12 Avr

La France va-t-elle rapatrier « ses » handicapés résidant en Belgique ? Réponse au grand débat !

Je vois depuis quelques jours fleurir un débat intéressant au sein du milieu du handicap.

Avec des articles et des réflexions par ci par là, mon éditrice qui m’envoie par Messenger un article qui pose carrément la question : faut-il ou non rapatrier les personnes handicapées françaises des centres spécialisés de Belgique ?

En effet, le fait de ne pas avoir assez de places en France avaient fait exiler une bonne partie de ces familles Françaises en Belgique. Mais maintenant que le gouvernement bouge et que Mr Macron avait décidé de faire résoudre les choses ? Que faut-il faire ?

Je pense qu’il faudra faire comme d’habitude. Pas de leçons à donner. Chaque parent fera comme il pourra et selon où il sera géographiquement parlant car rien n’est résolu.

Le gouvernement a donné son autorisation pour créer quelques places et des nouvelles choses comme le diagnostic vers deux ans en ce qui concerne l’autisme mais il y a tous les handicaps et comme le poly-handicaps et au final rien ne bouge sérieusement.

                                                                                     

Il existe encore beaucoup de listes d’attentes dans les MAS, les IME, les SESSAD et aucunes structures va révolutionner le monde du handicap. L’inclusion décolle à peine et il y a encore des détracteurs à convaincre du côté de l’éducation nationale. L’ONU voudrait que les établissements spécialisées disparaissent ? Il y a déjà pas assez de places pour toutes les personnes handicapées, alors les mettre tous dans la vie normale, trouvez vous cela justifié ? Je ne pense pas. «Le tout inclusion» n’est pas possible. Il va donc falloir garder des établissements spé pour une partie de la population. La plupart des personnes trisomiques travaillent et ont gagnés en autonomie, seulement l’idée de la vieillesse de nos personnes handicapées n’est pas encore vraiment établis : Petit couac : On les mets où une fois qu’ils ne peuvent plus travailler ? Une majorité des personnes trisomiques finissent soit avec une démence ou dans une vieillesse avancée à 40 ans et malheureusement, les pouvoirs publics n’ont pas anticipés cette avancée. Et on ne parle pas des grands autistes sévères non verbaux, les personnes poly-handicapées, les personnes qui souffrent d’une déficience intellectuelle et j’en passe…

Les maisons de retraites débordent de personnes âgées… La «papyboom» est entrain d’exploser… Bref, il va falloir encore être très patients et continuer à batailler pour mettre nos enfants et adultes dans des endroits où ils seront le plus heureux possible.

Je sais que l’UNAPEI et ses ADAPEi font un travail comme ils peuvent et je sais que toutes les associations gestionnaires rêvent d’un monde meilleur… On sait très bien qu’ils font tout pour que cela avance.

Alors je conseille à chaque parent de faire pour le mieux. Si dans leur région, ils peuvent trouver un endroit sans trop d’attente, alors qu’ils foncent et déménagent leur enfant de la belgique, sinon il vaut mieux attendre et continuer la bataille.

Madame Cluzel fait ce qu’elle peut, elle est consciente des problèmes qu’on vit en France, elle a un passé de bénévole associatif mais elle ne fait pas non plus de miracle.

Il faudrait ouvrir bien plus de structures, donner plus de moyens, embaucher encore plus ! Débloquer les fonds auprès des ARS… Je sais que ce se fait déjà mais pas encore assez. Bref, investir et faire avancer ce problème de places par l’inclusion scolaire puisque les personnes autistes qui peuvent suivre à l’école peuvent partir des IME et débloquer des places pour ceux qui ne peuvent pas suivre un parcours normal. Il faut continuer à avancer et faire les choses avec nos moyens.


On vit en France. Et on est en 2019. 

Lien de l’article du média RTBF : https://www.rtbf.be/info/regions/hainaut/detail_la-france-va-t-elle-rapatrier-ses-handicapes-residant-en-belgique?id=10192569

06 Avr

Peut-on rire de tout, même de l’autisme ?

Nicolas Canteloup et Alessandra Sublet ont voulu traiter le sujet de la journée de l’autisme en comparant l’attitude de François Hollande à l’illustration parfaite de l’autisme. ce qui qui sous entendrait que l’autiste est un abrutis qui ne comprendrait rien. Tout ceci sur TF1 et à une heure de grande écoute. Le travail des associations et des personnalités, des parents et enfants pour faire avancer la cause ne suffit pas encore pour faire changer le regard sur l’autisme. Olivia Cattan de « Sos autisme » a d’ailleurs saisit le CSA et a écrit aux animateurs de l’émission. Peut-on rire de l’autisme ? Ma réponse est oui. Oui, mais pas avec ignorance.

