05 Fév

Maman d’enfant autiste et apprentie militante !!!

Voici un article de ma compagne qui s’adonne aux joies du militantisme associatif !
Parce que l’autisme pousse les parents à s’engager dans des combats associatifs où l’union fait la force… Pas simple cependant de se retrouver à certaines places ! Heureusement l’humour sauve de tout !

Témoignage :

Un mail tombe sur ma boîte : il faudrait quelqu’un pour rencontrer un Conseiller de la Secrétaire d’Etat au handicap, demain matin. Il est de passage dans le Département. Il faut lui parler des situations dramatiques des familles…
Et mince, il n’est pas au courant des situations pourries des familles d’enfants différents??? Je vais lui dire alors ! Non, parce qu’on ne peut pas le laisser dans l’ignorance!
Et puis, ce que les gens ne savent pas, c’est que, sur son « temps libre », une maman d’enfant différent, et bien… elle se bagarre pour faire respecter les droits de son enfant et elle en profite pour défendre le droit des autres enfants différents!
Ca s’appelle du militantisme! Ou l’instinct de survie… L’énergie du désespoir!!!!
« Alors… Le Conseiller! J’ai 3 heures de scolarisation chaque matin, 4 jours par semaine. Je peux caser aisément les lessives, l’aspirateur, un footing (de temps en temps), les courses, les appels téléphoniques, les dossiers MDPH etc… Mais je le case où moi, le conseiller de la Secrétaire d’Etat?!  »

Mon homme est avec moi cette semaine, il tranche : » j’irai le chercher moi ton garçon! »

La question de l’emploi du temps étant réglée, les questions subsidiaires se posent.
On lui dit quoi à un Conseiller de Secrétaire d’Etat????. « Bonjour Monsieur le Conseiller? Ou « Bonjour Monsieur »tout court…
ça fait 10 ans que j’apprends le langage « autisme » en auto-formation permanente! 10 ans que j’essaie de retenir les sigles, le nom des administrations, celui des commissions de toutes sortes pour savoir où m’adresser pour obtenir un renseignement, ou monter un dossier pour inventer un projet pour mon fils, demander des aides, chercher de l’aide! 10 ans que j’argumente pour expliquer l’autisme à des bouches grandes ouvertes par l’ignorance et des yeux parfois remplis d’hostilité! 10 ans pour arriver à un niveau d’expertise époustouflant…
Mais, putain, je vais lui dire quoi au Conseiller!!!!!!!!!!!!!!!
Je vais trouver, je trouve toujours.

Autre question importante : je mets quoi pour rencontrer le Conseiller????

Je suis une maman, certes, mais j’ai aussi des préoccupations de femme…parfois!
Je vais porter des guenilles, voilà! Il se rendra bien compte de la situation dramatique! Après tout, j’arrive en fin de droits chez Pôle emploi. S’occuper de son enfant différent permet souvent d’avoir un parcours professionnel atypique ! (je pourrais dire chaotique, mais c’est moins chouette…). Je peux même lui dire qu’on m’a proposé de promener des chiens : « ça recrute bien en ce moment ». J’ai rien contre la promenade de toutous moi, bien au contraire. C’est juste que je rêvais d’autre chose avec mon bac+4, mais les conseillers (de Pole emploi!) me l’ont dit, on ne peut pas faire mieux dans ma situation…
Parce que, ma situation, c’est d’avoir « Un enfant sans solution adaptée »… Et il n’est pas le seul…
C’est pour cette raison que je dois le rencontrer ce Monsieur Le Conseiller.
C’est pour cette raison aussi que je dois forcer ma nature. Parce que, moi, je ne voulais pas rencontrer des conseillers de Secrétaire d’Etat! Je ne voulais pas me battre pour tout, tout le temps. Je voulais travailler, élever mes enfants, avoir une maison comme tout le monde! Correspondre aux normes de cette société… mais cette société ne fait pas de place à mon garçon (et pas à sa maman)… alors…
Je vais aller voir ce conseiller et avec mes talons!!! (c’est décidé, nah!) Précaire, certes! Mais toujours digne (même dans l’adversité)!
Armée de mes bottines à talons, de mon courage et du haut de mon mètre 85 (et ouai, ça fait ça avec les talons!), j’ai donc rencontré le Conseiller de Madame La Secrétaire d’Etat.

