24 Juin

« Vous avez un diplôme d’éducatrice spécialisée ? »

 Samedi dernier, Bouchon a participé à sa première fête de l’école. Et objectivement, il s’en est sorti comme un chef.
Je vais être honnête : ce n’était pas gagné. Quand on l’a amené à l’école le matin même, il s’est mis à pleurer à grosses larmes. Quand je l’ai laissé dans sa classe avec sa maîtresse, il a pleuré l’équivalent d’une année de pluie dans les Hauts-de-France (aucun racisme météorologique dans cette comparaison : je suis originaire de Lille et nous vivons près d’Amiens). L’inquiétude est montée, tempérée par le fait qu’il avait juste pleuré : il n’avait pas fait de crise, pas refusé d’aller jusqu’à sa classe ni tapé sa maîtresse en la voyant. Il a juste eu la réaction typique d’un enfant typique qui se dit : « je me tape déjà l’école toute la semaine, c’est pas pour y retourner le week-end ».
En voyant arriver l’AVS de Bouchon, j’ai espéré que ça allait rouler. Et effectivement ça a roulé. 30 minutes plus tard, il est arrivé avec ses copains de classe déguisé en petit poisson. Il ne cherchait pas à se carapater ni à enlever le bonnet de son costume. Il suivait le mouvement. Bravement. Et il est monté sur la petite scène installée dans la cour. Le bruit, la musique, le monde, la situation inhabituelle. Il a géré tout ça royalement. Il a même imité son AVS quand elle tapait dans ses mains. Il se fondait parfaitement parmi les autres enfants. Bon ok : il ne semblait pas super concerné par le truc. Il faisait ce qu’on lui montrait et point barre. Il a quand même eu un ou deux élans d’enthousiasme : il a sauté sur place en riant. La mission était accomplie. Et j’étais fière de lui comme jamais. A la fin de sa danse, 2 et 3, qui étaient aux aguets derrière un arbre, ont fondu sur moi : « t’as vu ça Maman ??!! Il a été super de chez super !! Il faudra le féliciter !! »
Ce qu’on a fait. Et il semblait content de nos applaudissements.
Depuis plusieurs semaines, Bouchon a passé un cap. Et cette fête d’école en est la matérialisation. Il s’intègre de plus en plus de lui-même au cercle familial. Il se met de moins en moins à l’écart. Il joue. Imite. Communique. Interagit. J’ai l’impression de le voir éclore. Beaucoup de choses restent compliquées, je ne vais pas le cacher. Juguler sa passion pour le claquage de portes m’oblige à toutes les fermer à clé même les portes intérieures. Nous sommes contraints de vivre une partie de la journée dans le noir : Bouchon est tellement obsédé par l’idée de jouer dans le jardin qu’il irait à n’importe quelle heure du jour. Il refuse même de manger quand il sait qu’il peut aller dehors. Pour éviter les crises parce que je refuse qu’il sorte, je dois fermer les volets.

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Mais les choses avancent. Et l’inclusion avec des enfants typiques n’y est pas étrangère. Je suis convaincue que c’est la clé.
Mais les vacances d’été sonnent la fin temporaire de cette inclusion : plus d’école, plus d’éveil musical, plus de psychomotricité, plus d’orthophoniste. En deux mois, Bouchon peut perdre ce qu’il a acquis en dix. Et c’est hors de question. Revenir en arrière n’est pas une option. Mon petit autiste ne sera pas en jachère parce que ce sont les vacances. Alors j’ai préparé un programme pour cet été. On travaillera tous les jours tous les deux. (J’irai me reposer au boulot à la rentrée) Et j’ai décidé qu’il irait au centre de loisirs comme son frère et sa sœur.
Quand j’ai téléphoné au directeur du centre pour savoir si je pouvais inscrire Bouchon en dépit de son autisme, il m’a répondu que ses animateurs n’étaient pas formés pour prendre en charge des enfants comme mon fils. « C’est pas grave : je viendrai avec lui toute la journée. Je sais comment faire ». « D’accord, mais j’ai besoin que vous m’envoyez une photocopie de vos diplômes d’éducatrice spécialisée dans la prise en charge d’enfant en situation de handicap »… Euh… Comment dire ?… Je suis sa mère. J’élève cet enfant tous les jours depuis 4 ans. En terme d’expérience en la matière, ça devrait suffire. « Ah ben non Madame. Il faut des personnes diplômées et spécialisées pour encadrer des enfants notamment ceux en situation bla bla bla »... Je n’ai pas hurlé. Je suis restée calme au téléphone (si je peux… parfois) et j’ai insisté (ça aussi je peux…souvent). « Je vais voir et je vous rappelle ».
La réflexion de cet homme a fait remonter en moi un questionnement qui me titille depuis la détection de l’autisme de Bouchon : est-ce que je m’implique assez dans sa prise en charge ? Ne devrais-je pas faire plus et cesser mon activité professionnelle comme le font tant de mères dans ma situation pour me consacrer entièrement à mon fils ?
Et la réponse a été celle qui est apparue à chaque fois que je me suis interrogée à ce sujet : non.
Je suis sa mère pas son éducatrice spécialisée. Pas son AVS. Je suis celle qui se couche contre lui quand il ne va pas bien. Celle qui chante à tué tête Pocahontas en pleine rue et dans les magasins pour l’aider à gérer le trop plein de sollicitations. Celle qui reste allongée sur le parquet à côté de lui quand il se focalise sur un petit caillou. Celle qui le chatouille pour l’entendre rire à gorge déployée. Celle qui plonge toute habillée dans son bain parce qu’il me tire par la manche. Celle qui tape de la main en même temps que lui sur le sol quand on arrive dans un lieu nouveau . Celle qui s’endort contre lui. Celle qui saute avec lui au lieu de marcher. Celle qui se balance d’un pied sur l’autre à son rythme quand il est face à une situation inédite pour lui. Celle qui remet en place ceux qui font des réflexions.
Les raisons de ce positionnement sont simples. La première est que je dis souvent aux aînés que je ne veux pas, que je ne dois pas être le centre de leur vie, leur principale référente. Ce qui me semble incontournable quand on s’occupe a plein temps de ses enfants. Autisme ou pas, ça marche aussi avec Bouchon. Surtout avec lui. J’écoutais un jour le témoignage d’un autiste devenu adulte qui était parvenu à entrer dans le monde typique. Il ne cessait de dire « c’est grâce à ma mère ». Sa mère qui avait arrêté de travailler pour ne se consacrer qu’à lui Je ne veux pas entendre ça dans la bouche de mon fils un jour (si toutefois cette jolie tête de mule daigne accepter de parler un jour). Quand les choses seront ce qu’elles doivent être, ce sera grâce à lui. Je suis juste là pour monter le moment venu sur scène et aller récupérer le prix Nobel qu’il a intérêt à gagner d’ici peu…!!

