Une nouvelle épreuve… Une de plus finalement ! Nous en avons connu combien, nous les parents
d’enfants en situation de handicap ?
Le handicap a fait de moi une survivante du confinement obligatoire. J’ai déjà connu la
déscolarisation de mon enfant. Celle qui vous oblige à quitter votre emploi et vous coupe de toute
vie sociale.
J’y ai survécu.
La maladie : j’en ai aussi un petit aperçu également. Celle qui secoue votre enfant, cette saloperie
d’épilepsie, et vous coupe le souffle. Celle qui suspend les minutes. Celle qui vous montre que l’accès
au soin n’est pas si simple quand vous êtes différent.
J’y survis chaque jour.
Le combat : je connais aussi. Il est depuis longtemps mon quotidien.
Et je m’y suis habituée.
Le COVID 19 s’est installé et il m’a rappelé que j’étais, comme tous les parents d’enfants
extraordinaires, déjà bien coutumière des tribulations de la vie.
Et encore une fois, c’est mon enfant qui me montre la voie pour surmonter l’épreuve. Il m’a donné
les clefs pour faire face à une crise.
Ne pas perdre de temps. Rechercher des solutions. Nous préserver.
Voilà les principes qui excluent la recherche inutile de coupables. Se vautrer dans la colère est un
luxe que je ne peux me permettre. J’ai appris que les attitudes négatives étaient néfastes à l’équilibre
de mon fils.
Je sais que mon sang froid déterminera sa capacité à faire face à cette situation, si angoissante pour
lui.
Je dois, comme tous les parents dans ma situation, inventer un nouveau quotidien, créer de
nouvelles routines et sourire, pour lui. Parce qu’il est ma priorité. Si je fais en sorte qu’il aille bien,
toute ma maison ira bien. Et c’est ensemble que nous devons surmonter la situation.
S’oublier, pour se sauver.
Nous connaissons si bien cela, nous les parents d’enfants extraordinaires ! Beaucoup d’entre nous
ont même décidé de donner du temps pour la grande cause de nos enfants. L’engagement associatif,
ou sur les réseaux est monnaie courante pour partager ses expériences et soutenir ceux qui en ont
besoin.
S’oublier, pour se sauver, et tenter de sauver les autres.
Oublier ses blessures et les transcender pour faire avancer les combats.
Finalement, je crois que nos vies différentes, mises de côté par une société individualiste, pourraient
servir d’exemple aujourd’hui. Et si les leçons que nous avions apprises de nos enfants pouvaient
devenir un art de vivre « anti-COVID », ce serait une idée, non ?
Patience, tolérance, empathie, inventivité, combativité, solidarité ! Voilà de quoi nous sommes
capables.
Chacun devrait en être capable.
Mais je sais au prix de quel effort nous mettons nos vies en ordre de marche. Je sais que derrière les
sourires des parents, se cachent l’éternelle angoisse, exacerbée par ce virus : « et si je disparaissais,
que deviendrait mon enfant ? S’il tombe malade, serait-il pris en charge correctement ? »
Je suis celle qui le comprend le mieux mon fils. Celle qui déchiffre ses comportements, si « bizarres »
aux yeux de ceux qui ne veulent pas se donner la peine de voir… Si je n’étais plus là…
Je pense ce soir à toutes les mamans d’enfants extraordinaires, qui, après une journée difficile de
confinement, tombent le masque. Le défi du COVID est dur à relever. La solitude est pesante. Et les
peurs, qu’elles dissimulent si bien, viennent hanter leurs soirées…
Mais, demain, elles continueront, pour eux. Comme elle le faisaient si bien avant ce virus, comme
elles le feront après.
SGD