                                                                                    

Il y a quelques décennies, les autistes étaient maltraités, cachés et considérés comme l’idiot du village. L’abrutis qui ne comprend pas. Celui qui est moqué à l’école.

Cette image d’idiot reste encore de nos jours, collée dans le regard des gens.

Et pourtant…

Les personnes autistes sortent dans la rue. Les personnes autiste peuvent de plus en plus être autonomes, même si il y a des difficultés encore mais ils peuvent de plus en plus faire des choses au quotidien. Alors cette fausse image des handicapés psy (La même que le «mongole» ou le «sale autiste» que les enfants utilisent comme insulte à la récréation) continue alors à trainer sur les écrans de télévision et de radio et c’est intolérable. Car les « écriveurs de textes » de chez Canteloup ont totalement les moyens de se pencher sur le sujet. Comme aux « Grosses têtes » ou même à « Charlie Hebdo » avec ses dérapages autour du sujet.

 

Il est temps de changer de regard sur ce sujet. Messieurs les journalistes et humoristes, oui, on peut rire sur l’autisme mais en étant informés !

Laurent Savard (Le personnage sur la planche de BD au dessus avec son acolyte, moi même ) on rigole sur le sujet avec nos lecteurs parents, au quotidien. Allez voir son one man show « Le bal des pompiers », Lisez son livre « Gabin sans limites », lisez mes manuels sur l’autisme, vous verrez qu’on en rigole du sujet et pas qu’un peu !

Le rire est bon pour la santé. La moquerie est blessante et inutile dans le débat de notre société. On rit des choses qui nous font du mal mais une personne autiste ne vous a rien fait. Alors espérons que cela bougent. Mais encore une fois, j’ai l’impression d’être mon beau fils, autiste de Kanner (Vous irez voir dans le dictionnaire si vous ne connaissez pas ) qui répète ses répliques cultes de films en boucle pour que cela le rassure.

Je me répète ! Encore et encore !

J’espère qu’on sera un jour écouté. J’espère qu’Alessandra et Nicolas feront leurs excuses publiques avec un texte amusant sur le sujet. Ca changerait ! 

Oui, on peut rire avec nos autistes mais pas n’importe comment. Il suffit de savoir. 

Notre société change. Le regard aussi. On ne rigole plus des mêmes choses qu’il y a des décennies et c’est tant mieux !

Merci de m’avoir lu. 

 

Une pétition sur le sujet : https://secure.avaaz.org/fr/community_petitions/Christine_Van_pellecom_EXCUSES_PUBLIQUES_DE_ALESSANDRO_SUBLET_QUAND_A_SES_PROPOS_SUR_LAUTISME/?pIKOKbb&fbogname=Christine+V.&utm_source=sharetools&utm_medium=facebook&utm_campaign=petition-713821-EXCUSES_PUBLIQUES_DE_ALESSANDRO_SUBLET_QUAND_A_SES_PROPOS_SUR_LAUTISME&utm_term=IKOKbb%2Bfr&fbclid=IwAR0QVM6Vs4UdS1lmjK1weoERkKeyADVl33lR1o_YOW8HZd6y2t22t6_077U

L’émission « C canteloup » en replay :  https://tv-programme.com/c-est-canteloup_emission/replay/c-est-canteloup-du-4-avril-2019_5ca658e2c6ace?_gl=1*1rzceb8*_ga*VFlZVnFsbEYxckpkU0tacHhRU0hZOXdQNjJrX0NreTE0NHdwY1M0VjdpbzQ4dmNTbkh5ZE9EeGU1d0NDX0QzMQ&fbclid=IwAR0AZGZHAeFFt1T3adxTS7IaYcgUsOdDnIVxaKU5gkaEtNuAEmqRNg8yQz8

01 Avr

Journée de l’autisme : Arrêtons de véhiculer des faux clichés !

Mardi 2 Avril 2019, c’est la journée de sensibilisation mondiale de l’autisme. En France, depuis quelques jours nous parlons des miracles des enfants autistes qui savent s’intégrer dans notre société, dans les médias. Et nous parlons d’autisme et de trisomie dans une soirée sur M6. Certes, c’est une très bonne idée ! Je suis partisans d’en parler partout, médias comme place publique. Je profite très souvent de mes séances de dédicaces (pour mes deux manuels illustrés de vulgarisation sur l’autisme) pour faire un point sur l’autisme devant mon public. J’en parle partout. C’est quelque chose de viscérale depuis que je suis beau père. Il faut que l’autisme, on en parle partout. C’est normal !

