Archives du mois : mars 2019

25 Mar

« Tu n’as pas dit s’il te plaît… »

 

Bouchon est arrivé vers moi avec une bouteille d’eau un peu trop lourde dans les mains. Il l’a collée dans les miennes : « à boi… ». 

Je n’étais pas très sûre d’avoir bien entendu : « qu’est–ce que tu veux ? ». Il a répété « à boi » en tapant sur la bouteille d’eau.

Le RE manquait mais n’importe qui aurait bien compris ce qu’il voulait. Et honnêtement, depuis le temps que j’attends ça, je n’allais pas faire la difficile : mon autiste à moi parle enfin. Je l’ai félicité et j’ai versé un fond d’eau dans un verre. Il avait un large sourire sur son visage, heureux de constater qu’il avait obtenu ce qu’il avait exprimé. 

J’ai appelé ses frères et sœur. Ils ont débarqué tous les trois dans la cuisine à grand renfort de « que se passe–t-il ? » et de « qu’y a-t–il ? » ( ils aiment les tournures de phrases à l’ancienne !!) J’ai repris son verre à Bouchon et j’ai demandé : « qu’est–ce que tu veux ? » « à boi »… Applaudissements et cris de l’assemblée. Ma fille a sorti une langue de belle-mère. Son frère cherchait les canons à confettis de son anniversaire !! Liesse générale dans la maison !! On a frôlé la hola !! Bouchon a regardé tout le monde avec un immense sourire. Comme il avait l’air fier de lui. Et heureux de la réaction qu’il avait provoquée. Numéro 1 lui a caressé les cheveux en le félicitant. Numéro 2 l’a soulevé dans ses bras en l’embrassant et numéro 3 a dit « c’est bien Bouchon !!! Bravo !! ». Puis il a ajouté avec malice « mais tu n’as pas dit s’il te plaît !! ». Il a observé ma réaction du coin de l’œil mais je n’ai rien dit. Mon regard s’est posé un quart de seconde sur la marque de dents qu’il avait encore sur la joue et je ne l’ai pas réprimandé : vu tout ce que son petit autiste de frère lui avait mis ces derniers jours, c’était de bonne guerre !!!

On a tous ri de cette plaisanterie et Bouchon s’est mis à sauter sur place en battant des mains de contentement… Et pour ceux qui se posent la question  : non, je n’ai pas oublié de lui redonner de l’eau !! 

N’allez pas croire qu’après, les choses sont allées d’elles-mêmes. Genre : le robinet est ouvert, les paroles coulent à flot. Ce serait si simple. La suite n’a pas été évidente : il a fallu pousser Bouchon dans ses retranchements pour qu’il utilise ce mot à chaque fois qu’il voulait boire. Il a fallu insister, tenir bon même s’il se faisait comprendre autrement. Ça m’a valu des crises, des cris, des claques, des morsures. Parfois, je restais cinq bonnes minutes avec la bouteille dans les mains en répétant « qu’est-ce que tu veux ? ». Et lui, de frustration, criait, claquait une porte, me frappait, mordait le chien s’il avait le malheur d’être dans les parages. Désolée mon Bouchon : tu l’as dit une fois. Et j’ai juré mes Grands Dieux que tu le redirais. Et je suis têtue depuis plus longtemps que toi…

 

 

Et voilà… Mon Bouchon parle. Bon ok… Il dit juste un mot mais, à force d’insister, il l’a redit et à chaque fois à bon escient. Il a compris à quoi sert le langage. Il l’a redit avec Nounou. Avec chacun de ses frères et sœur. Avec ma mère. Son père. Et même à l’école. Il a compris que le langage ne sert pas qu’à la maison et qu’avec moi. Depuis, Bouchon boit… beaucoup !! Je ne l’ai jamais vu autant boire !!

Ça, c’était il y a une petite dizaine de jours. Son vocabulaire s’est étoffé depuis : on a eu droit à « bain », puis à « bonbon » (je tiens ici à remercier publiquement ma mère pour cet apprentissage qui, à mon sens, n’était pas prioritaire !!!). Que des mots en B. J’en ai fait la remarque à la pédopsy du CMP où Bouchon est suivi : « ça arrive : certains autistes apprennent à parler par lettre ». Numéro 3 a alors prévenu son petit frère : « ok ! On passera à la lettre suivante quand tu sauras dire bibliothécaire !! Même moi, j’arrive pas à le dire correctement !! ». On a ri. Encore… 

 

La tension des dernières semaines retombait. J’ai expliqué à la fratrie que les moment plus que difficiles que nous avions traversés n’étaient que l’annonce de cette belle surprise. « On a bien compris, Maman. Même si c’est dur parfois, on sait qu’on doit tenir bon », m’a rassurée ma fille. « On le saura pour la prochaine fois, a dit mon petit blond. Mais la prochaine fois, y a intérêt à ce que ce soit pour nous montrer qu’il sait lire !! »… Je ne suis pas dupe : numéro 3 ressent un peu de rancoeur. Et vu ce que son frère lui fait subir, c’est normal.

