Je ne sais plus à quand remonte mon dernier billet sur ce blog. Longtemps. Trop longtemps. Tellement de choses sont arrivées depuis : le – difficile – premier confinement, les vacances d’été, la rentrée scolaire et tout un tas de bouleversements dans ma vie et dans celle de ma tribu que j’en ai perdu la notion du temps. Il a fallu gérer de lourds changements, des adaptations, des réorganisations et la nécessaire restructuration que tout cela implique sur des personnes comme mon Bouchon et moi.
On s’en est sortis. Non sans deux ou trois crises à l’école, quatre ou cinq lancers de matériel en classe et l’angoisse que l’on m’appelle un jour pour me dire « on ne peut plus prendre votre fils en classe ». Heureusement, Mademoiselle, la psy qui vient travailler chaque semaine avec Bouchon, est passée par là et a tout remis bien droit juste en déplaçant la table de mon petit autiste en classe. Comme quoi ! On n’est pas des gens compliqués !!
Et nous voilà fin mars et le moment de l’orientation. Bouchon est censé passer dans la classe de son niveau d’âge. Mais les difficultés des derniers mois font douter l’équipe enseignante de sa capacité à rester scolarisé en milieu dit ordinaire. S’il doit y rester, il n’ira pas en CP. La perspective de voir Bouchon végéter en troisième section de maternelle m’a violemment étreinte et m’a fait éructer un « hors de question qu’il reste en maternelle ».
D’un commun accord avec l’école, j’ai demandé à la Mdph, et obtenu, une notification pour une scolarisation dans une Ueea : une Unité d’enseignement élémentaire adapté. Une classe de moins d’une dizaine d’enfants atteints de TSA intégrée dans une école classique avec éduc spé, orthophoniste, psychomotricien etc dans la classe. C’est un dispositif encore peu répandu et novateur parce qu’il est rattaché à un Sessad où travaillent non pas des pédopsychiatres mais des psychologues spécialisés dans la prise en charge de l’autisme. Autant vous dire que les places sont chères. L’Ueea, c’était mon super plan A : j’avais rencontré l’institutrice de l’Uema (le même dispositif mais pour les maternelles) qui m’avait assurée que Bouchon avait toute sa place dans cette classe spécifique. La commission devait se réunir mi-avril.
Nous voilà mi-avril. J’appelle pour savoir si Bouchon a été accepté dans cette super classe. Non. Des gens, autour d’une table, ont décidé, sur la base de renseignements datant de ma demande, soit plusieurs mois auparavant, qu’il ne sera pas scolarisé dans cette unité. Sans jamais l’avoir rencontré. Ni lui ni les autres enfants qui ont aussi été refusés. Soit. Ok. C’est le jeu, ma pauvre Lucette. Sauf que l’avenir scolaire d’un enfant de 6 ans dit « à besoins spécifiques », ce n’est pas un jeu.
Qu’importe. Je dégaine le plan B : l’Ulis. L’Ulis est un dispositif de scolarisation mis en place il y a déjà plusieurs années : les enfants atypiques sont accueillis dans une classe avec un.e enseignant.e spécialisé.e, en petit nombre, avec un programme et une organisation adaptés. Et seulement en matinée. Là où le système Ulis diffère de l’Ueea, c’est que l’après-midi, ces petits écoliers sortent de l’école pour aller en hôpital de jour. C’est là, dans cette structure chapeautée par un.e pédopsychiatre et rattachée à l’hôpital psychiatrique de la ville (ouais je sais), qu’ils font des ateliers adaptés à leurs troubles avec des éducateurs.rices spécialisés.ées, des orthophonistes, des psychomotriciens.nes. La commission – encore une – qui attribue les places en Ulis se réunit début mai.
Me voilà début mai, la fleur au fusil, au téléphone pour savoir si Bouchon ira en Ulis à la rentrée prochaine : « mais le nom de votre fils n’a pas été évoqué. Son dossier n’a pas été étudié. Il n’était même pas dans la liste ni dans la pile ». Ah. Zut. C’est ballot. Surtout que mon petit autiste a une notification de la Mdph pour une inscription en Ulis Ted, je l’ai sous les yeux. Son dossier aurait dû être examiné. « Ah ben oui mais non. On n’a pas parlé de lui et là, c’est trop tard : la commission a déjà attribué les places. »
J’ai senti l’angoisse monter dans ma gorge comme une aigreur d’estomac. Du coup, maintenant c’est quoi la solution ? J’avais beau essayé de réfléchir, de me raisonner, j’étais submergée par l’angoisse et la peur : à l’instant T, sur une conversation téléphonique de 7 minutes 34, tous les schémas possibles que j’avais élaborés dans mon esprit d’ordinaire si prévoyant venaient de s’écrouler les uns après les autres. Et je n’avais pas de solution de rechange. On était un mercredi. Et comme tous les mercredis, ça avait été une grosse journée. J’étais épuisée. J’ai appelé en larmes la directrice de la Mdph. En lui parlant entre deux sanglots, je me suis surprise à me balancer d’un pied sur l’autre – tiens ça revient souvent en ce moment… Deux jours, et deux nuits à essayer de ralentir la vitesse de fonctionnement de mon cerveau, plus tard, c’est l’inspectrice d’académie en charge des enfants en situation de handicap qui m’a rappelée : « on ne comprend pas ce qui s’est passé et pourquoi le dossier de votre fils s’est égaré mais il va être examiné ». Une chose est sûre : ce n’est pas mon autiste à moi que j’ai qui me donnera les bons numéros pour gagner au Loto. Mais avant qu’on examine son dossier, il faut que Bouchon et moi rencontrions la cheffe de service de l’hôpital de jour en lien avec la classe Ulis. Ok. Pas de problème.
