22 Mar

La couverture d’un manuel pour enfant sur l’autisme est enfin dévoilée par une maman et cartonne sur le web !

            

Tome 1                                                     Tome 2

Après le succès inattendu du « manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions de la Boite à Pandore, sortis il y a un peu plus d’un mois en librairie dans quelques pays (France ; Belgique ; Suisse …) et ayant reçu beaucoup de critiques positives incontestables de la part des parents, du public novice,des scientifiques et des autistes, eux même, nous sommes très touchés par le nombre d’initiatives que ce livre inspire !
Plusieurs médias en ont fait échos mais le manuel illustré a été repéré par les instances de l’éducation nationale. Le ministre de l’éducation nationale et la première dame de France soutiennent le livre.
Le livre fait souvent l’objet de multiples séances de dédicaces en librairies, ce qui n’est pas forcément donné à tout les livres qui paraissent en librairie… Une libraire des Herbiers (Vendée) lui a même mis un « coup de cœur »… Il est largement distribué jusqu’en hypermarchés ! Il bénéficie d’un large public francophone. En un mois, 7000 lecteurs l’ont lu. Ce qui parait beaucoup mais le livre circule beaucoup également ! Notamment grâce aux associations qui l’ont labellisés ou les centres de recherche de l’autisme (CRA) qui commencent à s’en servir pour sensibiliser le public.
Beaucoup de professeurs et de bibliothèques commencent aussi à se l’approprier ! Car la pédagogie est bien comprise dans le milieu scolaire… Ce livre, c’est d’abord de la sensibilisation et de l’humour! C’est ce qui plairait aux familles qui le lisent !
Même les lecteurs qui ne sont pas très « Livre » et ne lisent pas beaucoup, le lisent en moins d’une heure … Ce livre aide beaucoup à comprendre l’autisme de manière simple…
Alors ce que beaucoup de parents m’ont demandés après lecture de ce manuel, c’est le même manuel pour les enfants à partir de 5 ans… Plus de 5000 lecteurs l’ont demandé par mail ou durant les rencontres-dédicaces… Alors avec l’éditrice, on a décidé de sortir un petit manuel illustré pour les enfants, il s’appellera donc : « Petit manuel illustré comment comprendre et s’amuser avec un copain autiste aux éditions de la Boite à Pandore », sortie officielle en Octobre en librairies Françaises et Francophones. Comme nous parlons d’un livre pour enfant, quoi de plus normal que de laisser l’exclusivité à une maman qui monte dans la sphère Facebook : Ophélie Bédu alias La mère Bleue. Donc a 15 H précise, la couverture fut révélée sur sa page et faisant déjà un tabac aussi bien en nombre de partages et de commentaires…Vous avez donc en illustration de cet article, la couverture officielle ! Voilà comment le petit manuel qui sortira deux mois avant Noel (Un cadeau idéal pour tout enfants !!!) partout est déjà très attendu !


Les pré-commandes ouvriront dans quelques semaines en librairies… Voilà un livre qui peut être lu par les enfants de 5 à 12 ans et pour les adolescents et parents, il reste toujours le manuel originale qui est toujours en disponible chez les libraires et qui je l’espère, va continuer à se propager partout dans les lieux publics et dans toutes les chaumières !
Un exemplaire de lu est une personne de sensibilisée !
Bonne lecture à tous et patience …
Peter Patfawl

Page facebook : https://www.facebook.com/lamerebleue/

21 Mar

Parent d’enfant autiste : une vie de combattant avec beaucoup de douleurs ?

 

 

En France, environ 12 millions de personnes souffrent de douleurs chroniques et 2,6 millions de personnes souffrent de douleurs neuropathiques . Dans ce lot de personnes avec douleurs, il y a beaucoup les parents d’enfant autiste et les personnes autistes également. Avec le stress et l’angoisse du quotidien, beaucoup vivent dans la fatigue nerveuse, le stress des administrations et des personnes autour qui rejettent la différence et le nombre de spécialistes, examens pour l’enfant… Beaucoup de parents vivent un stress équivalant (D’après une étude sérieuse !) aux soldats poilus de la première guerre mondiale sur le champs de bataille…

