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Voilà un petit article un peu acide sur l’état de l’inclusion scolaire en France. C’est la rentrée depuis trois semaines et entre la guerre des AESH (Anciennement AVS) qui manquent et les difficultés multiples que vivent parents et professionnels pour avoir leur enfant autiste/handicapé, dys etc… vivre une scolarité presque normale, je voulais pousser mon petit coup de gueule.

Cet article n’est pas là pour casser du sucre sur tous les professeurs, bien évidemment. Pas mal de profs se donnent du mal, vont se former, écoutent les interventions des CRA, du référent autisme, des parents aussi… Pour mieux inclure les élèves qui ont des besoins différents dans leur classe car ils font leur travail et d’ailleurs cela fonctionne bien.

Et les autres ? Hé bien, ils résistent. Les autres professeurs font carrément n’importe quoi. Refus de l’élève différent, pas de formation alors que maintenant les formations spécifiques sont toutes disponibles à l‘Education Nationale. On se scandalise du manque de moyens alors que les autres professeurs se débrouillent comme ils peuvent et font du bon travail avec l’élève. J’ai même entendu des professeurs dirent qu’il n’y avait pas d’AVS pour accueillir les élèves alors que les AVS étaient juste mal gérées par les administrations et qu’elles n’étaient pas à leur place. Et très souvent, ces personnes dégoisent sur des groupes Facebook en disant que les élèves handicapés n’ont rien à faire à l’école, qu’il y a des centres pour ça. Que les élèves autistes, non merci ! J’ai voulu être professeur, pas assistante sociale !!!

Des horreurs comme celle-là, les familles peuvent vous en raconter des pleines brouettes. C’est la même chose pour les enfants dyslexiques, les enfants avec difficultés. J’ai même une maman professeur qui a son fils en classe car sa collègue refuse les personnes autistes. C’est intolérable. Pourquoi ?

Parce que tous les enfants (handicapés ou non) doivent aller à l’école. C’est la loi 2005, fondée sous Chirac qui l’exige. Je sais qu’on n’oblige rien aux professeurs en temps normal mais pourtant, l’inclusion scolaire est obligatoire. Il y a des avancées politiques aussi, un gouvernement sensibilisé qui va dans ce sens. Chaque collège, chaque école possède des référents handicap, des référents autisme … Donc le professeur peut avoir des réponses à ses demandes quand il veut. Il a des formations, des livres, des «tutos» également. Donc tout est fait pour que l’enfant handicapé puisse être accepté dans son école.

Donc si il y a des professeurs qui continuent à s’opposer au handicap, sont-ils de mauvaise foi ?

La réponse est oui. Heureusement, que tous les professeurs ne sont pas comme ça. Mais c’est assez pour le dénoncer. L’école de la république est l’école pour tous. Quoi qu’en disent ces personnes. 

C’est ce que je tente de faire, d’expliquer dans mes manuels illustrés sur l’autisme. Il y a d’ailleurs deux autres manuels sur la dyslexie, qui vont sortir le 25 Septembre en librairie, aux éditions La boite à Pandore. Préface de Jean Louis Auduc. Merci aux professeurs qui travaillent avec ces manuels et avec leur passion du métier pour faire avancer l’inclusion en France. Si cela peut faire avancer la cause, la société et ses moeurs, j’en serais ravis. Peter Patfawl 

Une nouvelle épreuve… Une de plus finalement ! Nous en avons connu combien, nous les parents
d’enfants en situation de handicap ?
Le handicap a fait de moi une survivante du confinement obligatoire. J’ai déjà connu la
déscolarisation de mon enfant. Celle qui vous oblige à quitter votre emploi et vous coupe de toute
vie sociale.
J’y ai survécu.
La maladie : j’en ai aussi un petit aperçu également. Celle qui secoue votre enfant, cette saloperie
d’épilepsie, et vous coupe le souffle. Celle qui suspend les minutes. Celle qui vous montre que l’accès
au soin n’est pas si simple quand vous êtes différent.
J’y survis chaque jour.
Le combat : je connais aussi. Il est depuis longtemps mon quotidien.
Et je m’y suis habituée.

