Je n’ai fait que l’évoquer rapidement dans mon précédent billet : je suis moi-même atteinte de Troubles du Spectre Autistique. Diagnostiquée à 30 ans (33 pour être précise) à Très haut potentiel intellectuel et atteinte de TSA. Passé le choc de l’annonce, la chose a eu le mérite de me faire comprendre beaucoup de mon passé en temps qu’Etre Social. Ou plutôt davantage Etre non-Social. Pendant de nombreuses années, j’ai enfoui ces TSA en moi sans jamais en parler. Parce que, dans notre société, c’est toujours plus facile d’être une folle méchante qu’une autiste. J’ai instinctivement choisi d’être la première. Et croyez-moi, j’ai été exemplaire !! Une folle méchante magnifique !!
Longtemps, j’ai été cataloguée « pas aimable », pas empathique, intransigeante, obsessionnelle, sans limite. Chouette tableau non ??!
Ces étiquettes m’ont collé à la peau surtout dans ces environnements qui demandent à ce que nous soyons sociable : études, boulot, sport de compétition. Tous ces milieux dans lesquels on a des objectifs à atteindre.
Mes TSA les plus handicapants se situent essentiellement dans le décryptage du langage et de l’interaction sociale.
Je ne comprends pas naturellement les abstractions, les sous-entendus, les images, les « à demi mot », les phrases qu’il faut interpréter. C’est ce qui est le plus déstabilisant pour moi. Si à votre rappel « la réunion c’est maintenant », votre interlocuteur vous répond « dans deux minutes » parce qu’il est au téléphone, vous allez instantanément comprendre le sous-entendu social selon lequel vous ne pouvez pas vous installer dans son bureau où a lieu la réunion puisqu’il est au téléphone. Pas moi : moi, je comprends juste « dans deux minutes ». Si mon interlocuteur a besoin d’être seul pour terminer son coup de fil, il faut qu’elle me l’énonce clairement. Déjà que le retard de deux minutes m’obsède et me déstabilise, alors s’il faut en plus que j’interprète ce que ça veut dire…
Quand quelqu’un me parle, je ne le regarde pas forcément dans les yeux : soit je continue mes affaires, soit mon regard va se fixer ou être attiré par autre chose. Parce que je ne comprends pas l’intérêt de la convention de regarder : ce qui est important, c’est ce qu’il dit et donc ce que je dois entendre. Voilà comment, pendant des années, on passe pour quelqu’un de sans gêne et sans éducation…
Si à la question « est-ce que je dois faire telle chose ? », on me répond « pas tout de suite », je bugge : je n’ai pas demandé quand ou pour quand je dois faire cette chose mais si je dois la faire. Le quand, c’est la question suivante. Et j’interroge à nouveau jusqu’à ce que la réponse corresponde à la forme grammaticale interrogative que j’ai employée. En l’occurrence oui ou non. Voilà comment, pendant des années, passer pour une obsessionnelle (ce que je suis par ailleurs !!) voire une idiote.
Je n’ai souvent pas conscience que ce que je dis peut blesser les gens. Parce que pour moi, je ne fais qu’énoncer un fait. Voilà comment, pendant des années, passer pour quelqu’un d’insensible.
Longtemps, la petite voix de ma conscience m’a rappelé « n’oublie pas de dire bonjour et de sourire». Longtemps, cette même petite voix m’a dictée quel comportement social attendu je devais adopter en telle ou telle circonstance (Elle revient lorsque je suis au bord de l’épuisement.) Mais parfois, le costume que je sors du placard est un peu grand et j’en fais trop. Voilà comment, pendant des années, on passe pour quelqu’un de pas aimable et de bizarre dans ses réactions.
Je ne comprends pas non plus naturellement certaines expressions du visage ou inflexions de voix. Pour que j’en détecte le sens, il faut qu’elles soient exagérées.
Et la liste est encore longue de toutes ces petites choses qui, mises pour bout à bout, font ce que je suis.
