Voici un article de ma compagne qui s’adonne aux joies du militantisme associatif !
Parce que l’autisme pousse les parents à s’engager dans des combats associatifs où l’union fait la force… Pas simple cependant de se retrouver à certaines places ! Heureusement l’humour sauve de tout !
Témoignage :
Un mail tombe sur ma boîte : il faudrait quelqu’un pour rencontrer un Conseiller de la Secrétaire d’Etat au handicap, demain matin. Il est de passage dans le Département. Il faut lui parler des situations dramatiques des familles…
Et mince, il n’est pas au courant des situations pourries des familles d’enfants différents??? Je vais lui dire alors ! Non, parce qu’on ne peut pas le laisser dans l’ignorance!
Et puis, ce que les gens ne savent pas, c’est que, sur son « temps libre », une maman d’enfant différent, et bien… elle se bagarre pour faire respecter les droits de son enfant et elle en profite pour défendre le droit des autres enfants différents!
Ca s’appelle du militantisme! Ou l’instinct de survie… L’énergie du désespoir!!!!
« Alors… Le Conseiller! J’ai 3 heures de scolarisation chaque matin, 4 jours par semaine. Je peux caser aisément les lessives, l’aspirateur, un footing (de temps en temps), les courses, les appels téléphoniques, les dossiers MDPH etc… Mais je le case où moi, le conseiller de la Secrétaire d’Etat?! »
Mon homme est avec moi cette semaine, il tranche : » j’irai le chercher moi ton garçon! »
La question de l’emploi du temps étant réglée, les questions subsidiaires se posent.
On lui dit quoi à un Conseiller de Secrétaire d’Etat????. « Bonjour Monsieur le Conseiller? Ou « Bonjour Monsieur »tout court…
ça fait 10 ans que j’apprends le langage « autisme » en auto-formation permanente! 10 ans que j’essaie de retenir les sigles, le nom des administrations, celui des commissions de toutes sortes pour savoir où m’adresser pour obtenir un renseignement, ou monter un dossier pour inventer un projet pour mon fils, demander des aides, chercher de l’aide! 10 ans que j’argumente pour expliquer l’autisme à des bouches grandes ouvertes par l’ignorance et des yeux parfois remplis d’hostilité! 10 ans pour arriver à un niveau d’expertise époustouflant…
Mais, putain, je vais lui dire quoi au Conseiller!!!!!!!!!!!!!!!
Je vais trouver, je trouve toujours.
Autre question importante : je mets quoi pour rencontrer le Conseiller????
Je suis une maman, certes, mais j’ai aussi des préoccupations de femme…parfois!
Je vais porter des guenilles, voilà! Il se rendra bien compte de la situation dramatique! Après tout, j’arrive en fin de droits chez Pôle emploi. S’occuper de son enfant différent permet souvent d’avoir un parcours professionnel atypique ! (je pourrais dire chaotique, mais c’est moins chouette…). Je peux même lui dire qu’on m’a proposé de promener des chiens : « ça recrute bien en ce moment ». J’ai rien contre la promenade de toutous moi, bien au contraire. C’est juste que je rêvais d’autre chose avec mon bac+4, mais les conseillers (de Pole emploi!) me l’ont dit, on ne peut pas faire mieux dans ma situation…
Parce que, ma situation, c’est d’avoir « Un enfant sans solution adaptée »… Et il n’est pas le seul…
C’est pour cette raison que je dois le rencontrer ce Monsieur Le Conseiller.
C’est pour cette raison aussi que je dois forcer ma nature. Parce que, moi, je ne voulais pas rencontrer des conseillers de Secrétaire d’Etat! Je ne voulais pas me battre pour tout, tout le temps. Je voulais travailler, élever mes enfants, avoir une maison comme tout le monde! Correspondre aux normes de cette société… mais cette société ne fait pas de place à mon garçon (et pas à sa maman)… alors…
Je vais aller voir ce conseiller et avec mes talons!!! (c’est décidé, nah!) Précaire, certes! Mais toujours digne (même dans l’adversité)!
Armée de mes bottines à talons, de mon courage et du haut de mon mètre 85 (et ouai, ça fait ça avec les talons!), j’ai donc rencontré le Conseiller de Madame La Secrétaire d’Etat.
Je n’ai pas beaucoup parlé. Mon collègue milite depuis longtemps déjà, il sait s’exprimer. Et il est très doué! Mêmes les batailles se font dans les règles de l’art… J’ai tout à apprendre!
Alors, j’écoute, j’acquiesce, je soutiens, je retiens… je témoigne aussi. Ma situation n’est que le reflet de celle de beaucoup.
Et…j’apprends, encore et toujours! Je connais la situations des enfants, je dois comprendre celle des adultes. Je sais défendre mon fils, il me faut comprendre le système pour aider les autres enfants, les autres adultes, les autres familles.
Mon garçon m’a placé dans une situation « d’éternelle apprenante » et aujourd’hui « d’apprentie militante »…
Un joli chemin de vie où le combat personnel se transforme en une lutte pour tous.
Il va falloir que cette société apprenne à vivre avec la différence. Nous devons l’y aider, la bousculer sans doute…
Avec l’aide d’une Secrétaire d’Etat, ce serait sans doute mieux, non?!
Publié par Peter Patfawl
