21 Sep

Inclusion scolaire : Les professeurs sont-ils de mauvaises foi ?

Voilà un petit article un peu acide sur l’état de l’inclusion scolaire en France. C’est la rentrée depuis trois semaines et entre la guerre des AESH (Anciennement AVS) qui manquent et les difficultés multiples que vivent parents et professionnels pour avoir leur enfant autiste/handicapé, dys etc… vivre une scolarité presque normale, je voulais pousser mon petit coup de gueule.

 

Cet article n’est pas là pour casser du sucre sur tous les professeurs, bien évidemment. Pas mal de profs se donnent du mal, vont se former, écoutent les interventions des CRA, du référent autisme, des parents aussi… Pour mieux inclure les élèves qui ont des besoins différents dans leur classe car ils font leur travail et d’ailleurs cela fonctionne bien.

Et les autres ? Hé bien, ils résistent. Les autres professeurs font carrément n’importe quoi. Refus de l’élève différent, pas de formation alors que maintenant les formations spécifiques sont toutes disponibles à l‘Education Nationale. On se scandalise du manque de moyens alors que les autres professeurs se débrouillent comme ils peuvent et font du bon travail avec l’élève. J’ai même entendu des professeurs dirent qu’il n’y avait pas d’AVS pour accueillir les élèves alors que les AVS étaient juste mal gérées par les administrations et qu’elles n’étaient pas à leur place. Et très souvent, ces personnes dégoisent sur des groupes Facebook en disant que les élèves handicapés n’ont rien à faire à l’école, qu’il y a des centres pour ça. Que les élèves autistes, non merci ! J’ai voulu être professeur, pas assistante sociale !!!

Des horreurs comme celle-là, les familles peuvent vous en raconter des pleines brouettes. C’est la même chose pour les enfants dyslexiques, les enfants avec difficultés. J’ai même une maman professeur qui a son fils en classe car sa collègue refuse les personnes autistes. C’est intolérable. Pourquoi ?

Parce que tous les enfants (handicapés ou non) doivent aller à l’école. C’est la loi 2005, fondée sous Chirac qui l’exige. Je sais qu’on n’oblige rien aux professeurs en temps normal mais pourtant, l’inclusion scolaire est obligatoire. Il y a des avancées politiques aussi, un gouvernement sensibilisé qui va dans ce sens. Chaque collège, chaque école possède des référents handicap, des référents autisme … Donc le professeur peut avoir des réponses à ses demandes quand il veut. Il a des formations, des livres, des «tutos» également. Donc tout est fait pour que l’enfant handicapé puisse être accepté dans son école.

Donc si il y a des professeurs qui continuent à s’opposer au handicap, sont-ils de mauvaise foi ?

La réponse est oui. Heureusement, que tous les professeurs ne sont pas comme ça. Mais c’est assez pour le dénoncer. L’école de la république est l’école pour tous. Quoi qu’en disent ces personnes. 

C’est ce que je tente de faire, d’expliquer dans mes manuels illustrés sur l’autisme. Il y a d’ailleurs deux autres manuels sur la dyslexie, qui vont sortir le 25 Septembre en librairie, aux éditions La boite à Pandore. Préface de Jean Louis Auduc. Merci aux professeurs qui travaillent avec ces manuels et avec leur passion du métier pour faire avancer l’inclusion en France. Si cela peut faire avancer la cause, la société et ses moeurs, j’en serais ravis. Peter Patfawl 

                                                                                                    

 

 

 

21 Avr

Le témoignage d’une maman d’enfant autiste pendant le confinement !

Une nouvelle épreuve… Une de plus finalement ! Nous en avons connu combien, nous les parents
d’enfants en situation de handicap ?
Le handicap a fait de moi une survivante du confinement obligatoire. J’ai déjà connu la
déscolarisation de mon enfant. Celle qui vous oblige à quitter votre emploi et vous coupe de toute
vie sociale.
J’y ai survécu.
La maladie : j’en ai aussi un petit aperçu également. Celle qui secoue votre enfant, cette saloperie
d’épilepsie, et vous coupe le souffle. Celle qui suspend les minutes. Celle qui vous montre que l’accès
au soin n’est pas si simple quand vous êtes différent.
J’y survis chaque jour.
Le combat : je connais aussi. Il est depuis longtemps mon quotidien.
Et je m’y suis habituée.

 

