17 Juil

Loi pour le droit de vote des personnes handicapées mentales : réponse cinglante à Benoit Rayski !

Je ne pensais pas un jour devoir faire un article pour défendre les droits des personnes handicapées mentales mais après tout, nous sommes dans une société égoïste où les gens préfèrent se mêler des droits des autres que des leurs. Pour information,Sophie Cluzel nous a annoncé que le droit de vote était (enfin) accordé aux personnes handicapées mentales et c’est une bonne mesure. Une belle avancée dans notre société mal en point où les droits des personnes handicapées sont souvent bafoués, oubliés ou encore méprisés.

                        Ce mépris, en voilà la preuve avec cet article du site « Atlantico » torché par le journaliste Benoit Rayski, essayiste, penseur côté « Extrême droite » comme les sites tels que « Causeur » ; « Boulevard voltaire »…

Pensée étriquée d’une droite dictatoriale malveillante et abjecte, et d’une inhumanité sans borne. Ce monsieur qui se dit historien et écrivain se permet alors de se moquer et d’insulter une minorité invisible très sérieusement dans son article « Combien d’handicapés mentaux ont votés pour Macron en 2017 » sur Atlantico.fr. Comme je suis dessinateur de presse (Et faisant parti des défenseurs de la liberté d’expression) et beau père d’un enfant autiste, auteur d’un manuel illustré sur le sujet, engagé pour la cause, je ne pouvais que réagir à ces phrases ignobles gonflée par un intellectualisme grotesque et un mépris total de l’être humain. C’est grâce à des personnes comme vous, que je dois me battre pour faire changer les regards sur le handicap. Non monsieur, on ne peut pas tout dire et n’importe comment. Non, monsieur, vous ne pouvez pas étaler votre haine, sous prétexte que vous êtes un divin penseur, un cuistre nombriliste qui crache à tout va, des saloperies juste pour critiquer vos ennemis politiques… Vous ne connaissez rien au handicap et je peux vous dire qu’avant de pondre des articles comme le vôtre, vous devriez venir faire un stage en IME pour comprendre les enjeux derrière une telle mesure. Monsieur Benoit, vous êtes le symbole même de la bêtise crasse. Savez-vous ce qu’est un handicap mental au moins ? Comment peut-on encore autoriser le droit de vote à des humains comme vous ? Allons « Monsieur Dérapage », j’espère que vous reviendrez à la raison et que vous vous excuserez d’avoir proféré de telles sottises car sinon, nous irons avec les associations, discuter par avocats intermédiaires car vos propos sont passibles d’une amende et d’un jugement selon la loi NO 2008-496 du 27 mai 2008 portant la lutte contre toutes les discriminations. 

Voilà, j’espère que le message sera compris… Il est encore temps, Monsieur, de reculer et de vous excuser auprès de toutes les personnes que vous aimez haïr sans fondement.

Pour répondre aux détracteurs de manière générale, le handicap mental regroupe beaucoup de maladies psychologiques. La tutelle est faite pour la gestion des biens, des finances. Les personnes autistes sont hélas, encore parfois considérés comme maladie mentale alors qu’elles sont reconnu par l’HAS et les professionnels comme une « différence neuro-développementale » mais elle est encore considérée comme telle. Nous avons les personnes atteintes de bipolarité, schizophrénie, démence, dépression et j’en passe. Alors en quoi, ces personnes déjà oubliées de la société ne pourraient pas participer à la vie citoyenne de notre société ? Qu’est ce qui empêcheraient ces personnes de voter ? Rien. Ils sont citoyens comme tout le monde. Alors après évidement, il peut y avoir des cas qui ne pourront peut être pas physiquement voter puisque certains handicaps sont à la fois mentaux et physiques mais cela regarde le tuteur et les proches. Rien ne doit empêcher les autres personnes qui peuvent le faire d’aller voter ! Vous préférez une société inclusive ou une société qui rejette ses citoyens sous prétexte qu’ils sont différents ? Personnellement, je préfère la société qui protège et accepte tout le monde que cette société extrême et dangereuse que prône certains de ces bonimenteurs qui pensent pour le peuple. Alors franchement monsieur Benoit Rayski, essayez d’étudier et de penser vos arguments avant de les dégueuler. Cela sera plus digeste pour vos lecteurs et pour nous, parents et professionnels touchés par le handicap.

Peter Patfawl, auteur du manuel illustré « Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents aux éditions La boite à Pandore »  

Lien de l’article incriminé: http://www.atlantico.fr/decryptage/combien-handicapes-mentaux-ont-vote-pour-macron-en-2017-benoit-rayski-3454759.html

 

 

25 Juin

Un petit manuel illustré sur l’autisme pour les enfants ?

Peter Patfawl, dessinateur de presse et de BD, auteur du « manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions La boite à Pandore, beau père d’un enfant différent, s’attaque au livre jeunesse avec ce petit manuel illustré qui explique à tous les enfants à partir de 5 ans, l’autisme de manière ludique, illustré et humoristique. Ce petit manuel qui ressemble au premier est très attendu par le lectorat du manuel illustré. Plébiscité par plus de 10 000 lecteurs déjà conquis en 5 mois.

Ce petit manuel illustré, co-écrit avec sa compagne Sandrine Guérard, appuyé par des associations comme Autisme France ou Sated, applaudis par des personnalités comme Gérard Collard, Brigitte Macron ou encore La mère Bleue, il sera également préfacé par Domitille Cauet (auteur du livre « Paul en Mongolie » Chez fayard).