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La deuxième raison est que j’ai toujours dit à ses frères et sœur qu’ils ne sont pas continuellement le centre de ma vie. Et m’impliquer à temps plein dans la prise en charge de Bouchon serait renier cela. Et ce ne serait ni juste ni équitable pour les 3 premiers. Les petites bizarreries de cet angelot ne sont pas et ne doivent pas être une excuse pour changer de projet éducationnel. L’adapter oui. Mais ça s’arrête là. Il faut être cohérent dans ses comportements. Ce que je leur enseigne également. Je suis la première à devoir montrer l’exemple. Malgré la situation particulière à laquelle nous sommes confrontés.
 La dernière raison est plus pragmatique : passer mes journées avec mon petit autiste risquerait fort de faire remonter à la surface mes propres troubles. C’est déjà arrivé. J’ai eu tant de mal à dompter la bête que je n’ai pas d’énergie à perdre à repartir au combat contre elle. Et ça n’aiderait pas mon fils. Ce serait même contre-productif.
Le directeur du centre de loisirs m’a rappelée : je vais pouvoir être l’accompagnatrice de Bouchon. Je serai « personnel encadrant non diplômé » de la mairie. Quand j’ai demandé quel serait le salaire, il y a eu un blanc à l’autre bout du fil. J’ai cru bon préciser qu’évidemment je plaisantais.

22 Mai

Ce qu’on sait sur l’affaire de l’amendement contre l’inclusion

Suite à mon article précédent sur le danger de cet amendement voté au sénat, je vous donne les dernières informations pour la suite. Restons mobilisés ! Cet amendement « Inclusionticide » (Inventons des mots, c’est à la mode !) a été validé par le Sénat. Mais nous savons que dans le cadre d’une réforme gigantesque sur « L’école de la confiance » avec notamment avec les PIAL et autres nouveautés voulu par Jean Michel Blanquer, le pire reste cet amendement voté et proposé par l’opposition républicaine et Modem, probablement rédigé derrière par un syndicat de professeurs « inclusiontophobe ».

(Image tirée de ce lien : https://www.handicapsscolarite.com/article-5-quinquies)

Si cet amendement passait, cela voudrait dire que ca serait l’école qui choisirait si oui ou non ils garderaient les enfants autistes, ce qui signifie que l’inclusion obligatoire serait détournée.

Suite à la mobilisation des parents, des associations et de cet article, nous avons eu des réponses des députés qui allaient bien évidement surveiller cela avec leurs collègues et tenter de le supprimer.

Le lobbying a encore un bel avenir devant lui…

Nous attendons donc que cet amendement soit supprimé par les députés et qu’il ne soit plus proposé nulle part.

L’inclusion est pour tout le monde. Chaque enfant a le droit à une scolarisation sereine. Restons donc vigilants et mobilisés !

Voici la pétition : https://www.change.org/p/d%C3%A9put%C3%A9s-et-s%C3%A9nateurs-pour-une-loi-%C3%A9cole-de-la-confiance-ne-discriminant-pas-les-%C3%A9l%C3%A8ves-handicap%C3%A9s?recruiter=51019501&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition&utm_term=Search%3ESAP%3EEU-FR%3EBrand%3EProper%3EExact&fbclid=IwAR2k7pUleTdPrtpCbcqPRsi4za1WPEB-xHGfw7BOPhzWdoDQBtyqZFBgdhg

Une lettre ouverte de TouPi : https://toupi.fr/ecole-de-la-confiance-lettre-ouverte-aux-parlementaires/?fbclid=IwAR3fP8Y-EvqzuOEEvq6WhhTYgxQFgxYys3hiykrehD7zrtZw-ZV4YQoJNv8

Merci de m’avoir lu. Peter Patfawl

Voir mon ancien article : https://blog.francetvinfo.fr/lesbaobabs/2019/05/18/les-senateurs-de-droite-veulent-t-ils-freiner-linclusion-des-enfants-handicapes.html

 

18 Mai

Les sénateurs de droite veulent t-ils freiner l’inclusion des enfants handicapés ?

Comme la plupart des parents savent, la loi 2012 et 2005 sont des lois qui obligent l’accessibilité et les inclusions des enfants autistes et handicapés à l’école.

L’inclusion est depuis quelques mois insufflée par le gouvernement actuel et sa secrétaire d’état Sophie Cluzel. Chaque professeur est obligé de recevoir les enfants handicapés dans leur classe, c’est inscrit sur la loi. Hors certains professeurs hurlent à la mort pour ne pas s’occuper de ces enfants et il y a quelques révolutions dans certains endroits.

Mais dans la plupart des écoles, l’inclusion fonctionne bien quand elle est respectée mais nous avons encore du travail, beaucoup de travail, 80 % des enfants autistes n’étaient pas scolarisés il y a deux ans, pour rappel ! Avec quelques bonnes volontés et de formations, selon leurs besoins, cette inclusion se passe relativement bien.

Seulement, dans le cadre de la loi Blanquer discutée au Sénat en ce moment, un étrange amendement s’est faufilé dans la loi, porté par un ensemble de sénateurs républicains ou centristes, notamment Mme Darcos (la compagne de Xavier Darcos, ancien ministre de l’éducation)  demande à l’inclusion d’être plus souple… Comment ? En donnant le pouvoir à l’école, de savoir ce qui est bien ou non pour l’élève handicapé.