Il continue à s’exprimer en majorité avec des petits cris, mais d’autres syllabes affleurent. Et d’autres mots aussi : des « viens », « veux », « allez », « oui », « pote » pour compote. On joue sur sa frustration pour le pousser à bout. C’est en général dans ces moments là que les mots sortent. 

Bouchon a 4 ans… et parle enfin… jamais je n’aurais cru qu’il y parviendrait. J’avoue. Mais il l’a fait. Et ce petit bout d’homme a l’incroyable capacité de me surprendre tout le temps. J’attends avec impatience ce moment fatidique où j’aurai envie de lui dire, comme pour les 3 autres avant lui : « et si on jouait au Roi du silence ?? » !!! Et je jure encore une fois mes Grands Dieux qu’un jour, je lui dirai. Parce qu’il m’aura saoulée de paroles. Et quand je serai sur le point de prononcer cette phrase, je ne pourrai pas m’empêcher d’en éprouver une joie intense. 

 

Parce que mon petit autiste à moi pourra enfin me dire toutes ces choses qu’il a me dire. Et que moi, j’aurai enfin tant de choses de lui à écouter. 

22 Mar

Une jeune fille autiste virée du cirque « Jules Verne » ? Une histoire choc !

 

La journée mondiale de l’autisme va bientôt arriver et nous récoltons encore des histoires discriminatoires que vivent les familles. Voici l’histoire d’Alexandra et de sa fille Sarah, toute les deux à un spectacle au cirque d’Amiens, qui s’est fait rejeter :

«C’est la deuxième fois cette année que l’hôpital nous offre des places de spectacle au cirque. Ce soir nous y allons donc non sans cette petite appréhension que tous les parents d’enfant autiste connaissent, à savoir est-ce que les troubles vont nous laisser un peu de répit, est-ce que cela va bien se passer ? Le spectacle est à 20h00 et nous arrivons pile à l’heure pour qu’il n’y ait pas d’attente pour Sarah et je demande une place au premier rang pour nous permettre de bouger discrètement si besoin et on nous installe. Le spectacle commence et de suite Sarah accroche, elle rit, elle interagit, elle vit le spectacle ! L’ambiance lui plaît beaucoup ! Très vite moi aussi je me détend et tout comme Sarah je suis plongée dans un univers de rires, de gags et de poésie. Nous rions nous nous amusons beaucoup. Au bout d’une heure de spectacle, Sarah se lève, mais pas de panique ni de cris, tout va pour le mieux et la magie du cirque opère toujours si ce n’est que Sarah a juste besoin d’être debout. Je me met un peu à l’écart avec elle pour ne déranger personne. Au bout de 5min le pompier qui nous avait plus tôt installer vient me voir et je lui dit que tout va bien, qu’il n’y a absolument aucune inquiétude à avoir. Et c’est là qu’une autre personne est venue nous demander de quitter le spectacle !!! Pour se justifier elle m’a dit que nous attirions trop le regard des autres spectateurs et que nous dérangions les artistes sur scène !!! J’ai expliqué et répéter que tout allait bien et que ce n’était pas justifier, rien n’y a fait ! Et puis de toute façon le cœur n’y était plus…. En quittant la salle, et à ma plus grande surprise, je fais la rencontre d’une dame faisant parti du cirque qui était en lien avec le cadre de santé de l’hôpital. Donc non seulement, on nous a viré sans motif, mais en plus le cirque était au courant qu’il accueillait durant 2 soirées des enfants handicapés !!!!»

                                                                                                     

Réponse du cirque après l’apparition de l’article de France 3 picardie.

« Une enfant autiste et sa mère contraintes de quitter un spectacle au Cirque d’Amiens », l’équipe du Cirque Jules Verne souhaite réagir :

Nous souhaitons exprimer notre profond regret quant à la situation que nous avons vécue hier soir. La présence de Sarah si proche de la piste ne permettait pas d’assurer sa sécurité, celle des artistes et le bon déroulement du spectacle. Nous avons demandé à la mère de Sarah de s’éloigner du bord de la piste, sans pour autant lui demander de quitter la salle. Nous comprenons par sa réaction que notre intervention n’a pas été comprise.