Diffusé toujours chez Interforum et impulsé par la Boite à Pandore édition, ce petit manuel sortira le 4 Octobre 2018 et est déjà en pré-commande dans toutes les librairies de France et les autres réseaux (Fnac, Cultura, Leclerc, carrefour etc…)

Cadeau idéal pour Noel, anniversaires, écoles … Il va rejoindre le premier de la série qui est déjà un best-seller en librairie…
Alors… A vous maintenant !!! Afin d’éviter toute pénurie, l’idéal comme il est très attendu est de le commander dès aujourd’hui !

Bonne lecture à tous ! Pour que l’autisme soit compris de tous !

Lien amazon ——) https://www.amazon.fr/Comment-Comprendre-Mon-Copain-Autiste/dp/2875573519/ref=sr_1_7?s=books&ie=UTF8&qid=1529930638&sr=1-7&keywords=patfawl

29 Mai

Succès et échec : La bibliographie de Patfawl pour l’été !

Je voulais faire un petit article pour parler des livres que j’affectionne particulièrement afin de fêter avec vous, le 10 000 ème lecteurs de mon manuel illustré sur l’autisme. Et je vous remercie pleinement ! Le petit manuel pour les enfants continue à avancer. Il sortira en Octobre. Je remercie Gérard Collard pour son soutien ! Ca nous touche beaucoup. Le manuel est toujours en vente en librairie et pour notre plus grand plaisir ! Les pré-commandes ouvrent bientôt auprès de votre librairie.

                                                                                                                       
Tout d’abord, passons au thème qui me préoccupe très souvent : L’autisme ! Et plus particulièrement plusieurs livres qui sont encore en ventes et qui n’ont pas toujours trouvés leur lectorat après quelques mois de ventes en librairie… Je pense notamment à « Paul en Mongolie » de Domitille Cauet parus aux éditions « Fayard » avec la préface de Brigitte Macron. Qu’on soit content ou non de la politique « Macronienne », on ne peut pas nier que l’autisme a fait un bond dans les consciences politiques. Et ceci grâce à l’amitié entre ces deux femmes. Il est important de le souligner. Le livre auto-biographique se lit comme un récit de voyage. C’est intéressant, l’écriture est fluide et rentre dans la catégorie « Témoignage » aux cotés des livres « D’un monde à l’autre d’Olivia Cattan, « Louis, pas à pas  » de Francis Perrin et d’autres livres comme ceux de Mr Schovanec, Laurent Savard avec « Gabin sans limite » etc…

Le témoignage de l’avocate Sophie Janois « La cause des autistes » est très intéressant également.
Dans un style autre, je voulais mettre en avant un livre de recettes originale. « Je cuisine un jour bleu » est un recueil fait de témoignages et de recettes qui parle d’autisme avec légèreté, écrit par le cuisinier Claude Carat et Mr Schovanec, ce livre est dans la lignée du manuel illustré que j’ai écris : la visée est le grand public ! N’ayant pas beaucoup d’échos médiatique mais adoré du lecteur, je vous le conseille fortement ! Une manière de plaire à tous en parlant d’un sujet compliqué tel que l’autisme ! Alimentaire mon cher Watson ! Vous pouvez également vous intéresser à la BD « La différence invisible » de Julie Dachez et « Asperger et fier de l’être » d’Alexandra Reynaud. Voilà les livres que j’aime sur ce sujet.

Un autre sujet : L’épilepsie avec un beau témoignage mélangeant humour et émotion d’un jeune Youtuber épileptique qui se fait nommer « Epilepticman » . Un livre chez Lafont édition … Un régale sur le sujet très souvent ignoré par le grand public !

Vous voulez rire sur la condition des mamans ? Vous êtes vous même maman ? Lisez les deux tomes de la mère coupable de Caroline Fourment parus chez Mazarine Edition. Fier de son succès en librairie, vous allez vous détendre, c’est une évidence !

Maintenant j’aimerai parler d’une autre série BD mais qui n’a rien à voir avec l’autisme ou l’épilepsie mais qui n’a pas eu le succès escompté à l’époque, je parle biensur de Raoul et Fernand, série écrite et dessinée par Erroc (Scénariste de la célèbre série « Les profs » chez Bamboo Edition ). Cette série mettant en scène un chat jaune tigré (Raoul) naïf et gourmand et Fernand, gros chien abrutis qui pense qu’a la télévision et la sieste est une série vraiment géniale mais qui n’a pas marchée réellement car manque de médias. J’en parle car hormis que je l’affectionne particulièrement (J’aurais aimé dessiné ce genre de personnages car c’est un univers rassurant tout en ayant beaucoup de sujets à explorer !) le 4 ème tome sort le 6 Juin en librairie, je vous conseille d’acheter les 3 premiers et de pré-commander le 4 ème tome en librairie, cela vaut le détour ! Il y a un soucis en France, avec ce genre car le « Strip » (Format 4 cases et gag à la fin ) ne plait pas aux éditeurs Français (Alors que c’est le format préféré d’Erroc et le miens !) alors qu’il y a un vrai lectorat (Garfield et le Chat de Geluck font des cartons en France) mais les éditeurs Français ont peur et c’est bien dommage. Alors j’espère que si vous aimez les comics strips comme les Peanuts, Garfield et tant d’autres (tous issus d’autres pays) vous allez vous ruer sur la série « Raoul et Fernand » et vous marrez du quotidien avec ces deux bétas digne d’un Rantanplan ! Et c’est made in France en plus : Maintenant Olivier Sulpice (éditeur des éditions Bamboo) j’espère que tu vas réimprimer les premiers tomes car je vois en cette série, le nouveau carton de chez Bamboo édition !!! Calculez le nombre de fans de Garfield en France et faites le compte ! Le lectorat des strips n’est pas mort ! Continuons à rire ! Et prenez cette série pour la plage, c’est l’été bientôt ! Mettez vous à la page !