Je cite : «Après l’alinéa 2

Insérer deux alinéas ainsi rédigés :

Le premier alinéa de l’article L.112-1 est complété par une phrase ainsi rédigée :

« La scolarisation en milieu ordinaire est un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages et permet de conforter l’enfant, l’adolescent ou l’adulte handicapé dans ses acquis pédagogiques. »

Objet

Cet amendement vise à rappeler que l’inclusion scolaire n’a de sens que si elle permet à la personne en situation de handicap de progresser dans ses apprentissages et de conforter ses acquis pédagogiques.»

 

Ce qui signifie que si votre enfant handicapé ne fait pas totalement comme les autres, il n’a rien à faire là et l’école peut le virer comme bon lui semble.

C’est donc cela l’inclusion et le rattrapage de nos 60 ans de retard en matière d’handicap et d’autisme ? C’est donc cela l’école de la confiance ? Vouloir entuber encore une fois les parents qui galèrent assez pour faire respecter les droits de leur enfant handicapé ? Un scandale oui !!! 

                                                              

Je demande alors aux députés de relire cet amendement géré par la commission culture au Sénat, de ne pas voter cette loi avec ce petit détail car ce serait la fin de l’inclusion et de ces quelques mois d’avancées en matière d’inclusion. Un tel amendement est dangereux pour mettre en place la loi dans les écoles et est un véritablement frein et recul même ! J’appelle tous les députés afin de retirer cela immédiatement !

Et faites attention à ce que vous votez ! 700 000 familles galèrent au quotidien, merci de penser à eux, pour une fois ! 

Merci !

Lien de la commission et de l’amendement : https://www.senat.fr/encommission/2018-2019/323/Amdt_COM-32.html?fbclid=IwAR1521Siz0b6hqkLm73v2pm5PDAtYfvmpccg1ImWjJgcbEDH-XiBNCCqpXI

13 Mai

«Il faudrait peut-être réduire le temps scolaire» …

Il était une fois, un enfant différent, autiste et épileptique qui est scolarisé la moitié du temps en collège. Depuis plus d’un an et cela se passait très bien. Cet enfant progressait et gérait très bien un emploi du temps adapté. Il était donc plutôt bien intégré. Malgré des moqueries de certains camarades toujours dans l’ignorance, un collège qui n’a toujours pas fait de sensibilisation à l’autisme et une fin d’année fatigante (comme pour beaucoup d’enfants handicapés ou non d’ailleurs ), ce petit bonhomme fatigue depuis une semaine et présente quelques troubles du comportement lié à la fatigue de son traitement, un pied mobilisé avec des douleurs et de certains élèves qui l’embêtent dans la cour, il a finit par dire un gros mot à son AVS, lui qui était si mignon depuis le début, faisait tout ce qu’il pouvait dans son travail. 

Saperlipopette ! Diantre ! Fichtre ! Mais c’est une abomination ! Cet enfant si mignon vient de franchir la ligne et donc il faudrait qu’on lui réduise son temps scolaire !!! Il n’y arrive plus !

Et oui…

Parce que tous les enfants se bagarrent, se foutent sur la gueule, disent «Vas te faire niquer ta mère» sans cesse et eux, on ne leur réduit pas le temps scolaire car sinon il n’y aurait plus personne !

Voilà ce qu’on dit lorsqu’un enfant autiste commence à fatiguer en fin d’année… Car cette petite histoire est l’histoire de milliers d’élèves handicapés. Ils n’ont absolument pas le droit à l’erreur sinon on réduit. Evidemment, ils ont une notification pour leur handicap, donc c’est facile de changer !

C’est donc cela l’inclusion ?

Plutôt que de tenter de trouver des solutions avec un partenariat « professionnels et les parents », on préfère réduire le temps scolaire qui est déjà réduit ?

Comme je l’explique dans mon manuel illustré, il existe l’éducation structurée… Lorsqu’un enfant autiste perd pied ou fatigue, il y a des outils qui marchent toujours très bien. L’emploi du temps et la frise du temps, les pictogrammes et les scénarios sociaux. Nos enfants lorsqu’ils sont un peu perdu ou on du mal à gérer certaines choses, cela développe un taux d’angoisse que même vous, vous n’avez pas. Donc première chose à faire : le structurer pour qu’il se recentre et se sente mieux. Si vous êtes professeur, je vous conseille de regarder cela et de ne pas vous stresser. Votre attitude sera déterminante avec nos enfants.   

Lui réduire son temps scolaire est une aberration, une facilité histoire de ne pas s’emmerder avec leurs soucis. Si vous ne voulez pas apprendre l’école à tous les enfants avec ou sans handicap, changez de métier !

                                                                                   

 

Apprendre qu’aux élèves sans difficultés n’est pas l’essence même de votre métier. Il faut donc s’adapter aux élèves que vous avez en face. C’est aussi cela la société inclusive. Il existe des livres, des manuels, des formations, n’hésitez pas à les faire et les étudier.

En recadrant l’élève avec les bons outils, je vous assure que la situation changera de manière positive alors que réduire le temps scolaire déjà adapté est juste humiliant et contre-productif pour l’enfant comme pour l’école.   

En espérant que ces comportements de professeurs disparaitront avec le temps. Oui, l’inclusion demande du travail mais c’est aussi cela l’école pour tous. Un handicap ne doit pas être un handicap pour apprendre.

Charlemagne et Jules ferry n’auraient pas acceptés ce que vous faites subir aux enfants différents avec de tels comportements.

                                                                

Donnez leur une chance de réussir ! Laissez leur le droit de se tromper comme les autres enfants. Il n’y a pas d’enfant modèle, il n’y a que des enfants différents, avec leur haut et leur bas. Respecter leurs faiblesses c’est aussi les considérer comme les autres. La société inclusive est entrain de se construire, c’est ensemble qu’il faut la construire. Merci de m’avoir lu.   

04 Mai

« Je ne suis pas sûr que ça suffise… »

Ca fait des semaines que je prépare le dossier de Bouchon pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Et ça fait des semaines que j’ai de la peine.