                                                                                          

Mais comment ? Très souvent les médias véhiculent par eux-même des images psychanalytiques de l’autisme. (Par paresse intellectuelle ou par convictions personnelles) sauf que la psychanalyse est très dangereuse car ce n’est pas une science. Hors, beaucoup de charlatans Freudiens ou Lacaniens disent aux parents qu’ils vont soigner l’autisme de leur enfant. Ce qui est absolument faux. (Si vous ne connaissez pas ce que les psychanalystes ont fait depuis des décennies, lisez «Le psychanalyste parfait est un connard» Devarly Edition.) (Ainsi que le Manuel illustré «comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents», édition La boite à Pandore)   

                                                                

 

Ces pseudo-spécialistes ont voulu depuis des années montrer que la psychanalyse était bonne pour le soin des handicaps comme l’autisme sauf que maintenant c’est interdit, autant que dans les autres pays car c’est comme si vous demandiez à un curé de soigner l’autisme de votre enfant. Complètement aberrant. Bref… Toute personne un peu spécialisée ou qui veut parler du sujet doit savoir que la psychanalyse est complètement fausse et vieillote. Et que cela ne fonctionne pas. Les neurosciences et les méthodes comportementales font très bien le travail et avec des preuves scientifiques sérieuses. Valid» par la Haute Autorité de la Santé. Et bien notre chaine M6 que fait-elle deux jours avant la journée de sensibilisation sur l’autisme ? Elle nous fait un beau reportage croisé «Trisomie/ autisme» (L’idée était bonne !) et à un moment, elle donne carte blanche à…

Un VIEUX PSYCHANALYSTE !!!!!! Youpi ! C’est la fête !

Donc Monsieur Bernard Golse (Qui se cache comme pédopsychiatre spécialiste de l’autisme à l’hôpital Necker et retraité à ce jour) a commencé à parler d’autisme tout naturellement et nous balance les termes «Angoisse de Liquéfaction» et de «morcellement» deux termes qui sont actuellement interdits dans la prise en charge de l’autisme puisque nous savons que l’autisme est une différence neurologique et non un problème de morcellement, de la faute de la mère, de conscience ou je ne sais quoi encore, de belles inventions de merde pour pourrir la vie des parents et des enfants.

A bas la psychanalyse ! A bas les charlatans ! On n’en veut plus ! Il y a qu’en France qu’on vit encore avec ces givrés !!! L’autisme ne se soigne pas, ça se prends en charge !

D’abord à l’école normale, si l’enfant a d’autres handicaps en plus et que sa place à l’école est douloureuse, il y a aussi l’IME ou structure qui sont entrain d’être mise en place.

Le diagnostic précoce à moins de 3 ans est entrain de se mettre en place, avec des spécialistes formés. Les IME sont entrain de changer (Pour que les éducateurs et autres spécialistes soient formés).

Tous les crédits handicaps donnés par l’état sont pour l’autisme. (Bonne nouvelle pour les familles !) (Moins bien pour les familles qui ont une personne polyhandicapée, mais cela est un autre débat) et nous avançons doucement. Mais à chaque fois que je vois un psychanalyste dans les médias, j’ai l’impression qu’on nous détruit notre château de cartes qui se monte avec patience et qu’on a plus qu’a recommencer.

J’en profite pour faire un clin d’oeil au collectif «Egalited», collectif de parents souvent proche d’Autisme France dans la bataille contre les psychanalystes et la mine d’informations sur l’autisme pour les parents. Ce collectif va arrêter. La bataille des parents étant très fatigantes (Manque cruellement de Bénévoles et les coups dans la gueule qu’on reçoit en permanence, font qu’on devient des bénévoles usés. ) Même si ils n’ont pas vraiment dit la cause de leur arrêt, je comprend totalement ces choix. Le collectif a été très souvent la cible de désaccords et de débats virulents au sein du monde de l’autisme.

Je pense fort à eux et à Viktor, qui fut celui qui a préfacé mon manuel illustré sur l’autisme.

Je leur souhaite «bon vent» et merci pour le boulot qu’ils ont fait !

Il faut savoir que les parents font un rôle considérable pour la cause de leur enfant.

Notamment une personne très souvent critiquée mais jamais égalée, c’est Danièle Langloys. Une des premières mamans a avoir eu une grande responsabilité associative et qui n’ait pas reconnu à sa juste valeur. Et il y en a encore beaucoup des parents combatifs ! La vie associative est un dur labeur. Bénévole et vouée à la cause toute la journée, c’est de ces gens là qu’il faut parler dans les médias le jour du 2 Avril ! Pas des connards qui font n’importe quoi. Les amis journalistes, il faut vraiment se documenter !!! Ca serait bien ! Je me répète beaucoup mais en même temps, cela avance tellement doucement. Il ne faut pas hésiter à rabâcher !

Je vous conseille le documentaire-débat de Sophie Robert «Enfants autistes, bienvenu à l’école !», le reportage sur LCP Rachel, l’autisme à l’épreuve de la justice.

