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Le grand quotidien (que je lis tous les jours) « Les Echos » a diffusé ce lundi un article intéressant sur un diurétique qui aurait une incidence sur les difficultés des rapports qu’ont les personnes autistes. Dans l’article au format papier, le titre est normal (« Autisme : Vers un traitement ? »), Monsieur Yann Verdo relate les essais cliniques du diurétique Bumétanide commercialisée depuis 50 ans. L’article est écrit avec des pincettes car nous sommes encore en état d’essais et d’expériences mais pourquoi pas… Attendons de voir ce que cela peut améliorer sur les troubles du comportement afin de faciliter les rapports des personnes autistes avec leurs amis. Malgré les expériences médicales, je ne pense pas que cela fera grand chose. Encore une fois, il ne s’agit pas de guérir de l’autisme car on n’en guérit pas ! Et on en guérira jamais ! Mais si un diurétique peut calmer quelque chose, ça sera une petite avancée dans les médicaments pour les problèmes de nervosité … C’est pareil que de boire une tisane avant de dormir ! C’est bien le problème de la presse actuellement, ils disent encore que l’autisme est une pathologie. C’est à moitié faux. C’est un handicap de la communication mais pas réellement une maladie ! Les traitements qu’ont les personnes autistes sont très souvent des traitements pour d’autres pathologies liés comme l’Epilepsie, les troubles de l’attention ou les problèmes de santé qu’engendre l’autisme… Lorsque le cerveau a une activité cérébrale trop dense etc … Le titre de l’article sur le site des Echos est donc mal choisis ! « Vers un traitement contre l’autisme ?  » Non, il n’existe pas de médicaments pour rendre les neuro-atypiques en neurotypiques. La différence existera toujours et c’est pour cela qu’il faut utiliser la science pour comprendre comment agit le cerveau (Les neurosciences et neuro-developementales) mais pas pour soigner « Cette maladie » … Il y a bien une différence ! Voilà pourquoi il vaut mieux prôner l’inclusion (afin de banaliser la différence et qu’elle soit acceptée de tous !) et d’expliquer que l’autisme est une différence neurologique plutôt que de vouloir vaincre l’autisme.
C’est juste contre-productif et cela crée chez les personnes asperger une peur… Les neurotypiques qui aimeraient éradiquer les personnes atypiques… Alors merci aux journalistes d’être extrêmement prudents lorsqu’ils parlent de ce sujet ! Ça sera cela la vraie avancée de l’autisme !

Le salon du livre 2018 va fermer ses portes lundi soir. C’est la première année qu’il y avait autant de séances de dédicaces d’auteurs qui traitent l’autisme en livre. Une session très réussie et beaucoup de lecteurs au Rendez-vous !
Sophie Janois, Olivia Cattan et Peter Patfawl étaient présents pour dédicacer leurs livres autour de ce thème. Beaucoup de lecteurs étaient là pour faire signer leur exemplaire et les rencontrer !

Pour information, le « Manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions « La boite à Pandore » a été lu par plus de 7000 lecteurs en un mois… Le public était au Rendez-vous ! Plus de 30 visiteurs sur le stand, des soutiens de Brigitte Macron, Jean Michel Blanquer… Une découverte pour Elodie Gossuin et un must pour la célèbre docteure Alexandra Dalu, auteur de deux best-sellers ! Le manuel est entrain de faire le tour des maisons ! Le bouche à oreille fait son oeuvre… La sensibilisation du grand public vient à peine de commencer !
« Ma fille lit le livre tous les soirs !  » décrit une maman. Sofia Paz, une asperger conférencière : « Quel plaisir de voir les clichés tomber à la poubelle !  »
Une maman qui découvre le manuel sur le stand :  » Merci pour ce moment de partage.j’ai dévoré le livre dès la porte de la maison passée. J’adore il est vraiment très bien fait avec de l’humour et de bons conseils.espérons qu’il soit intégré comme outil pédagogique » Le manuel est soutenu également par toutes les associations et les CRA…