Le Cirque Jules Verne est très engagé dans l’accès au spectacle pour tous. Nous disons bien tous. Notre équipe se mobilise quotidiennement pour permettre à chacune et chacun de venir au Cirque. Dans cette logique, nous avons engagé depuis deux ans un travail de fond avec la direction, les soignants et les patients du Centre Hospitalier Philippe Pinel. Notre démarche s’adresse aussi bien aux patients qu’à leurs familles, aussi leur avons-nous proposé de venir à des spectacles en dehors du cadre de l’hôpital.

Nous sommes bien trop engagés dans l’accès à la culture pour tous pour laisser dire que nous avons commis un acte de discrimination. Cela nous affecte profondément au vu du travail que nous menons et met à mal les projets que nous animons pour que le Cirque soit une maison d’artistes et d’habitants.

Nous sommes désolés que notre intervention ait été vécue ainsi. Nous avons agi avec Sarah comme nous l’aurions fait avec n’importe quel autre spectateur.

Nous sommes au 21 ème siècle et il y a encore des histoires de ce genre. Quand est-ce que les gens vont être bienveillants ? C’est juste scandaleux. En espérant que le cirque fera ses excuses, il va falloir les exiger car nous ne pouvons pas tolérer cela. Nous avons encore beaucoup de chemin à faire ! Nous allons continuer le combat. Comme toujours !

Et nous allons envoyer le manuel « comment garder un enfant autiste quelques heures » aux organisateurs. Finalement, l’autisme c’est toujours le cirque et on est toujours sur un fil !  

 

https://france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/somme/amiens/enfant-autiste-sa-mere-contraintes-quitter-spectacle-au-cirque-amiens-1643008.html

21 Mar

Polémique : Pourquoi le dernier roman illustré par Joan Sfar sur l’autisme ne passe pas !

Les fabuleuses aventures d’Aurore (Pocket Jeunesse) écrit par Douglas Kennedy vient de sortir en librairie. Les médias en sont déjà friands étant donné que Joan Sfar est un dessinateur célèbre.

Mais il y a un hic, depuis quelques jours, les parents d’enfants autistes ne se retrouvent pas du tout, dans ce roman jeunesse.

 

 

Estelle nous explique par exemple, dans son coup de gueule : «Dans la série « On n’est vraiment pas aidé », Mr Douglas Kennedy et Joann Sfar n’ont pas trouvé mieux que de nous pondre un roman sur une jeune fille autiste, sans vouloir « créer un personnage défini par l’autisme » (mais c’est quoi l’intérêt alors ?!) « mais plutôt une héroïne qui utilise ce trouble de manière remarquable ». Oui tout le monde sait que l’autisme s’apparente à une fabuleuse histoire pleine de magie… Allons-nous également rencontrer des licornes dans ce roman Mr Kennedy ?.

Du coup, nous voici encore plongé dans le fameux cliché de l’autiste aux pouvoirs surnaturels ! : « Autiste, Aurore ne parle pas. Mais elle écrit sur sa tablette à la vitesse de la lumière. Et elle a un secret. Elle lit dans les yeux des autres » (original pour une personne autiste 😅).

« Aurore est une enfant qui saisit avec acuité les problèmes des autres. Elle-même se perçoit exempte de tristesse, de douleur… Alors elle estime qu’il est de son devoir d’aider les autres ». Oh le bon vieux cliché de la personne autiste qui ne ressent rien ! Ca nous manquait !»

Alors lorsqu’un livre sur l’autisme (n’importe quel genre d’ailleurs) ne plait pas aux parents qui ne se reconnaissent pas dans le personnage stéréotypé, peut-on dire que ce livre a réussis son paris ? Les auteurs ont-ils fait ce roman en s’informant sur le handicap ? En effet, on est en droit de se le demander. Autre maman, Olivia Cattan, Présidente de «Sos Autisme France», nous déclare furieuse : «L’autiste magique…De cliché en cliché. Dans la série « Le monde nous appartient » le garçon autiste parle aux morts, et là elle a des pouvoirs surnaturels. Nos enfants sont formidables, et nous sommes heureux que la Culture parle d’autisme. Mais si elle en parle bien pas si elle fait de nos gamins des êtres bizarres». D’autant que Monsieur Sfar avait refusé d’aider un projet de BD sur ce thème il y a quelques années. Sur les réseaux sociaux, on s’insurge : les parents sont divisés. Voilà une polémique qui pose beaucoup de questions :

Alors ? Surfaient-ils sur la vague ou simple opération de style ? 