Evitez les discours d’une autre dingue : Professeur Ducanda qui continue à mélanger «Ecran» et «autisme» car à cause de son discours, les gens pensent que les écrans provoquent de l’autisme chez les enfants. Vraiment n’importe quoi !

                                                                          

Il y a encore du boulot pour sensibiliser tous le monde.

Dernière information importante : Une plateforme téléphonique va ouvrir dans quelques heures : «Autisme Info service» Sous la coupole du ministère, gérés par Florent Chapel et le comédien Samuel LeBihan ainsi que des parents plus anonymes, ce numéro pourra aider les parents dans la détresse. Avec les associations qui ont bien voulu les soutenir, ce numéro pourra donner le nom des professionnels et des associations proches de chez vous ainsi que vous aiguiller dans les démarches.

Voilà une bonne idée ! Affaire à suivre !

Vous voulez de la bonne lecture ? Lisez cet article sur ce blog  » Succès et echec : la bibliographie de Patfawl » . Vous aurez tout ce qu’il faut.

On nait autiste, on meurt autiste alors ce combat, nous l’avons toute la vie !

Bon 2 Avril à tous et surtout bon courage pour la suite !

22 Mar

Une jeune fille autiste virée du cirque « Jules Verne » ? Une histoire choc !

 

La journée mondiale de l’autisme va bientôt arriver et nous récoltons encore des histoires discriminatoires que vivent les familles. Voici l’histoire d’Alexandra et de sa fille Sarah, toute les deux à un spectacle au cirque d’Amiens, qui s’est fait rejeter :

«C’est la deuxième fois cette année que l’hôpital nous offre des places de spectacle au cirque. Ce soir nous y allons donc non sans cette petite appréhension que tous les parents d’enfant autiste connaissent, à savoir est-ce que les troubles vont nous laisser un peu de répit, est-ce que cela va bien se passer ? Le spectacle est à 20h00 et nous arrivons pile à l’heure pour qu’il n’y ait pas d’attente pour Sarah et je demande une place au premier rang pour nous permettre de bouger discrètement si besoin et on nous installe. Le spectacle commence et de suite Sarah accroche, elle rit, elle interagit, elle vit le spectacle ! L’ambiance lui plaît beaucoup ! Très vite moi aussi je me détend et tout comme Sarah je suis plongée dans un univers de rires, de gags et de poésie. Nous rions nous nous amusons beaucoup. Au bout d’une heure de spectacle, Sarah se lève, mais pas de panique ni de cris, tout va pour le mieux et la magie du cirque opère toujours si ce n’est que Sarah a juste besoin d’être debout. Je me met un peu à l’écart avec elle pour ne déranger personne. Au bout de 5min le pompier qui nous avait plus tôt installer vient me voir et je lui dit que tout va bien, qu’il n’y a absolument aucune inquiétude à avoir. Et c’est là qu’une autre personne est venue nous demander de quitter le spectacle !!! Pour se justifier elle m’a dit que nous attirions trop le regard des autres spectateurs et que nous dérangions les artistes sur scène !!! J’ai expliqué et répéter que tout allait bien et que ce n’était pas justifier, rien n’y a fait ! Et puis de toute façon le cœur n’y était plus…. En quittant la salle, et à ma plus grande surprise, je fais la rencontre d’une dame faisant parti du cirque qui était en lien avec le cadre de santé de l’hôpital. Donc non seulement, on nous a viré sans motif, mais en plus le cirque était au courant qu’il accueillait durant 2 soirées des enfants handicapés !!!!»

                                                                                                     

Réponse du cirque après l’apparition de l’article de France 3 picardie.

« Une enfant autiste et sa mère contraintes de quitter un spectacle au Cirque d’Amiens », l’équipe du Cirque Jules Verne souhaite réagir :

Nous souhaitons exprimer notre profond regret quant à la situation que nous avons vécue hier soir. La présence de Sarah si proche de la piste ne permettait pas d’assurer sa sécurité, celle des artistes et le bon déroulement du spectacle. Nous avons demandé à la mère de Sarah de s’éloigner du bord de la piste, sans pour autant lui demander de quitter la salle. Nous comprenons par sa réaction que notre intervention n’a pas été comprise.

Le Cirque Jules Verne est très engagé dans l’accès au spectacle pour tous. Nous disons bien tous. Notre équipe se mobilise quotidiennement pour permettre à chacune et chacun de venir au Cirque. Dans cette logique, nous avons engagé depuis deux ans un travail de fond avec la direction, les soignants et les patients du Centre Hospitalier Philippe Pinel. Notre démarche s’adresse aussi bien aux patients qu’à leurs familles, aussi leur avons-nous proposé de venir à des spectacles en dehors du cadre de l’hôpital.

