Archives du mois : février 2018

Je voulais partager une belle anecdote qui fera du bien aux personnes différentes et leurs accompagnateurs. Suite à la sortie du manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents, aux éditions La boite à Pandore, que j’ai écrit.

Une lectrice m’a racontée cette histoire qu’elle a vécu hier. Elle veut rester anonyme mais son histoire, je voulais vous la raconter car elle est symbolique de ce que j’aimerai apporter avec ce manuel. Elle m’a écrit en commençant par me dire milles fois merci ! Je ne comprenais pas pourquoi !

La suite de cette histoire va vous étonner :

Cette maman a un enfant autiste de 9 ans. Ils étaient au supermarché et cet enfant, fatigué et démolis par le bruit du monde fait une crise de nerf. Comme souvent, d’autres consommateurs derrière cette maman fatiguée râlaient en disant que son enfant, il fallait le faire taire car c’était un caprice ! Lorsque soudain, une femme de 60 ans passe derrière en calmant les gens de devant et elle leurs dit : Vous ne voyez pas que cet enfant est en souffrance ? Il n’est pas comme tout le monde, c’est un enfant autiste ! Il est différent de vous alors arrêtez vos sornettes ! Vous réagissez mal !

La maman, ensuite, revoit cette dame qui l’avait défendu face aux autres personnes impatientes et lui demande si elle connaissait l’autisme ?

Elle lui répond :  » Non, je n’ai pas d’enfant autiste mais j’ai lu un petit livre chez mon Ostéopathe. Il vient de sortir en librairie. Je l’ai avalé en attendant mon tour et depuis je me sens à l’aise avec la question. Je me suis depuis documenté sur le sujet. Alors qu’avant, j’avais des appréhensions comme tout le monde. J’ai bien vu votre fils, il était en panique, pas capricieux comme les gens disent souvent ! Ils se trompent ! Vous faites juste ce que vous pouvez pour votre fils !

La mère complètement ébahis par cette façon de voir les choses lui demande : quel livre vous avez lu ?

Et la dame lui dit : Comment garder un enfant autiste je crois, c’est un livre plein de dessins joyeux ! Je l’ai lu très facilement ! J’ai adoré !

Et voilà… Je reçois des tas d’anecdotes tous les jours depuis le 8 Février 2018 car vous êtes très nombreux à le lire et c’est un plaisir de lire cette anecdote en faisant ma vaisselle, cette histoire a éclairée ma journée d’aujourd’hui ! Juste cela me donne le sourire jusqu’à ce soir ! Certes, les personnes qui sont méchantes et nocives, je ne pourrais pas faire grand chose mais si je peux déjà sensibiliser mes concitoyens avec ce manuel alors je continuerai ma croisade avec la pédagogie et la bonne humeur… Heureux de vous voir enchanté ! C’est de cela que les parents et les personnes autistes ont besoin… Pas de pitié et de choses chiantes alors merci pour toute vos anecdotes ! Merci à ceux qui le lisent et ceux qui vont le lire et merci aux associations qui me soutiennent ! C’est ce genre d’histoires qui nous donne l’espoir que notre pays n’est pas totalement à la ramasse lorsqu’on parle d’autisme…

Bien à vous

 

 

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Voici un article de ma compagne qui s’adonne aux joies du militantisme associatif !
Parce que l’autisme pousse les parents à s’engager dans des combats associatifs où l’union fait la force… Pas simple cependant de se retrouver à certaines places ! Heureusement l’humour sauve de tout !

Témoignage :

Un mail tombe sur ma boîte : il faudrait quelqu’un pour rencontrer un Conseiller de la Secrétaire d’Etat au handicap, demain matin. Il est de passage dans le Département. Il faut lui parler des situations dramatiques des familles…
Et mince, il n’est pas au courant des situations pourries des familles d’enfants différents??? Je vais lui dire alors ! Non, parce qu’on ne peut pas le laisser dans l’ignorance!
Et puis, ce que les gens ne savent pas, c’est que, sur son « temps libre », une maman d’enfant différent, et bien… elle se bagarre pour faire respecter les droits de son enfant et elle en profite pour défendre le droit des autres enfants différents!
Ca s’appelle du militantisme! Ou l’instinct de survie… L’énergie du désespoir!!!!
« Alors… Le Conseiller! J’ai 3 heures de scolarisation chaque matin, 4 jours par semaine. Je peux caser aisément les lessives, l’aspirateur, un footing (de temps en temps), les courses, les appels téléphoniques, les dossiers MDPH etc… Mais je le case où moi, le conseiller de la Secrétaire d’Etat?!  »

