29 Oct

Merci au comédien Samuel Le Bihan !

J’ai été surpris dimanche après midi en ajoutant en «ami» le comédien Samuel le Bihan sur les réseaux sociaux, de recevoir un chouette message de ce grand comédien : «Bonjour, j’ai votre petit manuel (faisant référence à mon dernier livre : le petit manuel illustré comment comprendre mon copain autiste aux éditions «La boite à Pandore» co-écrit avec Sandrine Guérard) et vraiment, il est super ! Félicitation et bravo !»

Un message qui m’a fait du bien ! Voilà que j’ai une personnalité du cinéma dans mes lecteurs ! Merci à vous pour la cause ! 

 

En effet, Samuel est le père d’une fille autiste et il vient de commencer un marathon médiatique vu qu’il sort son livre mercredi 31 octobre 2018 en librairie : « Un bonheur que je ne souhaite à personne» Aux éditions Flammarion et qui traite de manière romanesque, sa propre vie !

 

Il véhicule donc au grès des médias, des messages positifs sur l’autisme et la cause.

Il rend hommage aux parents qui combattent jours après jours les durs clichés et se dit en faveur d’une inclusion scolaire : «Cela parait évident ! Mais ce n’est pas le cas !»

                                                                           

Il y a encore du boulot pour faire avancer la cause mais si on est plusieurs et de différents horizons, peut-être qu’on arrivera à avancer ensemble ?

 Il est évident que je lirais votre roman et je vous incite, cher lecteur, à faire de même !

L’inclusion scolaire est le premier pas vers une société moderne et ouverte ! C’est en acceptant l’inclusion des personnes différentes qu’on pourra continuait à lutter contre le racisme et toutes formes de haine !

Merci à vous Samuel !

 

 

 

26 Oct

« Je voudrais juste qu’il parle… »

 

Ca va faire deux mois que Bouchon va à l’école : 4 matins par semaine, son frère et sa soeur le prennent par la main à la grille et l’emmènent à travers la cour de récréation vers sa salle de classe. C’est le premier rituel de la journée. Jusqu’à 11h30, il est au milieu d’une dizaine d’autres enfants avec Morgane, son Assistante de Vie Scolaire. Puis Nounou vient le chercher et ils passent l’après-midi ensemble à la maison. 

Et depuis deux mois, je découvre mon fils. Lorsque il a été diagnostiqué autiste, le pédopsychiatre m’a dit que l’école lui ferait le plus grand bien. Je l’ai cru mais sans plus : comment un enseignement qui n’est pas spécifiquement adapté à l’autisme pourrait-il aider Bouchon à s’ouvrir au monde ? Qu’il aille à l’école allait de soi parce que c’est un droit et que je ne voyais pourquoi sa différence devait l’empêcher de l’exercer. Mais je ne croyais pas vraiment en la seule vertu de l’école. Ajoutée à toutes les autres prises en charge, la scolarisation de Bouchon ne pourrait pas lui faire de mal… J’étais sceptique…
Mais je dois avouer que l’école fait plus que le plus grand bien à mon petit autiste à moi que j’ai.
En deux mois, il a incroyablement changé : il soutient de plus en plus le regard. Il le cherche même, chose impensable avant les vacances. Il sollicite l’adulte lorsqu’il veut quelque chose. Bon ok !! Quand je ne réponds pas assez vite à sa demande à son goût, il continue à se servir seul dans le placard à gâteaux !! Mais au moins, avant, il a demandé. A sa manière évidemment : il me tape sur la jambe ou bien ouvre le placard et pousse un petit cri en me regardant…. Il ne jette plus son verre à terre quand il a fini de boire : il se déplace jusqu’à moi pour me le donner ou va jusqu’à la table pour le poser. Ce matin, il a même profité que le tiroir de la poubelle soit ouvert pour y jeter la petite bouteille d’eau qu’il venait de vider. Et il m’a regardée bien droit dans les yeux en attendant mon approbation. Je lui ai dit : « Bravo !! C’est ce qu’il fallait faire… » et il m’a souri…
Ca peut vous ne vous paraître rien, toutes ces petites choses que les enfants font bien avant 3 ans. Mais pour Bouchon, tout ça n’est pas naturel. Il a beau nous avoir vu des centaines de fois faire tous ces gestes, il ne les avait jamais intégrés jusqu’à présent. Aujourd’hui, ce petit bout d’homme a passé un cap, que dis-je, une péninsule : il imite… Pas forcément immédiatement. Quoique ça lui soit déjà arrivé de reproduire tout de suite une chose après qu’elle lui a été montrée. Mais en général, il imite avec un peu de retard : quelques heures voire quelques jours après. Mais il imite. Et rien que ça, c’est champagne !!!

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Et J’ai enfin de vrais échanges avec mon fils. Nous rions ensemble, les yeux dans les yeux. Il me prend par le cou pour me faire des câlins et même des bisous !!! Et tout ça avec une vraie douceur… Une vraie tendresse… Je n’aurais jamais pensé être au bord des larmes la première fois qu’il a fermé sa petite bouche sur ma joue, ses mains enfouies dans mes cheveux…. Mes cheveux qu’il repousse maintenant systématiquement de mon visage pour mieux croiser mon regard. Ce soir, après le bain, il a même essayé de remonter seul le pantalon de son pyjama… Ca n’a l’air de rien mais pour un enfant autiste, c’est énorme.
Socialement, il avance à pas de géant. Il agite de plus en plus souvent la main pour dire bonjour ou au revoir. Il se précipite sur les gens lorsqu’il est content de les voir plutôt que de sauter sur place en faisant du flapping (battre l’air des mains). A l’école, il se mêle peu à peu au groupe : n°2, ma petite espionne spécialisée ès-CIA/MI6/DGSE, l’a un jour surpris « jouant » avec une petite fille de sa classe durant la récréation… Avec Nounou, il fait de la peinture avec les mains. Il teint un pinceau, chose inimaginable au printemps : à l’époque, la moindre matière un tant soit peut gluante sur les mains lui était insupportable…
Autant de changements en deux mois… Leurs prémices étaient déjà présents avant l’école mais la scolarisation les a fait émergés bien plus vite. Je suis convaincue que son inclusion dans une école classique y est pour quelque chose… Pour des enfants comme Bouchon, l’inclusion est l’une des clés à leur ouverture au monde… Je le vis chaque jour…