Nous voilà donc, mon petit autiste et moi un mercredi matin pluvieux (il ne pleut pourtant que rarement là où nous vivons !) devant ce bâtiment où nous sommes déjà allés une fois quand il était plus petit. La cheffe de service a déjà reçu mon Bouchon par le passé. Mais qu’à cela ne tienne. C’était il y a longtemps. Elle ne se rappelle plus de lui. Ce bâtiment, je ne l’aime pas. Pourquoi ? Je n’en sais rien. Peut-être à cause du préfabriqué gris foncé qui le prolonge. Ou des blouses blanches que portent tous ceux qui y travaillent, même la secrétaire. Nous sommes entrés et avons attendu que l’on vienne nous chercher. J’ai chanté parce que Bouchon était stressé : plus d’une fois, il s’est levé calmement de mes genoux pour aller ouvrir la porte. Une porte fermée par un système de sécurité électronique. Il voulait clairement partir. Finalement, la cheffe de service est arrivée, avec une autre dame dont j’allais savoir un peu plus tard qu’elle est éducatrice spécialisée. Toutes les deux avaient une blouse blanche : longue pour la pédopsychiatre, plus courte pour sa collègue. Elles nous ont emmenés dans une petite pièce, avec un bureau à la perpendiculaire de la fenêtre. D’un côté, une chaise pour la cheffe de service, de l’autre, deux. Je m’assois sur l’une d’elles : mes genoux touchent le bureau. Il y a contre un mur une étagère avec des jouets et contre le mur d’en face, une table et une chaise d’enfant.
L’éducatrice spécialisée s’assoit à terre et essaye d’entraîner Bouchon dans un jeu. Elle lui parle comme s’il avait deux ans. La cheffe de service le regarde et ne dit rien. Je sens bien qu’elle se demande ce que lui et moi faisons là, pourquoi nous sommes venus. Finalement, elle se lance dans une explication du dispositif Ulis. Je lui dis que je sais ce que c’est. Que la scolarisation en petit groupe, c’est ce qu’il faut pour Bouchon. Je ne dis rien sur la prise en charge en hôpital de jour : je ne suis plus si convaincue que ça va convenir au petit garçon de 6 ans qui est en train de passer son stress en claquant les portes du placard de l’étagère. Personne ne me pose de questions sur lui, ses forces, ses lacunes, ses progrès. Mais on me demande quelles sont ses prises en charge. J’énumère. « Ah oui. Il est quand bien pris en charge… En libéral ». Les soins médicopsychologiques en libéral n’étant pas remboursées par la Sécurité sociale, le sous-entendu sur ma capacité financière à payer moi-même la même prise en charge que celle qui est gratuite en hôpital de jour est à peine voilé. Je ne relève pas. Je suis terrorisée par ce que je vois inévitablement arriver : après 20 minutes dans une pièce minuscule, avec des gens qu’il ne connaît pas, dans une situation que je lui ai expliquée mais dont il n’a pas saisi la portée – et c’est normal -, avec son point de repère, à savoir moi, qui transpire la tension, mon petit autiste se met à crier, à lancer les Playmobils qui lui tombent sous la main, à se balancer d’un pied sur l’autre et à secouer la poignée de la porte. Il fait une crise.
C’est le moment que la cheffe de service de l’hôpital de jour rattaché à l’Ulis Ted où j’espère scolariser mon fils choisit pour me dire : « quand je vois son comportement, je peux vous dire que le dispositif Ulis n’est pas adapté pour cet enfant. En plus, à l’école, il a une Aesh avec lui tout le temps. Et à l’Ulis, il n’y a qu’une Aesh collective. Ça ne va pas être possible. » Toujours assise à terre, l’éducatrice spécialisée acquiesce. J’apprendrai plus tard qu’il est possible qu’un enfant ait une Aesh individuelle en Ulis. Elles le savent mais ne m’en parlent pas. En moins d’une demi-heure, dans des conditions difficiles même pour un enfant neurotypique, cette pédopsychiatre a scellé l’avenir scolaire d’un enfant de 6 ans : « l’Ulis n’est pas adaptée, il n’ira pas. En revanche, l’hôpital de jour toute la journée, ce serait mieux ». Elle ne veut pas de mon fils. Enfin, si. Mais comme elle l’a décidé, elle.