Nous sommes bien trop engagés dans l’accès à la culture pour tous pour laisser dire que nous avons commis un acte de discrimination. Cela nous affecte profondément au vu du travail que nous menons et met à mal les projets que nous animons pour que le Cirque soit une maison d’artistes et d’habitants.

Nous sommes désolés que notre intervention ait été vécue ainsi. Nous avons agi avec Sarah comme nous l’aurions fait avec n’importe quel autre spectateur.

Nous sommes au 21 ème siècle et il y a encore des histoires de ce genre. Quand est-ce que les gens vont être bienveillants ? C’est juste scandaleux. En espérant que le cirque fera ses excuses, il va falloir les exiger car nous ne pouvons pas tolérer cela. Nous avons encore beaucoup de chemin à faire ! Nous allons continuer le combat. Comme toujours !

Et nous allons envoyer le manuel « comment garder un enfant autiste quelques heures » aux organisateurs. Finalement, l’autisme c’est toujours le cirque et on est toujours sur un fil !  

 

https://france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/somme/amiens/enfant-autiste-sa-mere-contraintes-quitter-spectacle-au-cirque-amiens-1643008.html

21 Mar

Polémique : Pourquoi le dernier roman illustré par Joan Sfar sur l’autisme ne passe pas !

Les fabuleuses aventures d’Aurore (Pocket Jeunesse) écrit par Douglas Kennedy vient de sortir en librairie. Les médias en sont déjà friands étant donné que Joan Sfar est un dessinateur célèbre.

Mais il y a un hic, depuis quelques jours, les parents d’enfants autistes ne se retrouvent pas du tout, dans ce roman jeunesse.

 

 

Estelle nous explique par exemple, dans son coup de gueule : «Dans la série « On n’est vraiment pas aidé », Mr Douglas Kennedy et Joann Sfar n’ont pas trouvé mieux que de nous pondre un roman sur une jeune fille autiste, sans vouloir « créer un personnage défini par l’autisme » (mais c’est quoi l’intérêt alors ?!) « mais plutôt une héroïne qui utilise ce trouble de manière remarquable ». Oui tout le monde sait que l’autisme s’apparente à une fabuleuse histoire pleine de magie… Allons-nous également rencontrer des licornes dans ce roman Mr Kennedy ?.

Du coup, nous voici encore plongé dans le fameux cliché de l’autiste aux pouvoirs surnaturels ! : « Autiste, Aurore ne parle pas. Mais elle écrit sur sa tablette à la vitesse de la lumière. Et elle a un secret. Elle lit dans les yeux des autres » (original pour une personne autiste 😅).

« Aurore est une enfant qui saisit avec acuité les problèmes des autres. Elle-même se perçoit exempte de tristesse, de douleur… Alors elle estime qu’il est de son devoir d’aider les autres ». Oh le bon vieux cliché de la personne autiste qui ne ressent rien ! Ca nous manquait !»

Alors lorsqu’un livre sur l’autisme (n’importe quel genre d’ailleurs) ne plait pas aux parents qui ne se reconnaissent pas dans le personnage stéréotypé, peut-on dire que ce livre a réussis son paris ? Les auteurs ont-ils fait ce roman en s’informant sur le handicap ? En effet, on est en droit de se le demander. Autre maman, Olivia Cattan, Présidente de «Sos Autisme France», nous déclare furieuse : «L’autiste magique…De cliché en cliché. Dans la série « Le monde nous appartient » le garçon autiste parle aux morts, et là elle a des pouvoirs surnaturels. Nos enfants sont formidables, et nous sommes heureux que la Culture parle d’autisme. Mais si elle en parle bien pas si elle fait de nos gamins des êtres bizarres». D’autant que Monsieur Sfar avait refusé d’aider un projet de BD sur ce thème il y a quelques années. Sur les réseaux sociaux, on s’insurge : les parents sont divisés. Voilà une polémique qui pose beaucoup de questions :

Alors ? Surfaient-ils sur la vague ou simple opération de style ? 

Voilà un énième livre qui n’aide pas la cause. Et elle en aurait pourtant bien besoin…

07 Mar

Autisme, dys et lecture : Focus sur le « comic-strips »

Je voudrais aujourd’hui, vous parler de Bandes Dessinées et plus particulièrement du «comicstrip». «Garfield» : «les Peanuts» : «Gaston Lagaffe» : «Hagard Dunor» : «Calvin et Hobbes» : «Mafalda». Toutes ces séries étrangères ont connu un très grand succès public. Et beaucoup d’enfants autistes ou dys adorent également la lecture de ces séries. Car le format court est un format pratique, ludique et plus facile pour les enfants différents ou en difficultés. Hors, en France, la culture du strip est très souvent absente. Etant le format que je préfère en tant que dessinateur, je suis souvent malheureux lorsqu’on me dit que le format « strip » de 3 ou 4 cases ne fonctionnent pas et que les éditeurs n’en veulent pas.