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Tout n’est pas idyllique, loin s’en faut. Il continue à faire des crises lorsqu’il y a du changement dans ses journées. Aujourd’hui, jour de vacances, je suis allée visiter un musée avec ma tribu au lieu de rester à la maison comme d’habitude : il est 22h30, Bouchon ne dort toujours pas et a déjà mis sa chambre 3 fois à l’envers. Il ne comprend toujours pas les inflexions de voix et les émotions sur les visages. Il n’est toujours pas propre. Avec moi, il refuse les morceaux dans ses repas. Il hurle dès qu’il en a dans la bouche et lui donner à manger devient rapidement un enfer. Je ne vais pas le cacher : je reste terrorisée quant à Demain…
Un jour où je n’avais plus assez d’énergie pour faire bonne figure et laisser croire que tout avance merveilleusement bien avec mon Bouchon, un ami m’a laissée m’effondrer sur son épaule. Au bout de forces, j’ai avoué à quel point j’ai la trouille : « je voudrais juste qu’il parle. J’aurais moins peur…». Et voilà ce que ce papa lui-même m’a répondu : «  c’est normal que tu aies peur pour lui. N’importe quel parent a peur pour son enfant. Pour Bouchon, c’est évidemment plus fort. Mais que veux-tu faire de plus ? Tu lui montre des chemins. S’il ne veut en prendre aucun, tu ne pourras pas l’y obliger. » 
 
C’est vrai. On ne peut jamais forcer personne. D’autant plus un autiste. Mais je n’abandonnerai que lorsque je n’aurais plus aucun chemin à proposer à Bouchon. Et pour le moment, j’ai plutôt de la chance : celui des écoliers semble lui convenir…

22 Oct

«Comment comprendre mon copain autiste» : le dessinateur appelle le gouvernement face à l’urgence de vivre ensemble !

Vous avez peut-être vu au journal télévisé de France 3 dimanche 21 octobre ou Lundi 22 Octobre à midi, un reportage avec un dessinateur qui montre son manuel illustré dans une classe de CM2 où il y a une inclusion de deux élèves autistes. Ce reportage a fait le tour des pages Facebook des France 3 régionaux, car cela représente l’école idéale inclusive pour beaucoup de parents d’enfants différents. (Voir le lien dans l’article).

 

 

L’école Sainte Marie d’Abbeville a réussis cela. Les deux enfants autistes, depuis quelques mois, se sentent très bien, entourés de leurs camarades de classe. Je suis donc allé voir sur place avec les médias, pour leur présenter le nouveau support pédagogique : un petit manuel illustré qui explique l’autisme aux enfants. Avec des dessins d’humour et des conseils faciles. Que vous pouvez trouver partout en librairies (Voir photo de l’article). Ce manuel a reçu un coup de coeur libraire Fnac et s’est déjà écoulé à plus de 3000 exemplaires en moins de dix jours.

 

 

Preuve qu’il y a sincèrement besoin d’informer les enfants de manière ludique sur cette cause.

Seulement voilà, pour certains, l’inclusion scolaire est surtout «l’inclusion colère» car il y a un véritable manque d’AVS et de sensibilisations. Il y a beaucoup de problèmes de gestions des besoins également. Un tel changement de société ne se fait pas en un jour mais depuis 2005, cela traine pour les familles en galères. Certains professeurs et maitres d’écoles ne sont pas formés et prennent peur car nous leur demandons de changer leur façon d’enseigner. ce qui peut créer des tensions entre tout le monde. Ce qui est dommage. Je peux tout entendre et tout comprendre mais je vous assure qu’il va falloir que chacun d’entre nous fassent des efforts et trouver des solutions pour que ce monde change sans trop d’accrocs. N’hésitez pas à lire mes deux manuels illustrés et si vous voulez que je vienne dans vos écoles pour sensibiliser sur le sujet, essayez de nous écrire à l’adresse mail de mon éditrice Véronique De Montfort : vdemontfort.editorial1@gmail.com

On essayera d’organiser une rencontre dans la mesure du possible. Vous êtes nombreux à le demander !

C’est pour cela que j’en appelle aux pouvoirs publics, les élus locaux et les membres du gouvernement pour vraiment travailler ensemble. Entre les parents, les élèves, les professeurs, les AVS, les directeurs et les élus ! Il faut que chacun apporte sa pierre à l’édifice ! Et avec les associations qui triment dans ce domaine ! C’est ensemble que notre société prend son sens !

C’est tellement chouette la vie écolière et ce reportage que nous avons fait, prouve une fois de plus que l’impossible pour certains est totalement possible pour d’autres alors continuons à rêver et faire avancer les choses ! Tous le monde a un rôle cruciale dans le développement de l’enfant alors soyons digne de ce rôle ! L’école est pour tous ! Un enfant autiste est avant tout un enfant. Un enfant de la république !

J’appelle donc Mr le ministre dans cet article, Monsieur Jean Michel Blanquer et Madame Cluzel, secrétaire d’état aux questions du handicap ainsi que Monsieur le Président et sa compagne, Madame Macron. Je ne suis pas d’accord avec le coup de gueule de Mr Ruffin à l’assemblée nationale car il a été trop loin dans la « colère-spectacle » sans connaitre vraiment les dossiers traités. (Pour informations, les insoumis étaient pour la psychanalyse dans l’autisme et d’autres points rétrogrades qui ne vont pas avec notre combat actuel, du temps notamment où on a essayé de faire passer la loi Fasquel sous la présidence de François Hollande, rappelez-vous-en donc, il y a donc encore beaucoup de travail de ce côté là aussi ! ) mais ce coup de gueule médiatique prouve que les gens, le peuple a besoin de réponses précises et que vous soyez toujours sur le pont ! Car la colère gagne du terrain … Gardez cela en tête messieurs et mesdames les ministres et commençons à construire une nouvelle France… Celle qui est digne de notre république ! Celle qui ne laisse pas de côté, nos personnes opprimées et fragilisées… Celle qui fait vivre et mets en sécurité chacun d’entre nous ! C’est de cette France là que nous voulons. Celle pour qui j’ai sortis (avec ma femme) nos deux manuels illustrés. Il y a urgence à vivre ensemble. Avec tous les parents qui galèrent pour faire accepter la différence de leurs enfants. L’école est pour tous et obligatoire, quoi qu’on en dise ! Alors allons-y ! 

