J’ai été surpris dimanche après midi en ajoutant en «ami» le comédien Samuel le Bihan sur les réseaux sociaux, de recevoir un chouette message de ce grand comédien : «Bonjour, j’ai votre petit manuel (faisant référence à mon dernier livre : le petit manuel illustré comment comprendre mon copain autiste aux éditions «La boite à Pandore» co-écrit avec Sandrine Guérard) et vraiment, il est super ! Félicitation et bravo !»
Un message qui m’a fait du bien ! Voilà que j’ai une personnalité du cinéma dans mes lecteurs ! Merci à vous pour la cause !
En effet, Samuel est le père d’une fille autiste et il vient de commencer un marathon médiatique vu qu’il sort son livre mercredi 31 octobre 2018 en librairie : « Un bonheur que je ne souhaite à personne» Aux éditions Flammarion et qui traite de manière romanesque, sa propre vie !
Il véhicule donc au grès des médias, des messages positifs sur l’autisme et la cause.
Il rend hommage aux parents qui combattent jours après jours les durs clichés et se dit en faveur d’une inclusion scolaire : «Cela parait évident ! Mais ce n’est pas le cas !»
Il y a encore du boulot pour faire avancer la cause mais si on est plusieurs et de différents horizons, peut-être qu’on arrivera à avancer ensemble ?
Il est évident que je lirais votre roman et je vous incite, cher lecteur, à faire de même !
L’inclusion scolaire est le premier pas vers une société moderne et ouverte ! C’est en acceptant l’inclusion des personnes différentes qu’on pourra continuait à lutter contre le racisme et toutes formes de haine !
Ca va faire deux mois que Bouchon va à l’école : 4 matins par semaine, son frère et sa soeur le prennent par la main à la grille et l’emmènent à travers la cour de récréation vers sa salle de classe. C’est le premier rituel de la journée. Jusqu’à 11h30, il est au milieu d’une dizaine d’autres enfants avec Morgane, son Assistante de Vie Scolaire. Puis Nounou vient le chercher et ils passent l’après-midi ensemble à la maison.
Et depuis deux mois, je découvre mon fils. Lorsque il a été diagnostiqué autiste, le pédopsychiatre m’a dit que l’école lui ferait le plus grand bien. Je l’ai cru mais sans plus : comment un enseignement qui n’est pas spécifiquement adapté à l’autisme pourrait-il aider Bouchon à s’ouvrir au monde ? Qu’il aille à l’école allait de soi parce que c’est un droit et que je ne voyais pourquoi sa différence devait l’empêcher de l’exercer. Mais je ne croyais pas vraiment en la seule vertu de l’école. Ajoutée à toutes les autres prises en charge, la scolarisation de Bouchon ne pourrait pas lui faire de mal… J’étais sceptique…
Mais je dois avouer que l’école fait plus que le plus grand bien à mon petit autiste à moi que j’ai.
En deux mois, il a incroyablement changé : il soutient de plus en plus le regard. Il le cherche même, chose impensable avant les vacances. Il sollicite l’adulte lorsqu’il veut quelque chose. Bon ok !! Quand je ne réponds pas assez vite à sa demande à son goût, il continue à se servir seul dans le placard à gâteaux !! Mais au moins, avant, il a demandé. A sa manière évidemment : il me tape sur la jambe ou bien ouvre le placard et pousse un petit cri en me regardant…. Il ne jette plus son verre à terre quand il a fini de boire : il se déplace jusqu’à moi pour me le donner ou va jusqu’à la table pour le poser. Ce matin, il a même profité que le tiroir de la poubelle soit ouvert pour y jeter la petite bouteille d’eau qu’il venait de vider. Et il m’a regardée bien droit dans les yeux en attendant mon approbation. Je lui ai dit : «Bravo !! C’est ce qu’il fallait faire… » et il m’a souri…
Ca peut vous ne vous paraître rien, toutes ces petites choses que les enfants font bien avant 3 ans. Mais pour Bouchon, tout ça n’est pas naturel. Il a beau nous avoir vu des centaines de fois faire tous ces gestes, il ne les avait jamais intégrés jusqu’à présent. Aujourd’hui, ce petit bout d’homme a passé un cap, que dis-je, une péninsule : il imite… Pas forcément immédiatement. Quoique ça lui soit déjà arrivé de reproduire tout de suite une chose après qu’elle lui a été montrée. Mais en général, il imite avec un peu de retard : quelques heures voire quelques jours après. Mais il imite. Et rien que ça, c’est champagne !!!