Un soutien majeur pour la vie du livre ! L’éducation nationale est entrain d’y réfléchir… Un besoin crucial de formations ! Le livre est en réimpression mais trouvable facilement partout. Amazon le premier !
Peter Patfawl reçoit ce genre de messages tous les jours ! Le manuel commence a se faire connaitre du grand public… Il fait son oeuvre. Cela ne l’empêche pas d’essuyer quelques critiques négatives du manuel : Très souvent des gens qui vouent un culte à la psychanalyse et à la guérison de l’autisme par les herbes ou ce genre de clichés que le manuel dénonce… Alors ne pas être aimés par ces gens là, ce n’est pas un problème… Le principale est que ce livre fasse du bien et fasse réfléchir quelques lecteurs qui ignoraient tout ! Et qu’il y est une prise de conscience et le paris sera gagné !

Jeudi soir, c’était l’inauguration du salon du livre de Paris. Bien évidement, il y avait le couple présidentiel qui a fait le tour du salon pour visiter et parler de la politique culturelle du livre.

Dans sa course présidentielle, Brigitte Macron a fait un petit détour sur le stand de La boite à Pandore pour discuter avec l’éditrice et prendre en main, le Manuel d’utilisation illustré : comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents de Peter Patfawl. Manuel qu’elle a déjà soutenu avec une lettre écrite à l’auteur. Ce manuel pédagogique et sympathique sur le thème de l’autisme dans le cadre de la grande sensibilisation sur ce thème. un livre déjà repéré par l’éducation nationale …

La première dame de France soutient le titre et est venu en personne discuter avec l’équipe de la maison d’édition. Voilà un très beau soutien pour un manuel qui tente de sensibiliser le grand public. Madame Macron compte continuer sa bataille pour les enfants autistes et l’inclusion scolaire !

Le livre est en réimpression. Déjà plus de 4000 exemplaires se sont écoulés en moins d’un mois…

L’auteur est en séance de dédicaces le dimanche 18 mars 2018, 15:00 – 16:00, JOURDAN (ÉDITIONS)–1-G27

La sensibilisation continue … De quoi redonner espoir aux 500 000 familles qui se sentent de côté.

Dans l’émission « Je t’aime etc » présenté par Daphnée Bürki sur France 2 à 15H, le thème de ce jeudi 15 Mars était « Vivre avec une femme qui a une différence invisible » … La love story a été débattu ensuite par la brochette habituelle de chroniqueurs, médecins, psy… autour de l’autisme. Même si la plupart des spécialistes ont bien parlé d’autisme et ont bien expliqués les différents facteurs (Génétiques, environnementales, développementales, …) La psychologue Caroline Weil a quand même dit que l’autisme était une psychose…

Cette déclaration très vite balayée par le médecin de l’équipe Gérald Kierzek ! Fort heureusement mais cette affirmation sur l’autisme comme une psychose a été inventé par la psychanalyse notamment avec Freud et Lacan, faisant un mal terrible aux familles qui côtoient l’autisme depuis des décennies en les culpabilisant… On sait très bien que l’autisme n’a rien des thèses psychanalytiques qui ne se basent que sur des mots sans liens scientifiques derrière…

L’émission du Jeudi 15 Mars en replay

Heureusement que le Dr Kierzek a repris le flambeau pour expliquer que l’autisme n’avait rien de la psychanalyse sauvant alors la qualité du débat mais qu’une psychologue, faisant des chroniques sur une chaîne publique déclare ce genre d’ineptie est une preuve encore que la psychanalyse est encore bien présente chez les psychologues actuels… Heureusement que la bataille avance et que de plus en plus, des étudiants en psychologie sont de plus en plus formés aux méthodes comportementales et aux neurosciences afin de faire avancer la cause mais nous avons encore du progrès à faire en France… Il est temps que les psychanalystes gardent leurs thèses foireuses pour eux et qu’ils arrêtent de faire des victimes… Combien encore de parents et de personnes autistes vont subir ces horreurs ? Combien encore de médias vont donner la part belle aux pseudo-spécialistes qui prennent leurs idées folles pour des thèses sérieuses et validées par la communauté scientifique ? Nous avons encore vingts ans de bataille au moins… Une génération, je pense pour balayer tous ces clichés à deux balles ! C’est long mais comme dirait ma grand-mère : « Le chiendent ca ne crève pas comme ça !  » … Elle a tout dit.
Stop à la psychanalyse dans l’autisme ! Ce sont ces gens là qui sont ma psychose…

Merci chère Caroline Weill… Je vais vous envoyer un exemplaire de mon manuel illustré ! J’espère que vous apprendrez des choses ! Vous montrez encore que la psychologie a encore des efforts à faire pour accompagner les personnes avec autisme… Encore un effort ! On y est presque !!!

