11 Fév

Epilepsie : Parlons-en sans peur ni tabous !

Lundi 11 Février 2019 : C’est la journée internationale de l’épilepsie ! 700 000 familles y sont confrontées au quotidien. L’occasion pour nous, de parler de cette maladie et de la faire mieux connaitre au grand public.

Mon beau fils est autiste et épileptique. Je suis donc confronté à ces deux handicaps au quotidien et ce n’est pas une mince affaire !

Il y a déjà beaucoup à faire dans le milieu de l’autisme mais alors dans le milieu de l’épilepsie, c’est pire ! Deux grandes associations font un travail formidable ! Sur le terrain et des spécialistes sont bons dans le domaine de la neurologie !

Mais les traitements permettent de stabiliser mais jamais de soigner (Quand on arrive à stabiliser ! ) Et il existe encore beaucoup de tabous, de peur et de clichés à ce sujet !!! 

 

Saviez vous qu’une personne épileptique lorsqu’elle grandis, a très souvent des difficultés pour trouver un logement et un travail ? Une personne épileptique peut se faire virer à cause de sa pathologie ? Parfois même est mise de coté par peur qu’elle fasse une crise ?

Et pourtant… C’est déjà très difficile pour la personne malade de vivre cela ! Alors si la société ne fait rien pour elles, comment s’en sortir ?

Je milite pour Epilepsie pôle 72 et très souvent en écoutant les personnes épileptiques ou leurs proches, je me fais plusieurs constats :

  • Un épileptique doit pouvoir continuer sa vie et avoir des aides humaines mais financières aussi.
  • Après une crise, il y a des moments difficiles et de grandes fatigues, il faudrait que la société accepte de faire des adaptations dans le travail et dans les différentes activités que le sujet fait. Il doit pouvoir vivre même si c’est adapté à ses besoins.
  • Les propriétaires n’ont pas à avoir peur d’une personne épileptique. Faire une crise ne veut pas dire mauvais payeur ou pauvre au chômage.
  • N’importe qui peut l’être. On a tous un cerveau ! Donc il faudrait que le regard change. Que les familles soient mieux accueillis et aidées ! Beaucoup souffrent trop de solitude !


Il faut donc comme pour l’autisme, changer les mentalités et donner les bonnes armes au grand public en cas de crises. Il faut s’informer ! On peut vivre heureux même avec cette maladie ! Avoir des amis et vivre une vie quasi normale !

Alors informez vous !

Pour aller plus loin, toujours avec mon humour, vous pouvez lire ces deux liens :

http://bimdanslaidant.unblog.fr/2019/02/11/la-journee-internationale-de-lepilepsie/

https://www.talenteo.fr/bd-prejuges-epilepsie-handicap/

Bonne lecture à tous !

08 Fév

« Laisse Maman… je m’en occupe »

« J’en ai pris une salée pour toi et une sucrée pour lui !! »
En riant, ma fille me tend un petit sachet de sauce pour sushis très froid car tout droit sorti du réfrigérateur et applique l’autre sur l’œuf de pigeon qui se forme sur le front de Bouchon : ce soir, après le bain, passablement énervé, il m’a donné un violent coup de tête et ma pommette gauche commence déjà à gonfler…
«Parce que toi, tu préfères le salé et parce que lui, c’est une bouche à sucre !! », ajoute-t-elle avec malice…
« Ah… Tu vas être plus rouge que moi l’autre jour !! Quand il m’a frappé dans l’œil !! ». Ça, c’est numéro 3 qui vient contempler les dégâts en sermonnant son petit frère : « non vraiment, c’est pas bien ce que tu viens de faire… »
Bouchon à l’air de se rendre compte qu’il m’a fait mal : il geint et non pas parce qu’au milieu de son front trône maintenant un œuf d’autruche. Je le vois bien : il sait…
Les deux autres dédramatisent et lui font la leçon. Bouchon les regarde, les écoute et se laisse embrasser : « tu ne le referas plus ? D’accord ? »… 2 aura 10 ans dans quelques jours. Et 3, 8 ans demain. Et pour moi, ce sont eux les vrais héros de notre famille.