Le COVID 19 s’est installé et il m’a rappelé que j’étais, comme tous les parents d’enfants
extraordinaires, déjà bien coutumière des tribulations de la vie.
Et encore une fois, c’est mon enfant qui me montre la voie pour surmonter l’épreuve. Il m’a donné
les clefs pour faire face à une crise.
Ne pas perdre de temps. Rechercher des solutions. Nous préserver.
Voilà les principes qui excluent la recherche inutile de coupables. Se vautrer dans la colère est un
luxe que je ne peux me permettre. J’ai appris que les attitudes négatives étaient néfastes à l’équilibre
de mon fils.
Je sais que mon sang froid déterminera sa capacité à faire face à cette situation, si angoissante pour
lui.
Je dois, comme tous les parents dans ma situation, inventer un nouveau quotidien, créer de
nouvelles routines et sourire, pour lui. Parce qu’il est ma priorité. Si je fais en sorte qu’il aille bien,
toute ma maison ira bien. Et c’est ensemble que nous devons surmonter la situation.
S’oublier, pour se sauver.
Nous connaissons si bien cela, nous les parents d’enfants extraordinaires ! Beaucoup d’entre nous
ont même décidé de donner du temps pour la grande cause de nos enfants. L’engagement associatif,
ou sur les réseaux est monnaie courante pour partager ses expériences et soutenir ceux qui en ont
besoin.
S’oublier, pour se sauver, et tenter de sauver les autres.
Oublier ses blessures et les transcender pour faire avancer les combats.
Finalement, je crois que nos vies différentes, mises de côté par une société individualiste, pourraient
servir d’exemple aujourd’hui. Et si les leçons que nous avions apprises de nos enfants pouvaient
devenir un art de vivre « anti-COVID », ce serait une idée, non ?
Patience, tolérance, empathie, inventivité, combativité, solidarité ! Voilà de quoi nous sommes
capables.

Chacun devrait en être capable.

Mais je sais au prix de quel effort nous mettons nos vies en ordre de marche. Je sais que derrière les
sourires des parents, se cachent l’éternelle angoisse, exacerbée par ce virus : « et si je disparaissais,
que deviendrait mon enfant ? S’il tombe malade, serait-il pris en charge correctement ? »
Je suis celle qui le comprend le mieux mon fils. Celle qui déchiffre ses comportements, si « bizarres »
aux yeux de ceux qui ne veulent pas se donner la peine de voir… Si je n’étais plus là…
Je pense ce soir à toutes les mamans d’enfants extraordinaires, qui, après une journée difficile de
confinement, tombent le masque. Le défi du COVID est dur à relever. La solitude est pesante. Et les
peurs, qu’elles dissimulent si bien, viennent hanter leurs soirées…
Mais, demain, elles continueront, pour eux. Comme elle le faisaient si bien avant ce virus, comme
elles le feront après.

SGD

Ce que nous allons vivre dès lundi va être exceptionnel. Depuis hier soir, tout le monde s’organise pour les trois prochaines semaines. Le gouvernement a annoncé la fermeture des écoles, des lycées et des endroits où il y aura du rassemblement pour éviter la prolifération du virus. Les parents vont devoir vivre avec leurs enfants… L’inquiétude est omniprésente partout.

Emmanuel Macron a annoncé que les personnes âgées, les personnes fragiles (maladie chroniques ) ou encore les personnes ayant un handicap seront confinées chez eux car ce sont les premiers à être la cible de ce genre de virus. Les IME et autres institutions pour les jeunes seront fermés. Les enfants handicapés seront donc chez eux, avec les parents. Le pays va vivre une crise majeure pendant quelques semaines (le temps que le virus soit maitrisé et qu’ils arrêtent la prolifération de la maladie). Il est donc temps de faire preuve de courage et de solidarité entre nous. 

Les parents du mouvement #mobilisationNationaleHandicap (les mêmes qui manifestaient devant les MDPH, il y a deux semaines pour les droits de leurs enfants handicapés) viennent de trouver l’idée de proposer aux gens, un label solidaire qu’on a nommé «Handinome». (J’ai trouvé le dessin et le nom en 5 minutes, c’est purement bénévole et de l’entraide en urgence ) pour que chacun d’entre nous fasse un binôme avec un proche, un voisin, un membre de la famille qui soit handicapé, malade, vieillissant afin de l’aider, de l’appeler avoir de ses nouvelles, s’occuper de lui en cas de besoin. Il existe des tas de manières d’utiliser la solidarité pour faire le bien entre nous, «Handinome» en fait parti. (Ce dispositif n’est pas attaché à une association ou une institution de l’état, c’est juste du bon sens et de l’entraide entre nous tous )

Si vous avez une question, un problème, un soucis avec une personne handicapée, contactez le ministère des personnes handicapées et vieillissantes ou les associations de parents qui pourront vous répondre… Si vous avez des doutes sur une personne avec symptômes respiratoires, appelez le 15 !