Peter Patfawl, auteur du manuel d’utilisation illustré « Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions La boite à Pandore.

Des livres de cuisine, il y en existe par milliers et qui parle de tout !!! C’est un véritable phénomène en librairie depuis des décennies…Mais pour le coup, il vient de sortir un livre de cuisine sur l’autisme… Découvrons-le ensemble :

C’est la sortie d’un très chouette bouquin de cuisine qui s’appelle « Je cuisine un jour bleu » de Josef Schovanec et Claude Carat aux éditions Terre Vivante, un livre de recettes qui sensibilise à l’autisme pour le grand public, je voulais alors profiter de ce billet pour parler Autisme et Cuisine. Ce livre est la rencontre improbable entre le Chef de cuisine de l’Elysée et un autiste médiatisé !

 

Etant donné l’hypersensibilité de nos enfants autistes, manger est un véritable calvaire pour pas mal de familles qui doivent lutter pour que leur bambin s’alimente normalement. Il y a donc des ruses, des conseils, beaucoup d’anecdotes dans ce livre qui montre que la cuisine et les enfants autistes, ce n’est pas toujours un régal ! Bravo à ce livre agréable ! Manger fait partis de la vie et manger équilibré fait partis de notre idéal. Il y a un nombre incalculable d’enfants autistes qui souffrent d’anorexie, de maigreur et il faut encore et encore travailler sur ce thème pour éduquer ces enfants au gout de la vie… Ce livre peut contribuer au grand public à connaitre les différences qu’on peut également trouver dans l’assiette ! Un livre bien écrit, largement photographié… Bref même pour les parents d’enfants autistes, pour se donner des idées de recettes, ce livre peut faire l’affaire !
Bravo à Mr Schovanec pour cette idée sympathique et à son éditrice Fabienne Vaslet ! Ce livre est disponible sur commande en librairie… Allez-y ! Il est très sympa !

J’en profite pour également faire un point sur un cliché qui persiste actuellement et que j’avais déjà dénoncé dans mon manuel : Un régime sans gluten ne peut pas guérir de l’autisme. L’autisme est une différence neuro-scientifique. Un régime sans gluten peut atténuer certains troubles, à la rigueur (Et encore, il faut voir cela au cas par cas ! ) et peut à la rigueur contribuer au bien être de l’enfant mais il ne peut en aucun cas soigner totalement l’autisme vu que ce n’est pas vraiment une maladie ni une allergie alimentaire… Mais plutôt un handicap de la communication et une différence au niveau du cerveau de l’enfant. Donc, en aucun cas un régime quelconque ne peut sortir l’enfant de l’autisme.

Il y a encore à dire sur ce sujet … Mais je vous laisse découvrir ce livre de cuisine original qui sortira de l’ordinaire, même si vous n’êtes pas touché par l’autisme… Cela contribuera à la sensibilisation au même titre que mon manuel illustré, toujours en librairie !

Bonne dégustation à tous ! Et vive la neuro-diversité des papilles !

Peter Patfawl, auteur du Manuel d’utilisation illustré Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents aux éditions La boite à Pandore. Disponible partout en librairie.