Beaucoup de BD actuelles sont des grandes sagas, des BD réalistes, et en humour, des formats «1 gag en une page» au détriment de la culture pop du comic-strips de format court. Par snobisme ? Peut être.  Mais fort heureusement, je tenais à signaler deux collections qui émergent chez les gros éditeurs depuis peu et ça c’est chouette.

La collection Pataquès chez Delcourt, dirigé par le dessinateur James. (Très beau début pour cette collection qui tente de remettre au gout du jour notre bel esprit du strip)

La collection «Glenaaargh» chez Glenat, tenu par Pierrick Starsky est aussi une collection qui lance des nouveaux comicstrips. Avec une ouverture d’esprit très intéressante.

                                               

C’est un focus intéressant et qui montre que nous sommes que quelques uns à vouloir encore nous battre pour que le strip perdure.

Et si vous saviez tout les bienfaits de ce format pour nos enfants différents ! Le plaisir qu’à mon beau fils, à lire des «Garfield» me prouve qu’il y a encore de l’espoir. Le lecteur est là.

Alors tant que le lecteur est là, on fera tout pour voir ce genre renaitre dans nos beaux rayons de libraires.

En attendant, il reste le nouveau Garfield qui arrive bientôt dans nos rayons? Et ça, pour le plaisir de nos enfants différents !

11 Fév

Epilepsie : Parlons-en sans peur ni tabous !

Lundi 11 Février 2019 : C’est la journée internationale de l’épilepsie ! 700 000 familles y sont confrontées au quotidien. L’occasion pour nous, de parler de cette maladie et de la faire mieux connaitre au grand public.

Mon beau fils est autiste et épileptique. Je suis donc confronté à ces deux handicaps au quotidien et ce n’est pas une mince affaire !

Il y a déjà beaucoup à faire dans le milieu de l’autisme mais alors dans le milieu de l’épilepsie, c’est pire ! Deux grandes associations font un travail formidable ! Sur le terrain et des spécialistes sont bons dans le domaine de la neurologie !

Mais les traitements permettent de stabiliser mais jamais de soigner (Quand on arrive à stabiliser ! ) Et il existe encore beaucoup de tabous, de peur et de clichés à ce sujet !!! 

 

Saviez vous qu’une personne épileptique lorsqu’elle grandis, a très souvent des difficultés pour trouver un logement et un travail ? Une personne épileptique peut se faire virer à cause de sa pathologie ? Parfois même est mise de coté par peur qu’elle fasse une crise ?

Et pourtant… C’est déjà très difficile pour la personne malade de vivre cela ! Alors si la société ne fait rien pour elles, comment s’en sortir ?

Je milite pour Epilepsie pôle 72 et très souvent en écoutant les personnes épileptiques ou leurs proches, je me fais plusieurs constats :

  • Un épileptique doit pouvoir continuer sa vie et avoir des aides humaines mais financières aussi.
  • Après une crise, il y a des moments difficiles et de grandes fatigues, il faudrait que la société accepte de faire des adaptations dans le travail et dans les différentes activités que le sujet fait. Il doit pouvoir vivre même si c’est adapté à ses besoins.
  • Les propriétaires n’ont pas à avoir peur d’une personne épileptique. Faire une crise ne veut pas dire mauvais payeur ou pauvre au chômage.
  • N’importe qui peut l’être. On a tous un cerveau ! Donc il faudrait que le regard change. Que les familles soient mieux accueillis et aidées ! Beaucoup souffrent trop de solitude !


Il faut donc comme pour l’autisme, changer les mentalités et donner les bonnes armes au grand public en cas de crises. Il faut s’informer ! On peut vivre heureux même avec cette maladie ! Avoir des amis et vivre une vie quasi normale !

Alors informez vous !

Pour aller plus loin, toujours avec mon humour, vous pouvez lire ces deux liens :

http://bimdanslaidant.unblog.fr/2019/02/11/la-journee-internationale-de-lepilepsie/

https://www.talenteo.fr/bd-prejuges-epilepsie-handicap/

Bonne lecture à tous !

18 Déc

Etre parent célibataire avec un enfant handicapé : cible idéale pour les prédateurs ?

La situation d’un parent aidant est très souvent sujet à de grandes difficultés au quotidien.

Difficultés avec l’enfant mais surtout, difficultés avec les autres, autour de soi. Etant moi même beau papa de deux enfants dont l’un étant autiste épileptique, ce sujet me touche particulièrement. Etant moi-même auteur de deux manuels sur l’autisme, beaucoup de lecteurs se confient sur leur histoire de vie lorsque qu’ils m’écrivent et il fallait que je réagisse à une tendance que je constate.