Merci

Peter Patfawl

26 Sep

« Il va finir par se calmer… »

La promesse éditoriale de ce blog, c’est de raconter mon quotidien de maman d’un enfant autiste avec humour si c’est possible… Et je me rends compte que je n’ai jamais vraiment raconté mon quotidien avec Bouchon… J’ai écrit les jolis moments que j’ai partagés avec mon fils, les batailles que j’ai menées, que je mène et que je mènerai très certainement encore pour lui, mes doutes, mes et ses petites victoires comme autant de combats cruciaux gagnés, ses progrès, son rire, ses sourires, sa bonne humeur, ses bouclettes.

Quand je relis mes billets, j’ai l’impression que finalement, ce n’est pas trop galère d’avoir un fils comme mon Bouchon…

Alors je vais raconter une tranche de mon quotidien beaucoup moins idyllique…

Il est 1h30 du matin… Et je suis exténuée … Quand je suis rentrée du bureau ce soir, à 19h, après une journée commencée à 7h en déposant numéro 1 à la gare pour qu’il prenne son train pour le lycée et terminée en allant chercher 2 et 3 au conservatoire, Bouchon était « énervé. Une vraie pile électrique, m’a dit Nounou. Il a à peine dormi à la sieste. Il est fatigué »… Ok… Donc dodo tôt… Il va tomber comme une mouche… Mais pas tout de suite : je l’ai à peine vu de la journée… Mr Mari rentre tous les jours bien après moi. Mais ce soir, il a une réunion. Il sera là tard….

Comme chaque soir, je gère les devoirs, le bain et le repas des aînés. Mais ce soir, Bouchon est énervé… Chez les autistes, il n’y a pas de demi-mesure et énervé est un doux euphémisme. Ce soir, Bouchon ouvre tous les robinets, met les mains dans la cuvette des WC, déroule les rouleaux de papier toilette, jette tous ses jouets en direction des baies vitrées, pousse des cris parce que je ne comprends pas qu’il a soif, court partout parce qu’il refuse que je lui change sa couche, s’acharne sur la barrière de l’escalier et surtout – c’est honnêtement le plus insupportable- claque sans discontinuer toutes les portes, y compris celles des placards, du frigo et du congélateur…

Car, voyez-vous, la grande passion de mon petit autiste à moi, ce sont les portes : il les ouvre et les ferme avec une force qui frise la violence, au point de faire des trous dans les murs avec la poignée ou d’en casser les gonds… Ça doit faire une bonne dizaine fois que je replace sa porte de chambre et que je replâtre le mur de la porte d’entrée qui tient encore debout par je ne sais quel miracle… J’ai bien pensé à mettre des cale-portes mais mon fils est autiste, pas bête… Et un cale-porte en métal qu’on penserait trop lourd pour qu’un enfant de 3 ans ne le déplace, eh bien quand il vole, croyez-moi, ça fait des dégâts !! Claquer les portes, Il peut faire ça des heures si vous ne détournez pas son attention vers autre chose…

Donc ce soir, j’ai la tête comme une citrouille (vous me direz, c’est de saison!!) à essayer de faire entendre raison à Bouchon. A 20h, je finis par lui mettre la main dessus et hop au lit après 3 chansons et 2 livres difficilement lus vu l’énervement de l’auditoire qui est plus intéressé par l’idée de déchirer les pages que par Petit loup qui jardine… Je finis par mettre Bouchon dans son lit… Un câlin, un bisou sur la main, la veilleuse, la musique… « Bonne nuit !! A demain !! » 

Je retourne à 1,2 et 3 qui finissent à peine de manger… Et je m’assois avec eux pour avaler quelque chose… Grosse erreur… Énorme erreur… Colossale erreur…

J’ai couché Bouchon à 20h et à 1h30 du matin, il vient tout juste de s’endormir… Entre-temps, ce fut l’apocalypse…

Il a commencé par sortir de son lit et de sa chambre pour, devinez un peu, claquer toutes les portes qu’il trouvait sur son passage avec une prédilection pour celle sa chambre… qui en est tombée !! Me voilà à 21h30 en train de regonder une porte !! J’avais plutôt prévu une soirée piano/couture mais pas bricolage !! Je remets Bouchon dans son lit, 12 fois, avant de tout barricader pour qu’il n’en sorte plus. Mais c’est sans compter sur son vaste esprit créatif !! Je ne sais pas comment mais il parvient à sortir de son lit et de colère, mon autiste dévaste littéralement sa chambre : armoire, commode, bibliothèque, coffre à jouet, il a tout vidé. Il a aussi démonté sa literie et renversé les meubles qu’il a eu la force de renverser… Impossible de poser un pied à terre…Ce soir, il a fait ça 7 fois… Et le pire, ce n’est pas de remettre tout en ordre après chaque passage de l’ouragan Bouchon, c’est de l’entendre rire quand je lui dis non ou que je lui ordonne de dormir : Bouchon ne comprend pas les inflexions de voix et les expressions des visages. Il ne sait pas ce que ça veut dire. Tout ce qu’il sait, c’est que vachement drôle… Le seul fait que je réagisse l’amuse…

J’opte donc pour le « pas de réaction, pas d’action ». En général, ça marche. Mais pas ce soir. Et quand ça ne marche pas, Bouchon passe à autre chose pour obtenir une réaction de ma part : il frappe. Ce soir, j’ai eu droit aux coups de pieds, aux gifles, au tirage de cheveux, aux morsures, le tout accompagné de grands éclats de rires… Et moi qui suis toujours pleine de ressources, dans ces cas là, je suis complètement démunie. Je ne sais pas comment le calmer, comment lui faire comprendre que non, frapper n’est pas drôle, comment le faire arrêter de rire. 