                                

Peter Patfawl (Auteur du manuel illustré « Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions La boite à Pandore.)

24 Mai

Autisme : La couverture d’un manuel pour enfant, hyper attendu enfin dévoilée !

Le dessinateur Patfawl a sortis en Février le  » Manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents .Il est depuis ce matin reconnu comme best-seller dans le réseau littéraire avec plus de dix milles lecteurs depuis le début de l’année.

 

Il connait depuis ce temps, un beau succès critique et en librairie, toujours actuel.

Il y aura donc le tome 2 (Sortie littéraire en Octobre 2018 pour la France et la francophonie) pour faire comprendre l’autisme aux enfants à partir de 5 ans. La couverture du nouveau « petit manuel illustré » vient d’être diffusée. La voici.

La préface du nouveau « petit » manuel illustré sera faite par Domitille Cauet (Auteur de Paul en Mongolie parus chez Fayard, professeur, maman d’un enfant autiste et proche de Brigitte Macron) . La post-face sera écrite par Danièle Langloye. Les pré-commandes vont bientôt pouvoir être possible dans les semaines à venir. L’organisation du manuel est gérée par Sandrine Guérard, la compagne du dessinateur.
Les deux titres sont toujours édités par « La boite à Pandore édition »et labellisés et soutenu par divers associations et personnalités : La mère bleue, Autisme France, Egalited, Brigitte Macron, Jean Michel Blanquer, Association Petit Bonheur, SATED et j’en oublie forcément !

Merci à tous et à toutes les lecteurs et bienvenue aux nouveaux !

L’autisme doit être compris du grand public ! Pour une meilleure compréhension et inclusion dans notre société !

Et n’oubliez jamais : L’autisme c’est comme si ton fils carburait sous mac pendant que le monde carburait sous windows !

 

 

18 Mai

Autisme et Epilepsie : le témoignage d’une maman !

Finalement, c’est presque bien l’autisme…

Je fais partie de ces « Supers mamans ». Ne vous méprenez pas, je n’ai rien de super (surtout quand on me croise le matin après 2 heures de sommeil agité, magnifiquement complétées par 6 heures d’angoisses nocturnes!).

Ce qui est « super » chez moi, c’est que j’ai une « super vie »! Une vie de maman d’enfant autiste qui doit toujours trouver des « supers solutions », à des « supers problèmes » que personnes – sauf s’il appartient à la catégorie des « supers »- ne peut imaginer… et tout ça, sans aucun SUPER POUVOIR!

Là, je sens une pointe de jalousie apparaître chez toutes les mamans « non super ». Je comprends, ça fait envie !

Donc, pour affronter ma « super vie », je dois inventer des « supers plans ». Les gouvernements successifs en sont verts de jalousie! Leurs plans autisme ne seront jamais aussi efficaces que les miens.

Les « supers plans » des « supers mamans d’enfants autistes » demandent une grande rigueur et une énorme maîtrise de soi. Nous pratiquons, quotidiennement, le plan « gestion de l’angoisse ». Il est incontournable pour tenter de maintenir un équilibre familial!

Les plans administratifs sont hebdomadaires . Pour nous éviter de sombrer dans un ennui qui pourrait nous être fatal, ces plans peuvent prendre différents formes. Le plan « dossier MDPH »- ou « comment prouver annuellement que ton fils est bien autiste et qu’il a besoin d’un tiers à l’école, ou à la maison », reste le plus connu! Et il y a toutes ces petites déclinaisons qui viennent égayer notre « super quotidien » : la gestion des transports, des différents intervenants, de l’école etc… Et tu peux, très facilement, te retrouver à monter un « super plan » du genre  » j’ai au bout du fil l’orthophoniste, l’éducateur, la psychomotricienne qui veulent tous changer leurs horaires d’intervention… mais je vais trouver LA SOLUTION ».

PARCE QUE JE SUIS UNE SUPER MAMAN!!!!! (nah!)

Les « plans démerdes », ça, c’est notre fort! Il partent tous d’un postulat merdique (c’est pour ça que je les appelle comme ça). Exemple : « J’ai pas d’accueil pour mon enfant et du coup, j’ai plus de travail parce que je m’occupe de lui » ou « J’ose plus sortir de chez moi parce que tout le monde me regarde de travers à cause des troubles du comportements de mon gamin » (et puis, comme j’ai plus de boulot, j’ai plus aucune vie sociale et comme j’en peux plus des troubles du comportements ben, je suis en dépression…). MAIS!!!!! La « super maman » cherche toujours une solution pour contre-carrer ces situations desespérées! Et ouai!!!!! (Je sens grandir cette petite jalousie Mesdames les « non-supers », attention!).

Mais là où nous sommes des « super-hyper maman », c’est lorsque nous montons, que dis-je, nous improvisons des « plans maîtrise de soi »! Quelle mère n’a pas eu à imaginer rapidement le plan :  » Je vais tout faire pour ne pas éclater la gueule de la CPE du collège de mon fils!!!! (ou celle de la boulangère, du chauffeur de bus ou…) ». Les occasions pour sortir de soi sont nombreuses, mais nous restons toujours zen,Vous aurez cependant remarqué que la grossièreté n’est pas proscrite, elle peut aider à éviter tout acte de violence.

Et oui, nous sommes des super-maman! Fières de n’avoir aucun « super-pouvoir » et de se sortir de tout un tas de situations que nous imposent la différence et une société qui ne comprend rien.

Je ris et je fanfaronne parce que j’ai appris à dompter ces situations. J’ai appris à vivre avec l’autisme et son lot de troubles du comportements. J’ai appris à m’extraire des réactions bêtes et agressives… et je sais bien que je ne suis pas une « super maman »! Mais ça me fait rire de le prendre ainsi.

