Samedi dernier, Bouchon a participé à sa première fête de l’école. Et objectivement, il s’en est sorti comme un chef.
Je vais être honnête : ce n’était pas gagné. Quand on l’a amené à l’école le matin même, il s’est mis à pleurer à grosses larmes. Quand je l’ai laissé dans sa classe avec sa maîtresse, il a pleuré l’équivalent d’une année de pluie dans les Hauts-de-France (aucun racisme météorologique dans cette comparaison : je suis originaire de Lille et nous vivons près d’Amiens). L’inquiétude est montée, tempérée par le fait qu’il avait juste pleuré : il n’avait pas fait de crise, pas refusé d’aller jusqu’à sa classe ni tapé sa maîtresse en la voyant. Il a juste eu la réaction typique d’un enfant typique qui se dit : « je me tape déjà l’école toute la semaine, c’est pas pour y retourner le week-end ».
En voyant arriver l’AVS de Bouchon, j’ai espéré que ça allait rouler. Et effectivement ça a roulé. 30 minutes plus tard, il est arrivé avec ses copains de classe déguisé en petit poisson. Il ne cherchait pas à se carapater ni à enlever le bonnet de son costume. Il suivait le mouvement. Bravement. Et il est monté sur la petite scène installée dans la cour. Le bruit, la musique, le monde, la situation inhabituelle. Il a géré tout ça royalement. Il a même imité son AVS quand elle tapait dans ses mains. Il se fondait parfaitement parmi les autres enfants. Bon ok : il ne semblait pas super concerné par le truc. Il faisait ce qu’on lui montrait et point barre. Il a quand même eu un ou deux élans d’enthousiasme : il a sauté sur place en riant. La mission était accomplie. Et j’étais fière de lui comme jamais. A la fin de sa danse, 2 et 3, qui étaient aux aguets derrière un arbre, ont fondu sur moi : « t’as vu ça Maman ??!! Il a été super de chez super !! Il faudra le féliciter !! »
Ce qu’on a fait. Et il semblait content de nos applaudissements.
Depuis plusieurs semaines, Bouchon a passé un cap. Et cette fête d’école en est la matérialisation. Il s’intègre de plus en plus de lui-même au cercle familial. Il se met de moins en moins à l’écart. Il joue. Imite. Communique. Interagit. J’ai l’impression de le voir éclore. Beaucoup de choses restent compliquées, je ne vais pas le cacher. Juguler sa passion pour le claquage de portes m’oblige à toutes les fermer à clé même les portes intérieures. Nous sommes contraints de vivre une partie de la journée dans le noir : Bouchon est tellement obsédé par l’idée de jouer dans le jardin qu’il irait à n’importe quelle heure du jour. Il refuse même de manger quand il sait qu’il peut aller dehors. Pour éviter les crises parce que je refuse qu’il sorte, je dois fermer les volets.
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Mais les choses avancent. Et l’inclusion avec des enfants typiques n’y est pas étrangère. Je suis convaincue que c’est la clé.
Mais les vacances d’été sonnent la fin temporaire de cette inclusion : plus d’école, plus d’éveil musical, plus de psychomotricité, plus d’orthophoniste. En deux mois, Bouchon peut perdre ce qu’il a acquis en dix. Et c’est hors de question. Revenir en arrière n’est pas une option. Mon petit autiste ne sera pas en jachère parce que ce sont les vacances. Alors j’ai préparé un programme pour cet été. On travaillera tous les jours tous les deux. (J’irai me reposer au boulot à la rentrée) Et j’ai décidé qu’il irait au centre de loisirs comme son frère et sa sœur.