Respectez les normes d’hygiènes, lavez-vous les mains régulièrement !

Et surtout restez sereins, si vous faites tout ce qu’il faut, vous pouvez dormir tranquille !

Et merci pour nos personnes handicapées, pour nos personnes en difficultés ! C’est aussi cela la solidarité nationale ! Avec « Handinome » La bienveillance est la norme !

Peter Patfawl

Je voulais parler pour cette journée internationale des droits de la femme, d’un thème qui m’est cher. Etre femme et maman d’un enfant handicapé. De plus en plus, on en parle dans l’actualité avec quelques mesures qui vont permettre à nous, les parents (beaux parents) «aidants» d’avoir le minimum vital. Malgré cela, on est encore en retard.  Combien de mamans ont dû sacrifier leur boulot, leur ménage, leur maison en divorçant ou en voulant s’occuper de leur enfant handicapé mal prises en charge par la société ? Beaucoup. Beaucoup trop. Il existe 22 millions de parents aidants car 11 millions de personnes handicapées. Il y a sur ces 11 millions de mamans, plus de la moitié qui ont du arrêter leur carrière pour s’occuper de leur enfant. Et ensuite, arrivées à 50 ans, sont considérées comme trop «matures» pour reprendre leur boulot et finissent avec un taff qu’elles ne voulaient pas. Elles sont 6 millions à finir sur le carreau ou être mal comprises de la société juste parce que la société a mal joué et est en retard sur ses devoirs … Tout handicap confondus d’ailleurs. Autisme, paralysé, poly-handicap, trisomie, épilepsie, bipolaire…  Vous vous rendez-compte ?

Je sais que beaucoup de gens s’en foutent, que pas mal de personnes s’en moquent tant que cela ne les touchent pas dans leur quotidien mais pour ceux qui me lisent et comprennent mon message, j’ai envie de leur dédicacer ces quelques mots pour tous ce qu’elles font au quotidien. C’est juste énorme. 

Je vis avec une d’entre elle et je peux vous dire que je l’aime très fort et je suis admiratif de son combat, chaque jour, chaque nuit, chaque seconde. Je ne dis pas que les autres femmes ne doivent pas se battre dans leur vie, évidemment, nous avons tous, nos combats à faire mais celles là, elles sont quand même très fortes et toujours dans l’ombre… Et pourtant, elles font passer les droits de leur enfant avant les leurs… Ce sont des femmes qui prennent leur rôle de maman au sérieux et même si elles n’ont pas le choix, elles y vont.

Vraiment, cette journée devrait être dédicacée en leur nom et beaucoup de personnes devraient s’en inspirer. C’est aussi cela, être femme en 2020. Il ne faut pas l’oublier.

Merci de m’avoir lu.

Peter Patfawl 

Depuis quelques mois, les médias avec quelques médecins veulent alerter sur les dangers des écrans. Mais je suis gêné par la manière dont le sujet est traité. Pour l’instant, il y a eu un test fait par un scientifique et pas mal de médias prennent ce résultat comme une vérité. Une preuve scientifique existe que lorsque plusieurs tests convergent dans le même sens. Donc pour le moment, aucune preuve existe hormis celle de la lumière bleue qui brûle la cornée si on abuse des écrans. Il suffit de mettre le filtre anti-bleu ou ne pas dépasser 45 minutes de «visionnage» et on n’en parle plus ! Puis, les médias mélangent le terme «retard du langage» avec «trouble du langage». Je suis désolé mais les mots ont un sens et lorsqu’on est journaliste, nous devons vérifier et être exact. Le trouble arrive de naissance, l’enfant dys a un trouble, il doit vivre avec toute sa vie. Que l’abus d’un écran provoque des retards dans les apprentissages, oui, c’est évident mais dans ce cas, il faut sensibiliser le parent. Pas marteler des choses dramatiques et approximatives pour faire peur dans la chaumière. Au moins, je remarque que le «Figaro» est d’accord avec «Libération» sur cette information ! Sauf que les médias ont également fait la promotion de madame Ducanda qui a voulu inventer un concept «l’autisme virtuel». Elle est actuellement en procès. Pour cette même raison. Ce qui a fait plus de mal aux parents que de bien. Car maintenant les enfants autistes sont vu comme des geeks abusés et si l’enfant est autiste, c’est la faute des parents qui laissent leurs enfants devant la tablette. Ce qui est faux, bien évidemment. Les «zécrans» ne provoquent pas d’autisme et les «zécrans» ne provoquent pas de troubles. A la rigueur des retards, liés aux problèmes de sommeil si l’enfant abuse mais encore une fois, c’est un problème parental et non un problème d’écran. J’aimerais que les professeurs, les psychologues et les journalistes comprennent bien la nuance. C’est un soucis de bon sens et de conscience. J’ai discuté avec beaucoup de parents qui sont dans la mesure. Heureusement !