Je n’ai pas beaucoup parlé. Mon collègue milite depuis longtemps déjà, il sait s’exprimer. Et il est très doué! Mêmes les batailles se font dans les règles de l’art… J’ai tout à apprendre!

Alors, j’écoute, j’acquiesce, je soutiens, je retiens… je témoigne aussi. Ma situation n’est que le reflet de celle de beaucoup.

associatif

Et…j’apprends, encore et toujours! Je connais la situations des enfants, je dois comprendre celle des adultes. Je sais défendre mon fils, il me faut comprendre le système pour aider les autres enfants, les autres adultes, les autres familles.
Mon garçon m’a placé dans une situation « d’éternelle apprenante » et aujourd’hui « d’apprentie militante »…
Un joli chemin de vie où le combat personnel se transforme en une lutte pour tous.
Il va falloir que cette société apprenne à vivre avec la différence. Nous devons l’y aider, la bousculer sans doute…
Avec l’aide d’une Secrétaire d’Etat, ce serait sans doute mieux, non?!

Publié par Peter Patfawl

02 Fév

« Il progresse quand les autres grandissent… »

Samedi, le Bouchon a eu sa première séance de travail avec Monsieur… Monsieur, c’est le psychologue comportementaliste qui va désormais prendre en charge mon petit « atypique »… Une fois par semaine pendant une à deux heures… Et ça s’est bien passé ! Ce qui semble avoir passablement étonné Monsieur : « en général, les premières séances, je les passe à leur courir après dans toute la maison »… Mais pas le Bouchon… Y manquerait plus qu’il soit mal élevé !

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Quand le Bouchon a été pris en charge sur le plan psychomoteur, il n’avait pas encore un an. On lui a tout appris : à se retourner, à passer d’allongé à assis, à se mettre à 4 pattes… Ramper à plat ventre, on a lâché rapidement l’affaire : il préférait ramper sur le dos… Résultat : une belle tonsure de moine à l’arrière du crâne !

À force de séances de kiné et de psychomot, il a marché à Noël 2016 : « Le Bouchon marche ! Le Bouchon marche ! » Mon beau-père : « ben oui je vous ai dit qu’il marche depuis 3/4 jours. Vous n’avez pas voulu me croire ». C’est que c’était tellement inespéré… Personnellement, je ne pensais pas qu’il tiendrait debout un jour : il partait de tellement loin. Et bim : il marche… Il saute aussi mais il marche ! Ce qui m’arrange grandement : c’est toujours bizarre de voir un ado de 15 ans ramper sur le dos…

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Et j’en ai déjà un qui passe une partie de son temps vautré dans le canapé.

Un an et demi après la mise en place de tout ça, on s’est dit « allez chiche, il va parler ! » Et une séance d’orthophoniste en plus par semaine ! Il a (et du coup nous aussi) un agenda hebdomadaire de ministre : deux rendez-vous de psychomotricité, deux séances de kiné (il en avait trois jusqu’à peu) et une d’orthophonie… Alors on s’est re-dit « allez chiche, il va aller à l’école !« . Mais pour ça, il faut qu’il développe les interactions sociales avec d’autres personnes que celles de son entourage… En gros qu’il arrête de snober les nouvelles têtes et qu’il noue des liens…Bouchon est dans con monde. Mais son monde se situe souvent assez loin du nôtre. C’est genre Allô Jupiter ici la Terre ! Même distance, mêmes différences de composition. Dans le monde du Bouchon, y a des la musique, des comptines, des lumières de toutes les couleurs, des choses qui tournent… et le petit berger allemand de Pat Patrol, Chase, sur lequel il bloque littéralement… D’où Monsieur, histoire de le ramener un peu avec nous… Il va intervenir avec la méthode comportementaliste ABA (je reviendrai dans un autre billet sur cette méthode).