Ce dossier va conditionner la prise en charge à venir de mon petit autiste. Il a 4 ans, va à l’école tous les matins avec Morgane, son assistante de vie scolaire. Mais il faut que d’autres spécialistes s’occupent de lui pour le faire progresser. Et il faut demander leur intervention à la MDPH. Ce sont ses agents qui vont décider, sur la foi des comptes-rendus des praticiens que voient mon Bouchon chaque semaine, si oui ou non mes demandes sont justifiées. Ce sont eux qui vont décider de l’avenir quasi immédiat de mon fils. Je dois monter un projet pour qu’il ait accès à de nouvelles prises en charge. Remplir des dizaines de feuillets. Expliquer ce que je veux pour lui. Justifier. Sur celui intitulé « projet de vie », j’ai failli juste écrire « être heureux ». Quand j’ai dit ça en souriant à Mr, il m’a répondu sans vraiment sourire « je ne suis pas sûr que ça suffise… ». J’avais bien compris. Mais je m’étais dit que je pouvais quand même essayer…

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Alors j’ai rempli toutes leurs satanées feuilles. En détaillant tout ce dont mon Bouchon a besoin pour aller de l’avant. Et chacun des praticiens qui s’occupent de lui m’a donné ses conclusions sur mon petit autiste. A chaque fois, il a fallu en discuter avec eux. Et tout ça, ça m’a plombée.

Ca a commencé avec l’école. On en a fait ce qu’on appelle une « Equipe éducative ». Autour de la table, l’institutrice de mon Bouchon, la directrice de l’école, l’enseignant référent pour les enfants handicapés du Diocèse (puisqu’il va dans le privé), l’AVS, l’assistante sociale du Centre médico-psychologique qui le suit depuis 3 ans et moi. On a mis dans des cases les progrès de mon petit autiste mais surtout ses retards. Ca a duré une heure et demie. Et j’ai fini ratatinée sur ma chaise : j’avais l’impression qu’on avait gratté une plaie sans discontinuer. Une plaie qui commençait à être à vif. J’ai pris en pleine figure tous les points négatifs que ces professionnels de l’éducation avaient pointés. Un par un. Au final, on a décidé de faire une demande pour augmenter le temps de présence de Bouchon à l’école mais avec son AVS. En partant, la maîtresse a cru bon de me préciser « vous comprenez ? Il est capable d’être scolarisé mais pas sans un adulte à ses côtés ». Oui oui. J’avais bien compris.

Après, il a fallu courir après les certificats de son orthophoniste, de son psychologue comportementaliste, de sa pédo-psy et de sa psychomotricienne. Deux mois plus tard, le dossier est complet. Et moi, je suis à genou, une immense plaie saignante au cœur. C’est que voyez-vous, j’ai fait la bêtise de lire tous les comptes-rendus. Et en fait, je n’aurais pas dû. Chacun mettait en avant ce que Bouchon n’a pas encore acquis et qui devrait pourtant l’être à son âge. Quand moi, je le regarde avec fierté en énumérant tous les progrès qu’il a déjà fait. Je sais bien que c’est comme ça je dois regarder la situation. Mais quand je pense à l’avenir, je n’y arrive pas toujours. Je mesure la longueur du chemin qu’il nous reste à parcourir. Ses écueils. Ses ornières. Et j’ai l’impression de ne pas en voir le bout.

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Je ne sais même pas s’il y a une lumière à la fin de ce tunnel. Parfois, j’ai la sensation de faire du sur place, dans le noir. Mon seul réconfort est de sentir la main de mon Bouchon dans la mienne. Et d’entendre son rire. Ce rire d’une pureté si profonde qu’il me fait sortir la tête hors de l’eau. Alors je fais ce que jamais de ma vie je ne fais. Je regarde en arrière. Et je mesure ce que nous avons déjà parcouru. Et je liste chacune de ses avancées. Toutes ces petites choses, je les enfile une à une comme des perles et je m’en fais un collier imaginaire. Quand j’ai un coup de mou, je les égraine comme un rosaire.

Bouchon dit Au revoir de la main en regardant son interlocuteur droit dans les yeux avec un sourire. Il ne mord quasiment plus (si !! Le chien !! Mais vu son tour de taille, je ne suis pas sûre qu’il sente quoique ce soit). Il ne se sauve plus du rang à l’école. Il a intégré les consignes de la classe. Il enlève son manteau seul et de sa propre initiative lorsque nous arrivons quelque part. Il colle son front contre le mien en gémissant quand il voit qu’il m’a fait mal. Il me caresse les cheveux, prend son frère par le cou pour lui faire un câlin et pose sa bouche sur la joue de sa soeur pour faire un baiser. Il ne se balance plus. Ne fait presque plus tourner les objets. Il a encore un petit faible pour les portes (chacun le sien. Moi, c’est les chaussures) mais frappe moins. Et ce regard bleu foncé qu’il plante désormais avec assurance (et un peu trop avec effronterie à mon goût) dans le vôtre. Parfois, c’est dur pour lui. Il craque. Mais j’arrive de mieux en mieux à le calmer. Et pour moi, la plus grosse, énorme victoire de ces dernières semaines, c’est qu’enfin, mon autiste à moi accepte que je le touche quand je suis avec lui dans son lit quand il est trop énervé pour s’endormir sereinement. Il se blottit même sur ma poitrine pendant de longues minutes et me laisse lui caresser les cheveux.

Tous les comptes-rendus du monde pourront toujours me plomber le moral. Le chemin qui reste à parcourir pourra toujours être aussi long qu’un jour sans pain. Je sais désormais où je peux trouver le repos de la guerrière : dans un petit lit, sous une couette bleue marine flanquée d’un petit garçon déguisé en super-héros, la tête posée sur un ours en peluche XXL, une cascade de boucles châtain sur le sein, bercée par un petit autiste de 4 ans qui annone un chant, probablement La Follia de Vivaldi qu’il aime tant.

 

06 Avr

Peut-on rire de tout, même de l’autisme ?

Nicolas Canteloup et Alessandra Sublet ont voulu traiter le sujet de la journée de l’autisme en comparant l’attitude de François Hollande à l’illustration parfaite de l’autisme. ce qui qui sous entendrait que l’autiste est un abrutis qui ne comprendrait rien. Tout ceci sur TF1 et à une heure de grande écoute. Le travail des associations et des personnalités, des parents et enfants pour faire avancer la cause ne suffit pas encore pour faire changer le regard sur l’autisme. Olivia Cattan de « Sos autisme » a d’ailleurs saisit le CSA et a écrit aux animateurs de l’émission. Peut-on rire de l’autisme ? Ma réponse est oui. Oui, mais pas avec ignorance.