Et la fatigue physique, nerveuse et psychologique n’aide généralement pas à réfléchir sereinement … Et ses frères et sœur ont besoin de dormir : «tout va bien les enfants ! Votre frère va finir par se calmer »…

Mais en fait, non…

Alors au bout de plus de 4 heures de combat acharné avec mon fils de 3 ans, j’ai lâchement baissé les bras…. J’ai cessé d’aller lui remettre ses draps pour qu’il dorme confortablement… Je ne suis plus allée le voir pour le rassurer de je ne sais quelle angoisse ou imperceptible changement qui aurait pu provoquer cette crise… Et je l’ai laissé pleurer et hurler… J’ai même éteint le baby-phone pour ne pas trop l’entendre… Et j’ai pleuré moi aussi… D’épuisement, de colère contre moi de ne pas être capable de l’aider, de découragement aussi…

Cette soirée a été pour lui une très longue partie d’un jeu qui m’anéantit à chaque fois qu’il a décidé d’y jouer… parce que je n’en connais ni les règles ni les codes… Et depuis plusieurs mois, Bouchon y joue au moins une fois par semaine… Et c’est un peu plus violent chaque fois…

Je n’ai pas mangé mais je n’ai pas faim… Il est maintenant plus de 2 heures du matin et je me lève dans moins de 5 heures pour recommencer une nouvelle journée… Bouchon dort enfin… Et tout à l’heure, quand j’irai le réveiller, il me fera un immense sourire… De ceux qui effacent tout…

Sauf le sentiment de culpabilité d’avoir eu, quelques secondes, envie de hurler sur mon fils autiste de 3 ans. 

19 Sep

Un nouveau manuel illustré sur l’autisme pour les enfants et les professeurs ?

Enfin… le voilà physiquement. «Le petit manuel illustré comment comprendre mon copain autiste» édité par la «Boite à Pandore édition» est arrivé chez l’éditeur aujourd’hui.

                                                                                      

 

 

 

     Pour ceux et celles qui ne connaissent pas mon travail, je vous explique en trois mots.

Je suis beau père d’un enfant autiste et dessinateur de BD. J’en avais assez d’entendre des bêtises sur l’autisme et des réflexions affligeantes sur mon beau fils alors j’ai voulu avec ma femme réagir avec pédagogie et humour en sortant un manuel bourré de dessins d’humour et de conseils sortis en librairie le 7 Février 2018, partout. Afin d’informer le grand public avec bienveillance. Le manuel illustré «Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents» édité par la Boite à Pandore édition est un succès en librairie.

Alors comme nous parlons beaucoup de l’inclusion scolaire des enfants autistes et que nous avons eu une demande énorme des parents et professeurs, nous allons sortir le 4 Octobre 2018, toujours partout en librairie (Supermarchés, librairies… Fnac, Amazon, Cultura… et dans tous les pays francophones) «Le petit manuel illustré comment comprendre mon copain autiste» (co-écrit avec ma compagne et une amie professeur spécialisée ) sera le guide idéal pour tous les enfants (à partir de 5-14 ans) et les professeurs d’écoles et de collèges afin d’inciter l’inclusion scolaire et comprendre plus facilement l’autisme.

Ce livre est disponible en réservation dès maintenant dans votre librairie favoris alors n’hésitez pas à le faire ! (Il est déjà très attendu alors foncez, sans hésiter !)

L’enfant comprendra alors que d’être copain avec un enfant différent peut être bénéfique pour tous ! C’est un manuel anti-harcèlement scolaire car si l’enfant comprend la différence, il n’y aura plus de moqueries entre camarades !

                  

 

 

Ce manuel contient des conseils, des dessins, des exercices, des outils simples pour faire à l’école comme à la maison. Ainsi que dans les activités extra-scolaires.

Destiné avant tout aux enfants, il est aussi lu par les professeurs et AVS !

Voilà de quoi se former avec le sourire ! Un enfant autiste dans votre classe ?

Pas de panique, le livre est fait pour vous !

                                        

 

Il y a encore deux ans,  80 % des enfants autistes n’étaient pas scolarisés !

Alors soyons bienveillants, cool et solidaire !

Vous connaissez un professeur des écoles ? Collèges ? Tagguez ou envoyez lui cet article !

Ce manuel est préfacé par une professeur et auteur du livre «Paul en Mongolie». Elle s’appelle Domitille Cauet.

Alors maintenant bonne lecture à tous et que chacun trouve enfin sa place !

 

 

On en parle déjà dans les médias :

TV5 Monde : https://www.youtube.com/watch?v=7n43qtJ-Hxg&t=7s

Les baobabs : https://blog.francetvinfo.fr/lesbaobabs/2018/08/28/autisme-contre-le-harcelement-scolaire-faisons-ecole.html

France 3 : https://france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/nouveau-mode-emploi-peter-patfawl-comprendre-autisme-destine-cette-fois-aux-enfants-1543344.html

Journal International de Médecine : https://www.jim.fr/infirmier/actualites/pro_societe/e-docs/inclusion_des_enfants_handicapes_a_lecole_une_annee_tremplin__173423/document_actu_pro.phtml  

Vous êtes libraire ou vous êtes Journaliste ? Une séance de dédicaces ou une interview ? Ecrivez à Aurielle Marlier, l’attachée de presse : presse@editionsjourdan.com

16 Sep

« Tout ça, c’est super mais maintenant… »

Ca fait deux semaines que Bouchon va à l’école. Deux semaines qu’il est content quand il voit la grille d’entrée rouge. Deux semaines qu’il s’est bien adapté selon son institutrice. Deux semaines qu’il « observe beaucoup les autres enfants » et qu’il n’a aucun problème de comportement. Bref, deux semaines que tout va bien côté scolarisation.

A la maison, ça fait deux semaines que je trouve mon petit autiste plus présent. Que j’arrive à accrocher son regard plus longtemps et que j’ai même droit à un sourire quand je prononce son prénom. Deux semaines qu’il ne saute plus sur place quand il est submergé par la joie, qu’iI ne fait plus tourner les objets qui lui tombent sous la main et qu’il ne se balance plus pour se rassurer dans une situation angoissante. Bref, deux semaines que j’ai l’impression que mon Bouchon change

Et ce samedi matin, Monsieur est venu. Monsieur, c’est le psychologue qui vient une heure chaque semaine pour travailler avec Bouchon. Ils ne s’étaient pas vus depuis 15 jours. Quand il est arrivé, mon fils l’a regardé bien droit dans les yeux avec un beau sourire et quelques petits cris pour exprimer sa joie de le revoir.