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Parce que leur petit autiste de frère ne les ménage pas. Quand il fait une crise. Mais aussi au quotidien. Ils ne lui en veulent jamais. Peut-être parce que nous avons choisi de ne pas dramatiser tout ça outre mesure…
Chaque soir, Bouchon se lève une bonne dizaine de fois et sort à grands fracas de sa chambre. Qu’ils soient eux-mêmes couchés ou non, il n’y a pas une fois où l’un d’eux ne va pas remettre son frère dans son lit. Essuyant au passage tentative de morsure et autre tape de la main plus ou moins sentie. Il n’y a pas une journée où je n’entends pas un « laisse Maman. Je m’en occupe… »
Celui que Bouchon a pris le plus en grippe, c’est mon petit blond de numéro 3. Régulièrement, Bouchon saccage méticuleusement sa chambre, y mettant ce que je n’ai pas peur d’appeler un foutoir de tous les diables. Et il rit de voir son grand frère crier son désespoir de devoir tout ranger. Il le frappe quand il se fait sortir de sa chambre. Pour numéro 3, c’est parfois difficile : il en vient à avoir peur des réactions de son petit frère. Et quand je l’entends lui dire « je t’en supplie, ne me frappe pas », mon cœur se fissure. Je lui explique qu’il ne doit pas montrer sa peur parce que sinon ce sera pire. Sans vraiment être moi-même convaincue que c’est le bon argument. « Oui maman »… Il prend alors un air faussement sûr de lui et attrape son frère par la main « je ne vais quand même pas me laisser faire par un partir garçon de 4 ans… Et c’est pas la peine de me frapper !! ». Je vois bien qu’il prend sur lui mais qu’il n’en mène pas large.
Avec numéro 2, c’est plus facile : elle a trouvé le truc !! Elle ne réagit pas quand Bouchon la provoque. Et elle chante quand il s’énerve physiquement sur elle. Mais lors de sa dernière crise, il lui a quand même laissé l’empreinte de sa mâchoire dans le triceps. Ce n’était pas la première fois. Sans compter les tirages de cheveux et les lancers au visage de ce qu’il a dans les mains. Bouchon n’aime pas être contrarié ni contraint et le fait physiquement savoir. Son mécontentement laisse parfois des traces…
Attention, mes aînés ne sont les martyrs consentants de mon autiste à moi que j’ai… Certes non. Je ne le laisse jamais s’en tirer à bon compte quand il en est venu aux mains. Ce qui arrive heureusement de moins en moins fréquemment . Mais je me dis souvent qu’un peu plus de sérénité ne leur ferait pas de mal. Un peu plus d’enfance. J’ai souvent la crainte que la situation ne les fasse grandir trop vite. Qu’ils deviennent adultes avant l’heure (si tant est qu’il y ait une heure pour devenir adulte !!)
Et puis je croise numéro 3 construisant un avion non polluant en Lego ou numéro 2 habillée en sirène/Indiana Jones avec un dictionnaire de mythologie grecque à la main et je suis rassurée !! Tout va bien : ils sont encore complètement barrés !!
Souvent je discute de tout ça avec eux…. Bien sûr, ils pleurent quand Bouchon leur fait mal. Mais jamais ils ne lui reprochent quoique ce soit. « Tu sais Maman, si on n’y arrive pas et qu’il faut s’occuper de Bouchon plus tard, on le fera quand toi, tu ne pourras plus ».
Lorsqu’il a mordu ma fille au sang, elle a retenu ses larmes : « je ne veux pas pleurer à cause de ce qu’il vient de faire. Parce qu’il ne sait pas ce qu’il fait… Et si je pleure, ce serait comme si je l’accusais… ». Je l’ai serrée contre moi et ai sermonné son petit frère en lui montrant la marque de ses dents dans la chaire. « Si ma chérie, il sait ce qu’il fait. Et s’il ne le sait pas, il va apprendre. Parce que son autisme n’est pas une excuse… ». Quelques minutes plus tôt, il avait frappé au visage numéro 2. Qui avait trouvé tout seul un sachet de petits pois dans le congélateur !!
Avec le plus grand, rien de tout ça n’arrive : sa stature et sa voix grave ont un effet rédhibitoire sur Bouchon. Même s’il essaie parfois de lui en coller une !!!
Honnêtement, c’est parfois dur pour eux. Mais jamais ils ne se plaignent. Ce sont des vrais guerriers !! Et quand j’entends Bouchon rire parce que numéro 3 fait l’andouille ou le ton protecteur et maternel de numéro 2 quand elle l’appelle « Loulou », j’ai la gorge qui se serre. J’ai souvent l’impression qu’ils m’apprennent plus que je ne leur en apprends.
Car ces enfants, qui par le plus grand des hasards sont les miens, ont l’élégance du cœur de ne pas en vouloir à leur frère, de continuer à l’aimer coûte que coûte. Et de ne pas m’en vouloir à moi, qui ne sais pas toujours les protéger. Ils ont le cœur suffisamment bien habillé, comme disait ma grand-mère, pour ne pas me tenir rigueur de leur montrer ouvertement que je ne suis pas la super maman infaillible que tous les enfants croient avoir.

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Les héros de cette histoire, ce sont eux. Parce qu’il faut une certaine dose de courage et d’inconscience pour vivre ce qu’ils vivent avec le sourire vissé aux lèvres. La bonté en bandoulière. Et je me dis alors que j’ai une chance inouïe d’être la mère de ces petits soldats engagés dans une bataille qui n’est finalement pas la leur. Mais qu’ils mènent quand même parce qu’ « en fait Maman, on est une équipe »…

05 Jan

« Regarde moi… »

