26 Sep

L’ex-candidat Paul et Greta Thunberg, deux autistes maltraités par l’ignorance publique ?

L’actualité est parfois cruelle et en ce moment même, elle l’est pour deux personnalités «Asperger». Dans les articles depuis quelques jours, on parle de Paul, le candidat autiste du jeu télévisé de Jean-Luc Reichmann. Et beaucoup plus de manière méchant, notre Greta Thunberg, cette adolescente de 16 ans, autiste de haut niveau également, qui a secouée une petite réunion d’hommes puissants à propos du réchauffement climatique.

Je vois de ces commentaires, propos affreux sur ces deux personnalités, qui me fendent le coeur. Alors mettons nous loin de l’actualité flambante, installez vous dans un fauteuil et prenez un café. Nous allons réfléchir ensemble loin des réactions de l’immédiateté. Il est important de connaitre et de réfléchir. 

                                                                                                  

On prépare depuis quelques temps la société à accepter les différences des uns et des autres pour bâtir une société où le «bien vivre ensemble» est important.

Que vous soyez d’accord ou en désaccord avec ces deux personnes, ce n’est pas le sujet de cet article mais d’essayer de comprendre le fonctionnement d’une personne différente plutôt que de la rejeter.

Greta vous choque par ses propos ? Vous la trouvez trop froide et robotisée comme Michel Onfray, trop mature « à vous coller la trouille » comme le prétend Bernard Pivot ? C’est normal. Elle est autiste asperger et cela pourrait faire penser ces impressions là au premier regard. Il faut dépasser cela. Il ne faut pas penser que les personnes Asperger fonctionnent totalement comme vous car vous voyez souvent des héros à la télé (Comme « The Good Doctor) ou d’autres images de ce genre où la personne Asperger est médecin ou un génie. Cela fait oublier souvent les difficultés des personnes Asperger, pensant qu’ils réussissent tout vu le niveau de leur métier ! 

                                                                             

Ils sont avant tout autistes comme les autres personnes qui vivent avec cet handicap et même si ils parlent souvent très bien, ils ont des différences neurologiques qui font d’eux des êtres qui communiquent à leur façon, pas toujours comme notre façon à nous de communiquer. Ils fonctionnent donc souvent avec un intérêt restreint, ils ont les même soucis d’adaptation que les autres. La froideur que vous avez parfois ressentis vient de cette différence et de sa manière à elle de se concentrer et ce combat pour le climat, elle le fera jusqu’au bout car lorsqu’elle parle, elle n’a aucun filtre. Voilà pourquoi à son âge, elle va parler à des endroits où nous, on aurait peur d’aller. Il n’y a pas de faux semblant. Pas de débat, elle pense quelque chose, elle le dira de manière cru et de manière redoutable pour vous. Elle ne vit pas avec la même réalité que nous.

Voilà pourquoi elle choque. Elle va loin, elle est sans pitié car elle est entière. Ce n’est donc pas de sa faute, c’est sa différence qui fait ce qu’elle est. 

Pareil pour Paul, vous pensez que ce candidat est aidé par le présentateur et la production car c’est impossible d’avoir une mémoire aussi grande ? Vous avez faux.

La capacité de la mémoire hors norme fait partis de l’autisme dite de haut niveau.

Paul a des difficultés pour communiquer dans notre langage mais peut très bien masquer son handicap en faisant tout avec la mémoire. Enregistrer les codes sociaux, comprendre les expressions imagées, les réponses aux questions même les plus sophistiquées. Il compense son handicap avec sa mémoire ultra performante. Donc avec une mémoire ainsi, il peut rester le candidat gagnant encore longtemps car cela est inépuisable. Cela fait partis également de lui.

Alors avant d’insulter une gamine de 16 ans de monstre, de robot etc… Et dire qu’un candidat autiste est un pauvre con qui triche avec la production car elle a pitié de son handicap, merci de vous informer sur ce qu’est l’autisme afin d’apprendre à vivre avec les autres. La différence est riche. Riche pour vivre avec les autres.

Pour rappel : l’autisme c’est 700 000 familles concernées en France. Les parents et les associations travaillent dur sur l’inclusion scolaire des enfants autistes. Il existe encore 10 000 enfants sans solutions actuellement. Ce n’est pas une maladie mais un handicap de la communication. Cela ne se guérit pas même si beaucoup de gens le pensent encore. La personne évolue avec une prise en charge adaptée à ses besoins.

Nous avons tous des handicaps, des problèmes à gérer alors vivons ensemble et apprenons de tous et évitez de vous insulter sans connaitre. Cela fait tâche. Vous ferez plus intelligent !

Merci de m’avoir lu.