Les «zécrans» sont aussi d’admirables supports pédagogiques et si ils ne sont pas que des objets d’horreurs, si ils sont manipulés avec bon sens. C’est comme à l’époque, avec le walkman qui rendait sourd. Encore une fois, tout dépend comment le son est réglé et si on s’en sert toute la journée ou non. Bref, c’est toujours une question de mesure.

Est-ce que cette société où tout va vite est encore capable de mesure et réflexions profondes ? Je l’espère encore. En attendant, je vais écrire à la professeur de mon beau fils qui dit aux élèves que les «zécrans» provoquent l’autisme pour démentir cette information…

Cela nous en fait du boulot pour casser les clichés et les idées reçus véhiculées.  

Peter Patfawl    

Je reviens d’un événement associatif ce matin. Je trouve que de plus en plus, nous parlons de l’inclusion des personnes handicapées au sein du monde du travail, et cela fait du bien. Dans ma propre expérience, je bosse comme bénévole dans l’associatif mais je fais aussi des sensibilisations en BD pour les entreprises avec mon agence Talentéo. Je fais cela depuis deux ans et je trouve que depuis deux ans, cela bouge vraiment.

Talentéo pourrait le dire, les entreprises ont changées de fusil d’épaule. De moins en moins de peur, plus de la curiosité et de l’envie d’aller vers les autres. Et je viens de voir d’apprendre par le biais d’un article de Livre Hebdo, que Les Echos-le-Parisien (déjà co-organisateurs d’un salon sur le handicap dans l’emploi) viennent de faire un manifeste pour faire signer les entreprises dans l’inclusion et l’engagement des futurs salariés handicapés. Je salue la démarche de la part de deux grands médias. hachette vient donc de signer. C’est un de mes partenaires dans mon travail d’auteur et je les soutiens également. Le «vivre ensemble» avance aussi comme cela. Par les initiatives personnelles, entre les entreprises et je suis ravis de voir que ce tournant inclusif avance dans le bon sens. Ensemble, nous devenons toujours plus fort et si l’inclusion continue son travail dans le secteur du travail, les consciences vont continuer à évoluer et je ne peux que m’en réjouir… Il faut donc saluer la continuité et veiller à ce que l’inclusion ne soit pas juste du vent. Il faut continuer le travail dans les écoles, les lieux du publics.

L’inclusion dans l’emploi, finalement c’est du travail ! Merci à tous ceux qui essayent des choses et prennent ce thème très au sérieux.

L’inclusion c’est aussi vous !

Pour suivre Talentéo et l’actualité de ce domaine, voici le site : https://www.talenteo.fr/

Pour lire l’article de livre hebdo : https://www.livreshebdo.fr/article/hachette-livre-sengage-pour-linclusion-des-personnes-handicapees

En pleine polémique avec la sortie du film «Hors Norme» qui explique qu’il y a des associations qui n’ont pas de moyens, qui font du bricolage comme ils peuvent pour sauver des humains, silence radio du gouvernement sauf pour notre secrétaire d’état Gabriel Attal qui déclare « Si c’était des permanents payés au smic par l’Etat, ça serait plus de 200 millions d’euros par an », a calculé le secrétaire d’Etat, rien que pour les bénévoles des Restos du Cœur. En effet, c’est le comportement de tous les dirigeants mais jamais personne n’a eu l’affront de le dire en vrai dans un gouvernement !