Le COVID 19 s’est installé et il m’a rappelé que j’étais, comme tous les parents d’enfants
extraordinaires, déjà bien coutumière des tribulations de la vie.
Et encore une fois, c’est mon enfant qui me montre la voie pour surmonter l’épreuve. Il m’a donné
les clefs pour faire face à une crise.
Ne pas perdre de temps. Rechercher des solutions. Nous préserver.
Voilà les principes qui excluent la recherche inutile de coupables. Se vautrer dans la colère est un
luxe que je ne peux me permettre. J’ai appris que les attitudes négatives étaient néfastes à l’équilibre
de mon fils.
Je sais que mon sang froid déterminera sa capacité à faire face à cette situation, si angoissante pour
lui.
Je dois, comme tous les parents dans ma situation, inventer un nouveau quotidien, créer de
nouvelles routines et sourire, pour lui. Parce qu’il est ma priorité. Si je fais en sorte qu’il aille bien,
toute ma maison ira bien. Et c’est ensemble que nous devons surmonter la situation.
S’oublier, pour se sauver.
Nous connaissons si bien cela, nous les parents d’enfants extraordinaires ! Beaucoup d’entre nous
ont même décidé de donner du temps pour la grande cause de nos enfants. L’engagement associatif,
ou sur les réseaux est monnaie courante pour partager ses expériences et soutenir ceux qui en ont
besoin.
S’oublier, pour se sauver, et tenter de sauver les autres.
Oublier ses blessures et les transcender pour faire avancer les combats.
Finalement, je crois que nos vies différentes, mises de côté par une société individualiste, pourraient
servir d’exemple aujourd’hui. Et si les leçons que nous avions apprises de nos enfants pouvaient
devenir un art de vivre « anti-COVID », ce serait une idée, non ?
Patience, tolérance, empathie, inventivité, combativité, solidarité ! Voilà de quoi nous sommes
capables.

Chacun devrait en être capable.

Mais je sais au prix de quel effort nous mettons nos vies en ordre de marche. Je sais que derrière les
sourires des parents, se cachent l’éternelle angoisse, exacerbée par ce virus : « et si je disparaissais,
que deviendrait mon enfant ? S’il tombe malade, serait-il pris en charge correctement ? »
Je suis celle qui le comprend le mieux mon fils. Celle qui déchiffre ses comportements, si « bizarres »
aux yeux de ceux qui ne veulent pas se donner la peine de voir… Si je n’étais plus là…
Je pense ce soir à toutes les mamans d’enfants extraordinaires, qui, après une journée difficile de
confinement, tombent le masque. Le défi du COVID est dur à relever. La solitude est pesante. Et les
peurs, qu’elles dissimulent si bien, viennent hanter leurs soirées…
Mais, demain, elles continueront, pour eux. Comme elle le faisaient si bien avant ce virus, comme
elles le feront après.

SGD

13 Mar

Participez à «Handinome» : La solidarité pour aider les personnes handicapées pendant le confinement.

Ce que nous allons vivre dès lundi va être exceptionnel. Depuis hier soir, tout le monde s’organise pour les trois prochaines semaines. Le gouvernement a annoncé la fermeture des écoles, des lycées et des endroits où il y aura du rassemblement pour éviter la prolifération du virus. Les parents vont devoir vivre avec leurs enfants… L’inquiétude est omniprésente partout.

Emmanuel Macron a annoncé que les personnes âgées, les personnes fragiles (maladie chroniques ) ou encore les personnes ayant un handicap seront confinées chez eux car ce sont les premiers à être la cible de ce genre de virus. Les IME et autres institutions pour les jeunes seront fermés. Les enfants handicapés seront donc chez eux, avec les parents. Le pays va vivre une crise majeure pendant quelques semaines (le temps que le virus soit maitrisé et qu’ils arrêtent la prolifération de la maladie). Il est donc temps de faire preuve de courage et de solidarité entre nous. 

                                                                                     

Les parents du mouvement #mobilisationNationaleHandicap (les mêmes qui manifestaient devant les MDPH, il y a deux semaines pour les droits de leurs enfants handicapés) viennent de trouver l’idée de proposer aux gens, un label solidaire qu’on a nommé «Handinome». (J’ai trouvé le dessin et le nom en 5 minutes, c’est purement bénévole et de l’entraide en urgence ) pour que chacun d’entre nous fasse un binôme avec un proche, un voisin, un membre de la famille qui soit handicapé, malade, vieillissant afin de l’aider, de l’appeler avoir de ses nouvelles, s’occuper de lui en cas de besoin. Il existe des tas de manières d’utiliser la solidarité pour faire le bien entre nous, «Handinome» en fait parti. (Ce dispositif n’est pas attaché à une association ou une institution de l’état, c’est juste du bon sens et de l’entraide entre nous tous )

Si vous avez une question, un problème, un soucis avec une personne handicapée, contactez le ministère des personnes handicapées et vieillissantes ou les associations de parents qui pourront vous répondre… Si vous avez des doutes sur une personne avec symptômes respiratoires, appelez le 15 !

Respectez les normes d’hygiènes, lavez-vous les mains régulièrement !

Et surtout restez sereins, si vous faites tout ce qu’il faut, vous pouvez dormir tranquille !

Et merci pour nos personnes handicapées, pour nos personnes en difficultés ! C’est aussi cela la solidarité nationale ! Avec « Handinome » La bienveillance est la norme !

Peter Patfawl

08 Mar

A quand la journée internationale des droits de la femme et mère aidante ?