Mon homme est avec moi cette semaine, il tranche : » j’irai le chercher moi ton garçon! »

La question de l’emploi du temps étant réglée, les questions subsidiaires se posent.
On lui dit quoi à un Conseiller de Secrétaire d’Etat????. « Bonjour Monsieur le Conseiller? Ou « Bonjour Monsieur »tout court…
ça fait 10 ans que j’apprends le langage « autisme » en auto-formation permanente! 10 ans que j’essaie de retenir les sigles, le nom des administrations, celui des commissions de toutes sortes pour savoir où m’adresser pour obtenir un renseignement, ou monter un dossier pour inventer un projet pour mon fils, demander des aides, chercher de l’aide! 10 ans que j’argumente pour expliquer l’autisme à des bouches grandes ouvertes par l’ignorance et des yeux parfois remplis d’hostilité! 10 ans pour arriver à un niveau d’expertise époustouflant…
Mais, putain, je vais lui dire quoi au Conseiller!!!!!!!!!!!!!!!
Je vais trouver, je trouve toujours.

Autre question importante : je mets quoi pour rencontrer le Conseiller????

Je suis une maman, certes, mais j’ai aussi des préoccupations de femme…parfois!
Je vais porter des guenilles, voilà! Il se rendra bien compte de la situation dramatique! Après tout, j’arrive en fin de droits chez Pôle emploi. S’occuper de son enfant différent permet souvent d’avoir un parcours professionnel atypique ! (je pourrais dire chaotique, mais c’est moins chouette…). Je peux même lui dire qu’on m’a proposé de promener des chiens : « ça recrute bien en ce moment ». J’ai rien contre la promenade de toutous moi, bien au contraire. C’est juste que je rêvais d’autre chose avec mon bac+4, mais les conseillers (de Pole emploi!) me l’ont dit, on ne peut pas faire mieux dans ma situation…
Parce que, ma situation, c’est d’avoir « Un enfant sans solution adaptée »… Et il n’est pas le seul…
C’est pour cette raison que je dois le rencontrer ce Monsieur Le Conseiller.
C’est pour cette raison aussi que je dois forcer ma nature. Parce que, moi, je ne voulais pas rencontrer des conseillers de Secrétaire d’Etat! Je ne voulais pas me battre pour tout, tout le temps. Je voulais travailler, élever mes enfants, avoir une maison comme tout le monde! Correspondre aux normes de cette société… mais cette société ne fait pas de place à mon garçon (et pas à sa maman)… alors…
Je vais aller voir ce conseiller et avec mes talons!!! (c’est décidé, nah!) Précaire, certes! Mais toujours digne (même dans l’adversité)!
Armée de mes bottines à talons, de mon courage et du haut de mon mètre 85 (et ouai, ça fait ça avec les talons!), j’ai donc rencontré le Conseiller de Madame La Secrétaire d’Etat.

Je n’ai pas beaucoup parlé. Mon collègue milite depuis longtemps déjà, il sait s’exprimer. Et il est très doué! Mêmes les batailles se font dans les règles de l’art… J’ai tout à apprendre!

Alors, j’écoute, j’acquiesce, je soutiens, je retiens… je témoigne aussi. Ma situation n’est que le reflet de celle de beaucoup.

Et…j’apprends, encore et toujours! Je connais la situations des enfants, je dois comprendre celle des adultes. Je sais défendre mon fils, il me faut comprendre le système pour aider les autres enfants, les autres adultes, les autres familles.
Mon garçon m’a placé dans une situation « d’éternelle apprenante » et aujourd’hui « d’apprentie militante »…
Un joli chemin de vie où le combat personnel se transforme en une lutte pour tous.
Il va falloir que cette société apprenne à vivre avec la différence. Nous devons l’y aider, la bousculer sans doute…
Avec l’aide d’une Secrétaire d’Etat, ce serait sans doute mieux, non?!

Publié par Peter Patfawl