Hier, je buvais mon café en répondant à mes nombreux messages suite à la sortie de mon manuel qui sert à sensibiliser sur l’autisme et je suis tombé sur ce message qui m’a fait plaisir ! Je suis très sensible à la musique et notamment à la musique classique. Ayant fait 14 ans de violoncelle et avec des parents qui sont de la partie (Professeurs au Conservatoire et école de musique) j’ai baigné dans ce milieu depuis ma naissance. La musique chez moi c’est sacré ! Et pas que depuis que j’ai passé mon Bach ! Partout, la musique me suit ! Même au supermarché, lorsque j’achète ma pizza quatre saisons, je me dis « Vive Aldis » car il est « Lidl des jeûnes » ! Que dire de la truite que j’achète avec le Choux Bert ? Bref… Je suis un mordu de musique ! Et des genres parfois très éclectiques ! Passant de Céline Moinet, Agnès Obel, Epica , The zombies, Diana Krall, Caravan etc … Et bien d’autres !
En passant par les groupes « indés », les musiques traditionnelles, opéras, etc … La musique c’est ma passion !

Je lis donc le message de ce directeur de conservatoire :
« Monsieur Patfawl, je tenais à vous écrire un message, suite à la lecture de votre manuel illustré que j’ai apprécié, je vais le faire lire à tout mes professeurs de mon conservatoire car nous avons un élève autiste et nous ne savons pas toujours comment apprendre un instrument avec ce jeune homme. J’aimerai donc que ce manuel soit disponible dans les conservatoires et les écoles de musique pour donner une base à nos enseignants et qu’ils puissent faire leur travail de leur mieux, Ce n’est pas parce qu’il est autiste, qu’il ne peut pas développer son don pour la musique ! Merci pour votre livre, d’utilité publique »
Il n’a pas voulu que je diffuse son nom ni son conservatoire, donc je dois le garder secret mais voilà un message qui m’a touché !

En effet, un enfant autiste, finalement peut développer des caractéristiques pour une passion même avec des traits autistiques ! Je connais un groupe de musiciens « Percujam » qui cartonne en ce moment, leurs musiciens sont autistes !

Emilien Hamel, un musicien qui est dans le répertoire « baroque » a fait son ensemble « Fol ensemble » avec des musiciens autistes et non-autistes ! Des talents exceptionnels qui ne demandent que ce coup de pouce pour se réaliser professionnellement !
Il existe également une méthode adaptée pour les autistes, développée par mon amie « Françoise Dorocq » pianiste et professeur (Vous pouvez trouver ses livres dans les librairies, très intéressant !). Avec sa méthode, le manuel et des professeurs réceptifs, l’autisme n’est plus un problème ! Il devient une richesse… Pour de nouvelles aventures musicales !

La musique adoucit les mœurs … et les troubles du comportement… Alors pourquoi pas une musique plus ouverte au handicap ? J’espère qu’un jour, tout le monde aura accès à la musique… Pour une société qui soit au diapason de la différence !

La réaction de Peter Patfawl à propos de la polémique d’un manuel pour adolescent.
Après le lynchage du public sur internet ainsi que le lâchage de l’éditeur à propos du manuel humoristique sur l’adolescence pour les pré-ados (On a chopé la puberté chez Milan édition), la dessinatrice Anne Guillard décide d’arrêter sa série « les pipelettes » …

Je réagis à cette polémique car je suis également dessinateur d’un manuel d’humour sur l’autisme et que j’ai énormément réfléchis, travailler, consulté également ma compagne, des personnes qualifiées sur l’autisme, mon ressentis. Faire un manuel qui fonctionne bien, efficace et qui soit utile pour les lecteurs, le grand public, cela demande une grande gymnastique et surtout un grand travail pour bâtir un livre qui tient la route. On ne peut pas dire des conneries, rire oui mais avec des informations prouvées, réelles et pas des fausses informations… Il y en a tellement avec internet ! Je ne sais pas comment travaillait Anne Guillard avec son manuel mais elle a peut être était mal conseillée ou elle a voulu faire très « Girly » avec les clichés et elle en est devenue sexiste au final… Il y a eu un problème quelque part, c’est certain ! Nous dans le milieu de l’autisme, on ne peut pas dire de conneries… On laisse ce plaisir aux psychanalystes (rire) !

On a une grosse responsabilité lorsqu’on est auteur de manuel ! On ne fait pas n’importe quoi. On est en plus dans une société du politiquement correct, ça c’est vrai et je suis contre les censures mais je comprends aussi les mamans qui ont lu ce manuel et qui n’ont pas voulu le faire lire à leur fille ! C’était très déplacé et mal venu… Il faut faire attention à tout actuellement… Les enfants ont accès à tellement de choses avec l’ère d’internet et des téléphones portables, qu’il y a certaines choses qu’il faut verrouiller ! Je suis beau père de deux ados et je le vois bien… Il faut à un moment donné, faire avec notre époque mais on ne peut pas non plus tout dire et être en roue libre.

