Archives du mois : août 2018

31 Août

« On a trouvé… »

Lundi, c’est la rentrée. Un grand moment pour beaucoup d’enfants dont les miens… Les nouveaux cartables, les nouvelles chaussures, les nouvelles tenues… Retrouver les copains et les copines… Chaque année, à la maison, on fait une photo juste avant de partir à l’école…

Jusqu’à ce vendredi 16h, je n’étais pas sûre d’avoir la force de céder à ce rituel lundi matin : jusqu’à ce vendredi 16h, à 2 jours de la reprise, Bouchon ne devait pas faire sa rentrée… Jusqu’à ce vendredi 16h, le Rectorat ne lui avait pas trouvé d’Assistant(e) de Vie Scolaire.

12 heures par semaine, soit 4 matinées hebdomadaires de 3 heures jusqu’en 2021 (le reste de la journée, Bouchon sera à la maison avec son assistante familiale spécialisée dans la prise en charge des enfants autistes). Mais jusqu’à ce vendredi 16h, l’Education nationale n’était pas capable de respecter le droit de mon fils à être scolarisé.

On sait depuis mi-juin qu’une AVS a été accordée à Bouchon. C’est la Maison départementale des personnes handicapées, qui dépend donc du Conseil départemental, qui a décidé. Mais c’est le Rectorat qui « distribue » les auxiliaires de vie scolaire. Et pour cette rentrée, il n’y en avait pas assez. Il fallait recruter… Un recrutement qui a commencé fin août, à quelques jours de la rentrée.

Ce n’est pas faute d’avoir insisté (et je peux être terriblement insistante quand il le faut, même quand il ne le faut pas !!) « C’est en attente, Madame… »  Jusqu’à quand ? « Je ne peux pas vous le dire… » Il aura quelqu’un le 3 septembre? « Je ne sais pas… » Alors quand après la rentrée ? « Ca peut se débloquer quelques semaines après… » Jusqu’à ce vendredi 16h… « On a trouvé quelqu’un pour votre fils… Il pourra aller à l’école lundi matin »

Jusqu’à ce vendredi 16h, je ne savais pas quoi faire le jour de la rentrée avec mon petit autiste… Personne ne pouvait me le dire… Et c’est assez inhumain : des semaines dans le doute, l’attente : l’emmener à l’école et repartir avec lui sous le bras, faute d’AVS ou le laisser regarder partir ses frères et sa sœur, cartable sur le dos, sourire aux lèvres et joie intense dans l’œil ? Et j’ai été déçue… Et triste… Pas pour moi…. Pour lui…. Pour ce petit bonhomme de 3 ans et demi à qui j’expliquais depuis plusieurs semaines qu’il allait aller à l’école, que ça allait être chouette, qu’il allait apprendre plein de choses, que peut-être il allait se faire des copains et que quelqu’un allait être là spécialement pour lui quand il aurait besoin, peur ou une bouffée d’angoisse… Et j’étais triste de lui cacher que je n’étais pas sûre de lui offrir la chance de pouvoir progresser encore plus… Du moins pas tout de suite… Et que je ne savais pas quand j’en serais capable… J’étais triste de lui mentir en souriant…

Tout ça jusqu’à ce vendredi 16h… À la personne au bout du fil, je n’ai su lui murmurer qu’un « merci« … Et l’angoisse et le stress se sont mis à couler sur mes joues… Ça et le sentiment d’injustice pour tous les autres parents qui sont dans la même situation que celle dans laquelle j’étais jusqu’à ce vendredi 16h….

J’ose croire que Bouchon ne comprend pas les enjeux des défaillances du système… Et que j’ai le droit d’être égoïstement heureuse de cette merveilleuse nouvelle… Que j’ai le droit d’être égoïstement fière d’avoir gagné cette bataille.