Peter Patfawl

01 Sep

Lettre à Madame Cluzel, secrétaire d’état (Handicap)

Chère Sophie Cluzel,

Lundi, c’est la rentrée et comme pour la plupart des parents d’enfant handicapé, c’est l’angoisse assurée. Car après avoir redemandé une notification à la MDPH (qui dure une plombe avec un dossier en plomb) pour avoir le droit à l’école ou l’IME (ou les deux selon certains profils) il y a encore le stress de l’éducation nationale, le manque de place en institution, les taxis qui ne sont pas raccords avec les horaires des enfants… Bref, pour les parents comme nous, c’est toujours un stress assez fort avec un nombre de dossiers incalculables. Depuis quelques mois, je vous trouve dans vos déclarations : un peu trop sure de vous sur le problème de la rentrée. Je voulais réagir en ma qualité d’humain engagé pour la cause : que vous arrive-t-il ? Vous avez eu un coup de chaud cet été ?

Aller déclarer à la télévision que les associations mentent sur les chiffres de la rentrée ?

Alors là  ! J’étais sur le cul en vous voyant parler. Déjà, même si vous faites un beau travail (ce dont je n’en doute pas !) on ne peut pas fustiger les associations lorsqu’elles ne sont pas en accord avec vous. A mon niveau de dessinateur, je le vois déjà que le problème des AVS n’est pas résolu, certains professeurs crachent sur l’inclusion (et quand ces réfractaires décident de ne pas en prendre, personne ne les contredit !) le système des PIAL qui vient seulement d’être mis en route, tout ce petit monde et les moyens derrière ne suffisent pas toujours. Vous voulez quoi finalement ? Une inclusion à des fins économiques ? Ou tous simplement une belle politique pour que tous les enfants handicapés aient leurs droits respecter et que la société les accepte vraiment ?

Je n’arrive pas trop à vous comprendre. Et c’est à votre coeur de mère que je parle. Votre fille a une belle situation malgré son handicap (elle travaille dans les cuisines de l’Elysée)

Et je la félicite, c’est formidable pour elle ! Mais il ne faut pas oublier les enfants qui n’ont pas de place (même si c’est un peu mieux qu’en 2016, certes) il y a encore des parents qui n’ont pas de solution, que cela vous plaise ou non vu les listes d’attentes dans les institutions, déjà. L’état refuse de refaire d’autres places en IME pour que ca aille dans le sens de l’inclusion. Alors rien que pour eux, j’espère que vous allez trouver des places ailleurs. J’ai fait plusieurs classes en primaire et au collège pour sensibiliser les écoles. J’ai bien vu les peurs de certains professeurs, qui essayent de comprendre. Il faudrait leur faire d’avantage de sensibilisation. Je vous conseille donc de mettre de l’eau dans votre vin, de ne plus fustiger le travail des associations (Ce à quoi vous avez oeuvré lorsque vous n’étiez pas secrétaire d’état !) et de continuer à travailler vos dossiers avec moins d’auto-satisfaction car il ne faut pas oublier que les associations de parents ont fait le boulot que l’état n’a jamais voulu faire vraiment.

Aider les plus démunis, travailler pour avoir une société inclusive et de bien vivre ensemble. J’espère que c’est aussi votre combat. Si c’est le cas alors il faut continuer à travailler avec les parents pour finir les dossiers en perdition et vraiment trouver une place à chacun car sinon, nous aurons encore ce sentiment de ne pas être écouté !

Ce serait un gâchis d’en arriver là ! J’appelle alors tous le monde à se cramponner à vos solutions et j’espère que les parents qui n’ont toujours pas de place, en trouve une rapidement. La situation reste tendue pour tous.

Je souhaite alors à tous : bon courage et gardez le morale !

Peter Patfawl

                                                                                            

24 Juin

« Vous avez un diplôme d’éducatrice spécialisée ? »