J’ai eu beaucoup de critiques ultra positives sur le manuel dès sa sortie. Il se vend bien et on est en réimpression depuis 26 jours qu’il est en librairie. Même avec un manuel d’humour sur un sujet aussi compliqué que l’autisme, ce livre peut être vu par toute la famille, personne n’a été choquée par la teneur du bouquin car il fallait faire une base pour tous… Mais je comprends que c’est un travail très difficile et j’ai de la chance d’être super bien entouré et conseillé. J’espère que cette auteur s’en remettra. C’est une leçon à retenir… Dans l’humour on peut tout dire mais il faut être rigoureux sur la teneur du propos … et travailler énormément… Le livre est même en lice pour débarquer dans le réseau de l’éducation nationale afin de sensibiliser les écoles… Ce n’est pas encore fait mais on avance !

Mais je comprends aussi ce qu’elle vit en ce moment, je suis entrain de préparer un manuel d’humour sur l’autisme à partir de 5 ans… Et ce n’est pas toujours un jeu d’enfant !

Peter Patfawl sera en séance de dédicace au salon du livre de Paris, le dimanche 18 Mars, de 15H à 16H30 pour le stand « La boite à Pandore Edition ».

 

Depuis qu’Emmanuel Macron est président, le feu vert est envoyé pour établir avec sa secrétaire d’état au handicap et son ministre de l’éducation nationale une politique plus inclusive à l’école à propos des enfants autistes afin de rattraper le retard que la France en matière d’inclusion. Les paroles et les ambitions sont ouvertement affichées :

Plus un seul enfant autiste sans solution ! Martela t-il partout lors des conférences de presse et de ses apparitions publiques. Un quatrième plan autisme arrive également en parallèle, les préconisations de la haute autorité de la Santé ont également fait l’actualité . Voilà de quoi alimenter encore pendant quelques mois les groupes de paroles des parents sur les réseaux sociaux… mais concrètement ? Qu’est-ce que cela change dans le quotidien de ces enfants ?
J’ai mené ma petite enquête au sein de mes divers et variés rencontres et débats avec mon nouveau livre : Le manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents aux éditions de La Boite à Pandore et très souvent existent deux mondes qui s’affrontent :
Les parents qui veulent que leurs enfants aient une scolarité dans le milieu normal comme le dit la loi de 2005 sur le Handicap.
Les professeurs des écoles qui ne se sentent pas apte à prendre un enfant différent dans leurs classes à 30 élèves… Par manque de formations, manque de moyens, manque de temps…
Très souvent les professeurs vont jusqu’à refuser l’enfant différent dans leur classe si l’AVS est absente…

Et donc très souvent les deux camps s’affrontent dans des débats tumultueux, un camp contre un autre et je ne trouve pas cela très constructif. Le professeur n’a aucune excuse pour refuser un enfant autiste, la loi protège l’enfant, que cela lui plaise ou non, il doit AVS ou absence d’AVS accueillir l’enfant dans sa classe et faire école normalement. L’école est la république ! Elle doit se faire pour tout le monde… Donc là dessus, les parents ne doivent pas s’excuser, il est normal que leur enfant soit accepter dans l’établissement. Ce n’est pas parce que la société n’est pas encore rodée totalement que les enfants autistes doivent être mis sur le ban de l’éducation nationale.
Pour la question des moyens, ce qu’il faut savoir c’est qu’un tel enjeu comme celui là est un véritable changement de société, de mentalités et aussi de moyens humains, bien évidemment !