                                                                                    

Il y a quelques décennies, les autistes étaient maltraités, cachés et considérés comme l’idiot du village. L’abrutis qui ne comprend pas. Celui qui est moqué à l’école.

Cette image d’idiot reste encore de nos jours, collée dans le regard des gens.

Et pourtant…

Les personnes autistes sortent dans la rue. Les personnes autiste peuvent de plus en plus être autonomes, même si il y a des difficultés encore mais ils peuvent de plus en plus faire des choses au quotidien. Alors cette fausse image des handicapés psy (La même que le «mongole» ou le «sale autiste» que les enfants utilisent comme insulte à la récréation) continue alors à trainer sur les écrans de télévision et de radio et c’est intolérable. Car les « écriveurs de textes » de chez Canteloup ont totalement les moyens de se pencher sur le sujet. Comme aux « Grosses têtes » ou même à « Charlie Hebdo » avec ses dérapages autour du sujet.

 

Il est temps de changer de regard sur ce sujet. Messieurs les journalistes et humoristes, oui, on peut rire sur l’autisme mais en étant informés !

Laurent Savard (Le personnage sur la planche de BD au dessus avec son acolyte, moi même ) on rigole sur le sujet avec nos lecteurs parents, au quotidien. Allez voir son one man show « Le bal des pompiers », Lisez son livre « Gabin sans limites », lisez mes manuels sur l’autisme, vous verrez qu’on en rigole du sujet et pas qu’un peu !

Le rire est bon pour la santé. La moquerie est blessante et inutile dans le débat de notre société. On rit des choses qui nous font du mal mais une personne autiste ne vous a rien fait. Alors espérons que cela bougent. Mais encore une fois, j’ai l’impression d’être mon beau fils, autiste de Kanner (Vous irez voir dans le dictionnaire si vous ne connaissez pas ) qui répète ses répliques cultes de films en boucle pour que cela le rassure.

Je me répète ! Encore et encore !

J’espère qu’on sera un jour écouté. J’espère qu’Alessandra et Nicolas feront leurs excuses publiques avec un texte amusant sur le sujet. Ca changerait ! 

Oui, on peut rire avec nos autistes mais pas n’importe comment. Il suffit de savoir. 

Notre société change. Le regard aussi. On ne rigole plus des mêmes choses qu’il y a des décennies et c’est tant mieux !

Merci de m’avoir lu. 

 

Une pétition sur le sujet : https://secure.avaaz.org/fr/community_petitions/Christine_Van_pellecom_EXCUSES_PUBLIQUES_DE_ALESSANDRO_SUBLET_QUAND_A_SES_PROPOS_SUR_LAUTISME/?pIKOKbb&fbogname=Christine+V.&utm_source=sharetools&utm_medium=facebook&utm_campaign=petition-713821-EXCUSES_PUBLIQUES_DE_ALESSANDRO_SUBLET_QUAND_A_SES_PROPOS_SUR_LAUTISME&utm_term=IKOKbb%2Bfr&fbclid=IwAR0QVM6Vs4UdS1lmjK1weoERkKeyADVl33lR1o_YOW8HZd6y2t22t6_077U

L’émission « C canteloup » en replay :  https://tv-programme.com/c-est-canteloup_emission/replay/c-est-canteloup-du-4-avril-2019_5ca658e2c6ace?_gl=1*1rzceb8*_ga*VFlZVnFsbEYxckpkU0tacHhRU0hZOXdQNjJrX0NreTE0NHdwY1M0VjdpbzQ4dmNTbkh5ZE9EeGU1d0NDX0QzMQ&fbclid=IwAR0AZGZHAeFFt1T3adxTS7IaYcgUsOdDnIVxaKU5gkaEtNuAEmqRNg8yQz8

01 Avr

Journée de l’autisme : Arrêtons de véhiculer des faux clichés !

Mardi 2 Avril 2019, c’est la journée de sensibilisation mondiale de l’autisme. En France, depuis quelques jours nous parlons des miracles des enfants autistes qui savent s’intégrer dans notre société, dans les médias. Et nous parlons d’autisme et de trisomie dans une soirée sur M6. Certes, c’est une très bonne idée ! Je suis partisans d’en parler partout, médias comme place publique. Je profite très souvent de mes séances de dédicaces (pour mes deux manuels illustrés de vulgarisation sur l’autisme) pour faire un point sur l’autisme devant mon public. J’en parle partout. C’est quelque chose de viscérale depuis que je suis beau père. Il faut que l’autisme, on en parle partout. C’est normal !

                                                                                          

Mais comment ? Très souvent les médias véhiculent par eux-même des images psychanalytiques de l’autisme. (Par paresse intellectuelle ou par convictions personnelles) sauf que la psychanalyse est très dangereuse car ce n’est pas une science. Hors, beaucoup de charlatans Freudiens ou Lacaniens disent aux parents qu’ils vont soigner l’autisme de leur enfant. Ce qui est absolument faux. (Si vous ne connaissez pas ce que les psychanalystes ont fait depuis des décennies, lisez «Le psychanalyste parfait est un connard» Devarly Edition.) (Ainsi que le Manuel illustré «comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents», édition La boite à Pandore)   

                                                                

 

Ces pseudo-spécialistes ont voulu depuis des années montrer que la psychanalyse était bonne pour le soin des handicaps comme l’autisme sauf que maintenant c’est interdit, autant que dans les autres pays car c’est comme si vous demandiez à un curé de soigner l’autisme de votre enfant. Complètement aberrant. Bref… Toute personne un peu spécialisée ou qui veut parler du sujet doit savoir que la psychanalyse est complètement fausse et vieillote. Et que cela ne fonctionne pas. Les neurosciences et les méthodes comportementales font très bien le travail et avec des preuves scientifiques sérieuses. Valid» par la Haute Autorité de la Santé. Et bien notre chaine M6 que fait-elle deux jours avant la journée de sensibilisation sur l’autisme ? Elle nous fait un beau reportage croisé «Trisomie/ autisme» (L’idée était bonne !) et à un moment, elle donne carte blanche à…

Un VIEUX PSYCHANALYSTE !!!!!! Youpi ! C’est la fête !