 Samedi dernier, Bouchon a participé à sa première fête de l’école. Et objectivement, il s’en est sorti comme un chef.
Je vais être honnête : ce n’était pas gagné. Quand on l’a amené à l’école le matin même, il s’est mis à pleurer à grosses larmes. Quand je l’ai laissé dans sa classe avec sa maîtresse, il a pleuré l’équivalent d’une année de pluie dans les Hauts-de-France (aucun racisme météorologique dans cette comparaison : je suis originaire de Lille et nous vivons près d’Amiens). L’inquiétude est montée, tempérée par le fait qu’il avait juste pleuré : il n’avait pas fait de crise, pas refusé d’aller jusqu’à sa classe ni tapé sa maîtresse en la voyant. Il a juste eu la réaction typique d’un enfant typique qui se dit : « je me tape déjà l’école toute la semaine, c’est pas pour y retourner le week-end ».
En voyant arriver l’AVS de Bouchon, j’ai espéré que ça allait rouler. Et effectivement ça a roulé. 30 minutes plus tard, il est arrivé avec ses copains de classe déguisé en petit poisson. Il ne cherchait pas à se carapater ni à enlever le bonnet de son costume. Il suivait le mouvement. Bravement. Et il est monté sur la petite scène installée dans la cour. Le bruit, la musique, le monde, la situation inhabituelle. Il a géré tout ça royalement. Il a même imité son AVS quand elle tapait dans ses mains. Il se fondait parfaitement parmi les autres enfants. Bon ok : il ne semblait pas super concerné par le truc. Il faisait ce qu’on lui montrait et point barre. Il a quand même eu un ou deux élans d’enthousiasme : il a sauté sur place en riant. La mission était accomplie. Et j’étais fière de lui comme jamais. A la fin de sa danse, 2 et 3, qui étaient aux aguets derrière un arbre, ont fondu sur moi : « t’as vu ça Maman ??!! Il a été super de chez super !! Il faudra le féliciter !! »
Ce qu’on a fait. Et il semblait content de nos applaudissements.
Depuis plusieurs semaines, Bouchon a passé un cap. Et cette fête d’école en est la matérialisation. Il s’intègre de plus en plus de lui-même au cercle familial. Il se met de moins en moins à l’écart. Il joue. Imite. Communique. Interagit. J’ai l’impression de le voir éclore. Beaucoup de choses restent compliquées, je ne vais pas le cacher. Juguler sa passion pour le claquage de portes m’oblige à toutes les fermer à clé même les portes intérieures. Nous sommes contraints de vivre une partie de la journée dans le noir : Bouchon est tellement obsédé par l’idée de jouer dans le jardin qu’il irait à n’importe quelle heure du jour. Il refuse même de manger quand il sait qu’il peut aller dehors. Pour éviter les crises parce que je refuse qu’il sorte, je dois fermer les volets.

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Mais les choses avancent. Et l’inclusion avec des enfants typiques n’y est pas étrangère. Je suis convaincue que c’est la clé.
Mais les vacances d’été sonnent la fin temporaire de cette inclusion : plus d’école, plus d’éveil musical, plus de psychomotricité, plus d’orthophoniste. En deux mois, Bouchon peut perdre ce qu’il a acquis en dix. Et c’est hors de question. Revenir en arrière n’est pas une option. Mon petit autiste ne sera pas en jachère parce que ce sont les vacances. Alors j’ai préparé un programme pour cet été. On travaillera tous les jours tous les deux. (J’irai me reposer au boulot à la rentrée) Et j’ai décidé qu’il irait au centre de loisirs comme son frère et sa sœur.
Quand j’ai téléphoné au directeur du centre pour savoir si je pouvais inscrire Bouchon en dépit de son autisme, il m’a répondu que ses animateurs n’étaient pas formés pour prendre en charge des enfants comme mon fils. « C’est pas grave : je viendrai avec lui toute la journée. Je sais comment faire ». « D’accord, mais j’ai besoin que vous m’envoyez une photocopie de vos diplômes d’éducatrice spécialisée dans la prise en charge d’enfant en situation de handicap »… Euh… Comment dire ?… Je suis sa mère. J’élève cet enfant tous les jours depuis 4 ans. En terme d’expérience en la matière, ça devrait suffire. « Ah ben non Madame. Il faut des personnes diplômées et spécialisées pour encadrer des enfants notamment ceux en situation bla bla bla »... Je n’ai pas hurlé. Je suis restée calme au téléphone (si je peux… parfois) et j’ai insisté (ça aussi je peux…souvent). « Je vais voir et je vous rappelle ».
La réflexion de cet homme a fait remonter en moi un questionnement qui me titille depuis la détection de l’autisme de Bouchon : est-ce que je m’implique assez dans sa prise en charge ? Ne devrais-je pas faire plus et cesser mon activité professionnelle comme le font tant de mères dans ma situation pour me consacrer entièrement à mon fils ?
Et la réponse a été celle qui est apparue à chaque fois que je me suis interrogée à ce sujet : non.
Je suis sa mère pas son éducatrice spécialisée. Pas son AVS. Je suis celle qui se couche contre lui quand il ne va pas bien. Celle qui chante à tué tête Pocahontas en pleine rue et dans les magasins pour l’aider à gérer le trop plein de sollicitations. Celle qui reste allongée sur le parquet à côté de lui quand il se focalise sur un petit caillou. Celle qui le chatouille pour l’entendre rire à gorge déployée. Celle qui plonge toute habillée dans son bain parce qu’il me tire par la manche. Celle qui tape de la main en même temps que lui sur le sol quand on arrive dans un lieu nouveau . Celle qui s’endort contre lui. Celle qui saute avec lui au lieu de marcher. Celle qui se balance d’un pied sur l’autre à son rythme quand il est face à une situation inédite pour lui. Celle qui remet en place ceux qui font des réflexions.
Les raisons de ce positionnement sont simples. La première est que je dis souvent aux aînés que je ne veux pas, que je ne dois pas être le centre de leur vie, leur principale référente. Ce qui me semble incontournable quand on s’occupe a plein temps de ses enfants. Autisme ou pas, ça marche aussi avec Bouchon. Surtout avec lui. J’écoutais un jour le témoignage d’un autiste devenu adulte qui était parvenu à entrer dans le monde typique. Il ne cessait de dire « c’est grâce à ma mère ». Sa mère qui avait arrêté de travailler pour ne se consacrer qu’à lui Je ne veux pas entendre ça dans la bouche de mon fils un jour (si toutefois cette jolie tête de mule daigne accepter de parler un jour). Quand les choses seront ce qu’elles doivent être, ce sera grâce à lui. Je suis juste là pour monter le moment venu sur scène et aller récupérer le prix Nobel qu’il a intérêt à gagner d’ici peu…!!