Voilà un énième livre qui n’aide pas la cause. Et elle en aurait pourtant bien besoin…

12 Mar

 » Pour lui, vous êtes associée à une douleur… »

Ces dernières semaines ont été compliquées avec Bouchon. S’il ne s’en prend plus aussi souvent à ses sœur et frères, il s’est reporté sur moi. J’expérimente physiquement l’effet des vases communiquants !!
Chaque déshabillage d’avant bain et chaque pyjamage (je sais ça n’existe pas mais j’aime bien inventer des mots et surtout des mots en  » age  » !!) d’après bain est (re)devenus un combat physique avec mon autiste : au moindre geste de ma part, à la moindre demande, j’avais droit à une claque, un tirage de cheveux, des pincements à pleine main, des morsures… Bref toute la panoplie du parfait Bouchon énervé.
Avec, la nouveauté du menu, des griffures. Je n’ai qu’à lui couper les ongles, me direz-vous !! Eh ben oui mais non !!! Couper les ongles de mon petit autiste, ce n’est déjà pas la chose la plus simple à faire (la pire, c’est de lui nettoyer les oreilles : nous ne sommes parfois pas trop de deux. ). Alors quand il est perturbé, c’est mission impossible. Après le coup de boule qui m’a valu un coquard sous l’oeil pendant 10 jours, j’ai eu droit aux marques de griffes sur le nez et la joue. J’ai beau le réprimander, rien n’y fait : il me rit au nez en n’omettant pas de m’en coller une autre parce qu’il a parfaitement compris le rapport de cause à effet. Et l’effet final, à savoir mon haussement de voix, c’est super drôle.

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Le moment du bain est devenu une angoisse et un calvaire pour moi, un nouveau divertissement pour lui jusqu’à contaminer les repas. Je n’ai même plus la force de lui demander d’arrêter. J’encaisse sans rien dire. Je me suis même surprise à rentrer la tête dans les épaules en voyant sa petite main se lever vers mon visage. Et je n’ai pas de solution pour endiguer ce sentiment m’envahissant un peu plus chaque jour : mon fils ne n’aime pas.
Je finis par avoir l’occasion d’en parler à Monsieur (le psychologue comportementaliste qui vient chaque semaine travailler avec Bouchon). Assis à la table de la cuisine buvant son café.
« Les ongles, les oreilles, le coiffage, c’est toujours au moment du bain ? Et c’est toujours vous qui vous en occupez ? Et c’est compliqué ?
– Oui
– Pour qu’il se déshabille, vous lui donnez verbalement des consignes ? Vous lui demandez de faire des choses ?
– Oui
– Alors c’est ça. Ne cherchez pas. Il n’est pas sympa avec vous parce qu’il estime que vous ne l’êtes pas avec lui. Avec tous ces gestes de soins, dans son esprit, vous êtes associée à des contraintes et à des douleurs. »
Il a dit ça comme une évidence. Avec sa voix douce comme elle l’est toujours. Et un grand sourire sur les lèvres parce qu’il avait trouvé le pourquoi du comment. Dans ses yeux, ça a l’air simple. Moi, ça m’a anéantie. Une nausée m’est montée et les larmes qui vont avec… Pour mon fils, je suis celle qui blesse, qui meurtrit… Pour mon fils, je suis méchante… Je suis une mauvaise mère…
Je ne me souviens plus de ce que Monsieur a dit après ni si je lui ai dit au revoir, à la semaine prochaine. Focalisée sur cette révélation et ce qu’elle signifie.
J’ouvre la baie vitrée au chien qui veut sortir dans le jardin et je m’assois dans l’herbe mouillée de pluie. Dans l’esprit de mon autiste de 4 ans, je suis associée à des choses désagréables et qui font mal. Se peut-il qu’il vienne à en penser que je ne l’aime pas ? Et que de fait, il ne m’aime pas ? Ou qu’il n’ait tout bonnement aucun sentiment pour moi ? Que je lui sois émotionnellement indifférente ? Est-ce que je ne suis pour lui qu’un référent ? Je n’ai tellement que peu de preuves de son attachement et je ne sais pas lire en lui.