Je voulais parler pour cette journée internationale des droits de la femme, d’un thème qui m’est cher. Etre femme et maman d’un enfant handicapé. De plus en plus, on en parle dans l’actualité avec quelques mesures qui vont permettre à nous, les parents (beaux parents) «aidants» d’avoir le minimum vital. Malgré cela, on est encore en retard.  Combien de mamans ont dû sacrifier leur boulot, leur ménage, leur maison en divorçant ou en voulant s’occuper de leur enfant handicapé mal prises en charge par la société ? Beaucoup. Beaucoup trop. Il existe 22 millions de parents aidants car 11 millions de personnes handicapées. Il y a sur ces 11 millions de mamans, plus de la moitié qui ont du arrêter leur carrière pour s’occuper de leur enfant. Et ensuite, arrivées à 50 ans, sont considérées comme trop «matures» pour reprendre leur boulot et finissent avec un taff qu’elles ne voulaient pas. Elles sont 6 millions à finir sur le carreau ou être mal comprises de la société juste parce que la société a mal joué et est en retard sur ses devoirs … Tout handicap confondus d’ailleurs. Autisme, paralysé, poly-handicap, trisomie, épilepsie, bipolaire…  Vous vous rendez-compte ?

Je sais que beaucoup de gens s’en foutent, que pas mal de personnes s’en moquent tant que cela ne les touchent pas dans leur quotidien mais pour ceux qui me lisent et comprennent mon message, j’ai envie de leur dédicacer ces quelques mots pour tous ce qu’elles font au quotidien. C’est juste énorme. 

Je vis avec une d’entre elle et je peux vous dire que je l’aime très fort et je suis admiratif de son combat, chaque jour, chaque nuit, chaque seconde. Je ne dis pas que les autres femmes ne doivent pas se battre dans leur vie, évidemment, nous avons tous, nos combats à faire mais celles là, elles sont quand même très fortes et toujours dans l’ombre… Et pourtant, elles font passer les droits de leur enfant avant les leurs… Ce sont des femmes qui prennent leur rôle de maman au sérieux et même si elles n’ont pas le choix, elles y vont.

Vraiment, cette journée devrait être dédicacée en leur nom et beaucoup de personnes devraient s’en inspirer. C’est aussi cela, être femme en 2020. Il ne faut pas l’oublier.

Merci de m’avoir lu.

Peter Patfawl 

16 Jan

Françoise Dolto et la pédophilie, une condamnation post-mortem ?

Depuis quelques semaines, suite au procès fait à cet écrivain, Mr Mazneff, reconnu comme auteur aimant coucher avec les jeunes mineurs, une autre affaire refait surface. Celle admirée par le grand public dans les années 1960, qui aurait tant fait pour les enfants, Mme Françoise Dolto, serait accusée, elle aussi de soutenir la pédophilie. Sophie Robert (Réalisatrice très connue dans le monde de l’autisme et de la psychanalyse a dénoncée, preuve à l’appui tout les textes que madame Dolto a écrit sur le sujet. En voici quelques exemple :

Citations extraites de L’ENFANT, LE JUGE ET LA PSYCHANALYSTE, Françoise Dolto et Andrée Ruffo, Gallimard, 1999.

P33 : Question de la juge Andrée Ruffo à propos d’un enfant victime d’inceste

Dolto : L’important c’est : puisqu’il a survécu, qu’est-ce qu’il y a eu de suffisant pour y prendre son pied ? Si un être est vraiment traumatisé il tombe malade ; si un être n’a pas de quoi vivre il ne continue pas.

P 52 : à propos d’une enfant violée.

La juge : Mais on sait très bien que cet enfant est battue, qu’elle a été violée.
Dolto : Oui, et d’ailleurs qu’elle le provoque.

P 53 : à propos des enfants violés et battus :

Dolto : les enfants sont responsables de laisser les parents commettre un acte qui les avilit dans leur relation à leurs enfants.

P 81 : à propos d’un enfant victime de violences sexuelles

Dolto : … peut être que sans l’avoir cherché, l’enfant en était complice. Parce que je crois que ces enfants sont plus ou moins complices de ce qu’il se passe.

P 83 : La juge : On a souvent au tribunal la fameuse question : est-ce que les enfants (abusés) mentent ?

Dolto : Les enfants fabulent beaucoup, oui, c’est vrai.
(…)

La juge : Mais comment nous, juges, pouvons-nous savoir si l’enfant fabule ou non ?

Dolto : moi j’ai vu beaucoup d’enfants qui fabulaient et ça se voyait d’après leurs dessins.
(…)

P84 Dolto : Les enfants ont des désirs pour les adultes, ils piègent les adultes à cause de ça. Ils n’ont que ça à penser, à provoquer l’adulte.

P85 : La juge : mais pourquoi l’enfant fabule ? C’est qu’il doit y avoir un désir ?

Dolto : (…) le fantasme de l’inceste la littérature en est pleine. La littérature est pleine de modes défendus de relations sexuelles.

P87 : la juge : est-ce qu’il est utile pour les enfants qu’il y ait un jugement social, que l’enfant soit déclaré victime ?

Dolto : Non, justement c’est très difficile parce que ça le marque pour la vie. Si ça se passe à huis clos, entre l’enfant et les parents c’est beaucoup mieux. C’est bien dommage ce qui s’est passé. Il faut dorénavant que ce soit terminé et que ce ne soit pas toute une histoire. Ce sont des choses qui se passent dans le cabinet du psychiatre ou du médecin qui justement le garde en secret professionnel. Il travaille avec les parents pour ce dérapage dans leur vie imaginaire. C’est toujours sous médicament ou sous alcool que les choses se sont passées.

