12 Avr

La France va-t-elle rapatrier « ses » handicapés résidant en Belgique ? Réponse au grand débat !

Je vois depuis quelques jours fleurir un débat intéressant au sein du milieu du handicap.

Avec des articles et des réflexions par ci par là, mon éditrice qui m’envoie par Messenger un article qui pose carrément la question : faut-il ou non rapatrier les personnes handicapées françaises des centres spécialisés de Belgique ?

En effet, le fait de ne pas avoir assez de places en France avaient fait exiler une bonne partie de ces familles Françaises en Belgique. Mais maintenant que le gouvernement bouge et que Mr Macron avait décidé de faire résoudre les choses ? Que faut-il faire ?

Je pense qu’il faudra faire comme d’habitude. Pas de leçons à donner. Chaque parent fera comme il pourra et selon où il sera géographiquement parlant car rien n’est résolu.

Le gouvernement a donné son autorisation pour créer quelques places et des nouvelles choses comme le diagnostic vers deux ans en ce qui concerne l’autisme mais il y a tous les handicaps et comme le poly-handicaps et au final rien ne bouge sérieusement.

                                                                                     

Il existe encore beaucoup de listes d’attentes dans les MAS, les IME, les SESSAD et aucunes structures va révolutionner le monde du handicap. L’inclusion décolle à peine et il y a encore des détracteurs à convaincre du côté de l’éducation nationale. L’ONU voudrait que les établissements spécialisées disparaissent ? Il y a déjà pas assez de places pour toutes les personnes handicapées, alors les mettre tous dans la vie normale, trouvez vous cela justifié ? Je ne pense pas. «Le tout inclusion» n’est pas possible. Il va donc falloir garder des établissements spé pour une partie de la population. La plupart des personnes trisomiques travaillent et ont gagnés en autonomie, seulement l’idée de la vieillesse de nos personnes handicapées n’est pas encore vraiment établis : Petit couac : On les mets où une fois qu’ils ne peuvent plus travailler ? Une majorité des personnes trisomiques finissent soit avec une démence ou dans une vieillesse avancée à 40 ans et malheureusement, les pouvoirs publics n’ont pas anticipés cette avancée. Et on ne parle pas des grands autistes sévères non verbaux, les personnes poly-handicapées, les personnes qui souffrent d’une déficience intellectuelle et j’en passe…

Les maisons de retraites débordent de personnes âgées… La «papyboom» est entrain d’exploser… Bref, il va falloir encore être très patients et continuer à batailler pour mettre nos enfants et adultes dans des endroits où ils seront le plus heureux possible.

Je sais que l’UNAPEI et ses ADAPEi font un travail comme ils peuvent et je sais que toutes les associations gestionnaires rêvent d’un monde meilleur… On sait très bien qu’ils font tout pour que cela avance.

Alors je conseille à chaque parent de faire pour le mieux. Si dans leur région, ils peuvent trouver un endroit sans trop d’attente, alors qu’ils foncent et déménagent leur enfant de la belgique, sinon il vaut mieux attendre et continuer la bataille.

Madame Cluzel fait ce qu’elle peut, elle est consciente des problèmes qu’on vit en France, elle a un passé de bénévole associatif mais elle ne fait pas non plus de miracle.

Il faudrait ouvrir bien plus de structures, donner plus de moyens, embaucher encore plus ! Débloquer les fonds auprès des ARS… Je sais que ce se fait déjà mais pas encore assez. Bref, investir et faire avancer ce problème de places par l’inclusion scolaire puisque les personnes autistes qui peuvent suivre à l’école peuvent partir des IME et débloquer des places pour ceux qui ne peuvent pas suivre un parcours normal. Il faut continuer à avancer et faire les choses avec nos moyens.


On vit en France. Et on est en 2019. 

Lien de l’article du média RTBF : https://www.rtbf.be/info/regions/hainaut/detail_la-france-va-t-elle-rapatrier-ses-handicapes-residant-en-belgique?id=10192569

06 Avr

Peut-on rire de tout, même de l’autisme ?

Nicolas Canteloup et Alessandra Sublet ont voulu traiter le sujet de la journée de l’autisme en comparant l’attitude de François Hollande à l’illustration parfaite de l’autisme. ce qui qui sous entendrait que l’autiste est un abrutis qui ne comprendrait rien. Tout ceci sur TF1 et à une heure de grande écoute. Le travail des associations et des personnalités, des parents et enfants pour faire avancer la cause ne suffit pas encore pour faire changer le regard sur l’autisme. Olivia Cattan de « Sos autisme » a d’ailleurs saisit le CSA et a écrit aux animateurs de l’émission. Peut-on rire de l’autisme ? Ma réponse est oui. Oui, mais pas avec ignorance.

                                                                                    

Il y a quelques décennies, les autistes étaient maltraités, cachés et considérés comme l’idiot du village. L’abrutis qui ne comprend pas. Celui qui est moqué à l’école.

Cette image d’idiot reste encore de nos jours, collée dans le regard des gens.

Et pourtant…

Les personnes autistes sortent dans la rue. Les personnes autiste peuvent de plus en plus être autonomes, même si il y a des difficultés encore mais ils peuvent de plus en plus faire des choses au quotidien. Alors cette fausse image des handicapés psy (La même que le «mongole» ou le «sale autiste» que les enfants utilisent comme insulte à la récréation) continue alors à trainer sur les écrans de télévision et de radio et c’est intolérable. Car les « écriveurs de textes » de chez Canteloup ont totalement les moyens de se pencher sur le sujet. Comme aux « Grosses têtes » ou même à « Charlie Hebdo » avec ses dérapages autour du sujet.

 

Il est temps de changer de regard sur ce sujet. Messieurs les journalistes et humoristes, oui, on peut rire sur l’autisme mais en étant informés !

Laurent Savard (Le personnage sur la planche de BD au dessus avec son acolyte, moi même ) on rigole sur le sujet avec nos lecteurs parents, au quotidien. Allez voir son one man show « Le bal des pompiers », Lisez son livre « Gabin sans limites », lisez mes manuels sur l’autisme, vous verrez qu’on en rigole du sujet et pas qu’un peu !

