Il y a quelque semaines, le gouvernement a annoncé son intention de faciliter le repérage précoce de l’autisme. Super. C’est bien. Si ça peut éviter à des familles de traverser ce que j’ai traversé pour faire évaluer Bouchon, alors tant mieux. Parce que, honnêtement, j’en ai bavé…
Instinctivement, j’ai toujours su qu’il y avait quelque chose d’atypique avec mon petit autiste. Alors qu’il était encore dans mon ventre, je le trouvais étrangement calme. Peut-être le fait d’avoir fait une fausse couche à presque 5 mois quelques temps plus tôt m’avait-il rendue trop attentive… je ne sais pas. Mais il était incroyablement calme. « Ouais ! Top ! Chouette ! Enfin un !!! »
Quand il est né, cette sensation s’est accentuée. Alors qu’il était ventousé à mon sein (et il l’était tellement souvent que j’avais l’impression d’être une tétine géante !!), je voyais bien qu’il ne me regardait pas dans les yeux au moment de la tétée. Je voyais bien qu’il ne fermait pas sa petite main sur mon doigt comme tous les nouveaux-nés le font. Combien de fois ai-je pleuré en disant que mon fils ne m’aimait pas. Qu’il ne me voyait pas. Que je n’existais pas pour lui. « Tu es fatiguée », me répondait-on.
J’y ai cru. Jusqu’à ce qu’au détour d’un séjour aux sports d’hiver, je l’ai vu avoir une réaction démesurée alors que j’ai allumé le plafonnier : il s’est mis à rire et à battre des mains comme je ne l’avais jamais vu faire. Il était frénétique !!! Ma mère m’a regardée. J’ai su ce qu’elle pensait : il y avait un truc et Bouchon n’avait pas un an.
Dans les minutes qui ont suivi, j’ai appelé le Centre ressources autisme (CRA) de ma région. « Il est encore petit. Peut-être vous alarmez-vous pour rien. Le mieux est de prendre rendez-vous avec le Centre médico-psychologique (CMP) de votre secteur. »
Ce que j’ai fait dans la foulée. Nous devions nous y rendre 15 jours après notre retour. Entre temps, Bouchon s’est retrouvé hospitalisé 10 jours avec nombres d’examens pour finir par découvrir qu’il est hautement allergique à un antibiotique. Antibiotique qu’on lui perfusait depuis son arrivée à l’hôpital !! C’est là qu’une neuro-pédiatre a émis l’hypothèse d’un AVC à la naissance avec comme conséquence une hémi-parésie du côté droit. Bouchon n’avait toujours pas un an. Ce n’était pas facile pour lui mais il a été incroyable, souriant, riant à la moindre occasion. Et j’admirais ce petit bout d’homme, vêtu de son seul body vert et enfermé dans un lit à barreau, qui serrait son Mochat (son doudou le chat moche) contre lui, le pouce dans la bouche, le sourire aux coins des lèvres. Alors même qu’on lui perfusait l’antibiotique qu’il ne supportait pas !! … Il était gonflé comme un ballon de baudruche à cause de la réaction allergique !! Et il souriait sans broncher… Un warrior, digne fils de sa mère !! 😉
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De retour à la maison, direction le CMP… Bouchon y a fêté son premier anniversaire. La pédopsychiatre et la psychométricienne du service étaient d’accord avec moi : il était atypique. Elles envisageaient un trouble du développement ou du comportement. Mais c’était sans compter la pédiatre de mon fils. Il ne répond pas à son prénom ? « Il a fait beaucoup d’otites. Il a peut-être des problèmes d’audition…il faut vérifier » Ok… Après le premier audiogramme, on m’annonce que Bouchon est en fait sourd à 60%. Une surdité fonctionnelle qui ne pourra être corrigée que par un appareillage…Mais « revenez dans un mois pour être bien sûrs »...Un mois plus tard : « ben en fait, cet enfant entend très bien… Ça doit être autre chose… » La vue peut-être… Oh ben oui tiens ! Vérifions ça aussi !! « Astigmate..Mais revenez dans un mois pour être bien sûrs »… « Non mais en fait, tout va bien…il voit parfaitement »….