Donc Monsieur Bernard Golse (Qui se cache comme pédopsychiatre spécialiste de l’autisme à l’hôpital Necker et retraité à ce jour) a commencé à parler d’autisme tout naturellement et nous balance les termes «Angoisse de Liquéfaction» et de «morcellement» deux termes qui sont actuellement interdits dans la prise en charge de l’autisme puisque nous savons que l’autisme est une différence neurologique et non un problème de morcellement, de la faute de la mère, de conscience ou je ne sais quoi encore, de belles inventions de merde pour pourrir la vie des parents et des enfants.

A bas la psychanalyse ! A bas les charlatans ! On n’en veut plus ! Il y a qu’en France qu’on vit encore avec ces givrés !!! L’autisme ne se soigne pas, ça se prends en charge !

D’abord à l’école normale, si l’enfant a d’autres handicaps en plus et que sa place à l’école est douloureuse, il y a aussi l’IME ou structure qui sont entrain d’être mise en place.

Le diagnostic précoce à moins de 3 ans est entrain de se mettre en place, avec des spécialistes formés. Les IME sont entrain de changer (Pour que les éducateurs et autres spécialistes soient formés).

Tous les crédits handicaps donnés par l’état sont pour l’autisme. (Bonne nouvelle pour les familles !) (Moins bien pour les familles qui ont une personne polyhandicapée, mais cela est un autre débat) et nous avançons doucement. Mais à chaque fois que je vois un psychanalyste dans les médias, j’ai l’impression qu’on nous détruit notre château de cartes qui se monte avec patience et qu’on a plus qu’a recommencer.

J’en profite pour faire un clin d’oeil au collectif «Egalited», collectif de parents souvent proche d’Autisme France dans la bataille contre les psychanalystes et la mine d’informations sur l’autisme pour les parents. Ce collectif va arrêter. La bataille des parents étant très fatigantes (Manque cruellement de Bénévoles et les coups dans la gueule qu’on reçoit en permanence, font qu’on devient des bénévoles usés. ) Même si ils n’ont pas vraiment dit la cause de leur arrêt, je comprend totalement ces choix. Le collectif a été très souvent la cible de désaccords et de débats virulents au sein du monde de l’autisme.

Je pense fort à eux et à Viktor, qui fut celui qui a préfacé mon manuel illustré sur l’autisme.

Je leur souhaite «bon vent» et merci pour le boulot qu’ils ont fait !

Il faut savoir que les parents font un rôle considérable pour la cause de leur enfant.

Notamment une personne très souvent critiquée mais jamais égalée, c’est Danièle Langloys. Une des premières mamans a avoir eu une grande responsabilité associative et qui n’ait pas reconnu à sa juste valeur. Et il y en a encore beaucoup des parents combatifs ! La vie associative est un dur labeur. Bénévole et vouée à la cause toute la journée, c’est de ces gens là qu’il faut parler dans les médias le jour du 2 Avril ! Pas des connards qui font n’importe quoi. Les amis journalistes, il faut vraiment se documenter !!! Ca serait bien ! Je me répète beaucoup mais en même temps, cela avance tellement doucement. Il ne faut pas hésiter à rabâcher !

Je vous conseille le documentaire-débat de Sophie Robert «Enfants autistes, bienvenu à l’école !», le reportage sur LCP Rachel, l’autisme à l’épreuve de la justice.

Evitez les discours d’une autre dingue : Professeur Ducanda qui continue à mélanger «Ecran» et «autisme» car à cause de son discours, les gens pensent que les écrans provoquent de l’autisme chez les enfants. Vraiment n’importe quoi !

                                                                          

Il y a encore du boulot pour sensibiliser tous le monde.

Dernière information importante : Une plateforme téléphonique va ouvrir dans quelques heures : «Autisme Info service» Sous la coupole du ministère, gérés par Florent Chapel et le comédien Samuel LeBihan ainsi que des parents plus anonymes, ce numéro pourra aider les parents dans la détresse. Avec les associations qui ont bien voulu les soutenir, ce numéro pourra donner le nom des professionnels et des associations proches de chez vous ainsi que vous aiguiller dans les démarches.

Voilà une bonne idée ! Affaire à suivre !

Vous voulez de la bonne lecture ? Lisez cet article sur ce blog  » Succès et echec : la bibliographie de Patfawl » . Vous aurez tout ce qu’il faut.

On nait autiste, on meurt autiste alors ce combat, nous l’avons toute la vie !

Bon 2 Avril à tous et surtout bon courage pour la suite !

25 Mar

« Tu n’as pas dit s’il te plaît… »

 

Bouchon est arrivé vers moi avec une bouteille d’eau un peu trop lourde dans les mains. Il l’a collée dans les miennes : « à boi… ». 

Je n’étais pas très sûre d’avoir bien entendu : « qu’estce que tu veux ? ». Il a répété « à boi » en tapant sur la bouteille d’eau.

Le RE manquait mais n’importe qui aurait bien compris ce qu’il voulait. Et honnêtement, depuis le temps que j’attends ça, je n’allais pas faire la difficile : mon autiste à moi parle enfin. Je l’ai félicité et j’ai versé un fond d’eau dans un verre. Il avait un large sourire sur son visage, heureux de constater qu’il avait obtenu ce qu’il avait exprimé. 