Le rire est bon pour la santé. La moquerie est blessante et inutile dans le débat de notre société. On rit des choses qui nous font du mal mais une personne autiste ne vous a rien fait. Alors espérons que cela bougent. Mais encore une fois, j’ai l’impression d’être mon beau fils, autiste de Kanner (Vous irez voir dans le dictionnaire si vous ne connaissez pas ) qui répète ses répliques cultes de films en boucle pour que cela le rassure.

Je me répète ! Encore et encore !

J’espère qu’on sera un jour écouté. J’espère qu’Alessandra et Nicolas feront leurs excuses publiques avec un texte amusant sur le sujet. Ca changerait ! 

Oui, on peut rire avec nos autistes mais pas n’importe comment. Il suffit de savoir. 

Notre société change. Le regard aussi. On ne rigole plus des mêmes choses qu’il y a des décennies et c’est tant mieux !

Merci de m’avoir lu. 

 

Une pétition sur le sujet : https://secure.avaaz.org/fr/community_petitions/Christine_Van_pellecom_EXCUSES_PUBLIQUES_DE_ALESSANDRO_SUBLET_QUAND_A_SES_PROPOS_SUR_LAUTISME/?pIKOKbb&fbogname=Christine+V.&utm_source=sharetools&utm_medium=facebook&utm_campaign=petition-713821-EXCUSES_PUBLIQUES_DE_ALESSANDRO_SUBLET_QUAND_A_SES_PROPOS_SUR_LAUTISME&utm_term=IKOKbb%2Bfr&fbclid=IwAR0QVM6Vs4UdS1lmjK1weoERkKeyADVl33lR1o_YOW8HZd6y2t22t6_077U

L’émission « C canteloup » en replay :  https://tv-programme.com/c-est-canteloup_emission/replay/c-est-canteloup-du-4-avril-2019_5ca658e2c6ace?_gl=1*1rzceb8*_ga*VFlZVnFsbEYxckpkU0tacHhRU0hZOXdQNjJrX0NreTE0NHdwY1M0VjdpbzQ4dmNTbkh5ZE9EeGU1d0NDX0QzMQ&fbclid=IwAR0AZGZHAeFFt1T3adxTS7IaYcgUsOdDnIVxaKU5gkaEtNuAEmqRNg8yQz8

01 Avr

Journée de l’autisme : Arrêtons de véhiculer des faux clichés !

Mardi 2 Avril 2019, c’est la journée de sensibilisation mondiale de l’autisme. En France, depuis quelques jours nous parlons des miracles des enfants autistes qui savent s’intégrer dans notre société, dans les médias. Et nous parlons d’autisme et de trisomie dans une soirée sur M6. Certes, c’est une très bonne idée ! Je suis partisans d’en parler partout, médias comme place publique. Je profite très souvent de mes séances de dédicaces (pour mes deux manuels illustrés de vulgarisation sur l’autisme) pour faire un point sur l’autisme devant mon public. J’en parle partout. C’est quelque chose de viscérale depuis que je suis beau père. Il faut que l’autisme, on en parle partout. C’est normal !

                                                                                          

Mais comment ? Très souvent les médias véhiculent par eux-même des images psychanalytiques de l’autisme. (Par paresse intellectuelle ou par convictions personnelles) sauf que la psychanalyse est très dangereuse car ce n’est pas une science. Hors, beaucoup de charlatans Freudiens ou Lacaniens disent aux parents qu’ils vont soigner l’autisme de leur enfant. Ce qui est absolument faux. (Si vous ne connaissez pas ce que les psychanalystes ont fait depuis des décennies, lisez «Le psychanalyste parfait est un connard» Devarly Edition.) (Ainsi que le Manuel illustré «comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents», édition La boite à Pandore)   

                                                                

 

Ces pseudo-spécialistes ont voulu depuis des années montrer que la psychanalyse était bonne pour le soin des handicaps comme l’autisme sauf que maintenant c’est interdit, autant que dans les autres pays car c’est comme si vous demandiez à un curé de soigner l’autisme de votre enfant. Complètement aberrant. Bref… Toute personne un peu spécialisée ou qui veut parler du sujet doit savoir que la psychanalyse est complètement fausse et vieillote. Et que cela ne fonctionne pas. Les neurosciences et les méthodes comportementales font très bien le travail et avec des preuves scientifiques sérieuses. Valid» par la Haute Autorité de la Santé. Et bien notre chaine M6 que fait-elle deux jours avant la journée de sensibilisation sur l’autisme ? Elle nous fait un beau reportage croisé «Trisomie/ autisme» (L’idée était bonne !) et à un moment, elle donne carte blanche à…

Un VIEUX PSYCHANALYSTE !!!!!! Youpi ! C’est la fête !

Donc Monsieur Bernard Golse (Qui se cache comme pédopsychiatre spécialiste de l’autisme à l’hôpital Necker et retraité à ce jour) a commencé à parler d’autisme tout naturellement et nous balance les termes «Angoisse de Liquéfaction» et de «morcellement» deux termes qui sont actuellement interdits dans la prise en charge de l’autisme puisque nous savons que l’autisme est une différence neurologique et non un problème de morcellement, de la faute de la mère, de conscience ou je ne sais quoi encore, de belles inventions de merde pour pourrir la vie des parents et des enfants.

A bas la psychanalyse ! A bas les charlatans ! On n’en veut plus ! Il y a qu’en France qu’on vit encore avec ces givrés !!! L’autisme ne se soigne pas, ça se prends en charge !

D’abord à l’école normale, si l’enfant a d’autres handicaps en plus et que sa place à l’école est douloureuse, il y a aussi l’IME ou structure qui sont entrain d’être mise en place.

Le diagnostic précoce à moins de 3 ans est entrain de se mettre en place, avec des spécialistes formés. Les IME sont entrain de changer (Pour que les éducateurs et autres spécialistes soient formés).