P 88 : la juge : mais quand c’est le père et qu’il nie ?

Dolto : Il a raison, c’est pas le même celui qui nie et celui qui a fait. Quand on leur dit ça : « Oui, vous avez raison. Celui qui dit « non » aujourd’hui il a raison parce que c’est impensable pour vous. Vous vous sentiriez un salaud si vous l’aviez fait avec toute votre conscience. Donc vous n’aviez plus votre conscience.

La juge : et qu’est-ce que vous faites en tant que juge pour enfant ?

Dolto : on prévient l’enfant : ça ne recommencera pas, sans ça tu seras complice.

P88 : la juge parle des mères abusées, de génération en génération

Dolto : et alors, vous n’en êtes pas morte. Pourquoi vous en faites toute une histoire ?

Suite à ces extraits, le scandale est né. Il y a ceux qui continuent à nier l’évidence et disent que c’est une époque, que ce n’est pas grave puis il y a ceux qui, comme moi, continuent à expliquer le danger des psychanalystes sur beaucoup de sujets. La fille de Françoise, Catherine vient de répondre aux accusations avec une belle mauvaise foi. Elle qui gère les ventes des livres, étant responsable ayant droit réfute cette idée comme quoi Françoise soutenait la pédophilie alors que le texte de la pétition, signé à l’époque par Mr Sartre et tant d’autres est disponible sur le site Dolto.fr

Le canard enchainé a écrit cet article la semaine dernière :

Ainsi que des articles qui vont dans ce sens : https://www.lalibre.be/international/europe/dans-l-inceste-la-fille-adore-son-pere-et-est-contente-de-narguer-sa-mere-francois-dolto-a-t-elle-reellement-soutenu-la-pedocriminalite-5e1db8de9978e270ae1680d7?fbclid=IwAR2WYqUddyD7XCWjSOxYJ5eR4DEXKWihNwJk-EbbQxvDwVITGK4JvyWT34A#.Xh3h_Us2zUM.facebook

https://www.lepoint.fr/editos-du-point/sebastien-le-fol/van-rillaer-dolto-disait-des-choses-plus-absurdes-que-freud-16-01-2020-2358143_1913.php?fbclid=IwAR2c7zlC7DTywlT9j1lFayN7Ze_V6MBt15QiIKKenT7B8G9mWnxSEzIrwe4

https://www.dailymotion.com/video/x2xfdzf?fbclid=IwAR0KvIC1Ne7hwuIfI90bl7ViRfXM8YYEctN94cJx8T9yzbE8TH3F3ytOEMI

Vous pouvez également lire ce livre, pour vous faire une idée car toute sa bibliographie est disponible partout en librairie, gérer par madame Catherine Dolto. pour mieux comprendre les horreurs, je vous conseille de lire de la psychanalyse.

 

Malgré toutes ces preuves écrites, Catherine Dolto continue à nier l’évidence. Elle répond à la presse que toutes ces accusations viennent de l’extrême droite. Donc le canard enchainé est d’extrême droite ?

On devrait interdire les écoles d’avoir son nom. On devrait arrêter de prendre tout son travail comme argent comptant. Comment depuis tous ce temps, personne n’avait vu ces textes pour les blâmer ? Ce n’est pas une question d’époque car la pédo-criminalité était déjà interdite en France. Dolto comme beaucoup de psychanalystes ont fait beaucoup de mal aux enfants autistes, aux personnes affaiblis, les personnes qui ont une addiction, les mamans… Dolto faisait parti de ces monstres froids qui (heureusement) sont de plus en plus reconnu dans notre société et condamnés.

Comme quoi, on peut toujours se tromper sur une icône radiophonique. Je vous laisse être juge de ce débat, vous avez toutes les cartes en main pour vous faire un avis sur la question. Moi, c’est fait.

Peter Patfawl

 

 

15 Jan

«C’est la faute-aux-zécrans» ! Attention aux mots employés !

Depuis quelques mois, les médias avec quelques médecins veulent alerter sur les dangers des écrans. Mais je suis gêné par la manière dont le sujet est traité. Pour l’instant, il y a eu un test fait par un scientifique et pas mal de médias prennent ce résultat comme une vérité. Une preuve scientifique existe que lorsque plusieurs tests convergent dans le même sens. Donc pour le moment, aucune preuve existe hormis celle de la lumière bleue qui brûle la cornée si on abuse des écrans. Il suffit de mettre le filtre anti-bleu ou ne pas dépasser 45 minutes de «visionnage» et on n’en parle plus ! Puis, les médias mélangent le terme «retard du langage» avec «trouble du langage». Je suis désolé mais les mots ont un sens et lorsqu’on est journaliste, nous devons vérifier et être exact. Le trouble arrive de naissance, l’enfant dys a un trouble, il doit vivre avec toute sa vie. Que l’abus d’un écran provoque des retards dans les apprentissages, oui, c’est évident mais dans ce cas, il faut sensibiliser le parent. Pas marteler des choses dramatiques et approximatives pour faire peur dans la chaumière. Au moins, je remarque que le «Figaro» est d’accord avec «Libération» sur cette information ! Sauf que les médias ont également fait la promotion de madame Ducanda qui a voulu inventer un concept «l’autisme virtuel». Elle est actuellement en procès. Pour cette même raison. Ce qui a fait plus de mal aux parents que de bien. Car maintenant les enfants autistes sont vu comme des geeks abusés et si l’enfant est autiste, c’est la faute des parents qui laissent leurs enfants devant la tablette. Ce qui est faux, bien évidemment. Les «zécrans» ne provoquent pas d’autisme et les «zécrans» ne provoquent pas de troubles. A la rigueur des retards, liés aux problèmes de sommeil si l’enfant abuse mais encore une fois, c’est un problème parental et non un problème d’écran. J’aimerais que les professeurs, les psychologues et les journalistes comprennent bien la nuance. C’est un soucis de bon sens et de conscience. J’ai discuté avec beaucoup de parents qui sont dans la mesure. Heureusement !