Et J’ai enfin de vrais échanges avec mon fils. Nous rions ensemble, les yeux dans les yeux. Il me prend par le cou pour me faire des câlins et même des bisous !!! Et tout ça avec une vraie douceur… Une vraie tendresse… Je n’aurais jamais pensé être au bord des larmes la première fois qu’il a fermé sa petite bouche sur ma joue, ses mains enfouies dans mes cheveux…. Mes cheveux qu’il repousse maintenant systématiquement de mon visage pour mieux croiser mon regard. Ce soir, après le bain, il a même essayé de remonter seul le pantalon de son pyjama… Ca n’a l’air de rien mais pour un enfant autiste, c’est énorme.
Socialement, il avance à pas de géant. Il agite de plus en plus souvent la main pour dire bonjour ou au revoir. Il se précipite sur les gens lorsqu’il est content de les voir plutôt que de sauter sur place en faisant du flapping (battre l’air des mains). A l’école, il se mêle peu à peu au groupe : n°2, ma petite espionne spécialisée ès-CIA/MI6/DGSE, l’a un jour surpris « jouant » avec une petite fille de sa classe durant la récréation… Avec Nounou, il fait de la peinture avec les mains. Il teint un pinceau, chose inimaginable au printemps : à l’époque, la moindre matière un tant soit peut gluante sur les mains lui était insupportable…
Autant de changements en deux mois… Leurs prémices étaient déjà présents avant l’école mais la scolarisation les a fait émergés bien plus vite. Je suis convaincue que son inclusion dans une école classique y est pour quelque chose… Pour des enfants comme Bouchon, l’inclusion est l’une des clés à leur ouverture au monde… Je le vis chaque jour…
Tout n’est pas idyllique, loin s’en faut. Il continue à faire des crises lorsqu’il y a du changement dans ses journées. Aujourd’hui, jour de vacances, je suis allée visiter un musée avec ma tribu au lieu de rester à la maison comme d’habitude : il est 22h30, Bouchon ne dort toujours pas et a déjà mis sa chambre 3 fois à l’envers. Il ne comprend toujours pas les inflexions de voix et les émotions sur les visages. Il n’est toujours pas propre. Avec moi, il refuse les morceaux dans ses repas. Il hurle dès qu’il en a dans la bouche et lui donner à manger devient rapidement un enfer. Je ne vais pas le cacher : je reste terrorisée quant à Demain…
Un jour où je n’avais plus assez d’énergie pour faire bonne figure et laisser croire que tout avance merveilleusement bien avec mon Bouchon, un ami m’a laissée m’effondrer sur son épaule. Au bout de forces, j’ai avoué à quel point j’ai la trouille :« je voudrais juste qu’il parle. J’aurais moins peur…».Et voilà ce que ce papa lui-même m’a répondu: « c’est normal que tu aies peur pour lui. N’importe quel parent a peur pour son enfant. Pour Bouchon, c’est évidemment plus fort. Mais que veux-tu faire de plus ? Tu lui montre des chemins. S’il ne veut en prendre aucun, tu ne pourras pas l’y obliger. »
C’est vrai. On ne peut jamais forcer personne. D’autant plus un autiste. Mais je n’abandonnerai que lorsque je n’aurais plus aucun chemin à proposer à Bouchon. Et pour le moment, j’ai plutôt de la chance : celui des écoliers semble lui convenir…
Vous avez peut-être vu au journal télévisé de France 3 dimanche 21 octobre ou Lundi 22 Octobre à midi, un reportage avec un dessinateur qui montre son manuel illustré dans une classe de CM2 où il y a une inclusion de deux élèves autistes. Ce reportage a fait le tour des pages Facebook des France 3 régionaux, car cela représente l’école idéale inclusive pour beaucoup de parents d’enfants différents. (Voir le lien dans l’article).
