces si jolis derbys écossais que j’avais repérés la veille…

Histoire d’être parfaitement armée pour affronter ce qui nous attend !