                                                                                   

Les «zécrans» sont aussi d’admirables supports pédagogiques et si ils ne sont pas que des objets d’horreurs, si ils sont manipulés avec bon sens. C’est comme à l’époque, avec le walkman qui rendait sourd. Encore une fois, tout dépend comment le son est réglé et si on s’en sert toute la journée ou non. Bref, c’est toujours une question de mesure.

Est-ce que cette société où tout va vite est encore capable de mesure et réflexions profondes ? Je l’espère encore. En attendant, je vais écrire à la professeur de mon beau fils qui dit aux élèves que les «zécrans» provoquent l’autisme pour démentir cette information…

Cela nous en fait du boulot pour casser les clichés et les idées reçus véhiculées.  

Peter Patfawl    

24 Déc

« Ah oui…C’est impressionnant »

Je n’ai pas écrit depuis plusieurs mois. Tant de choses sont arrivées depuis le printemps. Ou plutôt, tant de choses me sont tombées dessus depuis le printemps.

Comme prévu, Bouchon a passé l’été au centre de loisirs. Et moi aussi. Deux mois, 5 jours par semaine, de 9h15 à 17h, entourés de 90 gamins de 4 à 12 ans. Avec une pause de 3 heures à la maison pour le repas et la sieste. Très sincèrement, ce ne fut pas tous les jours d’une joyeuse fluidité. Pour lui comme pour moi. Bien des soirs, aucun de nous deux ne filtrait plus quoique ce soit. Mon petit autiste entrait dans des crises difficilement gérables. J’ai ainsi découvert qu’il lance plutôt loin son assiette pour son âge. Il est également assez performant dans le dégommage de portes et le claquage du hublot du sèche-linge. Il en a réussi à le fendre. Sans parler de sa rapidité à vider n’importe quel placard ou tiroir et de la force avec laquelle il est capable de secouer n’importe quelle tuyauterie, jusqu’à parfois la casser. Il y a des soirs où je ne savais plus ce que je devais faire pour l’apaiser.

J’étais éreintée, à bout de fatigue. Heureusement que 2 et 3 étaient là. Pour prendre quelques minutes le relais. Et pour s’occuper de la logistique quotidienne. Je n’avais pas mesuré que passer les mêmes journées que mon Bouchon produirait sur moi les mêmes effets. Toutes les portes de mon cerveau étaient grandes ouvertes. Et avec l’hyper-stimulation sensorielle de la journée, amplifiée par les crises de mon fils, je n’arrivais plus à les fermer. Je n’avais même pas la force d’en avoir l’idée. Même pas la force d’essayer. Les crises de mon petit autiste bousculaient complètement le séquençage de mes journées à moi. Au point que je ne savais plus organiser les douches, le rangement, le repas. « T’inquiète pas , Maman. Ca va aller ! On va manger des sandwiches !! »

Une bonne nuit là-dessus et c’est reparti, me direz-vous ! Sauf que les gens comme nous ne fonctionnent pas comme ça. Quand nous sommes dans cet état, il nous est impossible de fermer l’oeil. Et dans mon cas précis, quelques petites choses tout à fait insignifiantes sont venues s’ajouter à la barque déjà bien chargée. Quelques petites choses qui mettaient encore un peu plus mon cerveau en ébullition…

Au milieu des autres enfants, j’ai rapidement compris que faire des coloriages, coller des paillettes sur un dessin de château ou peindre un bateau, ça n’allait pas le faire pour Bouchon. J’ai alors eu l’idée saugrenue de lui apprendre l’alphabet. C’est de son âge non ?? Et c’est là que la situation a pris une tournure inattendue et passablement étourdissante. En moins de 15 minutes, mon autiste de 4 ans m’a montré qu’il connaissait les 26 lettres de l’alphabet. Majuscules. Minuscules. Scriptes. Elles sont toutes passées comme une lettre à la poste. Comment il a appris tout ça ? Aucune idée.