Mais surtout, mes réactions émotionnelles ne sont pas de saison, comme aurait dit ma grand-mère. Elles sont démesurées. Et bien souvent inappropriées : je ne serai pas touchée par quelque chose qui anéantirait même Iron Man (c’est mon préféré dans les DC Comics!!) et je vais partir en vrille pour ce que d’aucun jugerait être une broutille. Une broutille qui sera pour moi d’une importance excessive parce que j’aurai focalisé obsessionnellement mon attention dessus. Voilà comment, pendant des années, passer pour quelqu’un d’hystérique et d’instable émotionnellement.
C’est surtout ce dernier point qui est le plus difficile à vivre. Pour moi. Mais aussi pour les autres. Il m’arrive parfois d’avoir l’impression d’être Hulk. Souvent je me transforme à cause d’un élément de langage que je n’ai pas compris, que j’ai trituré dans tous les sens pour essayer de le comprendre et dont j’ai fini par faire un magnifique tableau de Picasso dans sa période la plus déstructurée. Alors que les mots ont pour les autres la simplicité d’un dessin d’enfant. Ca me fait aussi quand un imprévu perturbe l’ordre que j’ai donné aux choses ou aux événements.
Je n’entre pas dans des colères noires. Elles ont souvent la froideur d’un bloc chirurgical.
Être aux autres de manière typique n’a rien de naturel pour moi. J’ai fini par apprendre et par compenser pour contenir certaines de mes tendances. Et par faire passer mes troubles inaperçus.
J’ai aussi fini par comprendre qu’être un être sociable pouvait être agréable. Mais être socialement conforme me demande une énergie considérable. Et tous ceux qui me connaissent vous diront que je suis malgré tout encore bizarre !! Et quand je suis extrêmement fatiguée psychologiquement, il m’arrive parfois de glisser, Chef !!
J’ ai réussi à me débarrasser de certains des rituels que j’avais développés pour me rassurer, me protéger, me canaliser. Mais si vous m’observiez bien, vous en relèverez encore plusieurs. Comme autant de garde-fous.
Ce que m’a appris plus de 40 ans dans la peau de ce que je suis, c’est que ce sera toujours à moi à m’adapter au monde. Que jamais le monde ne s’adaptera, ne serait-ce qu’un peu, à moi. Que ce sera toujours à moi de m’excuser. J’ai aussi plus que de raison éprouvé la souffrance d’être différente : l’incompréhension des autres face à ce que je suis, face à mes réactions est douloureuse à encaisser. Tout comme la honte parfois, souvent, d’avoir laissé le naturel revenir au galop. Comme tout cela est dur.
Alors quand je regarde mon Bouchon me sourire, quand je lis dans ses jolis yeux bleu foncé son innocence, je me demande si tout ça est bien. Je me demande si tout ça est juste. Est-ce juste de le sortir de sa bulle pour l’exposer aux tourments que j’expérimente depuis si longtemps ?? Pour le faire entrer dans une case dont je sais très bien que les contours le blesseront ?
Chacun veut le meilleur pour ses enfants. Mais pour mon petit autiste à moi, le meilleur n’est-il pas qu’il reste dans son monde où rien ne peut l’atteindre ??
Parfois je me dis que tout ce qui est mis en place autour de lui, je le fais pour les autres pas pour lui. Parfois je me dis que je n’ai pas envie qu’il mette un pied dans ce monde plein d’épines. Parfois je me dis que je pervertis sa véritable nature. Souvent je me dis que je ne pourrai pas toujours le protéger.
Et puis je l’entends rire. De ce rire sonore et cristallin. Si pur et enfantin. De ce rire qui fait voler mes certitudes en éclat. Qui me montre à quel point je ne sais pas si je prends les bonnes décisions.
Alors je me dis qu’on verra ça plus tard. Que l’urgence pour moi, c’est de combler le vide énorme que j’éprouve au fond de moi à chaque fois que je réfléchis à tout ça. Que je réfléchis à moi. Et je me remplis du rire de mon Bouchon. Et de son regard si innocent. En évitant de penser que je suis peut-être en train de lui mentir, peut-être en train de le trahir.