Je n’ai pas senti monter mes larmes. Elles sont arrivées tellement vite que j’ai eu l’impression de les vomir. J’ai vomi des larmes de désespoir. De désarroi. De tristesse. De douleur. De peur. De solitude. De colère. De rage. « Je peux comprendre que ce soit douloureux pour vous », a-t-elle cru bon d’ajouter. Non Docteur. Vous ne pouvez pas comprendre. Vous ne pouvez pas comprendre parce que ce que j’exprime en parlant fort et en sanglotant, ce n’est que le quart de la moitié du tiers de ce que je souffre. Je souffre que vous refusiez de donner sa chance à cet enfant. Je souffre que vous refusiez d’essayer. Je souffre que vous le rejetiez. Et je souffre que vous puissiez penser que son seul avenir à moyen terme est de passer ses journées dans ce bâtiment que lui et moi n’aimons pas, avec des gens qui portent tous des blouses blanches, dans de petites pièces où passe à peine la lumière du jour et fermées par des portes électroniquement sécurisées.
J’ai remis son manteau à Bouchon. J’ai pris la petite main qu’il m’a tendue et j’ai dit « viens on s’en va ». On a quitté la pièce. J’ai eu vaguement l’espoir d’entendre un « attendez madame. On va voir ce qu’on peut faire ». Mais non. Aucune des deux ne nous a raccompagnés à la porte que mon autiste s’est empressée d’ouvrir une fois que la secrétaire a eu actionné le bip. J’ai marché 10 mètres sur le parking. Et je me suis effondrée, accroupie. Je n’arrivais pas à m’arrêter de pleurer. Je voulais faire demi-tour. Leur dire « regardez-le. Laissez-le passer ses bras autour de votre cou. Laissez-le vous sourire : faites-lui confiance, donnez-lui une chance. Il va vous surprendre. Déjouer vos pronostics. Il n’a que 6 ans. C’est un enfant, pas un dossier qu’on survole, qu’on referme et qu’on remise dans un tiroir « . J’étais tellement paumée que j’étais prête à les supplier de faire un essai en Ulis. J’ai même pensé qu’en m’entendant pleurer, quelqu’un allait venir. Mais non. Personne.
J’ai alors senti une petite main serrer la mienne et me tirer vers l’avant. Et ce « iii » sec et court qui veut dire « viens ». Bouchon m’a tiré le bras plus fort. Et à nouveau ce petit « iii » : « viens Maman. Allons-nous-en. Je ne veux pas rester là. Partons ». Il a encore tiré sur mon bras. Ok mon Bouchon, on s’en va. La voiture n’est pas loin. Mais jusqu’à ce qu’on y arrive, Maman va encore pleurer un peu d’accord ? Maman va encore pleurer de désespoir. De désarroi. De tristesse. De douleur. De peur. De solitude. De colère. De rage. Et peut-être d’un peu d’orgueil aussi. Le reste, mon Bouchon, ce seront des pleurs pour te dire merci : merci de m’avoir été aidée à me remettre debout. Merci de ne pas vouloir de gens qui ne veulent pas de toi. Merci d’avoir suffisamment confiance en toi et en moi pour me « dire » que tu n’as rien à faire là. Laisse-moi pleurer encore un peu en appelant Mamie. On est en mai. Septembre, c’est loin hein. Et puis la solution, le temps d’arriver à la maison, je l’aurai trouvée. Promis.
En rentrant, Numéro 3 a vu que j’avais pleuré : « ah mince…Ils t’ont dit non c’est ça ? » J’ai fait une petite moue pour lui dire que oui, ils avaient dit non. Il a aidé son petit frère à enlever ses chaussures et son manteau. « C’est pas grave, t’inquiète pas. T’es une Amazone maman. Tu vas y arriver ! Allez viens Loulou on va jouer dans ta chambre ! « Mon blondinet de 10 ans a suivi son frère en courant dans l’escalier. Il s’est arrêté et m’a demandé : « qu’est-ce qui s’est passé ? » J’ai allumé une cigarette, eu un petit sourire en coin et bu une gorgée de café en regardant mon jardin : « rien de bien grave, mon Chat. Juste une autre bataille à venir ».
Nous voilà fin mai. J’ai un plan C. Reste à le faire accepter. Et même s’il l’est, ce n’est pas gagné. Bouchon va devoir faire ses preuves et montrer de quoi il est capable. Mais pour le moment, je ne sais toujours pas où mon petit autiste va aller à l’école dans 3 mois. Mais ce que je sais, c’est que, quoiqu’il arrive en septembre, ce bâtiment, lui et moi, on aura eu raison de ne pas l’aimer.