On a tout vérifié. Il ne restait plus que des troubles du développement et du comportement à envisager sérieusement. Mais la pédiatre ne voulait pas en démordre : mes aînés étant à Très Haut potentiel intellectuel et ayant tout fait largement en avance, je n’avais pas les bons repères. J’étais trop pressée et trop exigeante. « Laissez le grandir à son rythme. Et puis, vous savez, c’est le petit dernier : c’est fréquent qu’ils se laissent un peu plus vivre que les plus grands » Un discours tenu également par une partie de mon entourage. Pour beaucoup, j’étais obsédée par l’idée que mon fils soit autiste. Une obsession souvent qualifiée de malsaine : je projetais sur mon enfant mes propres Troubles du Spectre Autistique. « Il n’est pas forcément comme vous… » J’avais le sentiment d’être une mère abusive. Et j’ai douté. Pendant plusieurs mois, j’ai douté de ce que me disait mon instinct. J’en suis même arrivée à ne pas le croire.
Et puis, j’en ai eu marre de me conformer aux avis extérieurs. Jamais dans ma vie je ne m’étais autant soumise au jugement des autres. Et là, il s’agissait de mon fils. Alors un jour, ma mère – c’est la seule à avoir toujours cru en la véracité de mon intuition – m’a secouée les puces… Et quand ma mère vous secoue les puces, croyez-moi, vous sortez instantanément de votre léthargie !! Moi, mon instinct de survie s’est réveillé et je suis entrée en résistance. Parce qu’au fond de moi, je savais. J’ai demandé conseil aux praticiens du CMP : « Prenez rendez-vous au CRA et demandez une évaluation ». Bouchon allait sur ses 18 mois.
J’ai rappelé le CRA. Et nouvelle déconvenue : « il est trop petit. Nous n’évaluons les enfants qu’à partir de 5 ans »…
« M’en fous », me suis-je dit en raccrochant. Le lendemain, je me suis garée à l’arrache devant le CRA. J’ai sonné, je me suis présentée et j’ai collé mon Bouchon dans les bras de la secrétaire : «je reviens dans deux heures. Débrouillez-vous mais je veux que mon fils soit évalué »
Deux heures plus tard et des dizaines de cigarettes fumées assise sur le capot de ma voiture, Bouchon allait être évalué : « nous allons adapter nos grilles de lecture »… Nous étions en janvier 2017.
Août 2017, le jour de la restitution des évaluations. Je me souviendrais toute ma vie de cette journée. Il faisait chaud (ça arrive parfois en Picardie!!). Je portais une jolie robe blanche à fleur avec des sandales orange à talons. J’étais de prépa JT et j’avais rendez-vous à 15h au CRA. Après 1h30 à écouter les conclusions des différents examens, on me dit enfin ce que je sais depuis si longtemps : mon Bouchon, mon fils est autiste. Les choses sont clairement énoncées et posées. Celui qui est désormais mon petit autiste à moi que j’ai a deux ans et demi. Il se sera passé plus de 18 mois depuis mon premier appel au CRA. 18 mois pour en arriver là. 18 mois et une détermination qui me faisait passer pour une folle…
Et maintenant ? Le patron du CRA m’a regardée derrière ses fines lunettes cerclées : « c’est vous qui décidez de la prise en charge » Mais je n’y connais rien !! « On a des livres… »…
Je me suis levée et j’ai dit au revoir à tout le monde. « Bon courage, madame… »
Je suis sortie de cette grande maison de maître réhabilitée. J’ai regardé le ciel bleu (je maintiens que c’est parfois le cas en Picardie!!) et j’ai entendu ce « bon courage, madame » résonné en écho dans mes oreilles. J’ai enlevé mes sandales, j’ai allumé une cigarette et pieds nus, j’ai marché jusqu’à ma voiture. Le macadam était brûlant. Et mon instinct, à nouveau en pleine possession de lui-même, m’a alors dit que la traversée du désert ne faisait que commencer…