Et me voilà à faire mon métier de journaliste avec le psy de mon fils : questions/prise de note, prise de note/questions… Le pauvre ! Il a dû avoir l’impression de passer un interrogatoire ! C’est quoi ? Pour qui ?Quand ? Comment ? Avec quels outils ? Pour quel résultat ? Quel objectif ? Et j’inscris tout dans un joli petit cahier qui ne me quitte pas.

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L’objectif du moment, c’est évidemment qu’il parle : « il faut arrêter de le comprendre… Votre mode de communication non-verbal avec lui est bien trop élaboré… Pourquoi voulez-vous qu’il parle si vous le comprenez quand il se tait ?  » CQFD… Mais je me prépare à des tempêtes sous son petit crâne ! Et sous les nôtres !

Entre les premières notes et les dernières, Bouchon a progressé… Pour les autres enfants, on dirait plutôt qu’ils grandissent… Lui, il progresse… Et cette différence de langage me fait de la peine… Mais c’est tellement vrai : je n’ai jamais eu à apprendre quoique ce soit à ses frères et sœur… Ils ont tout fait naturellement… Bouchon, il faut lui tout lui montrer et travailler dessus… Manger seul est en cours d’acquisition : quand, avec des enfants typiques, c’est un jeu dont les ratés font rire, c’est un objectif de travail avec lui… Et quand il rate sa bouche, je ne ris pas : je me dis que nous ne sommes pas encore au bout du tunnel… Il va falloir que je travaille moi aussi… Sur ma façon d’envisager ses échecs… Parce que finalement, quand il se tartine les cheveux de purée, c’est aussi drôle que quand son frère mettait son nez dans sa mousse au chocolat…

 

 

29 Jan

Le burn-out associatif dans le milieu de l’autisme : vers la mort lente des associations caritatives ?

Il est grand temps que cela change… Cet article va faire parler du monde mais tant pis, il faut bien sonner la sonnette d’alarme ! L’association caritative est en crise !

J’ai totalement conscience que certaines familles vivent encore plus dans la précarité que nous. Je sais que l’autisme touche toutes les couches de la population et qu’un tel syndrome, pas encore assez reconnue dans notre société, à mon gout, déclenche des situations tragiques, des suicides, des divorces, des familles déchirées et j’en passe. Et très souvent dans l’ignorance de la population. C’est aussi dans ce sens que je travaille avec mes dessins, pour que les familles ne se sentent plus à l’écart et dans des situations horribles. C’est le but de mon nouveau livre. Nous avons pu le voir avec ces parents qui montent sur des grues et le nombre de pétitions signées, prouvant que ce milieu vit vraiment des choses difficiles. Nous le savons bien et nous travaillons tous pour toujours plus sensibiliser le peuple et les pouvoirs publics à cette différence. Nous sommes aussi très souvent impuissants face au désespoir des parents qui s’engouffrent parfois dans des vies très compliquées. Chômage, endettements etc… On est bien d’accord ! Le manque de place dans les IME, les écoles, les SESSAD noyés de demandes prouvent qu’on est dans des situations compliquées et qu’il n ‘y a pas assez de moyens encore pour satisfaire tout le monde.

Tout ceci, on le comprends totalement et les associations, qui souvent sont faites par des militants bénévoles sont là également pour lutter contre le quotidien difficile des parents ! Ils le font avec leur cœur, ils sont toujours disponibles en plus de leur quotidien, très souvent eux même parents d’enfants handicapés luttant pour leur juste cause !

