29 Mai

Succès et échec : La bibliographie de Patfawl pour l’été !

Je voulais faire un petit article pour parler des livres que j’affectionne particulièrement afin de fêter avec vous, le 10 000 ème lecteurs de mon manuel illustré sur l’autisme. Et je vous remercie pleinement ! Le petit manuel pour les enfants continue à avancer. Il sortira en Octobre. Je remercie Gérard Collard pour son soutien ! Ca nous touche beaucoup. Le manuel est toujours en vente en librairie et pour notre plus grand plaisir ! Les pré-commandes ouvrent bientôt auprès de votre librairie.

                                                                                                                       
Tout d’abord, passons au thème qui me préoccupe très souvent : L’autisme ! Et plus particulièrement plusieurs livres qui sont encore en ventes et qui n’ont pas toujours trouvés leur lectorat après quelques mois de ventes en librairie… Je pense notamment à « Paul en Mongolie » de Domitille Cauet parus aux éditions « Fayard » avec la préface de Brigitte Macron. Qu’on soit content ou non de la politique « Macronienne », on ne peut pas nier que l’autisme a fait un bond dans les consciences politiques. Et ceci grâce à l’amitié entre ces deux femmes. Il est important de le souligner. Le livre auto-biographique se lit comme un récit de voyage. C’est intéressant, l’écriture est fluide et rentre dans la catégorie « Témoignage » aux cotés des livres « D’un monde à l’autre d’Olivia Cattan, « Louis, pas à pas  » de Francis Perrin et d’autres livres comme ceux de Mr Schovanec, Laurent Savard avec « Gabin sans limite » etc…

Le témoignage de l’avocate Sophie Janois « La cause des autistes » est très intéressant également.
Dans un style autre, je voulais mettre en avant un livre de recettes originale. « Je cuisine un jour bleu » est un recueil fait de témoignages et de recettes qui parle d’autisme avec légèreté, écrit par le cuisinier Claude Carat et Mr Schovanec, ce livre est dans la lignée du manuel illustré que j’ai écris : la visée est le grand public ! N’ayant pas beaucoup d’échos médiatique mais adoré du lecteur, je vous le conseille fortement ! Une manière de plaire à tous en parlant d’un sujet compliqué tel que l’autisme ! Alimentaire mon cher Watson ! Vous pouvez également vous intéresser à la BD « La différence invisible » de Julie Dachez et « Asperger et fier de l’être » d’Alexandra Reynaud. Voilà les livres que j’aime sur ce sujet.

Un autre sujet : L’épilepsie avec un beau témoignage mélangeant humour et émotion d’un jeune Youtuber épileptique qui se fait nommer « Epilepticman » . Un livre chez Lafont édition … Un régale sur le sujet très souvent ignoré par le grand public !

Vous voulez rire sur la condition des mamans ? Vous êtes vous même maman ? Lisez les deux tomes de la mère coupable de Caroline Fourment parus chez Mazarine Edition. Fier de son succès en librairie, vous allez vous détendre, c’est une évidence !

Maintenant j’aimerai parler d’une autre série BD mais qui n’a rien à voir avec l’autisme ou l’épilepsie mais qui n’a pas eu le succès escompté à l’époque, je parle biensur de Raoul et Fernand, série écrite et dessinée par Erroc (Scénariste de la célèbre série « Les profs » chez Bamboo Edition ). Cette série mettant en scène un chat jaune tigré (Raoul) naïf et gourmand et Fernand, gros chien abrutis qui pense qu’a la télévision et la sieste est une série vraiment géniale mais qui n’a pas marchée réellement car manque de médias. J’en parle car hormis que je l’affectionne particulièrement (J’aurais aimé dessiné ce genre de personnages car c’est un univers rassurant tout en ayant beaucoup de sujets à explorer !) le 4 ème tome sort le 6 Juin en librairie, je vous conseille d’acheter les 3 premiers et de pré-commander le 4 ème tome en librairie, cela vaut le détour ! Il y a un soucis en France, avec ce genre car le « Strip » (Format 4 cases et gag à la fin ) ne plait pas aux éditeurs Français (Alors que c’est le format préféré d’Erroc et le miens !) alors qu’il y a un vrai lectorat (Garfield et le Chat de Geluck font des cartons en France) mais les éditeurs Français ont peur et c’est bien dommage. Alors j’espère que si vous aimez les comics strips comme les Peanuts, Garfield et tant d’autres (tous issus d’autres pays) vous allez vous ruer sur la série « Raoul et Fernand » et vous marrez du quotidien avec ces deux bétas digne d’un Rantanplan ! Et c’est made in France en plus : Maintenant Olivier Sulpice (éditeur des éditions Bamboo) j’espère que tu vas réimprimer les premiers tomes car je vois en cette série, le nouveau carton de chez Bamboo édition !!! Calculez le nombre de fans de Garfield en France et faites le compte ! Le lectorat des strips n’est pas mort ! Continuons à rire ! Et prenez cette série pour la plage, c’est l’été bientôt ! Mettez vous à la page !