Qui plus est, beaucoup de couples ayant des enfants différents se déchirent et vivent le divorce de plein fouet. Ce qui rajoute au stress de la différence, un fond très difficile et une ambiance … de merde. La culpabilité, la dépression, la force et l’énergie que les parents tentent d’avoir, de ce fait (Homme ou femme !) font que les gens vivent avec des dos coincés, des nerfs en vrac, des douleurs aux jambes etc… Et vivent alors avec une douleur qui devient chronique par la suite. De plus, vous rajouter le syndrome du parent qui passe ses enfants avant elle et qui se néglige dans sa propre santé pour continuer à faire évoluer son enfant… Et vous avez le portrait de la maman-papa d’enfant autiste… Ils ne sont pas tous dans cet état mais beaucoup quand même… Et certains vont jusqu’au suicide dans l’ignorance la plus totale de notre société.
Alors comment vivre mieux malgré cette vie de turbin difficile ? Il y a beaucoup à faire. Tout d’abord si j’ai un conseil à donner, c’est celui là :

-Essayez de prendre un peu de temps pour vous. Quand les enfants ont stabilisés les problèmes de sommeil et qu’ils dorment mieux, essayez de faire un peu de relaxation. Plus vous prendrez soin de vous, mieux ce sera pour votre équilibre mentale ! C’est bête et simple mais c’est pourtant efficace ! Un peu de musique que vous aimez, de préférence avec des rythmes lents pour calmer vos angoisses et vous vous posez.

-Lisez ! Avec un bon café, dès que votre enfant est au lit (ou à l’école pour les plus chanceux), faites un moment dans votre journée 15 minutes de lecture avec un café. Vous remplacez la clope par la lecture ! Vous verrez, ça fait du bien au mental de lire. Lire calme 90 % des angoisses. Essayez ! C’est toujours ça de gagné ! (Vous pouvez lire le manuel illustré de Patfawl, je le connais bien ! Il est très gentil ! ) Dans votre grande journée périlleuse avec des risques collatéraux chaque minute, vous tentez cela et vous allez vous sentir déjà mieux.

-Faites vos nuits… Vous angoissez la nuit parce que vous avez peur de l’avenir de votre enfant après votre mort ? Vous ne savez pas comment voir l’avenir ? Déjà, essayez de parler à des amis, votre compagnon-compagne si vous en avez un ou bien chez un professionnel mais surtout parlez ! Vous avez des angoisses qui pourrissent vos pensées, le mieux est d’en parler pour mieux expulser ce qui vous tracasse… Ainsi en faisant comme ça et en vous ouvrant aux autres, la parole se libérera et vous dormirez déjà mieux… Sauf si vous avez des douleurs liées à des pathologies (comme moi par exemple) ,normalement en ayant vos nuits, en vous laissant un peu de temps pour votre vie d’humain, vous vous sentirez déjà mieux et pus d’attaque ! ET si vous remplacez la cigarette (qui est un excitant ! et non un calmant pour votre cerveau) par la lecture (qui ne fait absolument pas mal pour votre état cérébrale ) et si vous essayez de vous détendre dans votre vie en ponctuant votre quotidien de petits moments pour vous, vous allez moins souffrir dans votre corps et vous pourrez retrouver votre enfant avec délice et joie !

-Un dernier conseil simple encore : mangez équilibré ! Il ne s’agit pas là de conseils de minceur ou de régimes à la con… Non ! Juste manger normalement ! Ne sautez pas de repas et essayez vraiment de faire de la cuisine avec tout ce qu’il vous faut pour votre santé. Les compléments alimentaires également, sont très bien pour complémenter un repas mais vous pouvez, si vous n’avez pas de temps ou peu, utiliser des boites comme les boites de rééquilibre alimentaires par exemple ou bien faire des petits plats si vous aimez manger mais par pitié : mangez !!! Car se laisser mourir pour faire évoluer son enfant ne fera qu’empirer votre condition de parent en difficulté ! Même si parfois l’argent se fait rare car chômage etc… Il est essentiel de se prendre en main et de vivre le mieux possible comme tout le monde…

Éduquez un enfant différent, en France est difficile, on est bien d’accord mais vous avez également le droit de vous donner des moments dans votre quotidien pour vivre votre vie de femme et d’homme… C’est vitale et important et ça ne fera jamais de mal !
Battez vous comme vous pouvez surtout mais gardez la foi ! Et si vous déprimez trop, essayez de vous arrêtez quelques minutes et réfléchissez ! Vous vous sentirez mieux…

Ces conseils sont bons pour tout le monde… N’hésitez pas à partager cet article et soyez le plus heureux possible ! Je sais que c’est difficile à faire mais essentiel ! Et vous verrez que beaucoup de douleurs vont disparaître juste parce que vous vivez mieux ! Pour les douleurs chroniques liés à des maladies, je ferais un autre article sur cela… J’arrête cet article ici car c’est l’heure de mon bain chaud. Non, je rigole, je vais conduire mon beau fils chez l’orthophoniste. Ciao !