Tous les crédits handicaps donnés par l’état sont pour l’autisme. (Bonne nouvelle pour les familles !) (Moins bien pour les familles qui ont une personne polyhandicapée, mais cela est un autre débat) et nous avançons doucement. Mais à chaque fois que je vois un psychanalyste dans les médias, j’ai l’impression qu’on nous détruit notre château de cartes qui se monte avec patience et qu’on a plus qu’a recommencer.

J’en profite pour faire un clin d’oeil au collectif «Egalited», collectif de parents souvent proche d’Autisme France dans la bataille contre les psychanalystes et la mine d’informations sur l’autisme pour les parents. Ce collectif va arrêter. La bataille des parents étant très fatigantes (Manque cruellement de Bénévoles et les coups dans la gueule qu’on reçoit en permanence, font qu’on devient des bénévoles usés. ) Même si ils n’ont pas vraiment dit la cause de leur arrêt, je comprend totalement ces choix. Le collectif a été très souvent la cible de désaccords et de débats virulents au sein du monde de l’autisme.

Je pense fort à eux et à Viktor, qui fut celui qui a préfacé mon manuel illustré sur l’autisme.

Je leur souhaite «bon vent» et merci pour le boulot qu’ils ont fait !

Il faut savoir que les parents font un rôle considérable pour la cause de leur enfant.

Notamment une personne très souvent critiquée mais jamais égalée, c’est Danièle Langloys. Une des premières mamans a avoir eu une grande responsabilité associative et qui n’ait pas reconnu à sa juste valeur. Et il y en a encore beaucoup des parents combatifs ! La vie associative est un dur labeur. Bénévole et vouée à la cause toute la journée, c’est de ces gens là qu’il faut parler dans les médias le jour du 2 Avril ! Pas des connards qui font n’importe quoi. Les amis journalistes, il faut vraiment se documenter !!! Ca serait bien ! Je me répète beaucoup mais en même temps, cela avance tellement doucement. Il ne faut pas hésiter à rabâcher !

Je vous conseille le documentaire-débat de Sophie Robert «Enfants autistes, bienvenu à l’école !», le reportage sur LCP Rachel, l’autisme à l’épreuve de la justice.

Evitez les discours d’une autre dingue : Professeur Ducanda qui continue à mélanger «Ecran» et «autisme» car à cause de son discours, les gens pensent que les écrans provoquent de l’autisme chez les enfants. Vraiment n’importe quoi !

                                                                          

Il y a encore du boulot pour sensibiliser tous le monde.

Dernière information importante : Une plateforme téléphonique va ouvrir dans quelques heures : «Autisme Info service» Sous la coupole du ministère, gérés par Florent Chapel et le comédien Samuel LeBihan ainsi que des parents plus anonymes, ce numéro pourra aider les parents dans la détresse. Avec les associations qui ont bien voulu les soutenir, ce numéro pourra donner le nom des professionnels et des associations proches de chez vous ainsi que vous aiguiller dans les démarches.

Voilà une bonne idée ! Affaire à suivre !

Vous voulez de la bonne lecture ? Lisez cet article sur ce blog  » Succès et echec : la bibliographie de Patfawl » . Vous aurez tout ce qu’il faut.

On nait autiste, on meurt autiste alors ce combat, nous l’avons toute la vie !

Bon 2 Avril à tous et surtout bon courage pour la suite !

25 Mar

« Tu n’as pas dit s’il te plaît… »

 

Bouchon est arrivé vers moi avec une bouteille d’eau un peu trop lourde dans les mains. Il l’a collée dans les miennes : « à boi… ». 

Je n’étais pas très sûre d’avoir bien entendu : « qu’estce que tu veux ? ». Il a répété « à boi » en tapant sur la bouteille d’eau.

Le RE manquait mais n’importe qui aurait bien compris ce qu’il voulait. Et honnêtement, depuis le temps que j’attends ça, je n’allais pas faire la difficile : mon autiste à moi parle enfin. Je l’ai félicité et j’ai versé un fond d’eau dans un verre. Il avait un large sourire sur son visage, heureux de constater qu’il avait obtenu ce qu’il avait exprimé. 

J’ai appelé ses frères et sœur. Ils ont débarqué tous les trois dans la cuisine à grand renfort de « que se passet-il ? » et de « qu’y a-til ? » ( ils aiment les tournures de phrases à l’ancienne !!) J’ai repris son verre à Bouchon et j’ai demandé : « qu’estce que tu veux ? » « à boi »… Applaudissements et cris de l’assemblée. Ma fille a sorti une langue de belle-mère. Son frère cherchait les canons à confettis de son anniversaire !! Liesse générale dans la maison !! On a frôlé la hola !! Bouchon a regardé tout le monde avec un immense sourire. Comme il avait l’air fier de lui. Et heureux de la réaction qu’il avait provoquée. Numéro 1 lui a caressé les cheveux en le félicitant. Numéro 2 l’a soulevé dans ses bras en l’embrassant et numéro 3 a dit « c’est bien Bouchon !!! Bravo !! ». Puis il a ajouté avec malice « mais tu n’as pas dit s’il te plaît !! ». Il a observé ma réaction du coin de l’œil mais je n’ai rien dit. Mon regard s’est posé un quart de seconde sur la marque de dents qu’il avait encore sur la joue et je ne l’ai pas réprimandé : vu tout ce que son petit autiste de frère lui avait mis ces derniers jours, c’était de bonne guerre !!!

On a tous ri de cette plaisanterie et Bouchon s’est mis à sauter sur place en battant des mains de contentement… Et pour ceux qui se posent la question  : non, je n’ai pas oublié de lui redonner de l’eau !! 