                                

Peter Patfawl (Auteur du manuel illustré « Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions La boite à Pandore.)

24 Mai

Autisme : La couverture d’un manuel pour enfant, hyper attendu enfin dévoilée !

Le dessinateur Patfawl a sortis en Février le  » Manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents .Il est depuis ce matin reconnu comme best-seller dans le réseau littéraire avec plus de dix milles lecteurs depuis le début de l’année.

 

Il connait depuis ce temps, un beau succès critique et en librairie, toujours actuel.

Il y aura donc le tome 2 (Sortie littéraire en Octobre 2018 pour la France et la francophonie) pour faire comprendre l’autisme aux enfants à partir de 5 ans. La couverture du nouveau « petit manuel illustré » vient d’être diffusée. La voici.

La préface du nouveau « petit » manuel illustré sera faite par Domitille Cauet (Auteur de Paul en Mongolie parus chez Fayard, professeur, maman d’un enfant autiste et proche de Brigitte Macron) . La post-face sera écrite par Danièle Langloye. Les pré-commandes vont bientôt pouvoir être possible dans les semaines à venir. L’organisation du manuel est gérée par Sandrine Guérard, la compagne du dessinateur.
Les deux titres sont toujours édités par « La boite à Pandore édition »et labellisés et soutenu par divers associations et personnalités : La mère bleue, Autisme France, Egalited, Brigitte Macron, Jean Michel Blanquer, Association Petit Bonheur, SATED et j’en oublie forcément !

Merci à tous et à toutes les lecteurs et bienvenue aux nouveaux !

L’autisme doit être compris du grand public ! Pour une meilleure compréhension et inclusion dans notre société !

Et n’oubliez jamais : L’autisme c’est comme si ton fils carburait sous mac pendant que le monde carburait sous windows !

 

 

18 Mai

Autisme et Epilepsie : le témoignage d’une maman !

Finalement, c’est presque bien l’autisme…

Je fais partie de ces « Supers mamans ». Ne vous méprenez pas, je n’ai rien de super (surtout quand on me croise le matin après 2 heures de sommeil agité, magnifiquement complétées par 6 heures d’angoisses nocturnes!).

Ce qui est « super » chez moi, c’est que j’ai une « super vie »! Une vie de maman d’enfant autiste qui doit toujours trouver des « supers solutions », à des « supers problèmes » que personnes – sauf s’il appartient à la catégorie des « supers »- ne peut imaginer… et tout ça, sans aucun SUPER POUVOIR!

Là, je sens une pointe de jalousie apparaître chez toutes les mamans « non super ». Je comprends, ça fait envie !

Donc, pour affronter ma « super vie », je dois inventer des « supers plans ». Les gouvernements successifs en sont verts de jalousie! Leurs plans autisme ne seront jamais aussi efficaces que les miens.

Les « supers plans » des « supers mamans d’enfants autistes » demandent une grande rigueur et une énorme maîtrise de soi. Nous pratiquons, quotidiennement, le plan « gestion de l’angoisse ». Il est incontournable pour tenter de maintenir un équilibre familial!

Les plans administratifs sont hebdomadaires . Pour nous éviter de sombrer dans un ennui qui pourrait nous être fatal, ces plans peuvent prendre différents formes. Le plan « dossier MDPH »- ou « comment prouver annuellement que ton fils est bien autiste et qu’il a besoin d’un tiers à l’école, ou à la maison », reste le plus connu! Et il y a toutes ces petites déclinaisons qui viennent égayer notre « super quotidien » : la gestion des transports, des différents intervenants, de l’école etc… Et tu peux, très facilement, te retrouver à monter un « super plan » du genre  » j’ai au bout du fil l’orthophoniste, l’éducateur, la psychomotricienne qui veulent tous changer leurs horaires d’intervention… mais je vais trouver LA SOLUTION ».

PARCE QUE JE SUIS UNE SUPER MAMAN!!!!! (nah!)