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Alors lundi matin, Bouchon mettra un joli pantalon neuf, ses toutes aussi jolies chaussures neuves bleu et orange et le petit sac à dos que sa marraine lui a offert en prévision de ce moment… On mettra Mochat dedans, en prenant bien soin que sa tête dépasse pour qu’il puisse respirer… On mettra aussi une compote et un gâteau… Sans oublier son classeur de pictogrammes pour qu’il puisse exprimer ce qu’il veut… Et son renforçateur, un tube pour faire des bulles parce quand il a bien l’exercice demandé, il a le droit à des bulles… Et je vais lui coiffer ses jolies boucles brunes, à mon Bouchon… Et on fera cette sacro-sainte photo de la rentrée…

On va aller fièrement tous ensemble à l’école, lui, n°2, n°3 et moi… Parce que c’est un jour important… Parce que je veux que tous les parents qui seront là pour accompagner leurs enfants, que tous les instituteurs sachent que si nous, on a pu faire notre rentrée, ce n’est pas le cas de centaines d’enfants handicapés en France.

Et ce n’est pas parce que mon Bouchon a enfin une AVS que je ne vais pas rencontrer le Directeur académique des services de l’Éducation nationale la semaine prochaine pour mon article sur le sujet. Je vais l’écrire, ce papier sur l’attribution des Assistants de vie scolaire… Justement parce que nous, on en a une d’AVS et d’autres, tant d’autres, non.

Lundi matin, sur le chemin du retour, dans le rétroviseur, je vais me remplir du sourire de mon Bouchon et de sa joie de vivre pour oublier quelques instants que ce n’est pas juste qu’il faille toujours se battre… Et je vais l’écouter rire encore et encore…

Je vais l’écouter rire pour me dire que, oui, c’est fatiguant de prendre constamment les armes. Mais que, « bord d’aile de merle », je suis la plus chanceuse des Amazones…

 

28 Août

Autisme : Contre le harcèlement scolaire, faisons école !

Si il y a quelque chose qui fonctionne vraiment dans cette société, c’est bien le nombre de fausses idées qui circulent sur l’autisme.
Cette différence, car l’autisme est une différence, est plus un handicap de la communication qu’une maladie mentale comme l’envisageait Lacan et la psychanalyse .
On parle d’ailleurs De troubles du spectre de l’autisme (TSA) résultent d’anomalies du neuro-développement. Les avancées des neurosciences sont entrain de dégager des nouvelles pistes de compréhension de cette différence neurologique. L‘autisme faut-il le rappeler est un handicap dont on ne guérit. Mais on peut faire progresser et permettre aux enfants qui sont atteints de vivre leur vie .
Voilà pourquoi il faut vraiment balayer les clichés comme celui d’une éducation défaillante de la part des parents ou un abus des écrans. Attention donc au charlatanisme et à l’ignorance qui conduisent au harcèlement et à l’incompréhension du grand public qui se perd dans la désinformation. Si vous parcourez les faits divers, les nombreux témoignages que nous pouvons trouver à droite et à gauche, on se rend compte qu’il y a encore de chemin à faire ! L’autisme est encore trop mal vu et les familles sont encore trop mal soutenues. Il faut que cela cesse. Depuis le début du quinquennat de Monsieur Macron, de plus en plus d’enfants autistes vont connaitre une scolarisation dites «Normale» et vont donc vivre en milieu scolaire traditionnel… Hors très peu de formations et de sensibilisations se font dans les écoles. Il y a donc un véritable enjeu qui se passe en ce moment, et trop peu de personnes le savent.
                                                                                           
L’éducation nationale fait ce qu’elle peut pour subvenir aux besoins de ces enfants mais il y a encore un cruel manque de formation à cette « différence ». Les professeurs sont mis à rude épreuve étant donné qu’ils ne savent pas toujours comment faire …
Et les élèves entre eux ? Ils peuvent très vite se moquer de leur camarade autiste en raison de l’incompréhension  que l on manifeste à juste titre devant des comportements  que personne n a jamais expliqué . Le harcèlement n est pas loin et se manifeste malheureusement souvent .
Alors pour éviter cela, que faut il faire? Comment agir ? Comment permettre une intégration réussie dans le respect de la « différence «
Eh bien il faut :
1) Sensibiliser les élèves des écoles primaires et des collèges. Plus on sensibilise, plus on stoppera les mauvaises tournures … Et faire naitre de jolies histoires…
2) Sensibiliser les AVS, les professeurs et tout professionnels de l’éducation nationale, mais aussi sensibiliser les élèves !!!
                                                                                                      