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Bon. 2 et 3 savaient ça aussi à son âge. Mais du coup maintenant, on fait quoi pour occuper ses journées ? « On essaie de voir s’il sait lire ? Moi, je crois qu’il sait. Parce que je lui ai dit tout à l’heure : si tu sais lire, mords mon doigt ; si tu ne sais pas, tape-moi le bras. Il m’a mordu le doigt ! » Ce qui est parti d’une plaisanterie de Numéro 2 s’est avéré bien réel. J’ai ainsi découvert avec étonnement qu’à 4 ans, Bouchon sait lire. Il ne déchiffre pas. Il lit vraiment. Il comprend ce qu’il lit. Montrez-lui la photo de la lune, demandez-lui la carte sur laquelle, parmi d’autres, est écrit le mot « lune » et il vous la donne. En majuscules. En minuscules. En scripte. Comment il a encore appris tout ça ? Toujours aucune idée. Je ne savais déjà pas qu’il savait lire. Mais qu’il sache ce qu’est la lune…

Tous les jours, 3 fois 30 minutes, nous avons travaillé ensemble pour que je puisse voir où il en était. Et ça ne s’est pas fait facilement : il m’a fallu lutter, parfois physiquement, contre lui pour qu’il accepte de restituer ce qu’il sait. Il m’a griffée, mordue, tiré les cheveux (c’est son nouveau truc !), pincée… Et je me sentais mal de l’obliger à faire quelque chose dont il ne voyait pas l’intérêt. Quelque chose dont moi-même, pour être comme lui, je ne vois pas non plus l’intérêt : montrer que l’on sait juste pour montrer que l’on sait.

Aujourd’hui, 5 mois après avoir pris en pleine figure les capacités hors normes d’apprentissage de mon fils de 4 ans, j’ai l’impression d’avoir jeté un caillou dans un puits et que je ne l’ai toujours entendu atteindre le fond : Bouchon sait compter jusqu’à au moins 100, composer des nombres de 4 chiffres, faire des additions et des soustractions à deux chiffres, les couleurs (même le mauve !), composer des mots comme « escalier » ou « loin », différencier un rectangle d’un carré ou d’un trapèze et « réciter » les tables de multiplications jusqu’à celle de 9. « P****n ! Il sait que des trucs que je ne sais même pas !! ». Numéro 1 est en Terminale et plein d’autodérision. Et comment Bouchon a appris tout ça ? Je n’en ai absolument, strictement pas la moindre idée. Le mystère complet.

Ce petit garçon qui, à bientôt 5 ans, ne sait pas tirer dans un ballon, ne parle pas, n’est pas propre, ne sait pas pédaler, ne mange pas seul, fait glisser dans ses mains tout ce qu’il peut, ce petit garçon a le niveau de connaissances d’un enfant 9 ans.

Inutile de vous dire que la rentrée en moyenne section de maternelle a été un chouya compliquée. Et que l’équipe enseignante, pourtant prévenue, s’est vue envoyer bouler plus d’une fois avec ses exercices d’escargot vert et de poisson bleu. Il a frappé, mordu, lancé, crié. L’institutrice et l’AVS ont dû adapter leur enseignement. Bouchon a tenu quelques semaines. Mais en cette fin d’année, les choses se sont à nouveau compliquées. Au point, qu’à la faveur d’un nez qui collait, j’ai préféré ne pas mettre mon fils à l’école la semaine avant les vacances de Noël pour laisser l’AVS souffler. Elle était à bout.

Mais à la reprise, comment faire pour adapter davantage le temps de scolarisation à ses capacités ? « Ah moi, je me suis arrêtée de compter jusqu’à 20 avec lui », a un jour avoué la maîtresse à Nounou qui lui disait que la table de 9, ça passait facile. Ma demande de prise en charge par un Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile a bien été acceptée. L’intervention d’un enseignant spécialisé aiderait beaucoup. Mais Bouchon est sur une liste d’attente. « Quels sont les délais ? – Impossible de vous donner de date Madame…

Les vacances de fin d’année m’offrent un répit. Mais à la rentrée, je sais que chaque jour je vais à nouveau prier le Ciel pour que l’AVS ne raccroche pas son tablier et que mon fils ne soit plus accepté à l’école.

En attendant, je fais quoi et comment avec ce petit garçon qui ne se calme qu’en écoutant la description technique d’un Mirage 2000 ? « Moi, je dis qu’il faut attaquer la grammaire et les conjugaisons. Tu crois qu’il pourra m’aider en orthographe ?!! ». Numéro 2 a le sens pratique.

Aucun des praticiens avec lesquels j’évoque les capacités de mon autiste n’a de solution à me proposer. Mademoiselle, la nouvelle psy qui remplace Monsieur, a juste dit « ah oui… C’est quand même impressionnant » quand Bouchon a composé à ma demande le nombre 2796…

Et évidemment, pas de Jedi sans côté obscur de la Force. Bouchon recommence à frapper, à mordre (le chien ET les chats !), à lancer. A ouvrir et fermer frénétiquement les portes. Il est à nouveau ultra sensible à la frustration. A l’hyper-stimulation. Je n’avais pas pris de coup de tête depuis un moment. J’y ai eu droit le week-end dernier, pile dans le nez. J’ai saigné. (Je me suis renseignée : ce n’est pas un motif suffisant pour que la Sécu prenne en charge une rhinoplastie.). Il s’immerge tout habillé dans la baignoire et fait couler l’eau. Monte les deux pieds dans la cuvette des toilettes (avec ses chaussures, sinon c’est moins drôle). Disperse dans la maison la terre des plantes ou les croquettes de animaux. Retourne le sac de litière pour jouer…à la litière. Vide la poubelle. Repeint le canapé et les murs avec les cendres de la cheminée. Renverse volontairement son verre d’eau sur lui. Envoie valser un à un les livres de la bibliothèque. Je n’ai même pas le temps d’enlever mes chaussures qu’il a déjà enchaîné plusieurs de ces « bêtises ». Et quand je trouve le moyen de l’empêcher d’en faire une, il en imagine une autre aussitôt. Il n’arrive à plus à se calmer seul.