N’allez pas croire qu’après, les choses sont allées d’elles-mêmes. Genre : le robinet est ouvert, les paroles coulent à flot. Ce serait si simple. La suite n’a pas été évidente : il a fallu pousser Bouchon dans ses retranchements pour qu’il utilise ce mot à chaque fois qu’il voulait boire. Il a fallu insister, tenir bon même s’il se faisait comprendre autrement. Ça m’a valu des crises, des cris, des claques, des morsures. Parfois, je restais cinq bonnes minutes avec la bouteille dans les mains en répétant « qu’est-ce que tu veux ? ». Et lui, de frustration, criait, claquait une porte, me frappait, mordait le chien s’il avait le malheur d’être dans les parages. Désolée mon Bouchon : tu l’as dit une fois. Et j’ai juré mes Grands Dieux que tu le redirais. Et je suis têtue depuis plus longtemps que toi…

 

 

Et voilà… Mon Bouchon parle. Bon ok… Il dit juste un mot mais, à force d’insister, il l’a redit et à chaque fois à bon escient. Il a compris à quoi sert le langage. Il l’a redit avec Nounou. Avec chacun de ses frères et sœur. Avec ma mère. Son père. Et même à l’école. Il a compris que le langage ne sert pas qu’à la maison et qu’avec moi. Depuis, Bouchon boit… beaucoup !! Je ne l’ai jamais vu autant boire !!

Ça, c’était il y a une petite dizaine de jours. Son vocabulaire s’est étoffé depuis : on a eu droit à « bain », puis à « bonbon » (je tiens ici à remercier publiquement ma mère pour cet apprentissage qui, à mon sens, n’était pas prioritaire !!!). Que des mots en B. J’en ai fait la remarque à la pédopsy du CMP où Bouchon est suivi : « ça arrive : certains autistes apprennent à parler par lettre ». Numéro 3 a alors prévenu son petit frère : « ok ! On passera à la lettre suivante quand tu sauras dire bibliothécaire !! Même moi, j’arrive pas à le dire correctement !! ». On a ri. Encore… 

 

La tension des dernières semaines retombait. J’ai expliqué à la fratrie que les moment plus que difficiles que nous avions traversés n’étaient que l’annonce de cette belle surprise. « On a bien compris, Maman. Même si c’est dur parfois, on sait qu’on doit tenir bon », m’a rassurée ma fille. « On le saura pour la prochaine fois, a dit mon petit blond. Mais la prochaine fois, y a intérêt à ce que ce soit pour nous montrer qu’il sait lire !! »… Je ne suis pas dupe : numéro 3 ressent un peu de rancoeur. Et vu ce que son frère lui fait subir, c’est normal.

Il continue à s’exprimer en majorité avec des petits cris, mais d’autres syllabes affleurent. Et d’autres mots aussi : des « viens », « veux », « allez », « oui », « pote » pour compote. On joue sur sa frustration pour le pousser à bout. C’est en général dans ces moments là que les mots sortent. 

Bouchon a 4 ans… et parle enfin… jamais je n’aurais cru qu’il y parviendrait. J’avoue. Mais il l’a fait. Et ce petit bout d’homme a l’incroyable capacité de me surprendre tout le temps. J’attends avec impatience ce moment fatidique où j’aurai envie de lui dire, comme pour les 3 autres avant lui : « et si on jouait au Roi du silence ?? » !!! Et je jure encore une fois mes Grands Dieux qu’un jour, je lui dirai. Parce qu’il m’aura saoulée de paroles. Et quand je serai sur le point de prononcer cette phrase, je ne pourrai pas m’empêcher d’en éprouver une joie intense. 

 

Parce que mon petit autiste à moi pourra enfin me dire toutes ces choses qu’il a me dire. Et que moi, j’aurai enfin tant de choses de lui à écouter. 

22 Mar

Une jeune fille autiste virée du cirque « Jules Verne » ? Une histoire choc !

 

La journée mondiale de l’autisme va bientôt arriver et nous récoltons encore des histoires discriminatoires que vivent les familles. Voici l’histoire d’Alexandra et de sa fille Sarah, toute les deux à un spectacle au cirque d’Amiens, qui s’est fait rejeter :

«C’est la deuxième fois cette année que l’hôpital nous offre des places de spectacle au cirque. Ce soir nous y allons donc non sans cette petite appréhension que tous les parents d’enfant autiste connaissent, à savoir est-ce que les troubles vont nous laisser un peu de répit, est-ce que cela va bien se passer ? Le spectacle est à 20h00 et nous arrivons pile à l’heure pour qu’il n’y ait pas d’attente pour Sarah et je demande une place au premier rang pour nous permettre de bouger discrètement si besoin et on nous installe. Le spectacle commence et de suite Sarah accroche, elle rit, elle interagit, elle vit le spectacle ! L’ambiance lui plaît beaucoup ! Très vite moi aussi je me détend et tout comme Sarah je suis plongée dans un univers de rires, de gags et de poésie. Nous rions nous nous amusons beaucoup. Au bout d’une heure de spectacle, Sarah se lève, mais pas de panique ni de cris, tout va pour le mieux et la magie du cirque opère toujours si ce n’est que Sarah a juste besoin d’être debout. Je me met un peu à l’écart avec elle pour ne déranger personne. Au bout de 5min le pompier qui nous avait plus tôt installer vient me voir et je lui dit que tout va bien, qu’il n’y a absolument aucune inquiétude à avoir. Et c’est là qu’une autre personne est venue nous demander de quitter le spectacle !!! Pour se justifier elle m’a dit que nous attirions trop le regard des autres spectateurs et que nous dérangions les artistes sur scène !!! J’ai expliqué et répéter que tout allait bien et que ce n’était pas justifier, rien n’y a fait ! Et puis de toute façon le cœur n’y était plus…. En quittant la salle, et à ma plus grande surprise, je fais la rencontre d’une dame faisant parti du cirque qui était en lien avec le cadre de santé de l’hôpital. Donc non seulement, on nous a viré sans motif, mais en plus le cirque était au courant qu’il accueillait durant 2 soirées des enfants handicapés !!!!»

                                                                                                     

Réponse du cirque après l’apparition de l’article de France 3 picardie.