Ils sont partis main dans la main pour aller mettre des cubes dans d’autres cubes et pour poser des ronds rouges sur des formes rondes et rouges.

Au bout de 30 minutes, j’ai vu débouler Bouchon dans le salon en courant et en criant, les larmes au bord des yeux : une demi-heure de stimulation sensorielle et cognitive intensive l’avait épuisé.

Alors on a fait le point, le psy et moi. Un petit bilan des progrès que j’ai observés chez mon extraterrestre.

Et là, je me suis lâchée !! J’ai énuméré la liste longue comme le bras de tout ce qui a bougé chez Bouchon depuis qu’il va à l’école. Monsieur écrivait sur son cahier 21X29,7 à grands carreaux. Et moi, fière de tout ce que je racontais, je bombais le torse parce que « franchement depuis qu’il va à l’école, un tas de choses s’ouvre. Il est resté assis sur sa chaise 20 bonnes minutes au cours d’éveil musical !! L’autre jour, il m’a même sollicitée pour que je lui essuie son nez qui coulait !!! ».

Et je me suis tu, un immense sourire de (auto)satisfaction sur les lèvres. Je contemplais l’évolution de mon fils avec une assurance presqu’arrogante.

Monsieur a terminé sa phrase de notes, en a tapé le point final avec son stylo noir. « Bien… ». Il a levé son visage encore juvénile vers moi et avec sa voix douce, il a dit « Tout ça, c’est super mais maintenant… »

Woh woh woh !!! Comment ça « mais maintenant » ? Quoi « mais maintenant » ? Non non non, on va rester deux minutes sur « Tout ça, c’est super » parce qu’effectivement, tout ça, c’est super…  « mais maintenant, on va travailler la propreté, les séquentiels d’une journée type et surtout, avant tout chose, on va endiguer la violence avec laquelle il commence à exprimer son mécontentement et son désaccord. Il faudra aussi penser à faire une demande auprès de la MDPH pour une prise en charge en Cessad parce que la liste d’attente est longue »…

Tout ce qu’il a dit m’est arrivé aux oreilles de manière floue et cotonneuse. C’est la main que Bouchon a posée sur ma cuisse qui m’a ramenée à la réalité. Une réalité que je venais de prendre en pleine figure et qui avait fait exploser mes illusions : non, tout n’ira pas mieux simplement parce que Bouchon est scolarisé. Non, l’école seule ne suffira pas à aider ce petit bonhomme à être aux autres. Non, le chemin n’est pas fini.

Faire une pause alors ? Une toute petite ? Quelques semaines ? Pour voir si les choses n’évoluent pas davantage ? Non plus : « les choses prennent vite sur lui. L’école a ouvert des brèches. Il faut en profiter. On avance sur tout ça sérieusement samedi prochain. » 

Quand Monsieur est parti, j’ai demandé à n°2 de jouer avec son « petit petit frère ».

Je me suis allongée dans mon jardin, à même l’herbe. J’ai allumé une cigarette. J’aurais bien pris une bière mais il n’était pas encore 11 heures…et j’ai fustigé ma naïveté et mon manque de lucidité : comment avais-je pu croire – ou plutôt me faire croire parce qu’au fond de moi, je connaissais la vérité – comment avais-je pu croire que le simple fait de mettre mon petit autiste à l’école allait tout régler ? Que le bout du tunnel était proche ? Comment avais-je pu succomber à cette facilité ?

L’école n’est en fait que le point de départ. On va entrer dans le dur. Passer à l’étape et à la vitesse supérieures. Fixer de nouveaux objectifs beaucoup plus élevés. Et tout ça sans que je n’aie eu le temps de reprendre mon souffle.

Après avoir bataillé pour une AVS, je vais devoir y retourner. Mais cette fois-ci, il va falloir que je me batte contre mon propre fils pour l’ouvrir au monde. Il va falloir que je me batte contre son penchant naturel à refuser toute contrainte.

Et il va falloir que je me batte contre moi. Contre ce penchant tout aussi naturel qui me pousse parfois à vouloir prendre mon fils dans mes bras pour le soustraire à ce que j’assimile à une forme de violence. A vouloir hurler à tous de le laisser tranquille. Que moi, je l’aime comme il est. Autiste ou pas ou moins.

Quand j’ai eu fini ma cigarette, je suis allée voir mes deux numéros que j’entendais rire aux éclats. Bouchon m’a souri et sa sœur aussi. Et je me suis dit qu’on était sur la bonne voie. Que oui, le chemin allait être long et probablement escarpé. Mais qu’avec les innombrables paires de chaussures que j’ai, j’allais forcément y arriver. J’ai fait un câlin à mes petits bizarres. Et j’ai filé sur internet m’acheter ces si jolis derbys écossais que j’avais repérés la veille…

Histoire d’être parfaitement armée pour affronter ce qui nous attend !

31 Août

« On a trouvé… »

Lundi, c’est la rentrée. Un grand moment pour beaucoup d’enfants dont les miens… Les nouveaux cartables, les nouvelles chaussures, les nouvelles tenues… Retrouver les copains et les copines… Chaque année, à la maison, on fait une photo juste avant de partir à l’école…

Jusqu’à ce vendredi 16h, je n’étais pas sûre d’avoir la force de céder à ce rituel lundi matin : jusqu’à ce vendredi 16h, à 2 jours de la reprise, Bouchon ne devait pas faire sa rentrée… Jusqu’à ce vendredi 16h, le Rectorat ne lui avait pas trouvé d’Assistant(e) de Vie Scolaire.

12 heures par semaine, soit 4 matinées hebdomadaires de 3 heures jusqu’en 2021 (le reste de la journée, Bouchon sera à la maison avec son assistante familiale spécialisée dans la prise en charge des enfants autistes). Mais jusqu’à ce vendredi 16h, l’Education nationale n’était pas capable de respecter le droit de mon fils à être scolarisé.

On sait depuis mi-juin qu’une AVS a été accordée à Bouchon. C’est la Maison départementale des personnes handicapées, qui dépend donc du Conseil départemental, qui a décidé. Mais c’est le Rectorat qui « distribue » les auxiliaires de vie scolaire. Et pour cette rentrée, il n’y en avait pas assez. Il fallait recruter… Un recrutement qui a commencé fin août, à quelques jours de la rentrée.