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Le poste « sommeil » en a également pris un coup. Les difficultés d’endormissement sont réapparues. Il faut maintenant près de trois heures que mon petit autiste accepte de lâcher prise et sombre dans les bras de Morphée. Trois heures durant lesquelles il faut rester à côté de lui si on ne veut pas qu’il se lève toutes les 10 minutes. Soirée pourrie pour soirée pourrie, autant que ce soit en lisant à Bouchon l’histoire de la conquête spaciale.

Là où il dormait jusqu’à 7h du matin sans problème, il se réveille maintenant plusieurs fois quasiment chaque nuit. Et à chaque fois, il ne peut se rendormir qu’avec une présence dans sa chambre. Une nuit, il s’est levé à 2h du matin. il est venu me chercher dans mon lit pour que je le recouche. Il n’a pas voulu me laisser sortir de sa chambre. Il a mis deux heures à se rendormir. Et moi autant de temps à lutter contre le sommeil. Re-belote le lendemain : à 3h12, j’ai traversé la maison tenant mon petit bonhomme d’une main et traînant ma couette de l’autre. J’ai ouvert les yeux à 6h26, allongée sur sa moquette, la tête sur un gros ours en peluche. Je ne sais pas lequel de nous deux s’est endormi avant l’autre…mais je crois bien que c’est moi. « Maman, j’ai mis un petit matelas sous le lit de Bouchon. Tu seras mieux qu’à terre… ». Numéro 3 a le sens du confort.

J’ai l’impression qu’il me faut tout recommencer. Y a-t-il un rapport de cause à effet avec le fait qu’on lui demande d’exprimer ses connaissances ? De montrer ce qu’il sait ? Je le pense, oui. Mais je dois tenir bon. Car si certains jours, je suis découragée, profondément, épuisée, terriblement, me revient alors en tête le large sourire de mon fils autiste quand nous le félicitons d’avoir écrit « maison » ou donné le bon résultat de 37 + 12. Et son regard bleu foncé planté dans le mien, plus clair. Ce regard pétillant qui semble dire « je suis heureux de te rendre heureuse ». Et pour lire ce bonheur dans les yeux de mon fils, j’affronterais sans problème tous les affres de ses troubles. Je réviserai même les racines carrées et les probabilités. Je vais vérifier aussi s’il sait écrire le mot « répit »...

 

 

 

14 Nov

Manifeste pour l’inclusion : Vers une prise de conscience des entreprises ?

Je reviens d’un événement associatif ce matin. Je trouve que de plus en plus, nous parlons de l’inclusion des personnes handicapées au sein du monde du travail, et cela fait du bien. Dans ma propre expérience, je bosse comme bénévole dans l’associatif mais je fais aussi des sensibilisations en BD pour les entreprises avec mon agence Talentéo. Je fais cela depuis deux ans et je trouve que depuis deux ans, cela bouge vraiment.

Talentéo pourrait le dire, les entreprises ont changées de fusil d’épaule. De moins en moins de peur, plus de la curiosité et de l’envie d’aller vers les autres. Et je viens de voir d’apprendre par le biais d’un article de Livre Hebdo, que Les Echos-le-Parisien (déjà co-organisateurs d’un salon sur le handicap dans l’emploi) viennent de faire un manifeste pour faire signer les entreprises dans l’inclusion et l’engagement des futurs salariés handicapés. Je salue la démarche de la part de deux grands médias. hachette vient donc de signer. C’est un de mes partenaires dans mon travail d’auteur et je les soutiens également. Le «vivre ensemble» avance aussi comme cela. Par les initiatives personnelles, entre les entreprises et je suis ravis de voir que ce tournant inclusif avance dans le bon sens. Ensemble, nous devenons toujours plus fort et si l’inclusion continue son travail dans le secteur du travail, les consciences vont continuer à évoluer et je ne peux que m’en réjouir… Il faut donc saluer la continuité et veiller à ce que l’inclusion ne soit pas juste du vent. Il faut continuer le travail dans les écoles, les lieux du publics.

 

L’inclusion dans l’emploi, finalement c’est du travail ! Merci à tous ceux qui essayent des choses et prennent ce thème très au sérieux.

L’inclusion c’est aussi vous !

Pour suivre Talentéo et l’actualité de ce domaine, voici le site : https://www.talenteo.fr/

Pour lire l’article de livre hebdo : https://www.livreshebdo.fr/article/hachette-livre-sengage-pour-linclusion-des-personnes-handicapees

31 Oct

«Le bénévole est une chance pour l’état, cela fait des économies déclare Gabriel Attal !»