Je ne sais pas si vous savez ce qu’est une comorbidité ? C’est comme un truc pourri qui viendrait s’ajouter à quelque chose qui n’est déjà pas joyeux…

Mon enfant est épileptique. C’est le petit plus qui est venu s’ajouter à son autisme. Il n’est pas le seul. L’épilepsie et l’autisme cohabitent souvent ensemble.

L’épilepsie m’a fait perdre mon statut de pseudo « super maman ». Pourquoi?

Parce que je n’ai plus d’humour quand je parle d’épilepsie…

Parce que souvent, j’ai peur…

Parce que, quand cette saleté de crise arrive, je ne respire plus. Le temps s’arrêtent.

Il devient interminable….

A cet instant, je les voudrais les supers-pouvoirs!!!

Je ne peux même pas monter un de mes fameux plans de secours…

C’est elle qui décide.

.A cet instant précis, celui de la crise, je veux que mon garçon soit seulement autiste.

Je veux que la pièce raisonne de ses écholalies…

Je veux des troubles du comportements…

Je veux qu’il emmerde le chauffeur de bus en répétant le nom de chacun des arrêts…

Je rêve de voir la tronche déconfite de CPE dès qu’il s’approche d’elle…

J’accepte de me plier en quatre pour faire tenir tous les RDV, de tous les intervenants ! Je veux bien faire toute la paperasse et plus encore!

Mais… Je ne peux qu’attendre… Moi la « maman toujours en action » réduite en esclavage le temps d’une crise.

J’ai appris a faire de l’autisme un compagnon de route, contre toute attente.

Il va me falloir encore trouver une grosse dose de courage pour vivre avec l’épilepsie.

Il paraît que rien n’est impossible pour une « super-maman »…. Je réfléchis déjà à mon prochain plan.  Sandrine Guérard.

                                                                       

Résumé de l’épilepsie tiré du site officiel d’Epilepsie France : L’épilepsie est le trouble neurologique le plus fréquent après la migraine. En France, il y aurait 400.000 à 500.000 personnes épileptiques. Chaque année, 4.000 enfants de moins de 10 ans deviennent épileptiques. Les neurologues sont les médecins qualifiés pour traiter l’épilepsie. Les neuro-pédiatres sont des pédiatres spécialisés pour soigner les maladies neurologiques des enfants. Grâce aux techniques d’exploration du cerveau et aux nouvelles thérapeutiques, le diagnostic et les soins aux personnes épileptiques ont été améliorés. Dans la plupart des cas, l’épilepsie peut être contrôlée par des médicaments. Environ 70% des cas d’épilepsie chez l’enfant n’entraînent pas de grandes difficultés.

06 Mai

« Ne doutez jamais de ses capacités… »

Bouchon a eu 3 ans il y a quelques semaines. Dans l’esprit de tout à chacun, enfant + 3 ans = scolarisation… Et pour Bouchon ? L’équation n’est pas si évidente dans la tête des gens : « et il va aller à l’école ? » est actuellement la question la plus fréquente à laquelle je dois répondre…

Ben oui ! Bouchon va aller à l’école… Pourquoi il n’irait pas à l’école ? Parce qu’il est autiste ? Justement… C’est parce qu’il est autiste qu’il doit aller plus que les autres à l’école… »Et il va aller dans une école normale ? » Re-ben oui… Il n’existe pas d’école spécialisée où nous vivons, en Picardie. Il va aller dans le même établissement que n°2 et n°3. Il aura un(e) Assistante(e) de Vie Scolaire pour l’aider à s’habiller, lui reformuler les consignes et éviter qu’il ne se fasse la malle quand il en aura marre de tous ces mômes bizarres qui veulent absolument jouer avec lui !

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Tel que j’écris les choses, je donne l’impression que la scolarisation de mon petit autiste à moi que j’ai est toujours allée de soi… Non… Je l’avoue… Honteusement… Quand le diagnostic d’autisme a été délivré, le praticien qui m’a fait la restitution des évaluations m’a dit « l’école lui fera le plus grand bien« … Je l’ai regardé avec de grands yeux humides… Et j’ai douté… Le temps de dire « L’école ? Mais est-ce qu’il sera capable d’apprendre? « … 3 secondes montre en main… 3 secondes qui tournent en boucle dans ma tête depuis que je m’attelle à la scolarisation de Bouchon… Cette phrase raisonne à mes oreilles chaque fois que je le vois restituer un nouvel apprentissage… Et chaque fois, je m’en veux d’avoir prononcé ces 11 mots…

« Ne doutez jamais des capacités  de votre fils« … Voilà ce que ce ponte de l’autisme en Picardie m’a répondu… Il l’a fait avec bienveillance, sans me juger, en souriant derrière ses lunettes à fine monture… Mais pour moi, il était trop tard : je n’avais pas eu confiance en toi le temps d’une phrase…

Je m’en veux, mon Fils… Je m’en veux d’avoir douté 3 secondes de tes capacités… De tes capacités d’apprentissage… De tes capacités intellectuelles… De tes capacités d’évolution… Pardon… Chaque jour, je vois à quel point tu avances… Je suis bien consciente que tu te bats contre toi-même pour te conformer à une manière d’apprendre qui n’est pas naturellement la tienne… Que tu te bats aussi contre moi parce que faire des encastrements, empiler des cubes, trier des couleurs que tu connais déjà, ça ne t’intéresse pas (moi non plus d’ailleurs…)… Que tout ce qui attire ton attention en ce moment, c’est d’observer la façon dont différents objets tournent… Que tu pourrais rester des heures à sembler analyser le mouvement des choses.