Cela faisait plusieurs jours que trottait dans ma tête le thème de mon nouveau billet. Je voulais faire part de toutes les jolies surprises que m’a faites mon Bouchon ces derniers jours.
Quand il m’a caressé les cheveux. Quand il a déchiré seul le papier d’un de ses cadeaux de Noel après que je lui avais montré comment faire. Quand il m’a tirée par le cou pour que je vienne m’allonger près de lui dans son lit. Quand je l’ai trouvé assis à la table de la cuisine feuilletant un de ses petits livres, éclairé par le petit jour. Quand il a tiré plusieurs fois sa sœur par la manche (puis par les cheveux c’est vrai !!) pour qu’elle aille jouer avec lui. Quand il s’est mis à danser avec son frère en riant au beau milieu du salon. Quand il s’est retourné vers moi et m’a pris la main parce qu’il avait peur de monter dans un jeu. Quand il a avancé pour la première fois sur son trotteur. Quand il a placé une chaise sous le micro-ondes pour monter dessus et vérifier que c’était bien son lait qui chauffait. Quand il a commencé à se déshabiller seul.
Je voulais partager tout ça… Et puis il y a eu ce vendredi.
Ce vendredi a été nerveusement difficile et par conséquent éreintant. Ce vendredi a été le point culminant d’une situation qui s’était annoncée il y a déjà quelques jours. La digue s’est rompue mais elle avait déjà commencé à se fissurer et je l’avais vu venir.
Au bout de toutes ces petites victoires, mon autiste à moi que j’ai est monté crescendo dans l’excitation et l’énervement. Il a recommencé à me frapper. A me tirer les cheveux quand il ne voulait pas faire quelque chose. A me mordre quand je le mettais coucher. C’est arrivé peu à peu. Comme une vague lente. Et elle s’est écrasée sur ses soeur et frère et moi ce vendredi.
Toute la journée, il a crié. Des Hiiiii stridents à vous casser les oreilles. Toute la journée, il a fait tourner ce qui lui tombait sous la main. Toute la journée, il a sauté sur place.
J’ai bien tenté à plusieurs reprises de le faire sortir de cet état mais sans succès : il m’a jeté à la figure tous les jeux et activités de diversion que je lui proposait. A midi, il a balayé son assiette d’un revers de main si violent qu’il a basculé sur sa chaise. Je l’ai rattrapé de justesse. Et à chaque fois, il riait aux éclats de me voir me décomposer. Il a mordu sa sœur au sang alors qu’elle voulait jouer avec lui. Mais pas lui. Il a donné un coup de poing à son frère qui le mettait dehors de sa chambre que Bouchon avait ravagée en grande partie. Il a ouvert tous les tiroirs de la cuisine, les vidant consciencieusement.
Et il se balançait. Assis sur le sol, à appuyer sur tous ses jouets ce qui faisaient du bruit : « Vert veut dire vas-y. Orange veut dire ralentis », « bienvenue dans la jungle » et Un autre monde de Téléphone en version Easy listenning ont résonné toute la journée. J’avais beau lui parler, essayer de le prendre dans mes bras. Me dire qu’il s’ennuyait. Rien n’y faisait. Il était enfermé je ne sais où et je n’avais pas la clé. Je n’arrivais pas à le récupérer.
« Regarde moi » a été la phrase du jour.
Je lui ai couru après des dizaines de fois. L’empêcher de me donner des coups de pied dans le ventre quand je lui changeait ses couches a été un exploit. J’en ai quand même pris deux ou trois. C’est que je prends de l’âge, voyez-vous !!
L’habiller après le bain a été un combat physique avec lui pour éviter les gifles : quand il est terriblement énervé, il bat l’air des mains (on dit faire du flapping) et il a tendance à le faire sur ma tête !! Le repas du soir a été chaotique : il a hurlé à chaque cuillerée que je lui mettais dans la bouche. Sans raison apparente…
J’ai tenu le coup parce que j’ai pu m’extirper de tout ça le temps d’aller faire une course. Sinon j’aurais craqué.
Est venue l’heure du coucher. Bouchon m’a jeté un livre à la figure en riant au lieu de me tendre la main pour que je lui fasse un bisou. J’ai voulu lui caresser le visage pour le calmer et j’ai esquivé de justesse sa mâchoire qui s’est refermée dans le vide. Et vu le bruit qu’ont fait ses dents en claquant les unes contre les autres, j’ai eu du bol !!
Alors je lui pris dans mes bras, je me suis assise avec lui sur les genoux et j’ai chanté. J’ai chanté au moins une demi-heure. Toutes ses chansons préférées y sont passées…Même Encore un soir de Céline Dion (oui ben il a 4 ans !! Il aime bien Céline mais je veille à ce que ça lui passe !! Je l’oriente doucement mais sûrement vers Georges Michael !! ). J’ai chanté. Il balançait sa petite tête sur ma poitrine en suçant son pouce. Et pendant que je chantais, toutes les jolies surprises qu’il m’avait faites ces derniers jours sont remontées à la surface. Je n’ai plus pensé qu’à ça en lui caressant les cheveux. Ce vendredi était déjà loin.
Il était calme, contre moi, rassuré, apaisé… Comme si, enfin, il était revenu à moi. Je l’ai embrassé dans le cou et sur la main. Je l’ai allongé dans son lit. Il m’a laissé lui caresser la joue. Je sais très bien que des jours comme ce vendredi , il y en aura d’autres. Il y aura à chaque fois qu’il progressera. Il y en aura parce qu’il progressera. Mais si c’est le prix à payer pour toutes les jolies surprises que mon petit autiste est capable de faire, alors je paye tout de suite…
En fermant la porte de sa chambre, je l’ai entendu chantonner dans son lit. J’avais retrouvé mon fils. Et la force d’aller le chercher là où il ira encore se perdre la prochaine fois.

18 Déc

Etre parent célibataire avec un enfant handicapé : cible idéale pour les prédateurs ?

La situation d’un parent aidant est très souvent sujet à de grandes difficultés au quotidien.

Difficultés avec l’enfant mais surtout, difficultés avec les autres, autour de soi. Etant moi même beau papa de deux enfants dont l’un étant autiste épileptique, ce sujet me touche particulièrement. Etant moi-même auteur de deux manuels sur l’autisme, beaucoup de lecteurs se confient sur leur histoire de vie lorsque qu’ils m’écrivent et il fallait que je réagisse à une tendance que je constate.

Je ne dirais rien sur les pères qui assument leurs enfants (handicap ou non) lors d’un divorce. Ceux là, ils ont tout mon soutien. Mais malheureusement, ils sont rares.

 

 

 

Ce que je vois surtout, c’est une tendance malheureuse car très souvent, la mère garde les enfants, le père divorce et il s’éloigne pour ne pas s’occuper de ses enfants qui ont un handicap car c’est soit disant trop «difficile» pour lui. Alors ce à quoi je leur répondrais : pour la mère, c’est donc plus simple ? Ce comportement plus souvent masculin que féminin m’exaspère au plus haut point. Un homme est censé être fort, on le voit caracoler partout avec son sexe et ses petits muscles pour montrer qu’il est le roi du pétrole et lorsqu’il fait un enfant à une femme, il s’en va car cet enfant demande beaucoup trop d’attention à cause de son handicap ? Et vous trouvez cela normal ?

Ce comportement me choque beaucoup ! Il y en a aussi un autre de ce genre :

La mère est divorcée. Elle s’occupe à plein temps de ses enfants avec leurs handicaps et comme pour beaucoup de femmes aidantes, la vie de mère passe sur la vie de femme. Alors pour retrouver quelqu’un qui veut bien l’aimer et s’occuper autant des enfants qu’elle et qu’il soit un vrai relais éducatif, il faut se lever de bonne heure !

Je suis un homme qui vit cette situation et lorsque je vois le nombre de mamans qui se font avoir par des hommes qui veulent coucher avec elles parce qu’elles sont plaisantes ou serviables mais qui refusent en bloc de se mettre en couple parce qu’elles continuer à s’occuper de leurs enfants, je suis estomaqué par ces histoires.

Si vous êtes une femme dans ce cas. Célibataire et résiliée car maman d’enfants handicapés et que vous pensez que c’est normal qu’un homme ne veuille pas de vous à cause de vos enfants, alors c’est qu’il est malsain, pervers narcissique et qu’il n’est pas là pour votre bonheur mais pour avoir une femme qui s’occupe de lui.

Je le répète encore une fois, soyez prudente et si vous vivez cette situation, partez !

Ne restez pas avec des hommes qui refusent de s’engager sérieusement et qui ne pensent pas à votre bonheur d’abord. Et si vous êtes dans cette situation, alors ne croyez pas que c’est un comportement d’homme normal. Tous les hommes ne sont pas égoïstes, pervers narcissiques, imposants et j’en passe…

Je sonne la sonnette d’alarme car non, le fait d’avoir des enfants handicapés ne donnent pas le droit que des prétendants vous fassent du mal … Il est important que garder en tête que vous êtes une femme avant tout et qu’avoir un homme veut aussi dire : donner et recevoir ! Et pas récolter les connards qui profitent de votre gentillesse pour se faire rincer.