Les « plans démerdes », ça, c’est notre fort! Il partent tous d’un postulat merdique (c’est pour ça que je les appelle comme ça). Exemple : « J’ai pas d’accueil pour mon enfant et du coup, j’ai plus de travail parce que je m’occupe de lui » ou « J’ose plus sortir de chez moi parce que tout le monde me regarde de travers à cause des troubles du comportements de mon gamin » (et puis, comme j’ai plus de boulot, j’ai plus aucune vie sociale et comme j’en peux plus des troubles du comportements ben, je suis en dépression…). MAIS!!!!! La « super maman » cherche toujours une solution pour contre-carrer ces situations desespérées! Et ouai!!!!! (Je sens grandir cette petite jalousie Mesdames les « non-supers », attention!).

Mais là où nous sommes des « super-hyper maman », c’est lorsque nous montons, que dis-je, nous improvisons des « plans maîtrise de soi »! Quelle mère n’a pas eu à imaginer rapidement le plan :  » Je vais tout faire pour ne pas éclater la gueule de la CPE du collège de mon fils!!!! (ou celle de la boulangère, du chauffeur de bus ou…) ». Les occasions pour sortir de soi sont nombreuses, mais nous restons toujours zen,Vous aurez cependant remarqué que la grossièreté n’est pas proscrite, elle peut aider à éviter tout acte de violence.

Et oui, nous sommes des super-maman! Fières de n’avoir aucun « super-pouvoir » et de se sortir de tout un tas de situations que nous imposent la différence et une société qui ne comprend rien.

Je ris et je fanfaronne parce que j’ai appris à dompter ces situations. J’ai appris à vivre avec l’autisme et son lot de troubles du comportements. J’ai appris à m’extraire des réactions bêtes et agressives… et je sais bien que je ne suis pas une « super maman »! Mais ça me fait rire de le prendre ainsi.

Je ne sais pas si vous savez ce qu’est une comorbidité ? C’est comme un truc pourri qui viendrait s’ajouter à quelque chose qui n’est déjà pas joyeux…

Mon enfant est épileptique. C’est le petit plus qui est venu s’ajouter à son autisme. Il n’est pas le seul. L’épilepsie et l’autisme cohabitent souvent ensemble.

L’épilepsie m’a fait perdre mon statut de pseudo « super maman ». Pourquoi?

Parce que je n’ai plus d’humour quand je parle d’épilepsie…

Parce que souvent, j’ai peur…

Parce que, quand cette saleté de crise arrive, je ne respire plus. Le temps s’arrêtent.

Il devient interminable….

A cet instant, je les voudrais les supers-pouvoirs!!!

Je ne peux même pas monter un de mes fameux plans de secours…

C’est elle qui décide.

.A cet instant précis, celui de la crise, je veux que mon garçon soit seulement autiste.

Je veux que la pièce raisonne de ses écholalies…

Je veux des troubles du comportements…

Je veux qu’il emmerde le chauffeur de bus en répétant le nom de chacun des arrêts…

Je rêve de voir la tronche déconfite de CPE dès qu’il s’approche d’elle…

J’accepte de me plier en quatre pour faire tenir tous les RDV, de tous les intervenants ! Je veux bien faire toute la paperasse et plus encore!

Mais… Je ne peux qu’attendre… Moi la « maman toujours en action » réduite en esclavage le temps d’une crise.

J’ai appris a faire de l’autisme un compagnon de route, contre toute attente.

Il va me falloir encore trouver une grosse dose de courage pour vivre avec l’épilepsie.

Il paraît que rien n’est impossible pour une « super-maman »…. Je réfléchis déjà à mon prochain plan.  Sandrine Guérard.

                                                                       

Résumé de l’épilepsie tiré du site officiel d’Epilepsie France : L’épilepsie est le trouble neurologique le plus fréquent après la migraine. En France, il y aurait 400.000 à 500.000 personnes épileptiques. Chaque année, 4.000 enfants de moins de 10 ans deviennent épileptiques. Les neurologues sont les médecins qualifiés pour traiter l’épilepsie. Les neuro-pédiatres sont des pédiatres spécialisés pour soigner les maladies neurologiques des enfants. Grâce aux techniques d’exploration du cerveau et aux nouvelles thérapeutiques, le diagnostic et les soins aux personnes épileptiques ont été améliorés. Dans la plupart des cas, l’épilepsie peut être contrôlée par des médicaments. Environ 70% des cas d’épilepsie chez l’enfant n’entraînent pas de grandes difficultés.