J’ai donc co-écris deux manuels illustrés avec ma compagne Sandrine Guérard , nous sommes parent et beau-parent d’un enfant autiste afin de montrer avec des dessins d’humour et des conseils simples comment aborder un enfant  l’autiste ! Un pour adolescent et adulte et un pour les enfants et les enseignants (à partir de 5 ans. ) Le petit manuel sort le 4 octobre 2018. Ces deux manuels  pratiqués sont disponibles partout en librairie. Le premier a déjà conquis 11000 lecteurs et est préfacé par Viktor du collectif « Egalited » et le deuxième est préfacé par Domitille Cauet. Il est important que tout le monde puisse être sensibilisé à cette différence. Il faut combattre le harcèlement par la pédagogie et la bienveillance…
Soyons donc solidaires et non solitaires !
                                                                                                                  
Peter Patfawl
Co-Auteur avec Sandrine Guérard de «Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents, aux éditions La Boite à Pandore» et «le petit manuel « comment comprendre mon copain autiste» aux éditions la Boite à Pandore»

08 Août

Censure de Marsault, la responsabilité de l’état et le travail du dessinateur : l’interview de Patfawl !

Voici une interview qui fut abandonnée sur un site indépendant.

Je vous la diffuse ici, pour qu’elle soit lu malgré tout car elle était cool.

 

                           

Journaliste : Bonjour Peter !

P : Bonjour !

J : – Présentation : Vous êtes Patfawl, dessinateur et auteur du best-seller «Le manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents» aux éditions La boite à Pandore. Avant ce succès (Plus de 10 000 lecteurs l’ont lu et un engouement critique très positif du public et des acteurs du milieu de l’autisme et politique ) tu as fais un stage à Charlie Hebdo, tu es diplômé de l’école Jean Trubert. Tu as fais 7 livres avant celui là et tu as publié dans de nombreux médias… Et tu sors en Octobre la version pour enfant de ton best-seller pour expliquer à ta manière ce qu’est l’autisme au public jeunesse. Tu vois ton métier de dessinateur comment ?

P :- Je suis ravis par ce début de succès. Je reste toujours prudent car je suis un dessinateur réaliste et que j’ai travaillé dur pour en arriver là et je ne dors pas sur mes lauriers. Le succès peut passer et repartir. C’est le jeu du livre.

Je vois mon métier comme un soutien et une aide au lecteur. Je crée des livres pour faire sourire voir rire, parfois sans but précis et parfois pour expliquer quelque chose de précis. Je m’attaque aux tabous car pour moi il ne devrait pas y en avoir. J’adore par exemple l’humour noir, sarcastique et absurde. J’aime aussi l’humour pédagogique. Je pense qu’on a tous une grande responsabilité lorsqu’on sort un livre. On doit des comptes à ceux qui nous lisent. On est libre mais on ne doit pas manquer notre cible : faire rire et réfléchir. Il y a des choses à respecter selon moi. Mais bien dosé ! Je m’accorde une liberté de penser et de dessiner mais je ne veux pas franchir certaines lignes comme celle du racisme ou de la haine. Ca serait facile et inutile. Notre métier est très légiféré. On ne fait pas n’importe quoi. Un livre peut être lu par n’importe qui et dans le monde entier. Si déjà, je lis des anecdotes de lecteurs qui me disent que leur ex a changé d’opinion sur l’autisme grâce à mon manuel, alors j’aurais gagné une partie du combat. Un livre est un magnifique outil pour sensibiliser et casser des tabous. Mon ennemi premier ? La peur.

J : – Tu parles de responsabilité. Tu en penses quoi des dessinateurs comme Marsault par exemple ? On dit qu’il n’est pas fréquentable. Qu’il est comme Dieudo et Soral… Tu es d’accord avec ça ? Tu en penses quoi de ses livres ?