Peter Patfawl, beau père d’un enfant autiste et auteur du manuel illustré : comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents, aux éditions la boite à pandore. Disponible partout en librairie.

19 Mar

« On naît autiste, on vit autiste, on meurt autiste » : Une maman sonne l’alerte sur la situation en France

Parce que notre société est en pleine mutation, il ne faut pas oublier que beaucoup de parents sont dans des situations critiques… Des suicides et des soucis qui s’accumulent, des burn-outs de parents… Voici son texte :

« Et puis je me suis mise à pleurer, comme ça sans pouvoir m’arrêter.
Chaque cris, chaque crise, chaque hurlement, chaque pleur était pour moi aussi violent qu’un coup de poignard en plein cœur.
J’ai pris ma tête entre main, et je me suis murmuré : il faut que ça s’arrête, tout doit s’arrêter maintenant.

Le néant était là.
Chaque pas me rapprochait dangereusement du précipice. Sous chacun de mes pas, le sol se dérobait enfin, je le sentais, la fin arrivait à grand pas, enfin j’allais être soulagée.
Je me sentais enfin bien, a planer, je sentais ces herbes mouillées, ces fleurs en bourgeon, est-ce dont ça ce qu’on appelle le paradis? Et puis il y avait ce silence, lourd mais apaisant.
J’étais là, assise au sol, la tête entre les mains, les doigts serrés dans mes longs cheveux, les yeux gonflés et les larmes qui ne s’arrêtaient pas.

Deux options, me relever ouvrir la porte vers ma liberté tant désirée à cet instant précis ou… Me relever et oser avouer que je suis fatiguée et que je suis dépassée.

Alors je me suis relevée, j’ai pris mon téléphone et j’ai fais ce que je n’aurai jamais pensé faire, appeler clairement “A l’aide!”. Lancer un SOS, tirer la sonnette d’alarme, je l’ai vu, des proches l’ont vécus. Je ne pensais vraiment pas que ça m’arriverait, pas à moi, je n’en avais pas le droit.

Enfin on ne m’a pas laissé le droit.

Je suis le genre de personne qui se dit toujours “il y a pire”, mais parce que c’est vrai. Oui j’ai 4 enfants, dont 3 différents mais “y’a pire”, ils ne sont pas malades, sont en pleine possession de leurs moyens ou presque, ils sont là, ils vivent, ils ne sont pas malades. Mon couple a survécu à l’annonce du diagnostic du handicap, il a survécu à des tensions exceptionnelles. Je suis soutenue par mon mari, et mes enfants sont mon essence.

Et pourtant……

Je vie dans une société complexe. Mon quotidien est semblable à beaucoup, enfin il paraît que les autistes représente 1% de la population mondiale, donc je suis loin d’être seule à vivre ce lourd quotidien.

Ah oui, je ne vous l’avais pas dit plus tôt, entre l’autisme, la précocité et les troubles du comportement je suis plutôt bien entourée.

Bien entourée mais pas aidée.

Ce quotidien que nous vivons, nous parents d’enfants différents est très difficile, physiquement et psychologiquement. Cet univers est très usant, fatiguant.
Nous devons sans cesse nous battre. Et puis quand je dis nous battre, le mot est clairement trop faible. Les droits fondamentaux de nos enfants sont bafoués, l’exercice de la vie courante est compliquée. Nous sommes là seuls contre tous.

Scolariser un enfant = il faut se battre
Le faire manger à la cantine = il faut se battre
Aller au centre aéré = il faut se battre
Faire une activité = il faut se battre
Faire reconnaître le handicap de son enfant = il faut se battre
Obtenir une prise en charge adaptée = il faut se battre
Ce jeu là, je peux le continuer car la liste est très longue.

Nous parents d’enfants différents, on a jamais de répit. On est toujours là sur tous les fronts. On doit tout gérer, tout porter à bout de bras. Faire face aux jugements permanents, des gens dans la rue, des encadrants, pire, des professionnels. En règle générale nos amis se sont évaporés, nos familles aussi. Et oui c’est bien connu “Arrête toi, il est pas plus autiste que moi” “oh hey ça va y’a pire” “c’est qu’une maladie” “en même temps c’est ta faute” “la prochaine fois vient toute seule parce que bon ton fils voilà quoi”…… Vous ne me croyez pas? Attendez de lire les commentaires, je suis sûre que j’ai été très soft.