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La deuxième raison est que j’ai toujours dit à ses frères et sœur qu’ils ne sont pas continuellement le centre de ma vie. Et m’impliquer à temps plein dans la prise en charge de Bouchon serait renier cela. Et ce ne serait ni juste ni équitable pour les 3 premiers. Les petites bizarreries de cet angelot ne sont pas et ne doivent pas être une excuse pour changer de projet éducationnel. L’adapter oui. Mais ça s’arrête là. Il faut être cohérent dans ses comportements. Ce que je leur enseigne également. Je suis la première à devoir montrer l’exemple. Malgré la situation particulière à laquelle nous sommes confrontés.
 La dernière raison est plus pragmatique : passer mes journées avec mon petit autiste risquerait fort de faire remonter à la surface mes propres troubles. C’est déjà arrivé. J’ai eu tant de mal à dompter la bête que je n’ai pas d’énergie à perdre à repartir au combat contre elle. Et ça n’aiderait pas mon fils. Ce serait même contre-productif.
Le directeur du centre de loisirs m’a rappelée : je vais pouvoir être l’accompagnatrice de Bouchon. Je serai « personnel encadrant non diplômé » de la mairie. Quand j’ai demandé quel serait le salaire, il y a eu un blanc à l’autre bout du fil. J’ai cru bon préciser qu’évidemment je plaisantais.

22 Mai

Ce qu’on sait sur l’affaire de l’amendement contre l’inclusion

Suite à mon article précédent sur le danger de cet amendement voté au sénat, je vous donne les dernières informations pour la suite. Restons mobilisés ! Cet amendement « Inclusionticide » (Inventons des mots, c’est à la mode !) a été validé par le Sénat. Mais nous savons que dans le cadre d’une réforme gigantesque sur « L’école de la confiance » avec notamment avec les PIAL et autres nouveautés voulu par Jean Michel Blanquer, le pire reste cet amendement voté et proposé par l’opposition républicaine et Modem, probablement rédigé derrière par un syndicat de professeurs « inclusiontophobe ».

(Image tirée de ce lien : https://www.handicapsscolarite.com/article-5-quinquies)

Si cet amendement passait, cela voudrait dire que ca serait l’école qui choisirait si oui ou non ils garderaient les enfants autistes, ce qui signifie que l’inclusion obligatoire serait détournée.

Suite à la mobilisation des parents, des associations et de cet article, nous avons eu des réponses des députés qui allaient bien évidement surveiller cela avec leurs collègues et tenter de le supprimer.

Le lobbying a encore un bel avenir devant lui…

Nous attendons donc que cet amendement soit supprimé par les députés et qu’il ne soit plus proposé nulle part.

L’inclusion est pour tout le monde. Chaque enfant a le droit à une scolarisation sereine. Restons donc vigilants et mobilisés !