S’occuper d’un enfant handicapé ou différent est un rôle très sérieux et prenant. Entourez vous et aimez que des personnes qui comprendront ce que vous vivez ! Pour les autres, vous me virez cela ! Le handicap est déjà là. Vous avez donc autre chose à faire que d’être malheureuses !

Il existe aussi des pères qui sont dans ce cas également et qui ont des femmes pervers narcissiques, pour ceux là, c’est également nécessaire de faire du ménage dans ceux que vous aimez.

Le nombre de situations parallèles à celles là est considérable. Voilà pourquoi je me permets d’en faire un article coup de poing.

Si vous connaissez une situation de ce genre, envoyez l’article à la personne concernée.

Il n’ y a pas de place pour les nocifs dans une vie de combat comme la nôtre. Alors bon courage à vous ! Le rôle de parent aidant est la cible idéale pour la perversion. Soyez donc vigilants !

Merci de m’avoir lu.

12 Déc

« Est-ce que tout ça est bien ? … »

Je n’ai fait que l’évoquer rapidement dans mon précédent billet : je suis moi-même atteinte de Troubles du Spectre Autistique. Diagnostiquée à 30 ans (33 pour être précise) à Très haut potentiel intellectuel et atteinte de TSA. Passé le choc de l’annonce, la chose a eu le mérite de me faire comprendre beaucoup de mon passé en temps qu’Etre Social. Ou plutôt davantage Etre non-Social. Pendant de nombreuses années, j’ai enfoui ces TSA en moi sans jamais en parler. Parce que, dans notre société, c’est toujours plus facile d’être une folle méchante qu’une autiste. J’ai instinctivement choisi d’être la première. Et croyez-moi, j’ai été exemplaire !! Une folle méchante magnifique !!
Longtemps, j’ai été cataloguée « pas aimable », pas empathique, intransigeante, obsessionnelle, sans limite. Chouette tableau non ??!
  
Ces étiquettes m’ont collé à la peau surtout dans ces environnements qui demandent à ce que nous soyons sociable : études, boulot, sport de compétition. Tous ces milieux dans lesquels on a des objectifs à atteindre.
Mes TSA les plus handicapants se situent essentiellement dans le décryptage du langage et de l’interaction sociale.
Je ne comprends pas naturellement les abstractions, les sous-entendus, les images, les « à demi mot », les phrases qu’il faut interpréter. C’est ce qui est le plus déstabilisant pour moi. Si à votre  rappel « la réunion c’est maintenant », votre interlocuteur vous répond « dans deux minutes » parce qu’il est au téléphone, vous allez instantanément comprendre le sous-entendu social selon lequel vous ne pouvez pas vous installer dans son bureau où a lieu la réunion puisqu’il est au téléphone. Pas moi : moi, je comprends juste « dans deux minutes ». Si mon interlocuteur a besoin d’être seul pour terminer son coup de fil, il faut qu’elle me l’énonce clairement. Déjà que le retard de deux minutes m’obsède et me déstabilise, alors s’il faut en plus que j’interprète ce que ça veut dire…
Quand quelqu’un me parle, je ne le regarde pas forcément dans les yeux : soit je continue mes affaires, soit mon regard va se fixer ou être attiré par autre chose. Parce que je ne comprends pas l’intérêt de la convention de regarder : ce qui est important, c’est ce qu’il dit et donc ce que je dois entendre. Voilà comment, pendant des années, on passe pour quelqu’un de sans gêne et sans éducation…
Si à la question « est-ce que je dois faire telle chose ? », on me répond « pas tout de suite », je bugge : je n’ai pas demandé quand ou pour quand je dois faire cette chose mais si je dois la faire. Le quand, c’est la question suivante. Et j’interroge à nouveau jusqu’à ce que la réponse corresponde à la forme grammaticale interrogative que j’ai employée. En l’occurrence oui ou non. Voilà comment, pendant des années, passer pour une obsessionnelle (ce que je suis par ailleurs !!) voire une idiote.

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Je n’ai souvent pas conscience que ce que je dis peut blesser les gens. Parce que pour moi, je ne fais qu’énoncer un fait. Voilà comment, pendant des années, passer pour quelqu’un d’insensible.
Longtemps, la petite voix de ma conscience m’a rappelé « n’oublie pas de dire bonjour et de sourire». Longtemps, cette même petite voix m’a dictée quel comportement social attendu je devais adopter en telle ou telle circonstance (Elle revient lorsque je suis au bord de l’épuisement.) Mais parfois, le costume que je sors du placard est un peu grand et j’en fais trop. Voilà comment, pendant des années, on passe pour quelqu’un de pas aimable et de bizarre dans ses réactions.
Je ne comprends pas non plus naturellement certaines expressions du visage ou inflexions de voix. Pour que j’en détecte le sens, il faut qu’elles soient exagérées.
Et la liste est encore longue de toutes ces petites choses qui, mises pour bout à bout, font ce que je suis.
Mais surtout, mes réactions émotionnelles ne sont pas de saison, comme aurait dit ma grand-mère. Elles sont démesurées. Et bien souvent inappropriées : je ne serai pas touchée par quelque chose qui anéantirait même Iron Man (c’est mon préféré dans les DC Comics!!) et je vais partir en vrille pour ce que d’aucun jugerait être une broutille. Une broutille qui sera pour moi d’une importance excessive parce que j’aurai focalisé obsessionnellement mon attention dessus. Voilà comment, pendant des années, passer pour quelqu’un d’hystérique et d’instable émotionnellement.
C’est surtout ce dernier point qui est le plus difficile à vivre. Pour moi. Mais aussi pour les autres. Il m’arrive parfois d’avoir l’impression d’être Hulk. Souvent je me transforme à cause d’un élément de langage que je n’ai pas compris, que j’ai trituré dans tous les sens pour essayer de le comprendre et dont j’ai fini par faire un magnifique tableau de Picasso dans sa période la plus déstructurée. Alors que les mots ont pour les autres la simplicité d’un dessin d’enfant. Ca me fait aussi quand un imprévu perturbe l’ordre que j’ai donné aux choses ou aux événements.
Je n’entre pas dans des colères noires. Elles ont souvent la froideur d’un bloc chirurgical.