Quand j’ai téléphoné au directeur du centre pour savoir si je pouvais inscrire Bouchon en dépit de son autisme, il m’a répondu que ses animateurs n’étaient pas formés pour prendre en charge des enfants comme mon fils. « C’est pas grave : je viendrai avec lui toute la journée. Je sais comment faire ». « D’accord, mais j’ai besoin que vous m’envoyez une photocopie de vos diplômes d’éducatrice spécialisée dans la prise en charge d’enfant en situation de handicap »… Euh… Comment dire ?… Je suis sa mère. J’élève cet enfant tous les jours depuis 4 ans. En terme d’expérience en la matière, ça devrait suffire. « Ah ben non Madame. Il faut des personnes diplômées et spécialisées pour encadrer des enfants notamment ceux en situation bla bla bla »... Je n’ai pas hurlé. Je suis restée calme au téléphone (si je peux… parfois) et j’ai insisté (ça aussi je peux…souvent). « Je vais voir et je vous rappelle ».
La réflexion de cet homme a fait remonter en moi un questionnement qui me titille depuis la détection de l’autisme de Bouchon : est-ce que je m’implique assez dans sa prise en charge ? Ne devrais-je pas faire plus et cesser mon activité professionnelle comme le font tant de mères dans ma situation pour me consacrer entièrement à mon fils ?
Et la réponse a été celle qui est apparue à chaque fois que je me suis interrogée à ce sujet : non.
Je suis sa mère pas son éducatrice spécialisée. Pas son AVS. Je suis celle qui se couche contre lui quand il ne va pas bien. Celle qui chante à tué tête Pocahontas en pleine rue et dans les magasins pour l’aider à gérer le trop plein de sollicitations. Celle qui reste allongée sur le parquet à côté de lui quand il se focalise sur un petit caillou. Celle qui le chatouille pour l’entendre rire à gorge déployée. Celle qui plonge toute habillée dans son bain parce qu’il me tire par la manche. Celle qui tape de la main en même temps que lui sur le sol quand on arrive dans un lieu nouveau . Celle qui s’endort contre lui. Celle qui saute avec lui au lieu de marcher. Celle qui se balance d’un pied sur l’autre à son rythme quand il est face à une situation inédite pour lui. Celle qui remet en place ceux qui font des réflexions.
Les raisons de ce positionnement sont simples. La première est que je dis souvent aux aînés que je ne veux pas, que je ne dois pas être le centre de leur vie, leur principale référente. Ce qui me semble incontournable quand on s’occupe a plein temps de ses enfants. Autisme ou pas, ça marche aussi avec Bouchon. Surtout avec lui. J’écoutais un jour le témoignage d’un autiste devenu adulte qui était parvenu à entrer dans le monde typique. Il ne cessait de dire « c’est grâce à ma mère ». Sa mère qui avait arrêté de travailler pour ne se consacrer qu’à lui Je ne veux pas entendre ça dans la bouche de mon fils un jour (si toutefois cette jolie tête de mule daigne accepter de parler un jour). Quand les choses seront ce qu’elles doivent être, ce sera grâce à lui. Je suis juste là pour monter le moment venu sur scène et aller récupérer le prix Nobel qu’il a intérêt à gagner d’ici peu…!!
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La deuxième raison est que j’ai toujours dit à ses frères et sœur qu’ils ne sont pas continuellement le centre de ma vie. Et m’impliquer à temps plein dans la prise en charge de Bouchon serait renier cela. Et ce ne serait ni juste ni équitable pour les 3 premiers. Les petites bizarreries de cet angelot ne sont pas et ne doivent pas être une excuse pour changer de projet éducationnel. L’adapter oui. Mais ça s’arrête là. Il faut être cohérent dans ses comportements. Ce que je leur enseigne également. Je suis la première à devoir montrer l’exemple. Malgré la situation particulière à laquelle nous sommes confrontés.
La dernière raison est plus pragmatique : passer mes journées avec mon petit autiste risquerait fort de faire remonter à la surface mes propres troubles. C’est déjà arrivé. J’ai eu tant de mal à dompter la bête que je n’ai pas d’énergie à perdre à repartir au combat contre elle. Et ça n’aiderait pas mon fils. Ce serait même contre-productif.
Le directeur du centre de loisirs m’a rappelée : je vais pouvoir être l’accompagnatrice de Bouchon. Je serai « personnel encadrant non diplômé » de la mairie. Quand j’ai demandé quel serait le salaire, il y a eu un blanc à l’autre bout du fil. J’ai cru bon préciser qu’évidemment je plaisantais.