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J’ai fumé deux ou trois cigarettes et fini mon café. Et puis, j’ai entendu quelqu’un frapper à la vitre. Bouchon… et son immense sourire qui, à cet instant précis, fait pire que mieux. Je suis rentrée et je l’ai pris dans mes bras. Je l’ai serré fort, très fort. Il a gémi d’un air triste et a posé ses deux petites mains sur mes joues. Il m’a caressé les cheveux et a passé ses bras autour de mon cou pour, chose rarissime, me serrer contre lui. Il a collé sa langue sur ma joue. J’ai pris ça pour un bisou. J’avais un genou à terre à cause de mon Bouchon et il venait de me redonner la force de me battre contre lui.
Parce que, voyez-vous, ce petit autiste de 4 ans au visage d’angelot, aux cheveux bouclés et à la main leste est le défi de ma vie. Je ne suis pas de celle qui lâche l’affaire facilement et je suis plutôt douée pour contourner les obstacles. Cette fois, j’en ai un de taille devant moi. Et j’en suis venue à bout…
J’arrête de donner verbalement des consignes à mon autiste pour qu’il se déshabille. Quand il faut qu’il enlève ses chaussettes, je commence et il finit. Quand son attention est captée par autre chose, je le recentre vers ce qui nous occupe par un simple geste. Je ne lui demande plus rien. Je parle de tout et de rien. Je guide simplement ses gestes. Pour les autres soins, j’ai délégué à Nounou !! Il n’y a pas de raison que je sois la seule à passer pour une marâtre !!
Petit a petit, il a arrêté de me frapper ou d’essayer de me mordre. Il continue, bien entendu, à râler à grand renfort de cris. Mais moins. Aujourd’hui, ça fait 4 jours que je n’ai pas pris une gifle. Mon record !! Ça s’arrose !!!

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Ce passage à vide entre lui et moi a eu le mérite de m’assurer d’une chose : cet enfant sait que je l’aime. Et je crois qu’il m’aime aussi. Quand il me regarde en souriant, quand il glisse sa main dans la mienne, quand il me tend sa joue, je ne peux que me rendre à l’évidence : tout autiste qu’il est à ne pas comprendre les émotions et les sentiments des autres, ce petit garçon sait que moi, qui lui tire inévitablement les cheveux en le coiffant, qui le contraint pour lui couper les ongles ou pour lui nettoyer les oreilles, qui l’enquiquine en lui demandant d’enlever son pantalon ou son pull; moi qui me recroqueville dans son petit lit quand il a une angoisse avant de dormir mais qu’il ne veut pas que je le touche; moi qui chante pendant des heures pour aller le chercher là où il s’est perdu; moi qui lui caresse la joue pour l’aider à se calmer, je l’aime.
Et si pour le moment, il ne le sait pas, il le saura un jour. Et un jour, j’aurai la preuve irréfutable que mon fils m’aime aussi. Parce que sa différence fait que, même si je suis sa mère, je dois me battre pour avoir une place dans son monde. Et que perdre n’est en aucun cas une option.

07 Mar

Autisme, dys et lecture : Focus sur le « comic-strips »

Je voudrais aujourd’hui, vous parler de Bandes Dessinées et plus particulièrement du «comicstrip». «Garfield» : «les Peanuts» : «Gaston Lagaffe» : «Hagard Dunor» : «Calvin et Hobbes» : «Mafalda». Toutes ces séries étrangères ont connu un très grand succès public. Et beaucoup d’enfants autistes ou dys adorent également la lecture de ces séries. Car le format court est un format pratique, ludique et plus facile pour les enfants différents ou en difficultés. Hors, en France, la culture du strip est très souvent absente. Etant le format que je préfère en tant que dessinateur, je suis souvent malheureux lorsqu’on me dit que le format « strip » de 3 ou 4 cases ne fonctionnent pas et que les éditeurs n’en veulent pas.

Beaucoup de BD actuelles sont des grandes sagas, des BD réalistes, et en humour, des formats «1 gag en une page» au détriment de la culture pop du comic-strips de format court. Par snobisme ? Peut être.  Mais fort heureusement, je tenais à signaler deux collections qui émergent chez les gros éditeurs depuis peu et ça c’est chouette.

La collection Pataquès chez Delcourt, dirigé par le dessinateur James. (Très beau début pour cette collection qui tente de remettre au gout du jour notre bel esprit du strip)

La collection «Glenaaargh» chez Glenat, tenu par Pierrick Starsky est aussi une collection qui lance des nouveaux comicstrips. Avec une ouverture d’esprit très intéressante.

                                               

C’est un focus intéressant et qui montre que nous sommes que quelques uns à vouloir encore nous battre pour que le strip perdure.

Et si vous saviez tout les bienfaits de ce format pour nos enfants différents ! Le plaisir qu’à mon beau fils, à lire des «Garfield» me prouve qu’il y a encore de l’espoir. Le lecteur est là.

Alors tant que le lecteur est là, on fera tout pour voir ce genre renaitre dans nos beaux rayons de libraires.

En attendant, il reste le nouveau Garfield qui arrive bientôt dans nos rayons? Et ça, pour le plaisir de nos enfants différents !