Je ne dirais rien sur les pères qui assument leurs enfants (handicap ou non) lors d’un divorce. Ceux là, ils ont tout mon soutien. Mais malheureusement, ils sont rares.

 

 

 

Ce que je vois surtout, c’est une tendance malheureuse car très souvent, la mère garde les enfants, le père divorce et il s’éloigne pour ne pas s’occuper de ses enfants qui ont un handicap car c’est soit disant trop «difficile» pour lui. Alors ce à quoi je leur répondrais : pour la mère, c’est donc plus simple ? Ce comportement plus souvent masculin que féminin m’exaspère au plus haut point. Un homme est censé être fort, on le voit caracoler partout avec son sexe et ses petits muscles pour montrer qu’il est le roi du pétrole et lorsqu’il fait un enfant à une femme, il s’en va car cet enfant demande beaucoup trop d’attention à cause de son handicap ? Et vous trouvez cela normal ?

Ce comportement me choque beaucoup ! Il y en a aussi un autre de ce genre :

La mère est divorcée. Elle s’occupe à plein temps de ses enfants avec leurs handicaps et comme pour beaucoup de femmes aidantes, la vie de mère passe sur la vie de femme. Alors pour retrouver quelqu’un qui veut bien l’aimer et s’occuper autant des enfants qu’elle et qu’il soit un vrai relais éducatif, il faut se lever de bonne heure !

Je suis un homme qui vit cette situation et lorsque je vois le nombre de mamans qui se font avoir par des hommes qui veulent coucher avec elles parce qu’elles sont plaisantes ou serviables mais qui refusent en bloc de se mettre en couple parce qu’elles continuer à s’occuper de leurs enfants, je suis estomaqué par ces histoires.

Si vous êtes une femme dans ce cas. Célibataire et résiliée car maman d’enfants handicapés et que vous pensez que c’est normal qu’un homme ne veuille pas de vous à cause de vos enfants, alors c’est qu’il est malsain, pervers narcissique et qu’il n’est pas là pour votre bonheur mais pour avoir une femme qui s’occupe de lui.

Je le répète encore une fois, soyez prudente et si vous vivez cette situation, partez !

Ne restez pas avec des hommes qui refusent de s’engager sérieusement et qui ne pensent pas à votre bonheur d’abord. Et si vous êtes dans cette situation, alors ne croyez pas que c’est un comportement d’homme normal. Tous les hommes ne sont pas égoïstes, pervers narcissiques, imposants et j’en passe…

Je sonne la sonnette d’alarme car non, le fait d’avoir des enfants handicapés ne donnent pas le droit que des prétendants vous fassent du mal … Il est important que garder en tête que vous êtes une femme avant tout et qu’avoir un homme veut aussi dire : donner et recevoir ! Et pas récolter les connards qui profitent de votre gentillesse pour se faire rincer.

S’occuper d’un enfant handicapé ou différent est un rôle très sérieux et prenant. Entourez vous et aimez que des personnes qui comprendront ce que vous vivez ! Pour les autres, vous me virez cela ! Le handicap est déjà là. Vous avez donc autre chose à faire que d’être malheureuses !

Il existe aussi des pères qui sont dans ce cas également et qui ont des femmes pervers narcissiques, pour ceux là, c’est également nécessaire de faire du ménage dans ceux que vous aimez.

Le nombre de situations parallèles à celles là est considérable. Voilà pourquoi je me permets d’en faire un article coup de poing.

Si vous connaissez une situation de ce genre, envoyez l’article à la personne concernée.

Il n’ y a pas de place pour les nocifs dans une vie de combat comme la nôtre. Alors bon courage à vous ! Le rôle de parent aidant est la cible idéale pour la perversion. Soyez donc vigilants !

Merci de m’avoir lu.

10 Déc

Peut-on rire du handicap à Charlie Hebdo ? Coup de gueule !

Chère Coco, je voudrais t’écrire pour réagir sur un de tes dessins paru dans le Charlie Hebdo 1376 ! Tu as dessinée dans la semaine de Coco ce dessin sur le téléthon :

 » Donnez pour notre kévin, ou dévouez vous pour le dépuceler, ça lui fera plaisir ! »

Je suis dessinateur d’humour comme toi et je te rassure, je ne suis pas une de ces personnes qui explosent ton journal lorsqu’il y a un désaccord mais cette caricature, je ne l’aime pas.

Pourquoi ? Parce qu’elle est tout simplement mauvaise et choquante. Je suis étonné que personne n’ait vraiment réagit à ce dessin, à croire que les ventes baissent vraiment beaucoup mais je tenais malgré tout à réagir en tant que dessinateur d’humour : Connais tu le thème du handicap ? J’ai l’impression que non.