Ce n’est pas faute d’avoir insisté (et je peux être terriblement insistante quand il le faut, même quand il ne le faut pas !!) « C’est en attente, Madame… »  Jusqu’à quand ? « Je ne peux pas vous le dire… » Il aura quelqu’un le 3 septembre? « Je ne sais pas… » Alors quand après la rentrée ? « Ca peut se débloquer quelques semaines après… » Jusqu’à ce vendredi 16h… « On a trouvé quelqu’un pour votre fils… Il pourra aller à l’école lundi matin »

Jusqu’à ce vendredi 16h, je ne savais pas quoi faire le jour de la rentrée avec mon petit autiste… Personne ne pouvait me le dire… Et c’est assez inhumain : des semaines dans le doute, l’attente : l’emmener à l’école et repartir avec lui sous le bras, faute d’AVS ou le laisser regarder partir ses frères et sa sœur, cartable sur le dos, sourire aux lèvres et joie intense dans l’œil ? Et j’ai été déçue… Et triste… Pas pour moi…. Pour lui…. Pour ce petit bonhomme de 3 ans et demi à qui j’expliquais depuis plusieurs semaines qu’il allait aller à l’école, que ça allait être chouette, qu’il allait apprendre plein de choses, que peut-être il allait se faire des copains et que quelqu’un allait être là spécialement pour lui quand il aurait besoin, peur ou une bouffée d’angoisse… Et j’étais triste de lui cacher que je n’étais pas sûre de lui offrir la chance de pouvoir progresser encore plus… Du moins pas tout de suite… Et que je ne savais pas quand j’en serais capable… J’étais triste de lui mentir en souriant…

Tout ça jusqu’à ce vendredi 16h… À la personne au bout du fil, je n’ai su lui murmurer qu’un « merci« … Et l’angoisse et le stress se sont mis à couler sur mes joues… Ça et le sentiment d’injustice pour tous les autres parents qui sont dans la même situation que celle dans laquelle j’étais jusqu’à ce vendredi 16h….

J’ose croire que Bouchon ne comprend pas les enjeux des défaillances du système… Et que j’ai le droit d’être égoïstement heureuse de cette merveilleuse nouvelle… Que j’ai le droit d’être égoïstement fière d’avoir gagné cette bataille.

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Alors lundi matin, Bouchon mettra un joli pantalon neuf, ses toutes aussi jolies chaussures neuves bleu et orange et le petit sac à dos que sa marraine lui a offert en prévision de ce moment… On mettra Mochat dedans, en prenant bien soin que sa tête dépasse pour qu’il puisse respirer… On mettra aussi une compote et un gâteau… Sans oublier son classeur de pictogrammes pour qu’il puisse exprimer ce qu’il veut… Et son renforçateur, un tube pour faire des bulles parce quand il a bien l’exercice demandé, il a le droit à des bulles… Et je vais lui coiffer ses jolies boucles brunes, à mon Bouchon… Et on fera cette sacro-sainte photo de la rentrée…

On va aller fièrement tous ensemble à l’école, lui, n°2, n°3 et moi… Parce que c’est un jour important… Parce que je veux que tous les parents qui seront là pour accompagner leurs enfants, que tous les instituteurs sachent que si nous, on a pu faire notre rentrée, ce n’est pas le cas de centaines d’enfants handicapés en France.

Et ce n’est pas parce que mon Bouchon a enfin une AVS que je ne vais pas rencontrer le Directeur académique des services de l’Éducation nationale la semaine prochaine pour mon article sur le sujet. Je vais l’écrire, ce papier sur l’attribution des Assistants de vie scolaire… Justement parce que nous, on en a une d’AVS et d’autres, tant d’autres, non.

Lundi matin, sur le chemin du retour, dans le rétroviseur, je vais me remplir du sourire de mon Bouchon et de sa joie de vivre pour oublier quelques instants que ce n’est pas juste qu’il faille toujours se battre… Et je vais l’écouter rire encore et encore…

Je vais l’écouter rire pour me dire que, oui, c’est fatiguant de prendre constamment les armes. Mais que, « bord d’aile de merle », je suis la plus chanceuse des Amazones…

 

28 Août

Autisme : Contre le harcèlement scolaire, faisons école !

Si il y a quelque chose qui fonctionne vraiment dans cette société, c’est bien le nombre de fausses idées qui circulent sur l’autisme.
Cette différence, car l’autisme est une différence, est plus un handicap de la communication qu’une maladie mentale comme l’envisageait Lacan et la psychanalyse .
On parle d’ailleurs De troubles du spectre de l’autisme (TSA) résultent d’anomalies du neuro-développement. Les avancées des neurosciences sont entrain de dégager des nouvelles pistes de compréhension de cette différence neurologique. L‘autisme faut-il le rappeler est un handicap dont on ne guérit. Mais on peut faire progresser et permettre aux enfants qui sont atteints de vivre leur vie .
Voilà pourquoi il faut vraiment balayer les clichés comme celui d’une éducation défaillante de la part des parents ou un abus des écrans. Attention donc au charlatanisme et à l’ignorance qui conduisent au harcèlement et à l’incompréhension du grand public qui se perd dans la désinformation. Si vous parcourez les faits divers, les nombreux témoignages que nous pouvons trouver à droite et à gauche, on se rend compte qu’il y a encore de chemin à faire ! L’autisme est encore trop mal vu et les familles sont encore trop mal soutenues. Il faut que cela cesse. Depuis le début du quinquennat de Monsieur Macron, de plus en plus d’enfants autistes vont connaitre une scolarisation dites «Normale» et vont donc vivre en milieu scolaire traditionnel… Hors très peu de formations et de sensibilisations se font dans les écoles. Il y a donc un véritable enjeu qui se passe en ce moment, et trop peu de personnes le savent.
                                                                                           
L’éducation nationale fait ce qu’elle peut pour subvenir aux besoins de ces enfants mais il y a encore un cruel manque de formation à cette « différence ». Les professeurs sont mis à rude épreuve étant donné qu’ils ne savent pas toujours comment faire …
Et les élèves entre eux ? Ils peuvent très vite se moquer de leur camarade autiste en raison de l’incompréhension  que l on manifeste à juste titre devant des comportements  que personne n a jamais expliqué . Le harcèlement n est pas loin et se manifeste malheureusement souvent .
Alors pour éviter cela, que faut il faire? Comment agir ? Comment permettre une intégration réussie dans le respect de la « différence «
Eh bien il faut :
1) Sensibiliser les élèves des écoles primaires et des collèges. Plus on sensibilise, plus on stoppera les mauvaises tournures … Et faire naitre de jolies histoires…
2) Sensibiliser les AVS, les professeurs et tout professionnels de l’éducation nationale, mais aussi sensibiliser les élèves !!!
                                                                                                      