L’école Sainte Marie d’Abbeville a réussis cela. Les deux enfants autistes, depuis quelques mois, se sentent très bien, entourés de leurs camarades de classe. Je suis donc allé voir sur place avec les médias, pour leur présenter le nouveau support pédagogique : un petit manuel illustré qui explique l’autisme aux enfants. Avec des dessins d’humour et des conseils faciles. Que vous pouvez trouver partout en librairies (Voir photo de l’article). Ce manuel a reçu un coup de coeur libraire Fnac et s’est déjà écoulé à plus de 3000 exemplaires en moins de dix jours.
Preuve qu’il y a sincèrement besoin d’informer les enfants de manière ludique sur cette cause.
Seulement voilà, pour certains, l’inclusion scolaire est surtout «l’inclusion colère» car il y a un véritable manque d’AVS et de sensibilisations. Il y a beaucoup de problèmes de gestions des besoins également. Un tel changement de société ne se fait pas en un jour mais depuis 2005, cela traine pour les familles en galères. Certains professeurs et maitres d’écoles ne sont pas formés et prennent peur car nous leur demandons de changer leur façon d’enseigner. ce qui peut créer des tensions entre tout le monde. Ce qui est dommage. Je peux tout entendre et tout comprendre mais je vous assure qu’il va falloir que chacun d’entre nous fassent des efforts et trouver des solutions pour que ce monde change sans trop d’accrocs. N’hésitez pas à lire mes deux manuels illustrés et si vous voulez que je vienne dans vos écoles pour sensibiliser sur le sujet, essayez de nous écrire à l’adresse mail de mon éditrice Véronique De Montfort : vdemontfort.editorial1@gmail.com
On essayera d’organiser une rencontre dans la mesure du possible. Vous êtes nombreux à le demander !
C’est pour cela que j’en appelle aux pouvoirs publics, les élus locaux et les membres du gouvernement pour vraiment travailler ensemble. Entre les parents, les élèves, les professeurs, les AVS, les directeurs et les élus ! Il faut que chacun apporte sa pierre à l’édifice ! Et avec les associations qui triment dans ce domaine ! C’est ensemble que notre société prend son sens !
C’est tellement chouette la vie écolière et ce reportage que nous avons fait, prouve une fois de plus que l’impossible pour certains est totalement possible pour d’autres alors continuons à rêver et faire avancer les choses ! Tous le monde a un rôle cruciale dans le développement de l’enfant alors soyons digne de ce rôle ! L’école est pour tous ! Un enfant autiste est avant tout un enfant. Un enfant de la république !
J’appelle donc Mr le ministre dans cet article, Monsieur Jean Michel Blanquer et Madame Cluzel, secrétaire d’état aux questions du handicap ainsi que Monsieur le Président et sa compagne, Madame Macron. Je ne suis pas d’accord avec le coup de gueule de Mr Ruffin à l’assemblée nationale car il a été trop loin dans la « colère-spectacle » sans connaitre vraiment les dossiers traités. (Pour informations, les insoumis étaient pour la psychanalyse dans l’autisme et d’autres points rétrogrades qui ne vont pas avec notre combat actuel, du temps notamment où on a essayé de faire passer la loi Fasquel sous la présidence de François Hollande, rappelez-vous-en donc, il y a donc encore beaucoup de travail de ce côté là aussi ! ) mais ce coup de gueule médiatique prouve que les gens, le peuple a besoin de réponses précises et que vous soyez toujours sur le pont ! Car la colère gagne du terrain … Gardez cela en tête messieurs et mesdames les ministres et commençons à construire une nouvelle France… Celle qui est digne de notre république ! Celle qui ne laisse pas de côté, nos personnes opprimées et fragilisées… Celle qui fait vivre et mets en sécurité chacun d’entre nous ! C’est de cette France là que nous voulons. Celle pour qui j’ai sortis (avec ma femme) nos deux manuels illustrés. Il y a urgence à vivre ensemble. Avec tous les parents qui galèrent pour faire accepter la différence de leurs enfants. L’école est pour tous et obligatoire, quoi qu’on en dise ! Alors allons-y !