Sais tu qu’il y a énormément de thèmes et de choses à traiter dans le handicap pour en tirer de la satire ? Où est le « Charlie Hebdo » combattant qui se bagarrait pour faire avancer le féminisme, les idées écologistes et politiques ? Pourquoi Charlie ne pourrait pas aussi faire réfléchir sur les sujets du téléthon (L’argent qui sert à utiliser les animaux pour la science par exemple, le marché de la pitié aussi ) ou des sujets de l’inclusion, le combat des familles aidantes pour leur enfant handicapé ou même la sexualité des personnes handicapées : pour ou contre les putes pour les personnes paralysées ?

Voilà les sujets qu’un journal comme le vôtre pourrait traiter afin de faire avancer les causes humaines dans notre société ! Le sport adapté ? Le travail adapté dans les entreprises ?

Connais tu tous ces sujets Coco ? Je n’ai pas l’impression et plutôt que de te moquer bêtement de la sexualité de cet enfant myopathe dans ton dessin juste pour se moquer de sa différence, je te rassure, tu mérites mieux et Charlie aussi ! L’humour est mieux que cela ! Quand Reiser avait dessiner un enfant handicapé dans son fauteuil, avec sa poupée qui marchait toute seule, c’était cruel et noir mais c’était drôle et convaincant ! Car oui, le handicap peut aussi être cruel donc l’humour aussi. Mais là ? Que t’arrives t-il Coco ? C’est quoi de cette vision des personnes handicapées ?

Ah oui, c’est vrai… Vous donnez la parole à Yann Diener, le psychanalyste qui dégoise sur les progrès des neurosciences autour de l’autisme, une vision sérieuse et de progrès et qui change de cette vision réactionnaire qu’ont les psychanalystes de parler de cet handicap depuis des générations et qui ont fait tant de mal aux parents.

En fait, je commence à comprendre votre point de vu : être réac pour vous, c’est être caustique ?

J’espère que je me trompe et que Coco se mettra à bosser sur ces sujets passionnants avant de les caricaturer ! Le handicap est un sujet très enrichissant et il y a de quoi vraiment rire et dénoncer !

Et je ne suis pas un extrémiste. Juste un dessinateur comme toi qui lutte contre la bêtise et l’injustice. Le handicap en fait partis !

N’hésites pas si tu veux des informations sur le sujet, je pourrais t’en envoyer ! Il se passe beaucoup de choses dans ce sujet pour en parler de manière drôle et caustique ! Je reste ouvert d’esprit malgré ma déception !

C’est ça aussi, la démocratie ! Et le handicap en fait partis !

Sans rancune !

Peter Patfawl, dessinateur du manuel illustré « Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » Aux éditions « La boite à Pandore ».

 

 

 

 

 

 

27 Nov

Autisme et cerveau : le point sur la nouvelle étude scientifique qui fait parler !

Voilà un petit article pour vous expliquer la fameuse étude scientifique de la semaine.

Le site de «Science et avenir» a publié un article qui annonçait dans le titre qu’une étude remettait en cause la théorie dominante sur l’autisme. Cet article signé Hugo Jalinière a provoqué des paniques et remous auprès de certains parents d’enfant autiste qui ne comprenaient plus rien à la question. J’ai donc fait mon enquête et même si c’est une science sérieuse (et pas un article de psychanalyste ou de pseudo-scientifiques comme on en trouve à la pelle ) l’étude n’est pas du tout finis. Le test a été fait sur des adultes autistes. L’équipe de chercheurs français (Inserm/Fondamental/NeuroSpin/APHP) a en effet, grâce à la neuro-imagerie par IRM de plus en plus sophistiquée, pu étudier le système neuronale du cerveau plus en profondeur et ils auraient vu que l’autisme ne serait pas dû aux nombreux synapses comme on le pense aujourd’hui, mais justement parce qu’il y aurait moins de liens entre les neurones, pour expliquer cela avec des mots simples.

Le problème est qu’ils ne se sont pas encore basés sur un échantillon d’enfants autistes et qu’ils n’ont pas encore établis une véritable observation claire… ce sont les prémices d’une étude longue, il y a encore beaucoup à étudier pour avancer dans les neuro-sciences mais si cela était vérifié, ça changerait notre façon d’étudier l’autisme et certaines thérapies nouvelles pourraient voir le jour.

Je reste mobilisé sur la question et lorsque nous aurons des nouvelles sur ce sujet, je referais un point sur ce blog. En attendant, rien ne prouve quoi que ce soit mais juste une petite avancée. Pas de quoi provoquer des énervements de débats passionnés !

                                                            

 

Contrairement à la psychanalyse qui critique souvent les sciences du cerveau, les neuro-sciences déshabillent la psychanalyse car elle a des preuves, et cela lui fait un électrochoc !

Et toc.

Le lien de l’article initial : https://www.sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-et-psy/autisme-et-cerveau-remise-en-cause-de-la-theorie-dominante_129587