Et pourtant depuis quelques temps, je vois une tendance se pointer dans notre milieu : Les associations connaissent ce que j’appelle le « Burn-out associatif ». Pourquoi ? Parce que les bénévoles vivent un calvaire comme ce que vivent certains salariés dans des boites hyper-capitalistes mais avec la paye en moins. Ils ne peuvent plus œuvrer avec humanité ! Ils ramassent des insultes, de la violence… Internet a accentué cela avec les pseudonymes. Avec la société du service et du supermarché, certains parents ne comprennent plus le milieu associatif et pensent comme un consommateur. Ils veulent leurs informations le plus vite possible, ils veulent qu’on s’occupe d’eux comme sur un service de E-commerce.Rapide et sans fausse note ! Sous prétexte, que certaines associations reçoivent de l’argent de l’état pour la gestion des structures, ils pensent que le milieu de l’associatif est un service de l’état et qu’ils doivent se comporter en « client exigeant »… Mais ce cliché est faux car souvent les associations ne reçoivent rien ou peu d’argent…mais n’oubliez pas que l’association c’est avant tout des bénévoles et que très souvent, ils tendent la main aux parents pour les aider en plus de leur métier. Pas pour les écraser ! Ce n’est pas une entreprise ! Et surtout, la demande augmente de plus en plus et les bénévoles se font de plus en plus rare car en effet, les mêmes qui ont des exigences de clients, vont rarement proposer leur aide dans une association. « Toute peine mérite salaire » : Ils disent alors hors de question de travailler gratuitement !

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C’est une société très souvent devenue individualiste et c’est bien dommage. Etre en difficulté n’excuse pas le manque de civilité ! Non, une association n’est pas un service publique !  Il n’est donc pas nécessaire de blâmer les associations lorsqu’elles prennent du temps à répondre à tout le monde… N’oubliez jamais que ce qu’elles font, c’est du temps non rémunéré et qu’elles doivent faire face avec solidarité à la place de l’état ! Alors soyez vous même solidaires et patients !

C’est un fléau que je remarque de plus en plus et il est donc grand temps de réagir !!! Engagez vous dans une association, donnez vous aussi un peu de vous même pour aider notre cause et vous verrez vous même ce que vivent les bénévoles ! Ce n’est pas triste !
Que vous soyez touchés par la cause ou juste solidaires, toutes les associations ont besoins de vous ! Et si vous êtes très méfiants de l’argent associatif,des dons etc … vous pouvez toujours demander les comptes financiers de votre association, tout est transparent !
Si vous voulez qu’on vous donne du temps lorsque vous êtes dans une situation critique, sachez qu’il vaut mieux également donner de votre personne en retour, vous verrez, la vie sera plus belle ! Restez zen et évitez les insultes, ce genre de débordement est intolérable. Si cette situation continue à nécroser le système associatif, il n’y aura plus d’associations bientôt… car il n’y aura plus personne qui voudra le faire et faire tourner la boutique… alors il est temps de bouger ! Merci !

Et je dédie cet article à toutes les associations et leurs bénévoles qui font un travail formidable tous les jours, pour que l’autisme soit au quotidien, reconnu dans notre beau pays et que les prises en charges soient respectées !
Courage à tous et n’oubliez pas que le manque se savoir vivre peut vous jouer des tours !

Toute insulte sous cet article sera supprimée. Merci !

 

25 Jan

Autisme Virtuel et idées reçues : Et si on se posait un peu ?

 

Je vais commencer ce beau blog, hébergé par France 3 et co-rédigé par Jennifer Alberts, par un petit billet d’humeur autour de » l’autisme virtuel », un nouveau cliché à la mode inventé de toute part, par un médecin de PMI qui commence à chauffer les oreilles de tous les parents d’enfant autiste !