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Être aux autres de manière typique n’a rien de naturel pour moi. J’ai fini par apprendre et par compenser pour contenir certaines de mes tendances. Et par faire passer mes troubles inaperçus.
J’ai aussi fini par comprendre qu’être un être sociable pouvait être agréable. Mais être socialement conforme me demande une énergie considérable. Et tous ceux qui me connaissent vous diront que je suis malgré tout encore bizarre !! Et quand je suis extrêmement fatiguée psychologiquement, il m’arrive parfois de glisser, Chef !!
J’ ai réussi à me débarrasser de certains des rituels que j’avais développés pour me rassurer, me protéger, me canaliser. Mais si vous m’observiez bien, vous en relèverez encore plusieurs. Comme autant de garde-fous.
Ce que m’a appris plus de 40 ans dans la peau de ce que je suis, c’est que ce sera toujours à moi à m’adapter au monde. Que jamais le monde ne s’adaptera, ne serait-ce qu’un peu, à moi. Que ce sera toujours à moi de m’excuser. J’ai aussi plus que de raison éprouvé la souffrance d’être différente : l’incompréhension des autres face à ce que je suis, face à mes réactions est douloureuse à encaisser. Tout comme la honte parfois, souvent, d’avoir laissé le naturel revenir au galop. Comme tout cela est dur.
Alors quand je regarde mon Bouchon me sourire, quand je lis dans ses jolis yeux bleu foncé son innocence, je me demande si tout ça est bien. Je me demande si tout ça est juste. Est-ce juste de le sortir de sa bulle pour l’exposer aux tourments que j’expérimente depuis si longtemps ?? Pour le faire entrer dans une case dont je sais très bien que les contours le blesseront ?
Chacun veut le meilleur pour ses enfants. Mais pour mon petit autiste à moi, le meilleur n’est-il pas qu’il reste dans son monde où rien ne peut l’atteindre ??
Parfois je me dis que tout ce qui est mis en place autour de lui, je le fais pour les autres pas pour lui. Parfois je me dis que je n’ai pas envie qu’il mette un pied dans ce monde plein d’épines. Parfois je me dis que je pervertis sa véritable nature. Souvent je me dis que je ne pourrai pas toujours le protéger.
Et puis je l’entends rire. De ce rire sonore et cristallin. Si pur et enfantin. De ce rire qui fait voler mes certitudes en éclat. Qui me montre à quel point je ne sais pas si je prends les bonnes décisions.
Alors je me dis qu’on verra ça plus tard. Que l’urgence pour moi, c’est de combler le vide énorme que j’éprouve au fond de moi à chaque fois que je réfléchis à tout ça. Que je réfléchis à moi. Et je me remplis du rire de mon Bouchon. Et de son regard si innocent. En évitant de penser que je suis peut-être en train de lui mentir, peut-être en train de le trahir.

10 Déc

Peut-on rire du handicap à Charlie Hebdo ? Coup de gueule !

Chère Coco, je voudrais t’écrire pour réagir sur un de tes dessins paru dans le Charlie Hebdo 1376 ! Tu as dessinée dans la semaine de Coco ce dessin sur le téléthon :

 » Donnez pour notre kévin, ou dévouez vous pour le dépuceler, ça lui fera plaisir ! »

Je suis dessinateur d’humour comme toi et je te rassure, je ne suis pas une de ces personnes qui explosent ton journal lorsqu’il y a un désaccord mais cette caricature, je ne l’aime pas.

Pourquoi ? Parce qu’elle est tout simplement mauvaise et choquante. Je suis étonné que personne n’ait vraiment réagit à ce dessin, à croire que les ventes baissent vraiment beaucoup mais je tenais malgré tout à réagir en tant que dessinateur d’humour : Connais tu le thème du handicap ? J’ai l’impression que non.

Sais tu qu’il y a énormément de thèmes et de choses à traiter dans le handicap pour en tirer de la satire ? Où est le « Charlie Hebdo » combattant qui se bagarrait pour faire avancer le féminisme, les idées écologistes et politiques ? Pourquoi Charlie ne pourrait pas aussi faire réfléchir sur les sujets du téléthon (L’argent qui sert à utiliser les animaux pour la science par exemple, le marché de la pitié aussi ) ou des sujets de l’inclusion, le combat des familles aidantes pour leur enfant handicapé ou même la sexualité des personnes handicapées : pour ou contre les putes pour les personnes paralysées ?

Voilà les sujets qu’un journal comme le vôtre pourrait traiter afin de faire avancer les causes humaines dans notre société ! Le sport adapté ? Le travail adapté dans les entreprises ?

Connais tu tous ces sujets Coco ? Je n’ai pas l’impression et plutôt que de te moquer bêtement de la sexualité de cet enfant myopathe dans ton dessin juste pour se moquer de sa différence, je te rassure, tu mérites mieux et Charlie aussi ! L’humour est mieux que cela ! Quand Reiser avait dessiner un enfant handicapé dans son fauteuil, avec sa poupée qui marchait toute seule, c’était cruel et noir mais c’était drôle et convaincant ! Car oui, le handicap peut aussi être cruel donc l’humour aussi. Mais là ? Que t’arrives t-il Coco ? C’est quoi de cette vision des personnes handicapées ?

Ah oui, c’est vrai… Vous donnez la parole à Yann Diener, le psychanalyste qui dégoise sur les progrès des neurosciences autour de l’autisme, une vision sérieuse et de progrès et qui change de cette vision réactionnaire qu’ont les psychanalystes de parler de cet handicap depuis des générations et qui ont fait tant de mal aux parents.

En fait, je commence à comprendre votre point de vu : être réac pour vous, c’est être caustique ?

J’espère que je me trompe et que Coco se mettra à bosser sur ces sujets passionnants avant de les caricaturer ! Le handicap est un sujet très enrichissant et il y a de quoi vraiment rire et dénoncer !

Et je ne suis pas un extrémiste. Juste un dessinateur comme toi qui lutte contre la bêtise et l’injustice. Le handicap en fait partis !