06 Mai

« Ne doutez jamais de ses capacités… »

Bouchon a eu 3 ans il y a quelques semaines. Dans l’esprit de tout à chacun, enfant + 3 ans = scolarisation… Et pour Bouchon ? L’équation n’est pas si évidente dans la tête des gens : « et il va aller à l’école ? » est actuellement la question la plus fréquente à laquelle je dois répondre…

Ben oui ! Bouchon va aller à l’école… Pourquoi il n’irait pas à l’école ? Parce qu’il est autiste ? Justement… C’est parce qu’il est autiste qu’il doit aller plus que les autres à l’école… »Et il va aller dans une école normale ? » Re-ben oui… Il n’existe pas d’école spécialisée où nous vivons, en Picardie. Il va aller dans le même établissement que n°2 et n°3. Il aura un(e) Assistante(e) de Vie Scolaire pour l’aider à s’habiller, lui reformuler les consignes et éviter qu’il ne se fasse la malle quand il en aura marre de tous ces mômes bizarres qui veulent absolument jouer avec lui !

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Tel que j’écris les choses, je donne l’impression que la scolarisation de mon petit autiste à moi que j’ai est toujours allée de soi… Non… Je l’avoue… Honteusement… Quand le diagnostic d’autisme a été délivré, le praticien qui m’a fait la restitution des évaluations m’a dit « l’école lui fera le plus grand bien« … Je l’ai regardé avec de grands yeux humides… Et j’ai douté… Le temps de dire « L’école ? Mais est-ce qu’il sera capable d’apprendre? « … 3 secondes montre en main… 3 secondes qui tournent en boucle dans ma tête depuis que je m’attelle à la scolarisation de Bouchon… Cette phrase raisonne à mes oreilles chaque fois que je le vois restituer un nouvel apprentissage… Et chaque fois, je m’en veux d’avoir prononcé ces 11 mots…

« Ne doutez jamais des capacités  de votre fils« … Voilà ce que ce ponte de l’autisme en Picardie m’a répondu… Il l’a fait avec bienveillance, sans me juger, en souriant derrière ses lunettes à fine monture… Mais pour moi, il était trop tard : je n’avais pas eu confiance en toi le temps d’une phrase…

Je m’en veux, mon Fils… Je m’en veux d’avoir douté 3 secondes de tes capacités… De tes capacités d’apprentissage… De tes capacités intellectuelles… De tes capacités d’évolution… Pardon… Chaque jour, je vois à quel point tu avances… Je suis bien consciente que tu te bats contre toi-même pour te conformer à une manière d’apprendre qui n’est pas naturellement la tienne… Que tu te bats aussi contre moi parce que faire des encastrements, empiler des cubes, trier des couleurs que tu connais déjà, ça ne t’intéresse pas (moi non plus d’ailleurs…)… Que tout ce qui attire ton attention en ce moment, c’est d’observer la façon dont différents objets tournent… Que tu pourrais rester des heures à sembler analyser le mouvement des choses.

Et malgré cela, tu apprends…Tu apprends même vite… Tu sais des choses que personne ne semble t’avoir apprises…. Tu emmagasines sans en avoir l’air… Tu fais ce dont j’ai fugacement douté… Et tu le fais mieux que je ne l’aurais jamais pensé… Pardon mon Fils…

Et merci… Merci de me donner tort, à moi qui aime tant avoir raison… Merci de me surprendre chaque jour…

Parfois, je me laisse aller à te rêver dans 20 ans… Tu auras toujours ton visage d’angelot, ton sourire ourlé et tes boucles châtain… Tu seras toujours aussi beau… Tu dépasseras le mètre 80 et chausseras au moins du 42… Tu parleras (Mais s’il te plaît, pas autant que tes frères et sœur !!)… Tu auras fait de cette passion que tu as déjà pour la musique ton métier… Peut-être auras-tu choisi le violoncelle, cet instrument que j’aime tant… Je t’imagine alors jouant la suite n°1 en sol majeur de Bach… Celle qui me fait toujours monter les larmes aux yeux et chavirer le coeur…

Quand cela arrivera, mon Fils, mon Amour, mon Bouchon, et même si cela n’arrive pas, ne m’en veux pas de pleurer… Ne m’en veux pas de pleurer de fierté de te regarder avoir grandi… Ne m’en veux pas de pleurer aussi de bonheur de t’avoir accompagné vers ce que tu auras fait de ta vie… Ne m’en veux pas enfin de pleurer de remord d’avoir, un jour d’été, l’espace de 3 secondes, douter de toi…