La promesse éditoriale de ce blog, c’est de raconter mon quotidien de maman d’un enfant autiste avec humour si c’est possible… Et je me rends compte que je n’ai jamais vraiment raconté mon quotidien avec Bouchon… J’ai écrit les jolis moments que j’ai partagés avec mon fils, les batailles que j’ai menées, que je mène et que je mènerai très certainement encore pour lui, mes doutes, mes et ses petites victoires comme autant de combats cruciaux gagnés, ses progrès, son rire, ses sourires, sa bonne humeur, ses bouclettes.
Quand je relis mes billets, j’ai l’impression que finalement, ce n’est pas trop galère d’avoir un fils comme mon Bouchon…
Alors je vais raconter une tranche de mon quotidien beaucoup moins idyllique…
Il est 1h30 du matin… Et je suis exténuée … Quand je suis rentrée du bureau ce soir, à 19h, après une journée commencée à 7h en déposant numéro 1 à la gare pour qu’il prenne son train pour le lycée et terminée en allant chercher 2 et 3 au conservatoire, Bouchon était « énervé. Une vraie pile électrique, m’a dit Nounou. Il a à peine dormi à la sieste. Il est fatigué »… Ok… Donc dodo tôt… Il va tomber comme une mouche… Mais pas tout de suite : je l’ai à peine vu de la journée… Mr Mari rentre tous les jours bien après moi. Mais ce soir, il a une réunion. Il sera là tard….
Comme chaque soir, je gère les devoirs, le bain et le repas des aînés. Mais ce soir, Bouchon est énervé… Chez les autistes, il n’y a pas de demi-mesure et énervé est un doux euphémisme. Ce soir, Bouchon ouvre tous les robinets, met les mains dans la cuvette des WC, déroule les rouleaux de papier toilette, jette tous ses jouets en direction des baies vitrées, pousse des cris parce que je ne comprends pas qu’il a soif, court partout parce qu’il refuse que je lui change sa couche, s’acharne sur la barrière de l’escalier et surtout – c’est honnêtement le plus insupportable- claque sans discontinuer toutes les portes, y compris celles des placards, du frigo et du congélateur…
Car, voyez-vous, la grande passion de mon petit autiste à moi, ce sont les portes : il les ouvre et les ferme avec une force qui frise la violence, au point de faire des trous dans les murs avec la poignée ou d’en casser les gonds… Ça doit faire une bonne dizaine fois que je replace sa porte de chambre et que je replâtre le mur de la porte d’entrée qui tient encore debout par je ne sais quel miracle… J’ai bien pensé à mettre des cale-portes mais mon fils est autiste, pas bête… Et un cale-porte en métal qu’on penserait trop lourd pour qu’un enfant de 3 ans ne le déplace, eh bien quand il vole, croyez-moi, ça fait des dégâts !! Claquer les portes, Il peut faire ça des heures si vous ne détournez pas son attention vers autre chose…
Donc ce soir, j’ai la tête comme une citrouille (vous me direz, c’est de saison!!) à essayer de faire entendre raison à Bouchon. A 20h, je finis par lui mettre la main dessus et hop au lit après 3 chansons et 2 livres difficilement lus vu l’énervement de l’auditoire qui est plus intéressé par l’idée de déchirer les pages que par Petit loup qui jardine… Je finis par mettre Bouchon dans son lit… Un câlin, un bisou sur la main, la veilleuse, la musique… « Bonne nuit !! A demain !! »
Je retourne à 1,2 et 3 qui finissent à peine de manger… Et je m’assois avec eux pour avaler quelque chose… Grosse erreur… Énorme erreur… Colossale erreur…
J’ai couché Bouchon à 20h et à 1h30 du matin, il vient tout juste de s’endormir… Entre-temps, ce fut l’apocalypse…
Il a commencé par sortir de son lit et de sa chambre pour, devinez un peu, claquer toutes les portes qu’il trouvait sur son passage avec une prédilection pour celle sa chambre… qui en est tombée !! Me voilà à 21h30 en train de regonder une porte !! J’avais plutôt prévu une soirée piano/couture mais pas bricolage !! Je remets Bouchon dans son lit, 12 fois, avant de tout barricader pour qu’il n’en sorte plus. Mais c’est sans compter sur son vaste esprit créatif !! Je ne sais pas comment mais il parvient à sortir de son lit et de colère, mon autiste dévaste littéralement sa chambre : armoire, commode, bibliothèque, coffre à jouet, il a tout vidé. Il a aussi démonté sa literie et renversé les meubles qu’il a eu la force de renverser… Impossible de poser un pied à terre…Ce soir, il a fait ça 7 fois… Et le pire, ce n’est pas de remettre tout en ordre après chaque passage de l’ouragan Bouchon, c’est de l’entendre rire quand je lui dis non ou que je lui ordonne de dormir : Bouchon ne comprend pas les inflexions de voix et les expressions des visages. Il ne sait pas ce que ça veut dire. Tout ce qu’il sait, c’est que vachement drôle… Le seul fait que je réagisse l’amuse…
J’opte donc pour le « pas de réaction, pas d’action ». En général, ça marche. Mais pas ce soir. Et quand ça ne marche pas, Bouchon passe à autre chose pour obtenir une réaction de ma part : il frappe. Ce soir, j’ai eu droit aux coups de pieds, aux gifles, au tirage de cheveux, aux morsures, le tout accompagné de grands éclats de rires… Et moi qui suis toujours pleine de ressources, dans ces cas là, je suis complètement démunie. Je ne sais pas comment le calmer, comment lui faire comprendre que non, frapper n’est pas drôle, comment le faire arrêter de rire.
Et la fatigue physique, nerveuse et psychologique n’aide généralement pas à réfléchir sereinement … Et ses frères et sœur ont besoin de dormir : «tout va bien les enfants ! Votre frère va finir par se calmer »…
Mais en fait, non…
Alors au bout de plus de 4 heures de combat acharné avec mon fils de 3 ans, j’ai lâchement baissé les bras…. J’ai cessé d’aller lui remettre ses draps pour qu’il dorme confortablement… Je ne suis plus allée le voir pour le rassurer de je ne sais quelle angoisse ou imperceptible changement qui aurait pu provoquer cette crise… Et je l’ai laissé pleurer et hurler… J’ai même éteint le baby-phone pour ne pas trop l’entendre… Et j’ai pleuré moi aussi… D’épuisement, de colère contre moi de ne pas être capable de l’aider, de découragement aussi…
Cette soirée a été pour lui une très longue partie d’un jeu qui m’anéantit à chaque fois qu’il a décidé d’y jouer… parce que je n’en connais ni les règles ni les codes… Et depuis plusieurs mois, Bouchon y joue au moins une fois par semaine… Et c’est un peu plus violent chaque fois…
Je n’ai pas mangé mais je n’ai pas faim… Il est maintenant plus de 2 heures du matin et je me lève dans moins de 5 heures pour recommencer une nouvelle journée… Bouchon dort enfin… Et tout à l’heure, quand j’irai le réveiller, il me fera un immense sourire… De ceux qui effacent tout…
Sauf le sentiment de culpabilité d’avoir eu, quelques secondes, envie de hurler sur mon fils autiste de 3 ans.