P :- Je ne suis pas d’accord avec la censure. Je déteste cela. Je ne suis pas forcément d’accord avec ces humoristes, avec leur fond de pensée. Mais je ferais toujours tout pour qu’ils puissent s’exprimer. La censure les alimente finalement.

Jamais je n’empêcherai quelqu’un d’apprécier un humoriste extrême de ce genre là ! Marsault c’est la même chose. Il a choisis un camp et une manière de s’exprimer. C’est sa liberté à lui. C’est son ton à lui. Je n’ai pas à dire si c’est bien ou non, c’est personnel. Après je ne suis pas d’accord avec cette haine humoristique mais c’est sa façon bien à lui de dénoncer la connerie. On a chacun nos propres idées. Et je les respecte. Je n’aime pas du tout les cabales que l’on fait lorsqu’un type dit des choses en dehors du cadre. Pour éviter cela, il faudrait peut être que l’état fasse son travail et prenne sa responsabilité.

Si il y a des complotistes, des personnes malheureuses qui imaginent tout et n’importe quoi, qu’ils sont septiques à propos de tout ce qui est officiel; c’est peut être qu’on a voulu cacher des choses… Que les gouvernements successifs n’ont pas fait leur boulot comme il fallait et c’est dans ce cas à eux de donner des comptes au peuple. Interdire ne fera que de faire durcir les tensions. La transparence devrait être de mise et les responsabilités aussi. Quand je vois des personnes douter de nos politiques, je les comprends totalement. Moi même, je ne leurs fait pas totalement confiance… Alors je préfère faire avancer les progrès en expliquant et en débattant comme je le fais dans mes livres et sur les réseaux sociaux.

J : -Tu acceptes les critiques sur ton manuel même négatives ? Comme tu les vis quand quelqu’un du milieu de l’autisme te critique ?

P : – Je le vis bien. Ce que je mets dans le manuel est basé sur la science et la version officielle de l’autisme. Les bons comportements à respecter lorsqu’on côtoie une personne autiste. Mais j’accepte que les psychanalystes (Que j’ai critiqué violemment dans le livre «le Psychanalyste parfait est un connard» édité chez Devarly Edition avec Maud Lacroix) me défoncent ainsi que les naturopathes qui pensent guérir l’autisme. J’ai défendu la thèse officielle et les bonnes choses à faire mais je comprends que mes détracteurs me critiquent. Car je dénonce aussi les clichés et les fausses idées qu’on peut avoir sur ce thème. On dit tellement de conneries sans avoir de contre pouvoir que ce manuel finalement est une mise au point humoristique contre les manières de faire dites «indépendantes» en matière d’autisme. Et je pense être sur la bonne voie, même mon ex-amie Olivia Cattan dénonce avec son association les «traitements non officiels et dangereux» autour de l’autisme dans une campagne de vidéos et de médias en ce moment.

C’est dire ! Après chacun est libre de penser ce qu’il veut ! Moi c’est ma réalité et celle de beaucoup de parents, associations et institutions. 

Je respecte mes ennemis car ils me font aussi réfléchir et c’est eux que je dessine aussi. Il est donc normal de recevoir des coups lorsqu’on en donne. Mon métier est aussi celui du débat d’idées.

J : Pour finir, quelle est ton école graphique ? Tes influences ?

P : Je suis un dessinateur satirique. Même si je fais des manuels illustrés pour le grand public, je suis influencé par l’école «Charlie», «le canard enchainé», «Cabu», «Wolinski», «Reiser», «Claude Serre», «Lapuss’», «Fabcaro», «Lindingre»… J’aime aussi l’école franco-Belge et «Bamboo» comme «Franquin», «Cauvin», «Zep», «Erroc», «Cazenove» etc…

J’aime aussi Fluide Glaciale… Je suis vraiment dans ces mouvances là.

J : Merci pour cette interview et surtout on espère que ton manuel illustré pour enfant va bien fonctionner …

P : Je l’espère aussi ! Il est déjà en pré-commande en librairie. Car il est important pour l’inclusion des enfants autistes dans les écoles qu’ils soient compris des autres camarades… Ce manuel est un anti-harcèlement … Il permettra d’en parler et d’être informé à partir de 5 ans.

Fin