« Une enfant autiste et sa mère contraintes de quitter un spectacle au Cirque d’Amiens », l’équipe du Cirque Jules Verne souhaite réagir :

Nous souhaitons exprimer notre profond regret quant à la situation que nous avons vécue hier soir. La présence de Sarah si proche de la piste ne permettait pas d’assurer sa sécurité, celle des artistes et le bon déroulement du spectacle. Nous avons demandé à la mère de Sarah de s’éloigner du bord de la piste, sans pour autant lui demander de quitter la salle. Nous comprenons par sa réaction que notre intervention n’a pas été comprise.

Le Cirque Jules Verne est très engagé dans l’accès au spectacle pour tous. Nous disons bien tous. Notre équipe se mobilise quotidiennement pour permettre à chacune et chacun de venir au Cirque. Dans cette logique, nous avons engagé depuis deux ans un travail de fond avec la direction, les soignants et les patients du Centre Hospitalier Philippe Pinel. Notre démarche s’adresse aussi bien aux patients qu’à leurs familles, aussi leur avons-nous proposé de venir à des spectacles en dehors du cadre de l’hôpital.

Nous sommes bien trop engagés dans l’accès à la culture pour tous pour laisser dire que nous avons commis un acte de discrimination. Cela nous affecte profondément au vu du travail que nous menons et met à mal les projets que nous animons pour que le Cirque soit une maison d’artistes et d’habitants.

Nous sommes désolés que notre intervention ait été vécue ainsi. Nous avons agi avec Sarah comme nous l’aurions fait avec n’importe quel autre spectateur.

Nous sommes au 21 ème siècle et il y a encore des histoires de ce genre. Quand est-ce que les gens vont être bienveillants ? C’est juste scandaleux. En espérant que le cirque fera ses excuses, il va falloir les exiger car nous ne pouvons pas tolérer cela. Nous avons encore beaucoup de chemin à faire ! Nous allons continuer le combat. Comme toujours !

Et nous allons envoyer le manuel « comment garder un enfant autiste quelques heures » aux organisateurs. Finalement, l’autisme c’est toujours le cirque et on est toujours sur un fil !  

 

https://france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/somme/amiens/enfant-autiste-sa-mere-contraintes-quitter-spectacle-au-cirque-amiens-1643008.html

21 Mar

Polémique : Pourquoi le dernier roman illustré par Joan Sfar sur l’autisme ne passe pas !

Les fabuleuses aventures d’Aurore (Pocket Jeunesse) écrit par Douglas Kennedy vient de sortir en librairie. Les médias en sont déjà friands étant donné que Joan Sfar est un dessinateur célèbre.

Mais il y a un hic, depuis quelques jours, les parents d’enfants autistes ne se retrouvent pas du tout, dans ce roman jeunesse.

 

 

Estelle nous explique par exemple, dans son coup de gueule : «Dans la série « On n’est vraiment pas aidé », Mr Douglas Kennedy et Joann Sfar n’ont pas trouvé mieux que de nous pondre un roman sur une jeune fille autiste, sans vouloir « créer un personnage défini par l’autisme » (mais c’est quoi l’intérêt alors ?!) « mais plutôt une héroïne qui utilise ce trouble de manière remarquable ». Oui tout le monde sait que l’autisme s’apparente à une fabuleuse histoire pleine de magie… Allons-nous également rencontrer des licornes dans ce roman Mr Kennedy ?.

Du coup, nous voici encore plongé dans le fameux cliché de l’autiste aux pouvoirs surnaturels ! : « Autiste, Aurore ne parle pas. Mais elle écrit sur sa tablette à la vitesse de la lumière. Et elle a un secret. Elle lit dans les yeux des autres » (original pour une personne autiste 😅).

« Aurore est une enfant qui saisit avec acuité les problèmes des autres. Elle-même se perçoit exempte de tristesse, de douleur… Alors elle estime qu’il est de son devoir d’aider les autres ». Oh le bon vieux cliché de la personne autiste qui ne ressent rien ! Ca nous manquait !»

Alors lorsqu’un livre sur l’autisme (n’importe quel genre d’ailleurs) ne plait pas aux parents qui ne se reconnaissent pas dans le personnage stéréotypé, peut-on dire que ce livre a réussis son paris ? Les auteurs ont-ils fait ce roman en s’informant sur le handicap ? En effet, on est en droit de se le demander. Autre maman, Olivia Cattan, Présidente de «Sos Autisme France», nous déclare furieuse : «L’autiste magique…De cliché en cliché. Dans la série « Le monde nous appartient » le garçon autiste parle aux morts, et là elle a des pouvoirs surnaturels. Nos enfants sont formidables, et nous sommes heureux que la Culture parle d’autisme. Mais si elle en parle bien pas si elle fait de nos gamins des êtres bizarres». D’autant que Monsieur Sfar avait refusé d’aider un projet de BD sur ce thème il y a quelques années. Sur les réseaux sociaux, on s’insurge : les parents sont divisés. Voilà une polémique qui pose beaucoup de questions :

Alors ? Surfaient-ils sur la vague ou simple opération de style ? 

Voilà un énième livre qui n’aide pas la cause. Et elle en aurait pourtant bien besoin…

12 Mar

 » Pour lui, vous êtes associée à une douleur… »

Ces dernières semaines ont été compliquées avec Bouchon. S’il ne s’en prend plus aussi souvent à ses sœur et frères, il s’est reporté sur moi. J’expérimente physiquement l’effet des vases communiquants !!
Chaque déshabillage d’avant bain et chaque pyjamage (je sais ça n’existe pas mais j’aime bien inventer des mots et surtout des mots en  » age  » !!) d’après bain est (re)devenus un combat physique avec mon autiste : au moindre geste de ma part, à la moindre demande, j’avais droit à une claque, un tirage de cheveux, des pincements à pleine main, des morsures… Bref toute la panoplie du parfait Bouchon énervé.
Avec, la nouveauté du menu, des griffures. Je n’ai qu’à lui couper les ongles, me direz-vous !! Eh ben oui mais non !!! Couper les ongles de mon petit autiste, ce n’est déjà pas la chose la plus simple à faire (la pire, c’est de lui nettoyer les oreilles : nous ne sommes parfois pas trop de deux. ). Alors quand il est perturbé, c’est mission impossible. Après le coup de boule qui m’a valu un coquard sous l’oeil pendant 10 jours, j’ai eu droit aux marques de griffes sur le nez et la joue. J’ai beau le réprimander, rien n’y fait : il me rit au nez en n’omettant pas de m’en coller une autre parce qu’il a parfaitement compris le rapport de cause à effet. Et l’effet final, à savoir mon haussement de voix, c’est super drôle.