Et malgré cela, tu apprends…Tu apprends même vite… Tu sais des choses que personne ne semble t’avoir apprises…. Tu emmagasines sans en avoir l’air… Tu fais ce dont j’ai fugacement douté… Et tu le fais mieux que je ne l’aurais jamais pensé… Pardon mon Fils…

Et merci… Merci de me donner tort, à moi qui aime tant avoir raison… Merci de me surprendre chaque jour…

Parfois, je me laisse aller à te rêver dans 20 ans… Tu auras toujours ton visage d’angelot, ton sourire ourlé et tes boucles châtain… Tu seras toujours aussi beau… Tu dépasseras le mètre 80 et chausseras au moins du 42… Tu parleras (Mais s’il te plaît, pas autant que tes frères et sœur !!)… Tu auras fait de cette passion que tu as déjà pour la musique ton métier… Peut-être auras-tu choisi le violoncelle, cet instrument que j’aime tant… Je t’imagine alors jouant la suite n°1 en sol majeur de Bach… Celle qui me fait toujours monter les larmes aux yeux et chavirer le coeur…

Quand cela arrivera, mon Fils, mon Amour, mon Bouchon, et même si cela n’arrive pas, ne m’en veux pas de pleurer… Ne m’en veux pas de pleurer de fierté de te regarder avoir grandi… Ne m’en veux pas de pleurer aussi de bonheur de t’avoir accompagné vers ce que tu auras fait de ta vie… Ne m’en veux pas enfin de pleurer de remord d’avoir, un jour d’été, l’espace de 3 secondes, douter de toi…

 

 

 

25 Mar

« Il est juste un peu plus différent… « 

Quand le diagnostic d’autisme est tombé pour Le Bouchon, il ne m’est jamais venu à l’idée qu’il ne fallait pas en parler. D’abord parce qu’il était flagrant qu’il y avait un problème. Et pour être honnête, je n’avais pas envie que les gens se disent que je n’étais pas une mère suffisamment attentive pour voir que son petit dernier est hors cadre. Dire ouvertement que mon fils est autiste, c’est comme hurler « c’est bon, je sais, j’ai vu…Foutez-moi la paix avec ça« … Couper l’herbe sous le pied des rabat-joie et autres donneurs de leçons, mon loisir préféré !! Je dois dire que Bouchon m’en donne l’occasion plus qu’à son tour !!

Et je ne veux pas avoir honte de mon enfant : il est comme il est, je l’ai fait comme ça… Bon ok, j’ai un peu raté mon coup !! Mais je ne vais pas le cacher dans un placard comme la première robe que j’ai cousue et qui est objectivement importable !! Surtout qu’il est tellement beau !! 😉

Les choses ont été moins simples avec l’entourage : le déni de beaucoup, longtemps, encore maintenant parfois… Et la fratrie ? Que faire ? Que dire ? Et Comment ? Mon mari était favorable à ce que l’on n’en parle qu’à l’aîné parce que 16 ans , parce que plus à même de comprendre… J’ai dit non : n°2 et n°3 étaient tout aussi en capacité de saisir les choses… D’accord, ils avaient 8 et 6 ans à l’époque… Mais j’avais confiance en mes deux petits extraterrestres : à 3 ans, mon fils s’est une nuit levé pour me dire qu’après avoir bien réfléchi, il était convaincu que Dieu et la Nature, c’est la même chose. Ma fille était à peine plus âgée quand elle m’a demandé à quoi sert l’Homme sur Terre… Je crois pouvoir dire qu’ils avaient les références intellectuelles pour appréhender la différence de leur petit frère…

Parce que la différence est le fondement de notre famille. Je l’ai déjà dit : n°1 est « dys » tout et n°2 et 3…ben n°2 et 3, quoi !!! Un jour, ma fille a très sérieusement avoué à notre médecin de famille : « tu sais qu’on est une famille bizarre ? Mon grand frère comprend tout à l’envers. Mon petit frère, Maman et moi, on est super hyper précoces. En plus, Maman est folle. Et mon petit petit frère fait tout dans le désordre. Et Papa ? Le pauvre, il nous supporte «  !!

Alors je me suis jetée à l’eau et j’ai annoncé la couleur. Je n’ai pas voulu que le moment soit solennel. Pas de « conseil de famille » ou de « les enfants, asseyez-vous, on a un truc à vous dire  » : ça aurait mis de la gravité là où je m’échine à ne pas en mettre. J’ai dit ça à table, entre la Vache qui rit et le Flamby. Je n’ai jamais été aussi peu sûre de moi. Je n’avais pas de réponses toutes prêtes, pas de plan d’attaque. Mais j’y suis allée : « vous savez que Bouchon a passé plein d’examens ? On a eu les résultats : il est autiste « . 

Paradoxalement, celui qui a eu le plus de mal à digérer la nouvelle, c’est n°1 : il a pleuré. Pas pour lui : il a eu de la peine pour son petit frère.« Ca va être quoi sa vie ? Alors il est handicapé ? « . J’ai rassuré : « sa vie sera celle qu’on va l’aider à se faire. Non, ton frère n’est pas handicapé. Enfin si, mais pas plus que toi qui es gaucher (je sais, lui aussi cumule!!!) ou que moi en hauts talons dans un champ : quand tu dois couper un truc avec des ciseaux de droitier, tu n’y arrives pas forcément. Bouchon, c’est pareil : il a besoin des bons outils. Et on va lui donner « … « Oui ben d’ailleurs, tu pourrais me racheter des ciseaux pour gaucher steup ? « . Premier écueil passé avec succès…