N’hésites pas si tu veux des informations sur le sujet, je pourrais t’en envoyer ! Il se passe beaucoup de choses dans ce sujet pour en parler de manière drôle et caustique ! Je reste ouvert d’esprit malgré ma déception !

C’est ça aussi, la démocratie ! Et le handicap en fait partis !

Sans rancune !

Peter Patfawl, dessinateur du manuel illustré « Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » Aux éditions « La boite à Pandore ».

 

 

 

 

 

 

27 Nov

Autisme et cerveau : le point sur la nouvelle étude scientifique qui fait parler !

Voilà un petit article pour vous expliquer la fameuse étude scientifique de la semaine.

Le site de «Science et avenir» a publié un article qui annonçait dans le titre qu’une étude remettait en cause la théorie dominante sur l’autisme. Cet article signé Hugo Jalinière a provoqué des paniques et remous auprès de certains parents d’enfant autiste qui ne comprenaient plus rien à la question. J’ai donc fait mon enquête et même si c’est une science sérieuse (et pas un article de psychanalyste ou de pseudo-scientifiques comme on en trouve à la pelle ) l’étude n’est pas du tout finis. Le test a été fait sur des adultes autistes. L’équipe de chercheurs français (Inserm/Fondamental/NeuroSpin/APHP) a en effet, grâce à la neuro-imagerie par IRM de plus en plus sophistiquée, pu étudier le système neuronale du cerveau plus en profondeur et ils auraient vu que l’autisme ne serait pas dû aux nombreux synapses comme on le pense aujourd’hui, mais justement parce qu’il y aurait moins de liens entre les neurones, pour expliquer cela avec des mots simples.

Le problème est qu’ils ne se sont pas encore basés sur un échantillon d’enfants autistes et qu’ils n’ont pas encore établis une véritable observation claire… ce sont les prémices d’une étude longue, il y a encore beaucoup à étudier pour avancer dans les neuro-sciences mais si cela était vérifié, ça changerait notre façon d’étudier l’autisme et certaines thérapies nouvelles pourraient voir le jour.

Je reste mobilisé sur la question et lorsque nous aurons des nouvelles sur ce sujet, je referais un point sur ce blog. En attendant, rien ne prouve quoi que ce soit mais juste une petite avancée. Pas de quoi provoquer des énervements de débats passionnés !

                                                            

 

Contrairement à la psychanalyse qui critique souvent les sciences du cerveau, les neuro-sciences déshabillent la psychanalyse car elle a des preuves, et cela lui fait un électrochoc !

Et toc.

Le lien de l’article initial : https://www.sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-et-psy/autisme-et-cerveau-remise-en-cause-de-la-theorie-dominante_129587

25 Nov

« Bon courage Madame… »

Il y a quelque semaines, le gouvernement a annoncé son intention de faciliter le repérage précoce de l’autisme. Super. C’est bien. Si ça peut éviter à des familles de traverser ce que j’ai traversé pour faire évaluer Bouchon, alors tant mieux. Parce que, honnêtement, j’en ai bavé…

 

Instinctivement, j’ai toujours su qu’il y avait quelque chose d’atypique avec mon petit autiste. Alors qu’il était encore dans mon ventre, je le trouvais étrangement calme. Peut-être le fait d’avoir fait une fausse couche à presque 5 mois quelques temps plus tôt m’avait-il rendue trop attentive… je ne sais pas. Mais il était incroyablement calme.  « Ouais ! Top ! Chouette ! Enfin un !!! »

Quand il est né, cette sensation s’est accentuée. Alors qu’il était ventousé à mon sein (et il l’était tellement souvent que j’avais l’impression d’être une tétine géante !!), je voyais bien qu’il ne me regardait pas dans les yeux au moment de la tétée. Je voyais bien qu’il ne fermait pas sa petite main sur mon doigt comme tous les nouveaux-nés le font. Combien de fois ai-je pleuré en disant que mon fils ne m’aimait pas. Qu’il ne me voyait pas. Que je n’existais pas pour lui. « Tu es fatiguée », me répondait-on. 

J’y ai cru. Jusqu’à ce qu’au détour d’un séjour aux sports d’hiver, je l’ai vu avoir une réaction démesurée alors que j’ai allumé le plafonnier : il s’est mis à rire et à battre des mains comme je ne l’avais jamais vu faire. Il était frénétique !!! Ma mère m’a regardée. J’ai su ce qu’elle pensait : il y avait un truc et Bouchon n’avait pas un an. 

Dans les minutes qui ont suivi, j’ai appelé le Centre ressources autisme (CRA) de ma région. « Il est encore petit. Peut-être vous alarmez-vous pour rien. Le mieux est de prendre rendez-vous avec le Centre médico-psychologique (CMP) de votre secteur. » 

Ce que j’ai fait dans la foulée. Nous devions nous y rendre 15 jours après notre retour. Entre temps, Bouchon s’est retrouvé hospitalisé 10 jours avec nombres d’examens pour finir par découvrir qu’il est hautement allergique à un antibiotique. Antibiotique qu’on lui perfusait depuis son arrivée à l’hôpital !! C’est là qu’une neuro-pédiatre a émis l’hypothèse d’un AVC à la naissance avec comme conséquence une hémi-parésie du côté droit. Bouchon n’avait toujours pas un an. Ce n’était pas facile pour lui mais il a été incroyable, souriant, riant à la moindre occasion. Et j’admirais ce petit bout d’homme, vêtu de son seul body vert et enfermé dans un lit à barreau, qui serrait son Mochat (son doudou le chat moche) contre lui, le pouce dans la bouche, le sourire aux coins des lèvres. Alors même qu’on lui perfusait l’antibiotique qu’il ne supportait pas !! … Il était gonflé comme un ballon de baudruche à cause de la réaction allergique !! Et il souriait sans broncher… Un warrior, digne fils de sa mère !! 😉

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De retour à la maison, direction le CMP… Bouchon y a fêté son premier anniversaire. La pédopsychiatre et la psychométricienne du service étaient d’accord avec moi : il était atypique. Elles envisageaient un trouble du développement ou du comportement. Mais c’était sans compter la pédiatre de mon fils. Il ne répond pas à son prénom ? « Il a fait beaucoup d’otites. Il a peut-être des problèmes d’audition…il faut vérifier » Ok… Après le premier audiogramme, on m’annonce que Bouchon est en fait sourd à 60%. Une surdité fonctionnelle qui ne pourra être corrigée que par un appareillage…Mais « revenez dans un mois pour être bien sûrs »...Un mois plus tard : « ben en fait, cet enfant entend très bien… Ça doit être autre chose… » La vue peut-être… Oh ben oui tiens ! Vérifions ça aussi !! « Astigmate..Mais revenez dans un mois pour être bien sûrs »… « Non mais en fait, tout va bien…il voit parfaitement »….