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Le moment du bain est devenu une angoisse et un calvaire pour moi, un nouveau divertissement pour lui jusqu’à contaminer les repas. Je n’ai même plus la force de lui demander d’arrêter. J’encaisse sans rien dire. Je me suis même surprise à rentrer la tête dans les épaules en voyant sa petite main se lever vers mon visage. Et je n’ai pas de solution pour endiguer ce sentiment m’envahissant un peu plus chaque jour : mon fils ne n’aime pas.
Je finis par avoir l’occasion d’en parler à Monsieur (le psychologue comportementaliste qui vient chaque semaine travailler avec Bouchon). Assis à la table de la cuisine buvant son café.
« Les ongles, les oreilles, le coiffage, c’est toujours au moment du bain ? Et c’est toujours vous qui vous en occupez ? Et c’est compliqué ?
– Oui
– Pour qu’il se déshabille, vous lui donnez verbalement des consignes ? Vous lui demandez de faire des choses ?
– Oui
– Alors c’est ça. Ne cherchez pas. Il n’est pas sympa avec vous parce qu’il estime que vous ne l’êtes pas avec lui. Avec tous ces gestes de soins, dans son esprit, vous êtes associée à des contraintes et à des douleurs. »
Il a dit ça comme une évidence. Avec sa voix douce comme elle l’est toujours. Et un grand sourire sur les lèvres parce qu’il avait trouvé le pourquoi du comment. Dans ses yeux, ça a l’air simple. Moi, ça m’a anéantie. Une nausée m’est montée et les larmes qui vont avec… Pour mon fils, je suis celle qui blesse, qui meurtrit… Pour mon fils, je suis méchante… Je suis une mauvaise mère…
Je ne me souviens plus de ce que Monsieur a dit après ni si je lui ai dit au revoir, à la semaine prochaine. Focalisée sur cette révélation et ce qu’elle signifie.
J’ouvre la baie vitrée au chien qui veut sortir dans le jardin et je m’assois dans l’herbe mouillée de pluie. Dans l’esprit de mon autiste de 4 ans, je suis associée à des choses désagréables et qui font mal. Se peut-il qu’il vienne à en penser que je ne l’aime pas ? Et que de fait, il ne m’aime pas ? Ou qu’il n’ait tout bonnement aucun sentiment pour moi ? Que je lui sois émotionnellement indifférente ? Est-ce que je ne suis pour lui qu’un référent ? Je n’ai tellement que peu de preuves de son attachement et je ne sais pas lire en lui.

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J’ai fumé deux ou trois cigarettes et fini mon café. Et puis, j’ai entendu quelqu’un frapper à la vitre. Bouchon… et son immense sourire qui, à cet instant précis, fait pire que mieux. Je suis rentrée et je l’ai pris dans mes bras. Je l’ai serré fort, très fort. Il a gémi d’un air triste et a posé ses deux petites mains sur mes joues. Il m’a caressé les cheveux et a passé ses bras autour de mon cou pour, chose rarissime, me serrer contre lui. Il a collé sa langue sur ma joue. J’ai pris ça pour un bisou. J’avais un genou à terre à cause de mon Bouchon et il venait de me redonner la force de me battre contre lui.
Parce que, voyez-vous, ce petit autiste de 4 ans au visage d’angelot, aux cheveux bouclés et à la main leste est le défi de ma vie. Je ne suis pas de celle qui lâche l’affaire facilement et je suis plutôt douée pour contourner les obstacles. Cette fois, j’en ai un de taille devant moi. Et j’en suis venue à bout…
J’arrête de donner verbalement des consignes à mon autiste pour qu’il se déshabille. Quand il faut qu’il enlève ses chaussettes, je commence et il finit. Quand son attention est captée par autre chose, je le recentre vers ce qui nous occupe par un simple geste. Je ne lui demande plus rien. Je parle de tout et de rien. Je guide simplement ses gestes. Pour les autres soins, j’ai délégué à Nounou !! Il n’y a pas de raison que je sois la seule à passer pour une marâtre !!
Petit a petit, il a arrêté de me frapper ou d’essayer de me mordre. Il continue, bien entendu, à râler à grand renfort de cris. Mais moins. Aujourd’hui, ça fait 4 jours que je n’ai pas pris une gifle. Mon record !! Ça s’arrose !!!

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Ce passage à vide entre lui et moi a eu le mérite de m’assurer d’une chose : cet enfant sait que je l’aime. Et je crois qu’il m’aime aussi. Quand il me regarde en souriant, quand il glisse sa main dans la mienne, quand il me tend sa joue, je ne peux que me rendre à l’évidence : tout autiste qu’il est à ne pas comprendre les émotions et les sentiments des autres, ce petit garçon sait que moi, qui lui tire inévitablement les cheveux en le coiffant, qui le contraint pour lui couper les ongles ou pour lui nettoyer les oreilles, qui l’enquiquine en lui demandant d’enlever son pantalon ou son pull; moi qui me recroqueville dans son petit lit quand il a une angoisse avant de dormir mais qu’il ne veut pas que je le touche; moi qui chante pendant des heures pour aller le chercher là où il s’est perdu; moi qui lui caresse la joue pour l’aider à se calmer, je l’aime.
Et si pour le moment, il ne le sait pas, il le saura un jour. Et un jour, j’aurai la preuve irréfutable que mon fils m’aime aussi. Parce que sa différence fait que, même si je suis sa mère, je dois me battre pour avoir une place dans son monde. Et que perdre n’est en aucun cas une option.