Je suis très fière de n°1 : ce n’est pas mon fils mais c’est tout comme pour moi. Il a aujourd’hui 17 ans. Mais quand je le vois s’occuper du Bouchon, le changer, lui donner son bain, chahuter avec lui, le virer de sa chambre parce que « nan mais sérieux quoi !! « , je me dis que ça va le faire…C’est comme si l’autisme de son frère l’avait fait un peu plus mûrir. Comme s’il se sentait une responsabilité vis-à-vis de cette jolie frimousse aux cheveux bouclés… »Petit Frère deviendra grand  » comme il dit…

Il fallait passer aux deux autres. Je savais que leur réaction ne serait pas la même : j’allais devoir répondre à une rafale de questions toutes plus analytiques les unes que les autres. Ca m’a pris une heure et j’ai survécu à l’interrogatoire ! A la fin de ma garde à vue, j’ai demandé « Alors ? Qu’est-ce que vous en pensez ? « . N°2 m’a avoué qu’au moment présent, il ne voulait pas dire que Bouchon est autiste : « j’ai peur qu’on se moque de lui et que ça le rende triste « … J’ai repris mon bâton de pèlerin :

« je comprends ta réaction et c’est très gentil de ta part de penser ça. Mais tu n’aurais pas aimé que l’on cache le fait que tu es précoce ? Parce que ça aurait été comme si on en avait honte ?

-Oui

-C’est pareil avec Bouchon…Et si des gens se moquent de lui, c’est qu’ils ne savent pas bien ce que c’est que l’autisme. Ce sera donc à nous de leur expliquer. Et s’ils continuent, alors c’est qu’ils ne sont pas intéressants….

D’accord… on va faire comme quand les enfants de l’ancienne école (j’ai du les changer d’établissement scolaire parce que leur précocité intellectuelle devenait un problème avec les autres enfants) se moquaient de nous : on va se serrer les coudes ! « 

Ma fille a été d’une simplicité incroyable, avec son serre-tête oreilles de chat dans les cheveux: « On avait bien remarqué que Bouchon était encore moins pareil que nous… C’est pas grave :  il est juste un peu plus différent  « .

J’ai quand même été attentive à n°3 et à la façon dont il intégrait les choses… Et je me suis dit que ça roulait quand, au détour d’une fête dans le village, il a énuméré à une ancienne camarade de classe tout ce que savait déjà faire le Bouchon « alors que tu sais, il est autiste « .

Je porte mes 4 enfants comme une fierté, chacun avec leurs différences. Et parce qu’ils sont différents. Une différence qu’ils affichent eux-mêmes comme un étendard. Chez nous, ne pas être typique n’est pas triste ou grave : c’est notre norme. J’ai l’habitude de dire que dans notre monde, nous sommes normaux… C’est lourd, c’est vrai mais le fait qu’ils n’entrent dans aucune case m’allège de facto de la responsabilité de leur faire accepter les différences des autres. Ce qui est pour moi une valeur essentielle. Avec eux, ça c’est fait !! D’office !!

Et quand je les regarde exprimer leur atypicité avec la fantaisie qui les caractérise tous, je me dis qu’ils sont peut-être un peu ratés mais que bon sang, ils le sont comme il faut !!

 

23 Mar

L’autisme a ses raisons que la raison ignore

Voici un très beau texte de la Mère bleue, une maman d’enfant autiste qui répond aux polémiques actuelles sur l’autisme.

Je vous le dis très souvent, je radote sûrement, mais je pense qu’il est très important de pointer du doigt le retard de la France sur cet handicap trop tabou encore.

La psychanalyse est encore bien trop présente dans notre pays, faisant de véritables rafles dans nos foyers. Pourquoi?

La psychanalyse repose sur le fait que, et bien tout bonnement c’est de notre faute à nous parents, souvent nous mamans si notre enfant est autiste. Il nous accuse de vouloir attirer par tout moyen l’attention sur nous, on appelle cela le syndrome “Munchausen par procuration”. Petite définition simple? Ok : Le SMpP est une dénomination utilisée pour décrire une forme grave de maltraitance, souvent des sévices à enfant, au cours de laquelle un adulte qui a la responsabilité médicale d’un tiers, souvent un enfant, feint, exagère ou provoque à son égard, de manière délibérée, des problèmes de santé sérieux et répétés avant de le conduire auprès d’un médecin ou d’un service de soins médicaux. Le but est d’attirer l’attention et la compassion à travers la maladie de l’enfant.


Avec ce qu’on vit au quotidien, vous croyez vraiment que ça nous amuse? Non attirer la compassion on préfèrerai éviter, d’ailleurs on attire pas la compassion mais la fuite et les ennuis pour tout. Mais ça notre vie, nous en avons déjà parlé dans un précèdent billet :
https://blog.francetvinfo.fr/lesbaobabs/2018/03/19/on-nait-autiste-on-vit-autiste-on-meurt-autiste-une-maman-sonne-lalerte-sur-la-situation-en-france.html

Cette accusation, est un fait réel qui repose sur des constatations quotidiennes.

Le retard de la France en matière d’autisme est aussi une accusation réelle. Et pour ça il n’y a qu’à regarder l’actualité pour s’en rendre compte.

Il y a déjà eu 3 “Plan autisme”. Ils ont servis à quoi? Vu notre situation à pas grand chose, et je doute que le plan 4 fasse mieux. Ou alors peut-être faudrait-il enfin plonger au fond du problème, et se rendre au coeur des familles. Les familles qui galèrent et qui n’ont pas les moyens d’assurer les soins en total recommandation HAS (Haute Autorité de la Santé). Ces familles qui sont envoyés dans des CMP douteux et très psychanalytique. Et oui la psychanalyse je pense qu’en fait c’est avant tout, ça notre plus gros problème.