On a tout vérifié. Il ne restait plus que des troubles du développement et du comportement à envisager sérieusement. Mais la pédiatre ne voulait pas en démordre : mes aînés étant à Très Haut potentiel intellectuel et ayant tout fait largement en avance, je n’avais pas les bons repères. J’étais trop pressée et trop exigeante. « Laissez le grandir à son rythme. Et puis, vous savez, c’est le petit dernier : c’est fréquent qu’ils se laissent un peu plus vivre que les plus grands » Un discours tenu également par une partie de mon entourage. Pour beaucoup, j’étais obsédée par l’idée que mon fils soit autiste. Une obsession souvent qualifiée de malsaine : je projetais sur mon enfant mes propres Troubles du Spectre Autistique. « Il n’est pas forcément comme vous… » J’avais le sentiment d’être une mère abusive. Et j’ai douté. Pendant plusieurs mois, j’ai douté de ce que me disait mon instinct. J’en suis même arrivée à ne pas le croire.

Et puis, j’en ai eu marre de me conformer aux avis extérieurs. Jamais dans ma vie je ne m’étais autant soumise au jugement des autres. Et là, il s’agissait de mon fils. Alors un jour, ma mère – c’est la seule à avoir toujours cru en la véracité de mon intuition – m’a secouée les puces… Et quand ma mère vous secoue les puces, croyez-moi, vous sortez instantanément de votre léthargie !! Moi, mon instinct de survie s’est réveillé et je suis entrée en résistance. Parce qu’au fond de moi, je savais. J’ai demandé conseil aux praticiens du CMP : « Prenez rendez-vous au CRA et demandez une évaluation ». Bouchon allait sur ses 18 mois.

J’ai rappelé le CRA. Et nouvelle déconvenue : « il est trop petit. Nous n’évaluons les enfants qu’à partir de 5 ans »…

« M’en fous », me suis-je dit en raccrochant. Le lendemain, je me suis garée à l’arrache devant le CRA. J’ai sonné, je me suis présentée et j’ai collé mon Bouchon dans les bras de la secrétaire : «je reviens dans deux heures. Débrouillez-vous mais je veux que mon fils soit évalué »

Deux heures plus tard et des dizaines de cigarettes fumées assise sur le capot de ma voiture, Bouchon allait être évalué : « nous allons adapter nos grilles de lecture »… Nous étions en janvier 2017.

Août 2017, le jour de la restitution des évaluations. Je me souviendrais toute ma vie de cette journée. Il faisait chaud (ça arrive parfois en Picardie!!). Je portais une jolie robe blanche à fleur avec des sandales orange à talons. J’étais de prépa JT et j’avais rendez-vous à 15h au CRA. Après 1h30 à écouter les conclusions des différents examens, on me dit enfin ce que je sais depuis si longtemps : mon Bouchon, mon fils est autiste. Les choses sont clairement énoncées et posées. Celui qui est désormais mon petit autiste à moi que j’ai a deux ans et demi. Il se sera passé plus de 18 mois depuis mon premier appel au CRA. 18 mois pour en arriver là. 18 mois et une détermination qui me faisait passer pour une folle…

Et maintenant ? Le patron du CRA m’a regardée derrière ses fines lunettes cerclées : « c’est vous qui décidez de la prise en charge » Mais je n’y connais rien !! « On a des livres… »…

Je me suis levée et j’ai dit au revoir à tout le monde. « Bon courage, madame… »

Je suis sortie de cette grande maison de maître réhabilitée. J’ai regardé le ciel bleu (je maintiens que c’est parfois le cas en Picardie!!) et j’ai entendu ce « bon courage, madame » résonné en écho dans mes oreilles. J’ai enlevé mes sandales, j’ai allumé une cigarette et pieds nus, j’ai marché jusqu’à ma voiture. Le macadam était brûlant. Et mon instinct, à nouveau en pleine possession de lui-même, m’a alors dit que la traversée du désert ne faisait que commencer…

29 Oct

Merci au comédien Samuel Le Bihan !

J’ai été surpris dimanche après midi en ajoutant en «ami» le comédien Samuel le Bihan sur les réseaux sociaux, de recevoir un chouette message de ce grand comédien : «Bonjour, j’ai votre petit manuel (faisant référence à mon dernier livre : le petit manuel illustré comment comprendre mon copain autiste aux éditions «La boite à Pandore» co-écrit avec Sandrine Guérard) et vraiment, il est super ! Félicitation et bravo !»

Un message qui m’a fait du bien ! Voilà que j’ai une personnalité du cinéma dans mes lecteurs ! Merci à vous pour la cause ! 

 

En effet, Samuel est le père d’une fille autiste et il vient de commencer un marathon médiatique vu qu’il sort son livre mercredi 31 octobre 2018 en librairie : « Un bonheur que je ne souhaite à personne» Aux éditions Flammarion et qui traite de manière romanesque, sa propre vie !

 

Il véhicule donc au grès des médias, des messages positifs sur l’autisme et la cause.

Il rend hommage aux parents qui combattent jours après jours les durs clichés et se dit en faveur d’une inclusion scolaire : «Cela parait évident ! Mais ce n’est pas le cas !»

                                                                           

Il y a encore du boulot pour faire avancer la cause mais si on est plusieurs et de différents horizons, peut-être qu’on arrivera à avancer ensemble ?

 Il est évident que je lirais votre roman et je vous incite, cher lecteur, à faire de même !

L’inclusion scolaire est le premier pas vers une société moderne et ouverte ! C’est en acceptant l’inclusion des personnes différentes qu’on pourra continuait à lutter contre le racisme et toutes formes de haine !

Merci à vous Samuel !