Et bien à force de devoir se battre et se justifier en permanence, en plus de gérer le quotidien pas facile on finit par tout bonnement craquer. Le quotidien que nous vivons c’est des heures en salles d’attente, des aller-retours écoles maison prise en charge, des crises. Des dossier MDPH tous les ans, des fois que l’autisme se soit envolé en une année, enfin du coup des dossiers MDPH tous les 6 mois puisque la moyenne de traitement des dossiers est de 6 mois. Et pour nous pas de dossier = pas de droits = pas de prise en charge = pas d’école.

Vous l’aurez compris, nos vies dépendent de l’administration française.

Ah les administrations! Sur papier pas de soucis tout roule. Si on en croit les beaux discours, ça va de mieux en mieux. Mais pour vivre l’autisme, je peux vous assurer qu’en réalité il n’en est rien, la France n’avance pas. Nous accusons beaucoup de retard, de très grosses carences. Alors oui mamy Simone nous dira que “on en parle souvent de l’autisme”, oui oui pour donner de fausses informations (coucou docteur Ducanda qui fait la Une de l’actualité). Ou parler de plan, qui ne servent pas à grand chose sauf à nous mettre de la poudre aux yeux.

La vérité, c’est qu’en fait nous sommes là, seuls face au monde. A devoir monter au créneau, passer par les médias ou les réseaux sociaux pour faire avancer le dossier de notre enfant, régulariser nos situations. On doit oser se mettre à nus, devant de parfaits inconnus pour espérer l’article qui fera trembler les administrations et nous rendra nos droits, enfin non les droits de nos enfants.

Aujourd’hui, nous simple citoyens, si nous ne respectons pas les lois que se passe t-il?
Amendes, prisons.

Aujourd’hui si notre gouvernement ne respecte pas les lois que se passe t-il? Rien.

Moi qui pensait que nul n’est au dessus des lois, me voilà dans ma triste réalité.

Alors à cause des carences (manque de moyens financiers, humains, prises en charge), il est un fléau : le burn-out, la surcharge mentale parentale. Vous pouvez aussi parler de dépression pour faire plus simple, c’est la même finalité.
C’est une bien triste réalité. Sur le coup, on a un peu honte d’avouer que nous sommes à bout de force, mais quand on regarde on se dit que c’est logique, et que ça n’ira pas en s’arrangeant tant que la France ne tiendra pas ses engagements envers cet handicap invisible qui nous bouffe de l’intérieur.

Des mamans se sont suicidées, d’autres ont finit par tuer leur enfants, beaucoup tiennent sous anti-dépresseurs, vous trouvez cela normal? Mais avez-vous seulement, conscience de l’état des familles? Ca je ne le pense pas. Les familles sont à bout de souffle.

Quel avenir pour nos autistes?

Et oui, cette question aussi nous hante.

A quand la France prendra t-elle exemple sur l’Italie, ou le Canada par exemple? A quand pourrons nous souffler, et vivre normalement, et non dans la crainte?

Et puis je vous ai avouer que non, nous ne sommes pas des Wonder Woman et qu’une main enfin tendue serait la bienvenue.

On naît autiste, on vit autiste, on meurt autiste
La mère bleue.

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« Vers un traitement contre l’autisme ?  » Attention aux titres d’articles mal choisis !