Et au delà de tout ces aspects, il y a aussi le retard administratif. Devoir renouveler des dossiers tous les 6 mois pour justifier que notre enfant est toujours autiste. Devoir justifier des dépenses générés pour obtenir une aide financière, qui n’aide pas plus que ça mais on se contente de ce qu’on nous donne pour nous aider un minimum.

J’accuse, mais pas sans preuves tangibles. Nous accusons. Nous voulons du changement.

Nous voulons voir des personnes parler de l’autisme, pas des “acteurs majeurs”.
Les acteurs majeurs, de beaux parleurs, surtout présent pour faire leurs promotions, se faire du fric sur le dos de nos enfants?
Personnellement, c’est Sandra, Tatiana, Corinne, Madelyne ou encore Marie-Anne que j’aimerai voir parler de l’autisme. Qui mieux que nous les familles vivons la situation?
Qui mieux que nous pour parler de l’autisme? Qui mieux que nous connaît nos enfants?

Les professionnels? Non, ils connaissent (pour les meilleurs) la théorie, nous la pratique.

Les dirigeants? Ils ne savent même pas ce que c’est de devoir vivre avec un SMIC alors laissez nous rire. Pourtant pour se faire élire, il y a eu de belles paroles…..

La situation doit changer, on étouffe.

Alors aujourd’hui on ose vous le dire, j’ose vous l’écrire, je vous accuse.

Et n’oubliez pas, si bientôt c’est la journée internationale de sensibilisation à l’autisme (le 2 avril), que vous serez nombreux ce jour là à porter du bleu : l’autisme c’est pas une journée dans l’année. C’est à vie.

On naît autiste, on vit autiste, on meurt autiste.
Merci de prendre enfin en considération les familles qui résistent, mais qui commencent à être à bout de souffle.

La mère bleue et Peter Patfawl 

La page facebook de la mère Bleue : https://www.facebook.com/lamerebleue/

La page facebook du livre de Peter Patfawl : https://www.facebook.com/ppatfawl/

22 Mar

La couverture d’un manuel pour enfant sur l’autisme est enfin dévoilée par une maman et cartonne sur le web !

            

Tome 1                                                     Tome 2

Après le succès inattendu du « manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions de la Boite à Pandore, sortis il y a un peu plus d’un mois en librairie dans quelques pays (France ; Belgique ; Suisse …) et ayant reçu beaucoup de critiques positives incontestables de la part des parents, du public novice,des scientifiques et des autistes, eux même, nous sommes très touchés par le nombre d’initiatives que ce livre inspire !
Plusieurs médias en ont fait échos mais le manuel illustré a été repéré par les instances de l’éducation nationale. Le ministre de l’éducation nationale et la première dame de France soutiennent le livre.
Le livre fait souvent l’objet de multiples séances de dédicaces en librairies, ce qui n’est pas forcément donné à tout les livres qui paraissent en librairie… Une libraire des Herbiers (Vendée) lui a même mis un « coup de cœur »… Il est largement distribué jusqu’en hypermarchés ! Il bénéficie d’un large public francophone. En un mois, 7000 lecteurs l’ont lu. Ce qui parait beaucoup mais le livre circule beaucoup également ! Notamment grâce aux associations qui l’ont labellisés ou les centres de recherche de l’autisme (CRA) qui commencent à s’en servir pour sensibiliser le public.
Beaucoup de professeurs et de bibliothèques commencent aussi à se l’approprier ! Car la pédagogie est bien comprise dans le milieu scolaire… Ce livre, c’est d’abord de la sensibilisation et de l’humour! C’est ce qui plairait aux familles qui le lisent !
Même les lecteurs qui ne sont pas très « Livre » et ne lisent pas beaucoup, le lisent en moins d’une heure … Ce livre aide beaucoup à comprendre l’autisme de manière simple…
Alors ce que beaucoup de parents m’ont demandés après lecture de ce manuel, c’est le même manuel pour les enfants à partir de 5 ans… Plus de 5000 lecteurs l’ont demandé par mail ou durant les rencontres-dédicaces… Alors avec l’éditrice, on a décidé de sortir un petit manuel illustré pour les enfants, il s’appellera donc : « Petit manuel illustré comment comprendre et s’amuser avec un copain autiste aux éditions de la Boite à Pandore », sortie officielle en Octobre en librairies Françaises et Francophones. Comme nous parlons d’un livre pour enfant, quoi de plus normal que de laisser l’exclusivité à une maman qui monte dans la sphère Facebook : Ophélie Bédu alias La mère Bleue. Donc a 15 H précise, la couverture fut révélée sur sa page et faisant déjà un tabac aussi bien en nombre de partages et de commentaires…Vous avez donc en illustration de cet article, la couverture officielle ! Voilà comment le petit manuel qui sortira deux mois avant Noel (Un cadeau idéal pour tout enfants !!!) partout est déjà très attendu !


Les pré-commandes ouvriront dans quelques semaines en librairies… Voilà un livre qui peut être lu par les enfants de 5 à 12 ans et pour les adolescents et parents, il reste toujours le manuel originale qui est toujours en disponible chez les libraires et qui je l’espère, va continuer à se propager partout dans les lieux publics et dans toutes les chaumières !
Un exemplaire de lu est une personne de sensibilisée !
Bonne lecture à tous et patience …
Peter Patfawl

Page facebook : https://www.facebook.com/lamerebleue/

21 Mar

Parent d’enfant autiste : une vie de combattant avec beaucoup de douleurs ?