Dans le milieu du handicap, tout tient quasiment grâce à des associations, très souvent mal vu, critiquées et misent à mal car gestionnaire d’établissements, si l’état devait payer tous les bénévoles qui s’occupent des personnes handicapées, cela ferait des millions d’euros de déboursés. Voilà pourquoi Mr Attal, cela prouve l’incompétence de cet état qui devrait prendre en charge tout ça depuis des années…

Alors dire tout haut ce genre de réalité peut mettre mal à l’aise et il y a de quoi ! Vous n’avez pas vu le film avec Cassel ? 

Vous fêtez quoi la haut ? Votre incompétence ?

J’avoue avoir été choqué par votre discours très décalé pendant que des milliers de gens souffrent …

Espérons que vous allez vite continuer le boulot de voter des aides, des vacances, du soutien aux familles aidantes … Il est temps de réparer… Pas de vous vanter ! 

N’oubliez pas que les bénévoles, on en recherche pour toutes les associations car plus personne veut aider gratis et qu’il est temps de bouger de ce côté là… Il y a urgence à vivre ensemble… Mais il faut se donner des moyens

Vous avez l’intégralité de la déclaration de ce type ici :

https://www.nouvelobs.com/societe/20191031.OBS20549/quand-gabriel-attal-applaudit-les-associations-pour-les-couts-qu-elles-evitent-aux-pouvoirs-publics.html?utm_medium=Social&utm_source=Twitter#Echobox=1572527591

J’espère qu’il roule en Renault Cynique celui là  et qu’il s’excusera de sa bétise !

Une pensée à toutes les associations qui travaillent et font du bon boulot. Sans vous et les bénévoles, il n’y aurait pas d’IME, de sessad etc…

Alors merci et courage pour tous ce que vous faites !

Je suis obligé de faire cet article car je reçois beaucoup de messages à propos du film «Hors norme» qui continue à faire succès au cinéma. Médias obliges, ce film marque les esprits et fait débat. Le milieu de l’autisme ne fait pas l’unanimité dans ce milieu.

Je suis allé le voir (comme on me demandait mon avis) et je ne le trouve pas si polémique.

Il fait son taff : décrire le combat de deux associations qui se débrouillent pour insérer d’un coté des personnes en difficultés avec des personnes autistes très souvent en grande souffrance. Ce film explique sans dénoncer, le contraire du discours propre de notre gouvernement. Même si je trouve ce film plus comme un documentaire (criant de réalisme !) que comme une comédie (j’ai ris très peu) il reste malgré tout, utile pour expliquer au grand public l’essence même de notre combat de bénévole, notre combat au quotidien pour inclure nos enfants différents dans cette société qui, encore trop souvent, rejette la différence. Je ne veux pas rentrer dans les polémiques de chapelle. Même si ce n’est pas forcément ma vision de l’autisme et mon vécu de bénévole, ce film reste très utile pour prendre conscience des progrès à faire dans l’inclusion scolaire, l’inclusion au sein de la société… Un film est un support pour faire véhiculer un message. Ici, il le fait très bien.

Pour les polémiques entre associations, ne comptez pas sur moi pour en faire de nouvelles. On s’en fiche. Chacun voit l’autisme de son fils, qu’ils soient Asperger, non verbale, autiste Kanner, tant qu’il y a un diagnostic et une prise en charge, c’est un combat que chacun doit mener et parfois différemment. Chaque cas est différent. Et ce film montre bien également que la différence est une affaire de tous. Les associations de parents  font un travail formidable d’accompagnements, les parents font leur devoir pour aider leurs enfants, les personnes autistes font eux même un sacré boulot sur eux pour pouvoir évoluer dans ce monde et être le plus possible autonome. Et j’espère en revanche qu’une Madame Cluzel réagira un peu plus avec justesse lorsqu’elle affirme que chacun a une solution dans ce monde. C’est la preuve d’une défaillance dans le système. C’est la preuve qu’il y a encore beaucoup à faire et rien que pour cela, ce film vaut le coup d’être vu.

Le cinéma peut aussi montrer que les personnes autistes ne font pas des comédies.

Merci de m’avoir lu.

Peter Patfawl, beau père d’un enfant autiste et épileptique, dessinateur de deux manuels illustrés sur l’autisme (La Boite à pandore Edition) et bénévole dans trois associations.