Le grand quotidien (que je lis tous les jours) « Les Echos » a diffusé ce lundi un article intéressant sur un diurétique qui aurait une incidence sur les difficultés des rapports qu’ont les personnes autistes. Dans l’article au format papier, le titre est normal (« Autisme : Vers un traitement ? »), Monsieur Yann Verdo relate les essais cliniques du diurétique Bumétanide commercialisée depuis 50 ans. L’article est écrit avec des pincettes car nous sommes encore en état d’essais et d’expériences mais pourquoi pas… Attendons de voir ce que cela peut améliorer sur les troubles du comportement afin de faciliter les rapports des personnes autistes avec leurs amis. Malgré les expériences médicales, je ne pense pas que cela fera grand chose. Encore une fois, il ne s’agit pas de guérir de l’autisme car on n’en guérit pas ! Et on en guérira jamais ! Mais si un diurétique peut calmer quelque chose, ça sera une petite avancée dans les médicaments pour les problèmes de nervosité … C’est pareil que de boire une tisane avant de dormir ! C’est bien le problème de la presse actuellement, ils disent encore que l’autisme est une pathologie. C’est à moitié faux. C’est un handicap de la communication mais pas réellement une maladie ! Les traitements qu’ont les personnes autistes sont très souvent des traitements pour d’autres pathologies liés comme l’Epilepsie, les troubles de l’attention ou les problèmes de santé qu’engendre l’autisme… Lorsque le cerveau a une activité cérébrale trop dense etc … Le titre de l’article sur le site des Echos est donc mal choisis ! « Vers un traitement contre l’autisme ?  » Non, il n’existe pas de médicaments pour rendre les neuro-atypiques en neurotypiques. La différence existera toujours et c’est pour cela qu’il faut utiliser la science pour comprendre comment agit le cerveau (Les neurosciences et neuro-developementales) mais pas pour soigner « Cette maladie » … Il y a bien une différence ! Voilà pourquoi il vaut mieux prôner l’inclusion (afin de banaliser la différence et qu’elle soit acceptée de tous !) et d’expliquer que l’autisme est une différence neurologique plutôt que de vouloir vaincre l’autisme.
C’est juste contre-productif et cela crée chez les personnes asperger une peur… Les neurotypiques qui aimeraient éradiquer les personnes atypiques… Alors merci aux journalistes d’être extrêmement prudents lorsqu’ils parlent de ce sujet ! Ça sera cela la vraie avancée de l’autisme !

Le salon du livre de Paris : l’autisme était au Rendez-vous !

Le salon du livre 2018 va fermer ses portes lundi soir. C’est la première année qu’il y avait autant de séances de dédicaces d’auteurs qui traitent l’autisme en livre. Une session très réussie et beaucoup de lecteurs au Rendez-vous !
Sophie Janois, Olivia Cattan et Peter Patfawl étaient présents pour dédicacer leurs livres autour de ce thème. Beaucoup de lecteurs étaient là pour faire signer leur exemplaire et les rencontrer !


Pour information, le « Manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions « La boite à Pandore » a été lu par plus de 7000 lecteurs en un mois… Le public était au Rendez-vous ! Plus de 30 visiteurs sur le stand, des soutiens de Brigitte Macron, Jean Michel Blanquer… Une découverte pour Elodie Gossuin et un must pour la célèbre docteure Alexandra Dalu, auteur de deux best-sellers ! Le manuel est entrain de faire le tour des maisons ! Le bouche à oreille fait son oeuvre… La sensibilisation du grand public vient à peine de commencer !
« Ma fille lit le livre tous les soirs !  » décrit une maman. Sofia Paz, une asperger conférencière : « Quel plaisir de voir les clichés tomber à la poubelle !  »
Une maman qui découvre le manuel sur le stand :  » Merci pour ce moment de partage.j’ai dévoré le livre dès la porte de la maison passée. J’adore il est vraiment très bien fait avec de l’humour et de bons conseils.espérons qu’il soit intégré comme outil pédagogique » Le manuel est soutenu également par toutes les associations et les CRA…

Un soutien majeur pour la vie du livre ! L’éducation nationale est entrain d’y réfléchir… Un besoin crucial de formations ! Le livre est en réimpression mais trouvable facilement partout. Amazon le premier !
Peter Patfawl reçoit ce genre de messages tous les jours ! Le manuel commence a se faire connaitre du grand public… Il fait son oeuvre. Cela ne l’empêche pas d’essuyer quelques critiques négatives du manuel : Très souvent des gens qui vouent un culte à la psychanalyse et à la guérison de l’autisme par les herbes ou ce genre de clichés que le manuel dénonce… Alors ne pas être aimés par ces gens là, ce n’est pas un problème… Le principale est que ce livre fasse du bien et fasse réfléchir quelques lecteurs qui ignoraient tout ! Et qu’il y est une prise de conscience et le paris sera gagné !

16 Mar

Durant la visite officielle de l’inauguration du salon du livre de Paris, Brigitte Macron soutient un manuel sur l’autisme !

Jeudi soir, c’était l’inauguration du salon du livre de Paris. Bien évidement, il y avait le couple présidentiel qui a fait le tour du salon pour visiter et parler de la politique culturelle du livre.