07 Mar

Autisme, dys et lecture : Focus sur le « comic-strips »

Je voudrais aujourd’hui, vous parler de Bandes Dessinées et plus particulièrement du «comicstrip». «Garfield» : «les Peanuts» : «Gaston Lagaffe» : «Hagard Dunor» : «Calvin et Hobbes» : «Mafalda». Toutes ces séries étrangères ont connu un très grand succès public. Et beaucoup d’enfants autistes ou dys adorent également la lecture de ces séries. Car le format court est un format pratique, ludique et plus facile pour les enfants différents ou en difficultés. Hors, en France, la culture du strip est très souvent absente. Etant le format que je préfère en tant que dessinateur, je suis souvent malheureux lorsqu’on me dit que le format « strip » de 3 ou 4 cases ne fonctionnent pas et que les éditeurs n’en veulent pas.

Beaucoup de BD actuelles sont des grandes sagas, des BD réalistes, et en humour, des formats «1 gag en une page» au détriment de la culture pop du comic-strips de format court. Par snobisme ? Peut être.  Mais fort heureusement, je tenais à signaler deux collections qui émergent chez les gros éditeurs depuis peu et ça c’est chouette.

La collection Pataquès chez Delcourt, dirigé par le dessinateur James. (Très beau début pour cette collection qui tente de remettre au gout du jour notre bel esprit du strip)

La collection «Glenaaargh» chez Glenat, tenu par Pierrick Starsky est aussi une collection qui lance des nouveaux comicstrips. Avec une ouverture d’esprit très intéressante.

                                               

C’est un focus intéressant et qui montre que nous sommes que quelques uns à vouloir encore nous battre pour que le strip perdure.

Et si vous saviez tout les bienfaits de ce format pour nos enfants différents ! Le plaisir qu’à mon beau fils, à lire des «Garfield» me prouve qu’il y a encore de l’espoir. Le lecteur est là.

Alors tant que le lecteur est là, on fera tout pour voir ce genre renaitre dans nos beaux rayons de libraires.

En attendant, il reste le nouveau Garfield qui arrive bientôt dans nos rayons? Et ça, pour le plaisir de nos enfants différents !

11 Fév

Epilepsie : Parlons-en sans peur ni tabous !

Lundi 11 Février 2019 : C’est la journée internationale de l’épilepsie ! 700 000 familles y sont confrontées au quotidien. L’occasion pour nous, de parler de cette maladie et de la faire mieux connaitre au grand public.

Mon beau fils est autiste et épileptique. Je suis donc confronté à ces deux handicaps au quotidien et ce n’est pas une mince affaire !

Il y a déjà beaucoup à faire dans le milieu de l’autisme mais alors dans le milieu de l’épilepsie, c’est pire ! Deux grandes associations font un travail formidable ! Sur le terrain et des spécialistes sont bons dans le domaine de la neurologie !

Mais les traitements permettent de stabiliser mais jamais de soigner (Quand on arrive à stabiliser ! ) Et il existe encore beaucoup de tabous, de peur et de clichés à ce sujet !!! 

 

Saviez vous qu’une personne épileptique lorsqu’elle grandis, a très souvent des difficultés pour trouver un logement et un travail ? Une personne épileptique peut se faire virer à cause de sa pathologie ? Parfois même est mise de coté par peur qu’elle fasse une crise ?

Et pourtant… C’est déjà très difficile pour la personne malade de vivre cela ! Alors si la société ne fait rien pour elles, comment s’en sortir ?

Je milite pour Epilepsie pôle 72 et très souvent en écoutant les personnes épileptiques ou leurs proches, je me fais plusieurs constats :

  • Un épileptique doit pouvoir continuer sa vie et avoir des aides humaines mais financières aussi.
  • Après une crise, il y a des moments difficiles et de grandes fatigues, il faudrait que la société accepte de faire des adaptations dans le travail et dans les différentes activités que le sujet fait. Il doit pouvoir vivre même si c’est adapté à ses besoins.
  • Les propriétaires n’ont pas à avoir peur d’une personne épileptique. Faire une crise ne veut pas dire mauvais payeur ou pauvre au chômage.
  • N’importe qui peut l’être. On a tous un cerveau ! Donc il faudrait que le regard change. Que les familles soient mieux accueillis et aidées ! Beaucoup souffrent trop de solitude !


Il faut donc comme pour l’autisme, changer les mentalités et donner les bonnes armes au grand public en cas de crises. Il faut s’informer ! On peut vivre heureux même avec cette maladie ! Avoir des amis et vivre une vie quasi normale !

Alors informez vous !

Pour aller plus loin, toujours avec mon humour, vous pouvez lire ces deux liens :

http://bimdanslaidant.unblog.fr/2019/02/11/la-journee-internationale-de-lepilepsie/

https://www.talenteo.fr/bd-prejuges-epilepsie-handicap/

Bonne lecture à tous !

08 Fév

« Laisse Maman… je m’en occupe »

« J’en ai pris une salée pour toi et une sucrée pour lui !! »
En riant, ma fille me tend un petit sachet de sauce pour sushis très froid car tout droit sorti du réfrigérateur et applique l’autre sur l’œuf de pigeon qui se forme sur le front de Bouchon : ce soir, après le bain, passablement énervé, il m’a donné un violent coup de tête et ma pommette gauche commence déjà à gonfler…
«Parce que toi, tu préfères le salé et parce que lui, c’est une bouche à sucre !! », ajoute-t-elle avec malice…
« Ah… Tu vas être plus rouge que moi l’autre jour !! Quand il m’a frappé dans l’œil !! ». Ça, c’est numéro 3 qui vient contempler les dégâts en sermonnant son petit frère : « non vraiment, c’est pas bien ce que tu viens de faire… »
Bouchon à l’air de se rendre compte qu’il m’a fait mal : il geint et non pas parce qu’au milieu de son front trône maintenant un œuf d’autruche. Je le vois bien : il sait…
Les deux autres dédramatisent et lui font la leçon. Bouchon les regarde, les écoute et se laisse embrasser : « tu ne le referas plus ? D’accord ? »… 2 aura 10 ans dans quelques jours. Et 3, 8 ans demain. Et pour moi, ce sont eux les vrais héros de notre famille.