J’ai appelé ses frères et sœur. Ils ont débarqué tous les trois dans la cuisine à grand renfort de « que se passet-il ? » et de « qu’y a-til ? » ( ils aiment les tournures de phrases à l’ancienne !!) J’ai repris son verre à Bouchon et j’ai demandé : « qu’estce que tu veux ? » « à boi »… Applaudissements et cris de l’assemblée. Ma fille a sorti une langue de belle-mère. Son frère cherchait les canons à confettis de son anniversaire !! Liesse générale dans la maison !! On a frôlé la hola !! Bouchon a regardé tout le monde avec un immense sourire. Comme il avait l’air fier de lui. Et heureux de la réaction qu’il avait provoquée. Numéro 1 lui a caressé les cheveux en le félicitant. Numéro 2 l’a soulevé dans ses bras en l’embrassant et numéro 3 a dit « c’est bien Bouchon !!! Bravo !! ». Puis il a ajouté avec malice « mais tu n’as pas dit s’il te plaît !! ». Il a observé ma réaction du coin de l’œil mais je n’ai rien dit. Mon regard s’est posé un quart de seconde sur la marque de dents qu’il avait encore sur la joue et je ne l’ai pas réprimandé : vu tout ce que son petit autiste de frère lui avait mis ces derniers jours, c’était de bonne guerre !!!

On a tous ri de cette plaisanterie et Bouchon s’est mis à sauter sur place en battant des mains de contentement… Et pour ceux qui se posent la question  : non, je n’ai pas oublié de lui redonner de l’eau !! 

N’allez pas croire qu’après, les choses sont allées d’elles-mêmes. Genre : le robinet est ouvert, les paroles coulent à flot. Ce serait si simple. La suite n’a pas été évidente : il a fallu pousser Bouchon dans ses retranchements pour qu’il utilise ce mot à chaque fois qu’il voulait boire. Il a fallu insister, tenir bon même s’il se faisait comprendre autrement. Ça m’a valu des crises, des cris, des claques, des morsures. Parfois, je restais cinq bonnes minutes avec la bouteille dans les mains en répétant « qu’est-ce que tu veux ? ». Et lui, de frustration, criait, claquait une porte, me frappait, mordait le chien s’il avait le malheur d’être dans les parages. Désolée mon Bouchon : tu l’as dit une fois. Et j’ai juré mes Grands Dieux que tu le redirais. Et je suis têtue depuis plus longtemps que toi…

 

 

Et voilà… Mon Bouchon parle. Bon ok… Il dit juste un mot mais, à force d’insister, il l’a redit et à chaque fois à bon escient. Il a compris à quoi sert le langage. Il l’a redit avec Nounou. Avec chacun de ses frères et sœur. Avec ma mère. Son père. Et même à l’école. Il a compris que le langage ne sert pas qu’à la maison et qu’avec moi. Depuis, Bouchon boit… beaucoup !! Je ne l’ai jamais vu autant boire !!

Ça, c’était il y a une petite dizaine de jours. Son vocabulaire s’est étoffé depuis : on a eu droit à « bain », puis à « bonbon » (je tiens ici à remercier publiquement ma mère pour cet apprentissage qui, à mon sens, n’était pas prioritaire !!!). Que des mots en B. J’en ai fait la remarque à la pédopsy du CMP où Bouchon est suivi : « ça arrive : certains autistes apprennent à parler par lettre ». Numéro 3 a alors prévenu son petit frère : « ok ! On passera à la lettre suivante quand tu sauras dire bibliothécaire !! Même moi, j’arrive pas à le dire correctement !! ». On a ri. Encore… 

 

La tension des dernières semaines retombait. J’ai expliqué à la fratrie que les moment plus que difficiles que nous avions traversés n’étaient que l’annonce de cette belle surprise. « On a bien compris, Maman. Même si c’est dur parfois, on sait qu’on doit tenir bon », m’a rassurée ma fille. « On le saura pour la prochaine fois, a dit mon petit blond. Mais la prochaine fois, y a intérêt à ce que ce soit pour nous montrer qu’il sait lire !! »… Je ne suis pas dupe : numéro 3 ressent un peu de rancoeur. Et vu ce que son frère lui fait subir, c’est normal.

Il continue à s’exprimer en majorité avec des petits cris, mais d’autres syllabes affleurent. Et d’autres mots aussi : des « viens », « veux », « allez », « oui », « pote » pour compote. On joue sur sa frustration pour le pousser à bout. C’est en général dans ces moments là que les mots sortent. 

Bouchon a 4 ans… et parle enfin… jamais je n’aurais cru qu’il y parviendrait. J’avoue. Mais il l’a fait. Et ce petit bout d’homme a l’incroyable capacité de me surprendre tout le temps. J’attends avec impatience ce moment fatidique où j’aurai envie de lui dire, comme pour les 3 autres avant lui : « et si on jouait au Roi du silence ?? » !!! Et je jure encore une fois mes Grands Dieux qu’un jour, je lui dirai. Parce qu’il m’aura saoulée de paroles. Et quand je serai sur le point de prononcer cette phrase, je ne pourrai pas m’empêcher d’en éprouver une joie intense. 

 

Parce que mon petit autiste à moi pourra enfin me dire toutes ces choses qu’il a me dire. Et que moi, j’aurai enfin tant de choses de lui à écouter. 

22 Mar

Une jeune fille autiste virée du cirque « Jules Verne » ? Une histoire choc !

 

La journée mondiale de l’autisme va bientôt arriver et nous récoltons encore des histoires discriminatoires que vivent les familles. Voici l’histoire d’Alexandra et de sa fille Sarah, toute les deux à un spectacle au cirque d’Amiens, qui s’est fait rejeter :

«C’est la deuxième fois cette année que l’hôpital nous offre des places de spectacle au cirque. Ce soir nous y allons donc non sans cette petite appréhension que tous les parents d’enfant autiste connaissent, à savoir est-ce que les troubles vont nous laisser un peu de répit, est-ce que cela va bien se passer ? Le spectacle est à 20h00 et nous arrivons pile à l’heure pour qu’il n’y ait pas d’attente pour Sarah et je demande une place au premier rang pour nous permettre de bouger discrètement si besoin et on nous installe. Le spectacle commence et de suite Sarah accroche, elle rit, elle interagit, elle vit le spectacle ! L’ambiance lui plaît beaucoup ! Très vite moi aussi je me détend et tout comme Sarah je suis plongée dans un univers de rires, de gags et de poésie. Nous rions nous nous amusons beaucoup. Au bout d’une heure de spectacle, Sarah se lève, mais pas de panique ni de cris, tout va pour le mieux et la magie du cirque opère toujours si ce n’est que Sarah a juste besoin d’être debout. Je me met un peu à l’écart avec elle pour ne déranger personne. Au bout de 5min le pompier qui nous avait plus tôt installer vient me voir et je lui dit que tout va bien, qu’il n’y a absolument aucune inquiétude à avoir. Et c’est là qu’une autre personne est venue nous demander de quitter le spectacle !!! Pour se justifier elle m’a dit que nous attirions trop le regard des autres spectateurs et que nous dérangions les artistes sur scène !!! J’ai expliqué et répéter que tout allait bien et que ce n’était pas justifier, rien n’y a fait ! Et puis de toute façon le cœur n’y était plus…. En quittant la salle, et à ma plus grande surprise, je fais la rencontre d’une dame faisant parti du cirque qui était en lien avec le cadre de santé de l’hôpital. Donc non seulement, on nous a viré sans motif, mais en plus le cirque était au courant qu’il accueillait durant 2 soirées des enfants handicapés !!!!»