Voici la pétition : https://www.change.org/p/d%C3%A9put%C3%A9s-et-s%C3%A9nateurs-pour-une-loi-%C3%A9cole-de-la-confiance-ne-discriminant-pas-les-%C3%A9l%C3%A8ves-handicap%C3%A9s?recruiter=51019501&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition&utm_term=Search%3ESAP%3EEU-FR%3EBrand%3EProper%3EExact&fbclid=IwAR2k7pUleTdPrtpCbcqPRsi4za1WPEB-xHGfw7BOPhzWdoDQBtyqZFBgdhg

Une lettre ouverte de TouPi : https://toupi.fr/ecole-de-la-confiance-lettre-ouverte-aux-parlementaires/?fbclid=IwAR3fP8Y-EvqzuOEEvq6WhhTYgxQFgxYys3hiykrehD7zrtZw-ZV4YQoJNv8

Merci de m’avoir lu. Peter Patfawl

Voir mon ancien article : https://blog.francetvinfo.fr/lesbaobabs/2019/05/18/les-senateurs-de-droite-veulent-t-ils-freiner-linclusion-des-enfants-handicapes.html

 

18 Mai

Les sénateurs de droite veulent t-ils freiner l’inclusion des enfants handicapés ?

Comme la plupart des parents savent, la loi 2012 et 2005 sont des lois qui obligent l’accessibilité et les inclusions des enfants autistes et handicapés à l’école.

L’inclusion est depuis quelques mois insufflée par le gouvernement actuel et sa secrétaire d’état Sophie Cluzel. Chaque professeur est obligé de recevoir les enfants handicapés dans leur classe, c’est inscrit sur la loi. Hors certains professeurs hurlent à la mort pour ne pas s’occuper de ces enfants et il y a quelques révolutions dans certains endroits.

Mais dans la plupart des écoles, l’inclusion fonctionne bien quand elle est respectée mais nous avons encore du travail, beaucoup de travail, 80 % des enfants autistes n’étaient pas scolarisés il y a deux ans, pour rappel ! Avec quelques bonnes volontés et de formations, selon leurs besoins, cette inclusion se passe relativement bien.

Seulement, dans le cadre de la loi Blanquer discutée au Sénat en ce moment, un étrange amendement s’est faufilé dans la loi, porté par un ensemble de sénateurs républicains ou centristes, notamment Mme Darcos (la compagne de Xavier Darcos, ancien ministre de l’éducation)  demande à l’inclusion d’être plus souple… Comment ? En donnant le pouvoir à l’école, de savoir ce qui est bien ou non pour l’élève handicapé.

Je cite : «Après l’alinéa 2

Insérer deux alinéas ainsi rédigés :

Le premier alinéa de l’article L.112-1 est complété par une phrase ainsi rédigée :

« La scolarisation en milieu ordinaire est un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages et permet de conforter l’enfant, l’adolescent ou l’adulte handicapé dans ses acquis pédagogiques. »

Objet

Cet amendement vise à rappeler que l’inclusion scolaire n’a de sens que si elle permet à la personne en situation de handicap de progresser dans ses apprentissages et de conforter ses acquis pédagogiques.»

 

Ce qui signifie que si votre enfant handicapé ne fait pas totalement comme les autres, il n’a rien à faire là et l’école peut le virer comme bon lui semble.

C’est donc cela l’inclusion et le rattrapage de nos 60 ans de retard en matière d’handicap et d’autisme ? C’est donc cela l’école de la confiance ? Vouloir entuber encore une fois les parents qui galèrent assez pour faire respecter les droits de leur enfant handicapé ? Un scandale oui !!! 

                                                              

Je demande alors aux députés de relire cet amendement géré par la commission culture au Sénat, de ne pas voter cette loi avec ce petit détail car ce serait la fin de l’inclusion et de ces quelques mois d’avancées en matière d’inclusion. Un tel amendement est dangereux pour mettre en place la loi dans les écoles et est un véritablement frein et recul même ! J’appelle tous les députés afin de retirer cela immédiatement !

Et faites attention à ce que vous votez ! 700 000 familles galèrent au quotidien, merci de penser à eux, pour une fois ! 

Merci !

Lien de la commission et de l’amendement : https://www.senat.fr/encommission/2018-2019/323/Amdt_COM-32.html?fbclid=IwAR1521Siz0b6hqkLm73v2pm5PDAtYfvmpccg1ImWjJgcbEDH-XiBNCCqpXI

13 Mai

«Il faudrait peut-être réduire le temps scolaire» …

Il était une fois, un enfant différent, autiste et épileptique qui est scolarisé la moitié du temps en collège. Depuis plus d’un an et cela se passait très bien. Cet enfant progressait et gérait très bien un emploi du temps adapté. Il était donc plutôt bien intégré. Malgré des moqueries de certains camarades toujours dans l’ignorance, un collège qui n’a toujours pas fait de sensibilisation à l’autisme et une fin d’année fatigante (comme pour beaucoup d’enfants handicapés ou non d’ailleurs ), ce petit bonhomme fatigue depuis une semaine et présente quelques troubles du comportement lié à la fatigue de son traitement, un pied mobilisé avec des douleurs et de certains élèves qui l’embêtent dans la cour, il a finit par dire un gros mot à son AVS, lui qui était si mignon depuis le début, faisait tout ce qu’il pouvait dans son travail. 