Heureusement, beaucoup de professeurs jouent le jeu et cela se passe en général très bien lorsque les personnes sont bienveillantes et motivées ! La société n’est pas parfaite et il y a encore beaucoup de travail à faire de ce point de vu mais les mentalités commencent à changer !
Il est donc normal même si pour les parents, c’est agaçant de voir leur enfant exclus parfois et avec ce combat acharné pour voir leur enfant vivre une scolarité quasi-normale, il existe encore plus de 80 000 enfants qui ne vont pas encore à l’école. Et c’est encore beaucoup trop…

Il y existe encore beaucoup de lacunes mais les choses et les prises de consciences sont entrain de changer… Et heureusement ! Le manuel que je viens de sortir est également là pour contribuer à faire changer les mentalités. Il existe aussi de très beaux fascicules qui sont fait au sein des associations sur l’autisme… Bref, quand l’ignorance partira totalement, les personnes différentes seront totalement inclus dans la société…

Encore un petit effort et on y est presque !

Et vous ? Que pensez-vous de ces changements ? Pensez-vous que la société est entrain de changer et de se préparer à l’inclusion des personnes autistes dans le milieu normal ?

 

Peter Patfawl : auteur du manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents, édition la boite à pandore, 14 eur 50. Partout en librairie.

Je voulais partager une belle anecdote qui fera du bien aux personnes différentes et leurs accompagnateurs. Suite à la sortie du manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents, aux éditions La boite à Pandore, que j’ai écrit.

Une lectrice m’a racontée cette histoire qu’elle a vécu hier. Elle veut rester anonyme mais son histoire, je voulais vous la raconter car elle est symbolique de ce que j’aimerai apporter avec ce manuel. Elle m’a écrit en commençant par me dire milles fois merci ! Je ne comprenais pas pourquoi !

La suite de cette histoire va vous étonner :

Cette maman a un enfant autiste de 9 ans. Ils étaient au supermarché et cet enfant, fatigué et démolis par le bruit du monde fait une crise de nerf. Comme souvent, d’autres consommateurs derrière cette maman fatiguée râlaient en disant que son enfant, il fallait le faire taire car c’était un caprice ! Lorsque soudain, une femme de 60 ans passe derrière en calmant les gens de devant et elle leurs dit : Vous ne voyez pas que cet enfant est en souffrance ? Il n’est pas comme tout le monde, c’est un enfant autiste ! Il est différent de vous alors arrêtez vos sornettes ! Vous réagissez mal !

La maman, ensuite, revoit cette dame qui l’avait défendu face aux autres personnes impatientes et lui demande si elle connaissait l’autisme ?

Elle lui répond :  » Non, je n’ai pas d’enfant autiste mais j’ai lu un petit livre chez mon Ostéopathe. Il vient de sortir en librairie. Je l’ai avalé en attendant mon tour et depuis je me sens à l’aise avec la question. Je me suis depuis documenté sur le sujet. Alors qu’avant, j’avais des appréhensions comme tout le monde. J’ai bien vu votre fils, il était en panique, pas capricieux comme les gens disent souvent ! Ils se trompent ! Vous faites juste ce que vous pouvez pour votre fils !

La mère complètement ébahis par cette façon de voir les choses lui demande : quel livre vous avez lu ?

Et la dame lui dit : Comment garder un enfant autiste je crois, c’est un livre plein de dessins joyeux ! Je l’ai lu très facilement ! J’ai adoré !

Et voilà… Je reçois des tas d’anecdotes tous les jours depuis le 8 Février 2018 car vous êtes très nombreux à le lire et c’est un plaisir de lire cette anecdote en faisant ma vaisselle, cette histoire a éclairée ma journée d’aujourd’hui ! Juste cela me donne le sourire jusqu’à ce soir ! Certes, les personnes qui sont méchantes et nocives, je ne pourrais pas faire grand chose mais si je peux déjà sensibiliser mes concitoyens avec ce manuel alors je continuerai ma croisade avec la pédagogie et la bonne humeur… Heureux de vous voir enchanté ! C’est de cela que les parents et les personnes autistes ont besoin… Pas de pitié et de choses chiantes alors merci pour toute vos anecdotes ! Merci à ceux qui le lisent et ceux qui vont le lire et merci aux associations qui me soutiennent ! C’est ce genre d’histoires qui nous donne l’espoir que notre pays n’est pas totalement à la ramasse lorsqu’on parle d’autisme…

Bien à vous