 

 

En France, environ 12 millions de personnes souffrent de douleurs chroniques et 2,6 millions de personnes souffrent de douleurs neuropathiques . Dans ce lot de personnes avec douleurs, il y a beaucoup les parents d’enfant autiste et les personnes autistes également. Avec le stress et l’angoisse du quotidien, beaucoup vivent dans la fatigue nerveuse, le stress des administrations et des personnes autour qui rejettent la différence et le nombre de spécialistes, examens pour l’enfant… Beaucoup de parents vivent un stress équivalant (D’après une étude sérieuse !) aux soldats poilus de la première guerre mondiale sur le champs de bataille…

Qui plus est, beaucoup de couples ayant des enfants différents se déchirent et vivent le divorce de plein fouet. Ce qui rajoute au stress de la différence, un fond très difficile et une ambiance … de merde. La culpabilité, la dépression, la force et l’énergie que les parents tentent d’avoir, de ce fait (Homme ou femme !) font que les gens vivent avec des dos coincés, des nerfs en vrac, des douleurs aux jambes etc… Et vivent alors avec une douleur qui devient chronique par la suite. De plus, vous rajouter le syndrome du parent qui passe ses enfants avant elle et qui se néglige dans sa propre santé pour continuer à faire évoluer son enfant… Et vous avez le portrait de la maman-papa d’enfant autiste… Ils ne sont pas tous dans cet état mais beaucoup quand même… Et certains vont jusqu’au suicide dans l’ignorance la plus totale de notre société.
Alors comment vivre mieux malgré cette vie de turbin difficile ? Il y a beaucoup à faire. Tout d’abord si j’ai un conseil à donner, c’est celui là :

-Essayez de prendre un peu de temps pour vous. Quand les enfants ont stabilisés les problèmes de sommeil et qu’ils dorment mieux, essayez de faire un peu de relaxation. Plus vous prendrez soin de vous, mieux ce sera pour votre équilibre mentale ! C’est bête et simple mais c’est pourtant efficace ! Un peu de musique que vous aimez, de préférence avec des rythmes lents pour calmer vos angoisses et vous vous posez.

-Lisez ! Avec un bon café, dès que votre enfant est au lit (ou à l’école pour les plus chanceux), faites un moment dans votre journée 15 minutes de lecture avec un café. Vous remplacez la clope par la lecture ! Vous verrez, ça fait du bien au mental de lire. Lire calme 90 % des angoisses. Essayez ! C’est toujours ça de gagné ! (Vous pouvez lire le manuel illustré de Patfawl, je le connais bien ! Il est très gentil ! ) Dans votre grande journée périlleuse avec des risques collatéraux chaque minute, vous tentez cela et vous allez vous sentir déjà mieux.

-Faites vos nuits… Vous angoissez la nuit parce que vous avez peur de l’avenir de votre enfant après votre mort ? Vous ne savez pas comment voir l’avenir ? Déjà, essayez de parler à des amis, votre compagnon-compagne si vous en avez un ou bien chez un professionnel mais surtout parlez ! Vous avez des angoisses qui pourrissent vos pensées, le mieux est d’en parler pour mieux expulser ce qui vous tracasse… Ainsi en faisant comme ça et en vous ouvrant aux autres, la parole se libérera et vous dormirez déjà mieux… Sauf si vous avez des douleurs liées à des pathologies (comme moi par exemple) ,normalement en ayant vos nuits, en vous laissant un peu de temps pour votre vie d’humain, vous vous sentirez déjà mieux et pus d’attaque ! ET si vous remplacez la cigarette (qui est un excitant ! et non un calmant pour votre cerveau) par la lecture (qui ne fait absolument pas mal pour votre état cérébrale ) et si vous essayez de vous détendre dans votre vie en ponctuant votre quotidien de petits moments pour vous, vous allez moins souffrir dans votre corps et vous pourrez retrouver votre enfant avec délice et joie !

-Un dernier conseil simple encore : mangez équilibré ! Il ne s’agit pas là de conseils de minceur ou de régimes à la con… Non ! Juste manger normalement ! Ne sautez pas de repas et essayez vraiment de faire de la cuisine avec tout ce qu’il vous faut pour votre santé. Les compléments alimentaires également, sont très bien pour complémenter un repas mais vous pouvez, si vous n’avez pas de temps ou peu, utiliser des boites comme les boites de rééquilibre alimentaires par exemple ou bien faire des petits plats si vous aimez manger mais par pitié : mangez !!! Car se laisser mourir pour faire évoluer son enfant ne fera qu’empirer votre condition de parent en difficulté ! Même si parfois l’argent se fait rare car chômage etc… Il est essentiel de se prendre en main et de vivre le mieux possible comme tout le monde…

Éduquez un enfant différent, en France est difficile, on est bien d’accord mais vous avez également le droit de vous donner des moments dans votre quotidien pour vivre votre vie de femme et d’homme… C’est vitale et important et ça ne fera jamais de mal !
Battez vous comme vous pouvez surtout mais gardez la foi ! Et si vous déprimez trop, essayez de vous arrêtez quelques minutes et réfléchissez ! Vous vous sentirez mieux…

Ces conseils sont bons pour tout le monde… N’hésitez pas à partager cet article et soyez le plus heureux possible ! Je sais que c’est difficile à faire mais essentiel ! Et vous verrez que beaucoup de douleurs vont disparaître juste parce que vous vivez mieux ! Pour les douleurs chroniques liés à des maladies, je ferais un autre article sur cela… J’arrête cet article ici car c’est l’heure de mon bain chaud. Non, je rigole, je vais conduire mon beau fils chez l’orthophoniste. Ciao !

Peter Patfawl, beau père d’un enfant autiste et auteur du manuel illustré : comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents, aux éditions la boite à pandore. Disponible partout en librairie.

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