Saperlipopette ! Diantre ! Fichtre ! Mais c’est une abomination ! Cet enfant si mignon vient de franchir la ligne et donc il faudrait qu’on lui réduise son temps scolaire !!! Il n’y arrive plus !

Et oui…

Parce que tous les enfants se bagarrent, se foutent sur la gueule, disent «Vas te faire niquer ta mère» sans cesse et eux, on ne leur réduit pas le temps scolaire car sinon il n’y aurait plus personne !

Voilà ce qu’on dit lorsqu’un enfant autiste commence à fatiguer en fin d’année… Car cette petite histoire est l’histoire de milliers d’élèves handicapés. Ils n’ont absolument pas le droit à l’erreur sinon on réduit. Evidemment, ils ont une notification pour leur handicap, donc c’est facile de changer !

C’est donc cela l’inclusion ?

Plutôt que de tenter de trouver des solutions avec un partenariat « professionnels et les parents », on préfère réduire le temps scolaire qui est déjà réduit ?

Comme je l’explique dans mon manuel illustré, il existe l’éducation structurée… Lorsqu’un enfant autiste perd pied ou fatigue, il y a des outils qui marchent toujours très bien. L’emploi du temps et la frise du temps, les pictogrammes et les scénarios sociaux. Nos enfants lorsqu’ils sont un peu perdu ou on du mal à gérer certaines choses, cela développe un taux d’angoisse que même vous, vous n’avez pas. Donc première chose à faire : le structurer pour qu’il se recentre et se sente mieux. Si vous êtes professeur, je vous conseille de regarder cela et de ne pas vous stresser. Votre attitude sera déterminante avec nos enfants.   

Lui réduire son temps scolaire est une aberration, une facilité histoire de ne pas s’emmerder avec leurs soucis. Si vous ne voulez pas apprendre l’école à tous les enfants avec ou sans handicap, changez de métier !

                                                                                   

 

Apprendre qu’aux élèves sans difficultés n’est pas l’essence même de votre métier. Il faut donc s’adapter aux élèves que vous avez en face. C’est aussi cela la société inclusive. Il existe des livres, des manuels, des formations, n’hésitez pas à les faire et les étudier.

En recadrant l’élève avec les bons outils, je vous assure que la situation changera de manière positive alors que réduire le temps scolaire déjà adapté est juste humiliant et contre-productif pour l’enfant comme pour l’école.   

En espérant que ces comportements de professeurs disparaitront avec le temps. Oui, l’inclusion demande du travail mais c’est aussi cela l’école pour tous. Un handicap ne doit pas être un handicap pour apprendre.

Charlemagne et Jules ferry n’auraient pas acceptés ce que vous faites subir aux enfants différents avec de tels comportements.

                                                                

Donnez leur une chance de réussir ! Laissez leur le droit de se tromper comme les autres enfants. Il n’y a pas d’enfant modèle, il n’y a que des enfants différents, avec leur haut et leur bas. Respecter leurs faiblesses c’est aussi les considérer comme les autres. La société inclusive est entrain de se construire, c’est ensemble qu’il faut la construire. Merci de m’avoir lu.   

04 Mai

« Je ne suis pas sûr que ça suffise… »

Ca fait des semaines que je prépare le dossier de Bouchon pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Et ça fait des semaines que j’ai de la peine.

Ce dossier va conditionner la prise en charge à venir de mon petit autiste. Il a 4 ans, va à l’école tous les matins avec Morgane, son assistante de vie scolaire. Mais il faut que d’autres spécialistes s’occupent de lui pour le faire progresser. Et il faut demander leur intervention à la MDPH. Ce sont ses agents qui vont décider, sur la foi des comptes-rendus des praticiens que voient mon Bouchon chaque semaine, si oui ou non mes demandes sont justifiées. Ce sont eux qui vont décider de l’avenir quasi immédiat de mon fils. Je dois monter un projet pour qu’il ait accès à de nouvelles prises en charge. Remplir des dizaines de feuillets. Expliquer ce que je veux pour lui. Justifier. Sur celui intitulé « projet de vie », j’ai failli juste écrire « être heureux ». Quand j’ai dit ça en souriant à Mr, il m’a répondu sans vraiment sourire « je ne suis pas sûr que ça suffise… ». J’avais bien compris. Mais je m’étais dit que je pouvais quand même essayer…

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Alors j’ai rempli toutes leurs satanées feuilles. En détaillant tout ce dont mon Bouchon a besoin pour aller de l’avant. Et chacun des praticiens qui s’occupent de lui m’a donné ses conclusions sur mon petit autiste. A chaque fois, il a fallu en discuter avec eux. Et tout ça, ça m’a plombée.