J’ai donc co-écris deux manuels illustrés avec ma compagne Sandrine Guérard , nous sommes parent et beau-parent d’un enfant autiste afin de montrer avec des dessins d’humour et des conseils simples comment aborder un enfant  l’autiste ! Un pour adolescent et adulte et un pour les enfants et les enseignants (à partir de 5 ans. ) Le petit manuel sort le 4 octobre 2018. Ces deux manuels  pratiqués sont disponibles partout en librairie. Le premier a déjà conquis 11000 lecteurs et est préfacé par Viktor du collectif « Egalited » et le deuxième est préfacé par Domitille Cauet. Il est important que tout le monde puisse être sensibilisé à cette différence. Il faut combattre le harcèlement par la pédagogie et la bienveillance…
Soyons donc solidaires et non solitaires !
                                                                                                                  
Peter Patfawl
Co-Auteur avec Sandrine Guérard de «Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents, aux éditions La Boite à Pandore» et «le petit manuel « comment comprendre mon copain autiste» aux éditions la Boite à Pandore»

08 Août

Censure de Marsault, la responsabilité de l’état et le travail du dessinateur : l’interview de Patfawl !

Voici une interview qui fut abandonnée sur un site indépendant.

Je vous la diffuse ici, pour qu’elle soit lu malgré tout car elle était cool.

 

                           

Journaliste : Bonjour Peter !

P : Bonjour !

J : – Présentation : Vous êtes Patfawl, dessinateur et auteur du best-seller «Le manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents» aux éditions La boite à Pandore. Avant ce succès (Plus de 10 000 lecteurs l’ont lu et un engouement critique très positif du public et des acteurs du milieu de l’autisme et politique ) tu as fais un stage à Charlie Hebdo, tu es diplômé de l’école Jean Trubert. Tu as fais 7 livres avant celui là et tu as publié dans de nombreux médias… Et tu sors en Octobre la version pour enfant de ton best-seller pour expliquer à ta manière ce qu’est l’autisme au public jeunesse. Tu vois ton métier de dessinateur comment ?

P :- Je suis ravis par ce début de succès. Je reste toujours prudent car je suis un dessinateur réaliste et que j’ai travaillé dur pour en arriver là et je ne dors pas sur mes lauriers. Le succès peut passer et repartir. C’est le jeu du livre.

Je vois mon métier comme un soutien et une aide au lecteur. Je crée des livres pour faire sourire voir rire, parfois sans but précis et parfois pour expliquer quelque chose de précis. Je m’attaque aux tabous car pour moi il ne devrait pas y en avoir. J’adore par exemple l’humour noir, sarcastique et absurde. J’aime aussi l’humour pédagogique. Je pense qu’on a tous une grande responsabilité lorsqu’on sort un livre. On doit des comptes à ceux qui nous lisent. On est libre mais on ne doit pas manquer notre cible : faire rire et réfléchir. Il y a des choses à respecter selon moi. Mais bien dosé ! Je m’accorde une liberté de penser et de dessiner mais je ne veux pas franchir certaines lignes comme celle du racisme ou de la haine. Ca serait facile et inutile. Notre métier est très légiféré. On ne fait pas n’importe quoi. Un livre peut être lu par n’importe qui et dans le monde entier. Si déjà, je lis des anecdotes de lecteurs qui me disent que leur ex a changé d’opinion sur l’autisme grâce à mon manuel, alors j’aurais gagné une partie du combat. Un livre est un magnifique outil pour sensibiliser et casser des tabous. Mon ennemi premier ? La peur.

J : – Tu parles de responsabilité. Tu en penses quoi des dessinateurs comme Marsault par exemple ? On dit qu’il n’est pas fréquentable. Qu’il est comme Dieudo et Soral… Tu es d’accord avec ça ? Tu en penses quoi de ses livres ?

P :- Je ne suis pas d’accord avec la censure. Je déteste cela. Je ne suis pas forcément d’accord avec ces humoristes, avec leur fond de pensée. Mais je ferais toujours tout pour qu’ils puissent s’exprimer. La censure les alimente finalement.

Jamais je n’empêcherai quelqu’un d’apprécier un humoriste extrême de ce genre là ! Marsault c’est la même chose. Il a choisis un camp et une manière de s’exprimer. C’est sa liberté à lui. C’est son ton à lui. Je n’ai pas à dire si c’est bien ou non, c’est personnel. Après je ne suis pas d’accord avec cette haine humoristique mais c’est sa façon bien à lui de dénoncer la connerie. On a chacun nos propres idées. Et je les respecte. Je n’aime pas du tout les cabales que l’on fait lorsqu’un type dit des choses en dehors du cadre. Pour éviter cela, il faudrait peut être que l’état fasse son travail et prenne sa responsabilité.

Si il y a des complotistes, des personnes malheureuses qui imaginent tout et n’importe quoi, qu’ils sont septiques à propos de tout ce qui est officiel; c’est peut être qu’on a voulu cacher des choses… Que les gouvernements successifs n’ont pas fait leur boulot comme il fallait et c’est dans ce cas à eux de donner des comptes au peuple. Interdire ne fera que de faire durcir les tensions. La transparence devrait être de mise et les responsabilités aussi. Quand je vois des personnes douter de nos politiques, je les comprends totalement. Moi même, je ne leurs fait pas totalement confiance… Alors je préfère faire avancer les progrès en expliquant et en débattant comme je le fais dans mes livres et sur les réseaux sociaux.

J : -Tu acceptes les critiques sur ton manuel même négatives ? Comme tu les vis quand quelqu’un du milieu de l’autisme te critique ?