                                                                                                     

Réponse du cirque après l’apparition de l’article de France 3 picardie.

« Une enfant autiste et sa mère contraintes de quitter un spectacle au Cirque d’Amiens », l’équipe du Cirque Jules Verne souhaite réagir :

Nous souhaitons exprimer notre profond regret quant à la situation que nous avons vécue hier soir. La présence de Sarah si proche de la piste ne permettait pas d’assurer sa sécurité, celle des artistes et le bon déroulement du spectacle. Nous avons demandé à la mère de Sarah de s’éloigner du bord de la piste, sans pour autant lui demander de quitter la salle. Nous comprenons par sa réaction que notre intervention n’a pas été comprise.

Le Cirque Jules Verne est très engagé dans l’accès au spectacle pour tous. Nous disons bien tous. Notre équipe se mobilise quotidiennement pour permettre à chacune et chacun de venir au Cirque. Dans cette logique, nous avons engagé depuis deux ans un travail de fond avec la direction, les soignants et les patients du Centre Hospitalier Philippe Pinel. Notre démarche s’adresse aussi bien aux patients qu’à leurs familles, aussi leur avons-nous proposé de venir à des spectacles en dehors du cadre de l’hôpital.

Nous sommes bien trop engagés dans l’accès à la culture pour tous pour laisser dire que nous avons commis un acte de discrimination. Cela nous affecte profondément au vu du travail que nous menons et met à mal les projets que nous animons pour que le Cirque soit une maison d’artistes et d’habitants.

Nous sommes désolés que notre intervention ait été vécue ainsi. Nous avons agi avec Sarah comme nous l’aurions fait avec n’importe quel autre spectateur.

Nous sommes au 21 ème siècle et il y a encore des histoires de ce genre. Quand est-ce que les gens vont être bienveillants ? C’est juste scandaleux. En espérant que le cirque fera ses excuses, il va falloir les exiger car nous ne pouvons pas tolérer cela. Nous avons encore beaucoup de chemin à faire ! Nous allons continuer le combat. Comme toujours !

Et nous allons envoyer le manuel « comment garder un enfant autiste quelques heures » aux organisateurs. Finalement, l’autisme c’est toujours le cirque et on est toujours sur un fil !  

 

https://france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/somme/amiens/enfant-autiste-sa-mere-contraintes-quitter-spectacle-au-cirque-amiens-1643008.html

21 Mar

Polémique : Pourquoi le dernier roman illustré par Joan Sfar sur l’autisme ne passe pas !

Les fabuleuses aventures d’Aurore (Pocket Jeunesse) écrit par Douglas Kennedy vient de sortir en librairie. Les médias en sont déjà friands étant donné que Joan Sfar est un dessinateur célèbre.

Mais il y a un hic, depuis quelques jours, les parents d’enfants autistes ne se retrouvent pas du tout, dans ce roman jeunesse.

 

 

Estelle nous explique par exemple, dans son coup de gueule : «Dans la série « On n’est vraiment pas aidé », Mr Douglas Kennedy et Joann Sfar n’ont pas trouvé mieux que de nous pondre un roman sur une jeune fille autiste, sans vouloir « créer un personnage défini par l’autisme » (mais c’est quoi l’intérêt alors ?!) « mais plutôt une héroïne qui utilise ce trouble de manière remarquable ». Oui tout le monde sait que l’autisme s’apparente à une fabuleuse histoire pleine de magie… Allons-nous également rencontrer des licornes dans ce roman Mr Kennedy ?.

Du coup, nous voici encore plongé dans le fameux cliché de l’autiste aux pouvoirs surnaturels ! : « Autiste, Aurore ne parle pas. Mais elle écrit sur sa tablette à la vitesse de la lumière. Et elle a un secret. Elle lit dans les yeux des autres » (original pour une personne autiste 😅).

« Aurore est une enfant qui saisit avec acuité les problèmes des autres. Elle-même se perçoit exempte de tristesse, de douleur… Alors elle estime qu’il est de son devoir d’aider les autres ». Oh le bon vieux cliché de la personne autiste qui ne ressent rien ! Ca nous manquait !»

Alors lorsqu’un livre sur l’autisme (n’importe quel genre d’ailleurs) ne plait pas aux parents qui ne se reconnaissent pas dans le personnage stéréotypé, peut-on dire que ce livre a réussis son paris ? Les auteurs ont-ils fait ce roman en s’informant sur le handicap ? En effet, on est en droit de se le demander. Autre maman, Olivia Cattan, Présidente de «Sos Autisme France», nous déclare furieuse : «L’autiste magique…De cliché en cliché. Dans la série « Le monde nous appartient » le garçon autiste parle aux morts, et là elle a des pouvoirs surnaturels. Nos enfants sont formidables, et nous sommes heureux que la Culture parle d’autisme. Mais si elle en parle bien pas si elle fait de nos gamins des êtres bizarres». D’autant que Monsieur Sfar avait refusé d’aider un projet de BD sur ce thème il y a quelques années. Sur les réseaux sociaux, on s’insurge : les parents sont divisés. Voilà une polémique qui pose beaucoup de questions :

Alors ? Surfaient-ils sur la vague ou simple opération de style ? 

Voilà un énième livre qui n’aide pas la cause. Et elle en aurait pourtant bien besoin…