Ca a commencé avec l’école. On en a fait ce qu’on appelle une « Equipe éducative ». Autour de la table, l’institutrice de mon Bouchon, la directrice de l’école, l’enseignant référent pour les enfants handicapés du Diocèse (puisqu’il va dans le privé), l’AVS, l’assistante sociale du Centre médico-psychologique qui le suit depuis 3 ans et moi. On a mis dans des cases les progrès de mon petit autiste mais surtout ses retards. Ca a duré une heure et demie. Et j’ai fini ratatinée sur ma chaise : j’avais l’impression qu’on avait gratté une plaie sans discontinuer. Une plaie qui commençait à être à vif. J’ai pris en pleine figure tous les points négatifs que ces professionnels de l’éducation avaient pointés. Un par un. Au final, on a décidé de faire une demande pour augmenter le temps de présence de Bouchon à l’école mais avec son AVS. En partant, la maîtresse a cru bon de me préciser « vous comprenez ? Il est capable d’être scolarisé mais pas sans un adulte à ses côtés ». Oui oui. J’avais bien compris.

Après, il a fallu courir après les certificats de son orthophoniste, de son psychologue comportementaliste, de sa pédo-psy et de sa psychomotricienne. Deux mois plus tard, le dossier est complet. Et moi, je suis à genou, une immense plaie saignante au cœur. C’est que voyez-vous, j’ai fait la bêtise de lire tous les comptes-rendus. Et en fait, je n’aurais pas dû. Chacun mettait en avant ce que Bouchon n’a pas encore acquis et qui devrait pourtant l’être à son âge. Quand moi, je le regarde avec fierté en énumérant tous les progrès qu’il a déjà fait. Je sais bien que c’est comme ça je dois regarder la situation. Mais quand je pense à l’avenir, je n’y arrive pas toujours. Je mesure la longueur du chemin qu’il nous reste à parcourir. Ses écueils. Ses ornières. Et j’ai l’impression de ne pas en voir le bout.

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Je ne sais même pas s’il y a une lumière à la fin de ce tunnel. Parfois, j’ai la sensation de faire du sur place, dans le noir. Mon seul réconfort est de sentir la main de mon Bouchon dans la mienne. Et d’entendre son rire. Ce rire d’une pureté si profonde qu’il me fait sortir la tête hors de l’eau. Alors je fais ce que jamais de ma vie je ne fais. Je regarde en arrière. Et je mesure ce que nous avons déjà parcouru. Et je liste chacune de ses avancées. Toutes ces petites choses, je les enfile une à une comme des perles et je m’en fais un collier imaginaire. Quand j’ai un coup de mou, je les égraine comme un rosaire.

Bouchon dit Au revoir de la main en regardant son interlocuteur droit dans les yeux avec un sourire. Il ne mord quasiment plus (si !! Le chien !! Mais vu son tour de taille, je ne suis pas sûre qu’il sente quoique ce soit). Il ne se sauve plus du rang à l’école. Il a intégré les consignes de la classe. Il enlève son manteau seul et de sa propre initiative lorsque nous arrivons quelque part. Il colle son front contre le mien en gémissant quand il voit qu’il m’a fait mal. Il me caresse les cheveux, prend son frère par le cou pour lui faire un câlin et pose sa bouche sur la joue de sa soeur pour faire un baiser. Il ne se balance plus. Ne fait presque plus tourner les objets. Il a encore un petit faible pour les portes (chacun le sien. Moi, c’est les chaussures) mais frappe moins. Et ce regard bleu foncé qu’il plante désormais avec assurance (et un peu trop avec effronterie à mon goût) dans le vôtre. Parfois, c’est dur pour lui. Il craque. Mais j’arrive de mieux en mieux à le calmer. Et pour moi, la plus grosse, énorme victoire de ces dernières semaines, c’est qu’enfin, mon autiste à moi accepte que je le touche quand je suis avec lui dans son lit quand il est trop énervé pour s’endormir sereinement. Il se blottit même sur ma poitrine pendant de longues minutes et me laisse lui caresser les cheveux.

Tous les comptes-rendus du monde pourront toujours me plomber le moral. Le chemin qui reste à parcourir pourra toujours être aussi long qu’un jour sans pain. Je sais désormais où je peux trouver le repos de la guerrière : dans un petit lit, sous une couette bleue marine flanquée d’un petit garçon déguisé en super-héros, la tête posée sur un ours en peluche XXL, une cascade de boucles châtain sur le sein, bercée par un petit autiste de 4 ans qui annone un chant, probablement La Follia de Vivaldi qu’il aime tant.