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Je m’explique :

« Dans une vidéo, un docteur français fait le lien entre l’exposition des jeunes enfants aux écrans et les troubles du spectre autistique. » note le Nouvel Observateur dans un article. Ce médecin, Madame Ducanda, a visiblement confondu « PMI » et « PMU »… Cette médecin venue de nulle part et spécialiste des thèses de piliers de bar, lance les résultats de ses recherches dans une vidéo de plus de 100 000 vues en quelques jours. Ensuite, elle enchaîne reportages sur France 2 et autres médias célèbres pour déblatérer ses belles conneries. Si on y pense, pour connaître sa théorie du « les écrans, c’est pas mignon pour ta santé », il faut, tout de même, la regarder sur un… écran! Ironie du sort quand tu me tiens… Aussi pertinent qu’un tract dénonçant l’existence du papier et la déforestation intensive ! Mais, gardons notre sérieux… Parce que finalement, qu’une spécialiste en mal de reconnaissance nous fasse sa salade pour nous expliquer que les écrans, c’est polisson, cela ne me dérange pas. Allez, on peut admettre que regarder trop la télévision ou une tablette peut faire mal aux yeux, ou nous coupe de la relation avec l’autre ! Pas besoin de sortir de médecine pour comprendre ça ! Par contre, dès qu’elle affirme qu’il existe une relation entre les troubles autistiques et le trop d’écran, là…mais là, mes yeux sortent de mes orbites (et tombent sur mon écran, du coup) !
Parce que, comme chacun le sait (Enfin presque, en dehors des « pseudo-spécialistes-de-mes-deux-avec-des-thèses-sans-fond » !) l’autisme est une différence neurologique (pour faire simple, un cerveau qui fonctionne différemment !) Ce n’est ni la faute des parents, ni la faute des écrans, ni de la faute des parents qui laissent leurs enfants devant les écrans! Il y a des tas de neuro-scientifiques qui travaillent sur la recherche des causes de l’autisme (environnementales, génétiques…), c’est pas pour se faire doubler par une allumée et ses théories fumantes !

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Car même si cette médecin précise en effet que les troubles qu’elle décrit ressemblent à de l’autisme mais ne sont pas de l’autisme, il en faut assez à certains téléspectateurs pour faire l’amalgame « Ecran » = « Autisme » surtout en surfant sur le nouveau concept qu’elle a inventée « Autisme Virtuel »… Qui, si on l’étudie de plus près, ne veut rien dire car il n’y a rien de virtuel dans l’autisme. Allez faire un tour dans le quotidien des parents et vous comprendrez que l’autisme est très concret ! Surtout la souffrance que ces enfants vivent dans notre société fermée d’esprit… Je répète donc ici encore et encore, les écrans ne provoquent pas d’autisme.

 

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L’autisme est encore de nos jours mal perçu et mal compris et c’est avec des sorties médiatiques pareilles qu’on voit encore des personnes faire des amalgames sans fond. Ne rien connaitre à l’autisme n’est pas grave en soi, on ne peut pas tout connaitre, c’est normal ! L’autisme souffre beaucoup de ces inepties qui finissent par énerver les parents…(Si vous voulez savoir ce que certains pseudo-spécialistes nous balancent, lisez « Le psychanalyste parfait est un connard » aux éditions Devarly, co-écris avec Maud Lacroix. Un festival de conneries qui perdurent encore actuellement au 21 ème siècle) . Mettez vous cinq minutes à la place des parents… Il est tout à fait normal d’être à force, à bout de nerf lorsqu’on entend des horreurs au quotidien !

Si vous ne connaissez rien en la matière et que le thème vous intéresse, je vous conseille de réserver dans votre librairie (sortie nationale : le 8 Février) le livre que j’ai dessiné et écrit avec ma compagne : Le manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures aux éditions La boite à Pandore. A partir d’onze ans. Car l’autisme doit être sensibilisé partout afin de combattre ce genre de bêtises.
Le livre sera disponible sur tablette également .Je préfère le préciser dès fois que certains lecteurs deviennent autistes en me lisant. Je me retire de toutes responsabilités si c’était le cas. Si vous avez peur, lisez la version papier, au moins, vous ne risquerez rien !

Bonne lecture et merci de m’avoir lu ! L’autisme est l’affaire de tous !