En pleine polémique avec la sortie du film «Hors Norme» qui explique qu’il y a des associations qui n’ont pas de moyens, qui font du bricolage comme ils peuvent pour sauver des humains, silence radio du gouvernement sauf pour notre secrétaire d’état Gabriel Attal qui déclare « Si c’était des permanents payés au smic par l’Etat, ça serait plus de 200 millions d’euros par an », a calculé le secrétaire d’Etat, rien que pour les bénévoles des Restos du Cœur. En effet, c’est le comportement de tous les dirigeants mais jamais personne n’a eu l’affront de le dire en vrai dans un gouvernement !

                                               

Dans le milieu du handicap, tout tient quasiment grâce à des associations, très souvent mal vu, critiquées et misent à mal car gestionnaire d’établissements, si l’état devait payer tous les bénévoles qui s’occupent des personnes handicapées, cela ferait des millions d’euros de déboursés. Voilà pourquoi Mr Attal, cela prouve l’incompétence de cet état qui devrait prendre en charge tout ça depuis des années…

Alors dire tout haut ce genre de réalité peut mettre mal à l’aise et il y a de quoi ! Vous n’avez pas vu le film avec Cassel ? 

Vous fêtez quoi la haut ? Votre incompétence ?

J’avoue avoir été choqué par votre discours très décalé pendant que des milliers de gens souffrent …

Espérons que vous allez vite continuer le boulot de voter des aides, des vacances, du soutien aux familles aidantes … Il est temps de réparer… Pas de vous vanter ! 

N’oubliez pas que les bénévoles, on en recherche pour toutes les associations car plus personne veut aider gratis et qu’il est temps de bouger de ce côté là… Il y a urgence à vivre ensemble… Mais il faut se donner des moyens

Vous avez l’intégralité de la déclaration de ce type ici :

https://www.nouvelobs.com/societe/20191031.OBS20549/quand-gabriel-attal-applaudit-les-associations-pour-les-couts-qu-elles-evitent-aux-pouvoirs-publics.html?utm_medium=Social&utm_source=Twitter#Echobox=1572527591

J’espère qu’il roule en Renault Cynique celui là  et qu’il s’excusera de sa bétise !

Une pensée à toutes les associations qui travaillent et font du bon boulot. Sans vous et les bénévoles, il n’y aurait pas d’IME, de sessad etc…

Alors merci et courage pour tous ce que vous faites !

29 Oct

«Hors norme» : Laissons tomber les polémiques inutiles !

Je suis obligé de faire cet article car je reçois beaucoup de messages à propos du film «Hors norme» qui continue à faire succès au cinéma. Médias obliges, ce film marque les esprits et fait débat. Le milieu de l’autisme ne fait pas l’unanimité dans ce milieu.

Je suis allé le voir (comme on me demandait mon avis) et je ne le trouve pas si polémique.

 

Il fait son taff : décrire le combat de deux associations qui se débrouillent pour insérer d’un coté des personnes en difficultés avec des personnes autistes très souvent en grande souffrance. Ce film explique sans dénoncer, le contraire du discours propre de notre gouvernement. Même si je trouve ce film plus comme un documentaire (criant de réalisme !) que comme une comédie (j’ai ris très peu) il reste malgré tout, utile pour expliquer au grand public l’essence même de notre combat de bénévole, notre combat au quotidien pour inclure nos enfants différents dans cette société qui, encore trop souvent, rejette la différence. Je ne veux pas rentrer dans les polémiques de chapelle. Même si ce n’est pas forcément ma vision de l’autisme et mon vécu de bénévole, ce film reste très utile pour prendre conscience des progrès à faire dans l’inclusion scolaire, l’inclusion au sein de la société… Un film est un support pour faire véhiculer un message. Ici, il le fait très bien.

Pour les polémiques entre associations, ne comptez pas sur moi pour en faire de nouvelles. On s’en fiche. Chacun voit l’autisme de son fils, qu’ils soient Asperger, non verbale, autiste Kanner, tant qu’il y a un diagnostic et une prise en charge, c’est un combat que chacun doit mener et parfois différemment. Chaque cas est différent. Et ce film montre bien également que la différence est une affaire de tous. Les associations de parents  font un travail formidable d’accompagnements, les parents font leur devoir pour aider leurs enfants, les personnes autistes font eux même un sacré boulot sur eux pour pouvoir évoluer dans ce monde et être le plus possible autonome. Et j’espère en revanche qu’une Madame Cluzel réagira un peu plus avec justesse lorsqu’elle affirme que chacun a une solution dans ce monde. C’est la preuve d’une défaillance dans le système. C’est la preuve qu’il y a encore beaucoup à faire et rien que pour cela, ce film vaut le coup d’être vu.

Le cinéma peut aussi montrer que les personnes autistes ne font pas des comédies.

Merci de m’avoir lu.

Peter Patfawl, beau père d’un enfant autiste et épileptique, dessinateur de deux manuels illustrés sur l’autisme (La Boite à pandore Edition) et bénévole dans trois associations.         

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