 

06 Avr

Peut-on rire de tout, même de l’autisme ?

Nicolas Canteloup et Alessandra Sublet ont voulu traiter le sujet de la journée de l’autisme en comparant l’attitude de François Hollande à l’illustration parfaite de l’autisme. ce qui qui sous entendrait que l’autiste est un abrutis qui ne comprendrait rien. Tout ceci sur TF1 et à une heure de grande écoute. Le travail des associations et des personnalités, des parents et enfants pour faire avancer la cause ne suffit pas encore pour faire changer le regard sur l’autisme. Olivia Cattan de « Sos autisme » a d’ailleurs saisit le CSA et a écrit aux animateurs de l’émission. Peut-on rire de l’autisme ? Ma réponse est oui. Oui, mais pas avec ignorance.

                                                                                    

Il y a quelques décennies, les autistes étaient maltraités, cachés et considérés comme l’idiot du village. L’abrutis qui ne comprend pas. Celui qui est moqué à l’école.

Cette image d’idiot reste encore de nos jours, collée dans le regard des gens.

Et pourtant…

Les personnes autistes sortent dans la rue. Les personnes autiste peuvent de plus en plus être autonomes, même si il y a des difficultés encore mais ils peuvent de plus en plus faire des choses au quotidien. Alors cette fausse image des handicapés psy (La même que le «mongole» ou le «sale autiste» que les enfants utilisent comme insulte à la récréation) continue alors à trainer sur les écrans de télévision et de radio et c’est intolérable. Car les « écriveurs de textes » de chez Canteloup ont totalement les moyens de se pencher sur le sujet. Comme aux « Grosses têtes » ou même à « Charlie Hebdo » avec ses dérapages autour du sujet.

 

Il est temps de changer de regard sur ce sujet. Messieurs les journalistes et humoristes, oui, on peut rire sur l’autisme mais en étant informés !

Laurent Savard (Le personnage sur la planche de BD au dessus avec son acolyte, moi même ) on rigole sur le sujet avec nos lecteurs parents, au quotidien. Allez voir son one man show « Le bal des pompiers », Lisez son livre « Gabin sans limites », lisez mes manuels sur l’autisme, vous verrez qu’on en rigole du sujet et pas qu’un peu !

Le rire est bon pour la santé. La moquerie est blessante et inutile dans le débat de notre société. On rit des choses qui nous font du mal mais une personne autiste ne vous a rien fait. Alors espérons que cela bougent. Mais encore une fois, j’ai l’impression d’être mon beau fils, autiste de Kanner (Vous irez voir dans le dictionnaire si vous ne connaissez pas ) qui répète ses répliques cultes de films en boucle pour que cela le rassure.

Je me répète ! Encore et encore !

J’espère qu’on sera un jour écouté. J’espère qu’Alessandra et Nicolas feront leurs excuses publiques avec un texte amusant sur le sujet. Ca changerait ! 

Oui, on peut rire avec nos autistes mais pas n’importe comment. Il suffit de savoir. 

Notre société change. Le regard aussi. On ne rigole plus des mêmes choses qu’il y a des décennies et c’est tant mieux !

Merci de m’avoir lu. 

 

Une pétition sur le sujet : https://secure.avaaz.org/fr/community_petitions/Christine_Van_pellecom_EXCUSES_PUBLIQUES_DE_ALESSANDRO_SUBLET_QUAND_A_SES_PROPOS_SUR_LAUTISME/?pIKOKbb&fbogname=Christine+V.&utm_source=sharetools&utm_medium=facebook&utm_campaign=petition-713821-EXCUSES_PUBLIQUES_DE_ALESSANDRO_SUBLET_QUAND_A_SES_PROPOS_SUR_LAUTISME&utm_term=IKOKbb%2Bfr&fbclid=IwAR0QVM6Vs4UdS1lmjK1weoERkKeyADVl33lR1o_YOW8HZd6y2t22t6_077U

L’émission « C canteloup » en replay :  https://tv-programme.com/c-est-canteloup_emission/replay/c-est-canteloup-du-4-avril-2019_5ca658e2c6ace?_gl=1*1rzceb8*_ga*VFlZVnFsbEYxckpkU0tacHhRU0hZOXdQNjJrX0NreTE0NHdwY1M0VjdpbzQ4dmNTbkh5ZE9EeGU1d0NDX0QzMQ&fbclid=IwAR0AZGZHAeFFt1T3adxTS7IaYcgUsOdDnIVxaKU5gkaEtNuAEmqRNg8yQz8