 

 

 

26 Oct

« Je voudrais juste qu’il parle… »

 

Ca va faire deux mois que Bouchon va à l’école : 4 matins par semaine, son frère et sa soeur le prennent par la main à la grille et l’emmènent à travers la cour de récréation vers sa salle de classe. C’est le premier rituel de la journée. Jusqu’à 11h30, il est au milieu d’une dizaine d’autres enfants avec Morgane, son Assistante de Vie Scolaire. Puis Nounou vient le chercher et ils passent l’après-midi ensemble à la maison. 

Et depuis deux mois, je découvre mon fils. Lorsque il a été diagnostiqué autiste, le pédopsychiatre m’a dit que l’école lui ferait le plus grand bien. Je l’ai cru mais sans plus : comment un enseignement qui n’est pas spécifiquement adapté à l’autisme pourrait-il aider Bouchon à s’ouvrir au monde ? Qu’il aille à l’école allait de soi parce que c’est un droit et que je ne voyais pourquoi sa différence devait l’empêcher de l’exercer. Mais je ne croyais pas vraiment en la seule vertu de l’école. Ajoutée à toutes les autres prises en charge, la scolarisation de Bouchon ne pourrait pas lui faire de mal… J’étais sceptique…
Mais je dois avouer que l’école fait plus que le plus grand bien à mon petit autiste à moi que j’ai.
En deux mois, il a incroyablement changé : il soutient de plus en plus le regard. Il le cherche même, chose impensable avant les vacances. Il sollicite l’adulte lorsqu’il veut quelque chose. Bon ok !! Quand je ne réponds pas assez vite à sa demande à son goût, il continue à se servir seul dans le placard à gâteaux !! Mais au moins, avant, il a demandé. A sa manière évidemment : il me tape sur la jambe ou bien ouvre le placard et pousse un petit cri en me regardant…. Il ne jette plus son verre à terre quand il a fini de boire : il se déplace jusqu’à moi pour me le donner ou va jusqu’à la table pour le poser. Ce matin, il a même profité que le tiroir de la poubelle soit ouvert pour y jeter la petite bouteille d’eau qu’il venait de vider. Et il m’a regardée bien droit dans les yeux en attendant mon approbation. Je lui ai dit : « Bravo !! C’est ce qu’il fallait faire… » et il m’a souri…
Ca peut vous ne vous paraître rien, toutes ces petites choses que les enfants font bien avant 3 ans. Mais pour Bouchon, tout ça n’est pas naturel. Il a beau nous avoir vu des centaines de fois faire tous ces gestes, il ne les avait jamais intégrés jusqu’à présent. Aujourd’hui, ce petit bout d’homme a passé un cap, que dis-je, une péninsule : il imite… Pas forcément immédiatement. Quoique ça lui soit déjà arrivé de reproduire tout de suite une chose après qu’elle lui a été montrée. Mais en général, il imite avec un peu de retard : quelques heures voire quelques jours après. Mais il imite. Et rien que ça, c’est champagne !!!

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Et J’ai enfin de vrais échanges avec mon fils. Nous rions ensemble, les yeux dans les yeux. Il me prend par le cou pour me faire des câlins et même des bisous !!! Et tout ça avec une vraie douceur… Une vraie tendresse… Je n’aurais jamais pensé être au bord des larmes la première fois qu’il a fermé sa petite bouche sur ma joue, ses mains enfouies dans mes cheveux…. Mes cheveux qu’il repousse maintenant systématiquement de mon visage pour mieux croiser mon regard. Ce soir, après le bain, il a même essayé de remonter seul le pantalon de son pyjama… Ca n’a l’air de rien mais pour un enfant autiste, c’est énorme.
Socialement, il avance à pas de géant. Il agite de plus en plus souvent la main pour dire bonjour ou au revoir. Il se précipite sur les gens lorsqu’il est content de les voir plutôt que de sauter sur place en faisant du flapping (battre l’air des mains). A l’école, il se mêle peu à peu au groupe : n°2, ma petite espionne spécialisée ès-CIA/MI6/DGSE, l’a un jour surpris « jouant » avec une petite fille de sa classe durant la récréation… Avec Nounou, il fait de la peinture avec les mains. Il teint un pinceau, chose inimaginable au printemps : à l’époque, la moindre matière un tant soit peut gluante sur les mains lui était insupportable…
Autant de changements en deux mois… Leurs prémices étaient déjà présents avant l’école mais la scolarisation les a fait émergés bien plus vite. Je suis convaincue que son inclusion dans une école classique y est pour quelque chose… Pour des enfants comme Bouchon, l’inclusion est l’une des clés à leur ouverture au monde… Je le vis chaque jour…

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Tout n’est pas idyllique, loin s’en faut. Il continue à faire des crises lorsqu’il y a du changement dans ses journées. Aujourd’hui, jour de vacances, je suis allée visiter un musée avec ma tribu au lieu de rester à la maison comme d’habitude : il est 22h30, Bouchon ne dort toujours pas et a déjà mis sa chambre 3 fois à l’envers. Il ne comprend toujours pas les inflexions de voix et les émotions sur les visages. Il n’est toujours pas propre. Avec moi, il refuse les morceaux dans ses repas. Il hurle dès qu’il en a dans la bouche et lui donner à manger devient rapidement un enfer. Je ne vais pas le cacher : je reste terrorisée quant à Demain…
Un jour où je n’avais plus assez d’énergie pour faire bonne figure et laisser croire que tout avance merveilleusement bien avec mon Bouchon, un ami m’a laissée m’effondrer sur son épaule. Au bout de forces, j’ai avoué à quel point j’ai la trouille : « je voudrais juste qu’il parle. J’aurais moins peur…». Et voilà ce que ce papa lui-même m’a répondu : «  c’est normal que tu aies peur pour lui. N’importe quel parent a peur pour son enfant. Pour Bouchon, c’est évidemment plus fort. Mais que veux-tu faire de plus ? Tu lui montre des chemins. S’il ne veut en prendre aucun, tu ne pourras pas l’y obliger. » 
 
C’est vrai. On ne peut jamais forcer personne. D’autant plus un autiste. Mais je n’abandonnerai que lorsque je n’aurais plus aucun chemin à proposer à Bouchon. Et pour le moment, j’ai plutôt de la chance : celui des écoliers semble lui convenir…

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