P : – Je le vis bien. Ce que je mets dans le manuel est basé sur la science et la version officielle de l’autisme. Les bons comportements à respecter lorsqu’on côtoie une personne autiste. Mais j’accepte que les psychanalystes (Que j’ai critiqué violemment dans le livre «le Psychanalyste parfait est un connard» édité chez Devarly Edition avec Maud Lacroix) me défoncent ainsi que les naturopathes qui pensent guérir l’autisme. J’ai défendu la thèse officielle et les bonnes choses à faire mais je comprends que mes détracteurs me critiquent. Car je dénonce aussi les clichés et les fausses idées qu’on peut avoir sur ce thème. On dit tellement de conneries sans avoir de contre pouvoir que ce manuel finalement est une mise au point humoristique contre les manières de faire dites «indépendantes» en matière d’autisme. Et je pense être sur la bonne voie, même mon ex-amie Olivia Cattan dénonce avec son association les «traitements non officiels et dangereux» autour de l’autisme dans une campagne de vidéos et de médias en ce moment.

C’est dire ! Après chacun est libre de penser ce qu’il veut ! Moi c’est ma réalité et celle de beaucoup de parents, associations et institutions. 

Je respecte mes ennemis car ils me font aussi réfléchir et c’est eux que je dessine aussi. Il est donc normal de recevoir des coups lorsqu’on en donne. Mon métier est aussi celui du débat d’idées.

J : Pour finir, quelle est ton école graphique ? Tes influences ?

P : Je suis un dessinateur satirique. Même si je fais des manuels illustrés pour le grand public, je suis influencé par l’école «Charlie», «le canard enchainé», «Cabu», «Wolinski», «Reiser», «Claude Serre», «Lapuss’», «Fabcaro», «Lindingre»… J’aime aussi l’école franco-Belge et «Bamboo» comme «Franquin», «Cauvin», «Zep», «Erroc», «Cazenove» etc…

J’aime aussi Fluide Glaciale… Je suis vraiment dans ces mouvances là.

J : Merci pour cette interview et surtout on espère que ton manuel illustré pour enfant va bien fonctionner …

P : Je l’espère aussi ! Il est déjà en pré-commande en librairie. Car il est important pour l’inclusion des enfants autistes dans les écoles qu’ils soient compris des autres camarades… Ce manuel est un anti-harcèlement … Il permettra d’en parler et d’être informé à partir de 5 ans.

Fin

30 Juil

MDPH, mon amour !

incontournables.

L’un d’eux est l’élaboration du fameux, que dis-je, de l’excellentissime, dossier MDPH! Fameux, parce qu’il est unique en son genre mais nous demande un travail annuel considérable. Excellentissime, parce que, si par bonheur les notifications correspondent à nos demandes (donc à ce que nous souhaitons pour nos enfants), alors là, mais là… tout notre corps effectue une danse frénétique, nos nerfs lâchent-prise comme en débarquant au club MED et les larmes montent comme après avoir reçu un césar!

Notre Graal, c’est les notifications MDPH.

Vous croyez que j’exagère??? Alors, c’est que vous n’êtes pas un parent d’enfant autiste.

La MDPH est l’organisme majeur quand il est question de handicap. Après un examen minutieux des situations, ce « Grand Manitou »accouche de décisions concernant l’orientation scolaire, les aides humaines, les aides matérielles ou encore les allocations. Ces notifications déterminent donc une grande partie de l’organisation de notre quotidien! Il est incontournable.

Et pourtant, nous rêvons tous de pouvoir le contourner… Nous ne faisons pas d’efforts nous les parents d’enfants différents, certes! Pourquoi se plaindre de devoir justifier de l’autisme de notre garçon tous les ans??? C’est si agréable de courir après les certificats médicaux de pédopsychiatres incompétents. La MDPH craint sans doute que nous oublions le handicap de notre enfant… Puisque beaucoup d’entre nous sont contraints de renoncer à leur emploi, il est quand même nécessaire de justifier nos allocations en croulant sous une paperasse merdique. Tout travail mérite salaire (il ne manquerait plus qu’on nous prenne pour des « assistés »!).

Une fois cet exercice de justificatifs, pièces jointes, formulaires et argumentations est fait et enregistré, il ne reste plus qu’à attendre…

ATTENDRE…

Attendre….

Attendre….

Et ça peut être long!!!!! Chacune des MDPH dépend de son Département, alors, vous pouvez attendre plus longtemps en fonction d’où vous habitez. Et oui !!!

Vous ne pensiez tout de même pas que tous les parents d’enfants handicapés allaient avoir les mêmes privilèges??????!!!!! Enfin, quand vous avez de la chance, les notifications arrivent (sauf si votre dossier est égaré, parce qu’il faut le recommencer sinon… ).

Et là, c’est Noël avant l’heure : votre enfant a enfin le droit a 12 heures d’AVS en novembre!!!! Bon, il ne pouvait pas aller à l’école depuis septembre mais… Restons positifs! C’est beau une notification MDPH quand elle est là! On l’accrocherai bien dans les toilettes, tellement on est content!

Surtout qu’on s’est quand même cassé le cul a envoyer 150 mails depuis 4 mois, qu’on a passé 3652 coup de téléphone et qu’on s’est enchaîné aux grilles de notre belle Maison du Handicap pour l’avoir cette notification!!!!!! Tout travail mérite salaire, je me répète. C’est pour ça que parfois, on croit que les gens de la MDPH ne sont pas payés, parce qu’ils ne nous répondent pas quand on appelle. Parfois même, ils sont mais pas du tout aimables! Ça doit être plus dur que d’avoir un enfant porteur de handicap, quand on travail à la MDPH…

J’avais pensé ériger un mausolée pour rendre gloire à tous nos dossiers MDPH terminés, bafoués ou oubliés. Nous pourrions alors faire brûler des cierges pour tout ceux qui attendent encore de passer en commission, avec l’espoir fou qu’ils trouvent des interlocuteurs responsables et humains sur leurs routes.

Ce petit billet d’humeur, je l’ai écrit pour tous ces parents qui attendent, qui galèrent en passant un été sans savoir ce qu’il adviendra de leur enfant à la rentrée.

C’est inadmissible. Un homme humain a sauvé mon été, simplement en répondant à mes mails et en écoutant ma situation.

Mon dossier avait été oublié… Je souhaite à tous beaucoup d’humanité, elle est nécessaire pour travailler correctement et pour se sentir considéré.

Sandrine

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