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Parce que leur petit autiste de frère ne les ménage pas. Quand il fait une crise. Mais aussi au quotidien. Ils ne lui en veulent jamais. Peut-être parce que nous avons choisi de ne pas dramatiser tout ça outre mesure…
Chaque soir, Bouchon se lève une bonne dizaine de fois et sort à grands fracas de sa chambre. Qu’ils soient eux-mêmes couchés ou non, il n’y a pas une fois où l’un d’eux ne va pas remettre son frère dans son lit. Essuyant au passage tentative de morsure et autre tape de la main plus ou moins sentie. Il n’y a pas une journée où je n’entends pas un « laisse Maman. Je m’en occupe… »
Celui que Bouchon a pris le plus en grippe, c’est mon petit blond de numéro 3. Régulièrement, Bouchon saccage méticuleusement sa chambre, y mettant ce que je n’ai pas peur d’appeler un foutoir de tous les diables. Et il rit de voir son grand frère crier son désespoir de devoir tout ranger. Il le frappe quand il se fait sortir de sa chambre. Pour numéro 3, c’est parfois difficile : il en vient à avoir peur des réactions de son petit frère. Et quand je l’entends lui dire « je t’en supplie, ne me frappe pas », mon cœur se fissure. Je lui explique qu’il ne doit pas montrer sa peur parce que sinon ce sera pire. Sans vraiment être moi-même convaincue que c’est le bon argument. « Oui maman »… Il prend alors un air faussement sûr de lui et attrape son frère par la main « je ne vais quand même pas me laisser faire par un partir garçon de 4 ans… Et c’est pas la peine de me frapper !! ». Je vois bien qu’il prend sur lui mais qu’il n’en mène pas large.
Avec numéro 2, c’est plus facile : elle a trouvé le truc !! Elle ne réagit pas quand Bouchon la provoque. Et elle chante quand il s’énerve physiquement sur elle. Mais lors de sa dernière crise, il lui a quand même laissé l’empreinte de sa mâchoire dans le triceps. Ce n’était pas la première fois. Sans compter les tirages de cheveux et les lancers au visage de ce qu’il a dans les mains. Bouchon n’aime pas être contrarié ni contraint et le fait physiquement savoir. Son mécontentement laisse parfois des traces…
Attention, mes aînés ne sont les martyrs consentants de mon autiste à moi que j’ai… Certes non. Je ne le laisse jamais s’en tirer à bon compte quand il en est venu aux mains. Ce qui arrive heureusement de moins en moins fréquemment . Mais je me dis souvent qu’un peu plus de sérénité ne leur ferait pas de mal. Un peu plus d’enfance. J’ai souvent la crainte que la situation ne les fasse grandir trop vite. Qu’ils deviennent adultes avant l’heure (si tant est qu’il y ait une heure pour devenir adulte !!)
Et puis je croise numéro 3 construisant un avion non polluant en Lego ou numéro 2 habillée en sirène/Indiana Jones avec un dictionnaire de mythologie grecque à la main et je suis rassurée !! Tout va bien : ils sont encore complètement barrés !!
Souvent je discute de tout ça avec eux…. Bien sûr, ils pleurent quand Bouchon leur fait mal. Mais jamais ils ne lui reprochent quoique ce soit. « Tu sais Maman, si on n’y arrive pas et qu’il faut s’occuper de Bouchon plus tard, on le fera quand toi, tu ne pourras plus ».
Lorsqu’il a mordu ma fille au sang, elle a retenu ses larmes : « je ne veux pas pleurer à cause de ce qu’il vient de faire. Parce qu’il ne sait pas ce qu’il fait… Et si je pleure, ce serait comme si je l’accusais… ». Je l’ai serrée contre moi et ai sermonné son petit frère en lui montrant la marque de ses dents dans la chaire. « Si ma chérie, il sait ce qu’il fait. Et s’il ne le sait pas, il va apprendre. Parce que son autisme n’est pas une excuse… ». Quelques minutes plus tôt, il avait frappé au visage numéro 2. Qui avait trouvé tout seul un sachet de petits pois dans le congélateur !!
Avec le plus grand, rien de tout ça n’arrive : sa stature et sa voix grave ont un effet rédhibitoire sur Bouchon. Même s’il essaie parfois de lui en coller une !!!
Honnêtement, c’est parfois dur pour eux. Mais jamais ils ne se plaignent. Ce sont des vrais guerriers !! Et quand j’entends Bouchon rire parce que numéro 3 fait l’andouille ou le ton protecteur et maternel de numéro 2 quand elle l’appelle « Loulou », j’ai la gorge qui se serre. J’ai souvent l’impression qu’ils m’apprennent plus que je ne leur en apprends.
Car ces enfants, qui par le plus grand des hasards sont les miens, ont l’élégance du cœur de ne pas en vouloir à leur frère, de continuer à l’aimer coûte que coûte. Et de ne pas m’en vouloir à moi, qui ne sais pas toujours les protéger. Ils ont le cœur suffisamment bien habillé, comme disait ma grand-mère, pour ne pas me tenir rigueur de leur montrer ouvertement que je ne suis pas la super maman infaillible que tous les enfants croient avoir.

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Les héros de cette histoire, ce sont eux. Parce qu’il faut une certaine dose de courage et d’inconscience pour vivre ce qu’ils vivent avec le sourire vissé aux lèvres. La bonté en bandoulière. Et je me dis alors que j’ai une chance inouïe d’être la mère de ces petits soldats engagés dans une bataille qui n’est finalement pas la leur. Mais qu’ils mènent quand même parce qu’ « en fait Maman, on est une équipe »…