Garder un enfant autiste 

le psychanalyste parfait

Article nouvel observateur

Pour ceux et celles qui veulent signer une pétition sur le sujet, fait par des parents, la voici : https://www.change.org/p/emmanuel-macron-autisme-virtuel-ce-fl%C3%A9au-imaginaire-le-combat-continue

24 Jan

« Heureusement qu’il est beau… !! »

Il va bientôt avoir 3 ans. C’est le dernier d’une fratrie de 4 merveilleux enfants. Et c’est celui qui bouleverse le plus toutes mes certitudes. Mes certitudes de mère. Mes certitudes de femme. Mes certitudes d’être humain. Mon Bouchon (c’est son surnom !!) est autiste…

Illustr Article 1« Oh mais modéré, léger… »…Oui mais quand même…Même si je me doutais depuis longtemps qu’entre lui et moi, les liens seraient différents de ceux que j’ai avec ses frères et sœur…Qu’entre lui et le reste du monde, la connexion serait parfois/souvent brouillée…Ironique quand on sait que mon boulot, c’est l’information numérique !!

A bientôt 3 ans, il ne parle toujours pas. Bon ok…Avec sa sœur qui a un truc à dire toutes les 5/6 secondes (Je sais! C’est pas sympa mais on s’amuse à chronométrer dans la voiture avec son frère aîné !!), ça fait une moyenne largement acceptable ! N’empêche : un « maman » même gloubiboulga de temps en temps, je prends tout de suite…Même un « non » !

Mon Bouchon est autiste…Il a probablement fait un AVC à la naissance qui lui a occasionné une paralysie du côté droit de son corps… Il a enquillé otite sur otite, ce qui l’a rendu sourd à plus de 50% pendant près de 6 mois…Devant ce tableau clinique déjà bien rempli pour le bébé d’un an qu’il était alors, l’une de mes amies m’a lancé un jour avec son humour ultra décalé : « Ha nan mais heureusement qu’il est beau parce qu’il est quand même tout pourri!! ». On a ri à en pleurer !!

Le Bouchon

Ma grand-mère et son bon sens terrien auraient dit de lui qu’il a été fait un jour de lessive !! Euh…Je m’excuse auprès de mon mari, mais honnêtement, je ne me souviens plus !!

Toutes ses petites misères, il les a surmontées avec l’aide des professionnels qu’il côtoie depuis qu’il a un an mais surtout parce qu’il a une volonté et une détermination incroyables pour un si petit garçon…Une sorte d’instinct de survie hors norme…Un vrai guerrier en couche !! C’est qu’il a déjà beaucoup de caractère le Bouchon !! Ceux qui me connaissent diront que les chiens ne font pas des chats…Y a du lion en  lui !!

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Même dans son diagnostic d’autisme, il n’en fait qu’à sa tête : « il ne rentre dans aucune case…Je suis sûre que ça doit plaire à quelqu’un comme vous qui n’aime pas les conventions !» Oui c’est vrai, je suis plutôt « carnaval » ! Mais en fait non !! Parce que des 4, aucun ne rentre dans une case : l’aîné est pratiquement « dys » tout et les 2 suivants à Haut Potentiel Intellectuel…Alors oui, j’en aurais bien pris un petit dernier un chouya formaté !!!

Parfois, souvent, je suis fatiguée…Parce qu’il n’est pas seul, parce que je dois garder la même attention pour ses 2 frères et sa sœur, parce que le boulot, parce que la maison, mon couple…parce que je suis fatiguée et c’est tout…Dans ces moments de découragements, je me dis « Heureusement qu’il est beau !! »…C’est comme ça que je dédramatise, que je prends du recul…

Je le regarde sauter vers moi (eh oui certains autistes se balancent, mon Bouchon, lui, il saute !!) avec ce grand sourire sur ses lèvres ourlées d’angelot pour se précipiter dans mes bras quand je rentre…Je caresse ses fines boucles châtain, je respire son odeur au creux de son cou et je me dis, alors que je n’arrive pas à capter son regard : « Heureusement qu’il est beau !! »…Et c’est vrai qu’il est beau…

 

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