Dans sa course présidentielle, Brigitte Macron a fait un petit détour sur le stand de La boite à Pandore pour discuter avec l’éditrice et prendre en main, le Manuel d’utilisation illustré : comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents de Peter Patfawl. Manuel qu’elle a déjà soutenu avec une lettre écrite à l’auteur. Ce manuel pédagogique et sympathique sur le thème de l’autisme dans le cadre de la grande sensibilisation sur ce thème. un livre déjà repéré par l’éducation nationale …

La première dame de France soutient le titre et est venu en personne discuter avec l’équipe de la maison d’édition. Voilà un très beau soutien pour un manuel qui tente de sensibiliser le grand public. Madame Macron compte continuer sa bataille pour les enfants autistes et l’inclusion scolaire !

Le livre est en réimpression. Déjà plus de 4000 exemplaires se sont écoulés en moins d’un mois…

L’auteur est en séance de dédicaces le dimanche 18 mars 2018, 15:00 – 16:00, JOURDAN (ÉDITIONS)–1-G27

La sensibilisation continue … De quoi redonner espoir aux 500 000 familles qui se sentent de côté.

15 Mar

L’autisme est une psychose : la bourde de la psychologue Caroline Weill sur France 2 ?

Dans l’émission « Je t’aime etc » présenté par Daphnée Bürki sur France 2 à 15H, le thème de ce jeudi 15 Mars était « Vivre avec une femme qui a une différence invisible » … La love story a été débattu ensuite par la brochette habituelle de chroniqueurs, médecins, psy… autour de l’autisme. Même si la plupart des spécialistes ont bien parlé d’autisme et ont bien expliqués les différents facteurs (Génétiques, environnementales, développementales, …) La psychologue Caroline Weil a quand même dit que l’autisme était une psychose…

Cette déclaration très vite balayée par le médecin de l’équipe Gérald Kierzek ! Fort heureusement mais cette affirmation sur l’autisme comme une psychose a été inventé par la psychanalyse notamment avec Freud et Lacan, faisant un mal terrible aux familles qui côtoient l’autisme depuis des décennies en les culpabilisant… On sait très bien que l’autisme n’a rien des thèses psychanalytiques qui ne se basent que sur des mots sans liens scientifiques derrière…

L’émission du Jeudi 15 Mars en replay

Heureusement que le Dr Kierzek a repris le flambeau pour expliquer que l’autisme n’avait rien de la psychanalyse sauvant alors la qualité du débat mais qu’une psychologue, faisant des chroniques sur une chaîne publique déclare ce genre d’ineptie est une preuve encore que la psychanalyse est encore bien présente chez les psychologues actuels… Heureusement que la bataille avance et que de plus en plus, des étudiants en psychologie sont de plus en plus formés aux méthodes comportementales et aux neurosciences afin de faire avancer la cause mais nous avons encore du progrès à faire en France… Il est temps que les psychanalystes gardent leurs thèses foireuses pour eux et qu’ils arrêtent de faire des victimes… Combien encore de parents et de personnes autistes vont subir ces horreurs ? Combien encore de médias vont donner la part belle aux pseudo-spécialistes qui prennent leurs idées folles pour des thèses sérieuses et validées par la communauté scientifique ? Nous avons encore vingts ans de bataille au moins… Une génération, je pense pour balayer tous ces clichés à deux balles ! C’est long mais comme dirait ma grand-mère : « Le chiendent ca ne crève pas comme ça !  » … Elle a tout dit.
Stop à la psychanalyse dans l’autisme ! Ce sont ces gens là qui sont ma psychose…

Merci chère Caroline Weill… Je vais vous envoyer un exemplaire de mon manuel illustré ! J’espère que vous apprendrez des choses ! Vous montrez encore que la psychologie a encore des efforts à faire pour accompagner les personnes avec autisme… Encore un effort ! On y est presque !!!

Peter Patfawl, auteur du manuel d’utilisation illustré « Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions La boite à Pandore.

Autisme et cuisine : Un nouveau livre de cuisine … différent !

Des livres de cuisine, il y en existe par milliers et qui parle de tout !!! C’est un véritable phénomène en librairie depuis des décennies…Mais pour le coup, il vient de sortir un livre de cuisine sur l’autisme… Découvrons-le ensemble :

C’est la sortie d’un très chouette bouquin de cuisine qui s’appelle « Je cuisine un jour bleu » de Josef Schovanec et Claude Carat aux éditions Terre Vivante, un livre de recettes qui sensibilise à l’autisme pour le grand public, je voulais alors profiter de ce billet pour parler Autisme et Cuisine. Ce livre est la rencontre improbable entre le Chef de cuisine de l’Elysée et un autiste médiatisé !

 

Etant donné l’hypersensibilité de nos enfants autistes, manger est un véritable calvaire pour pas mal de familles qui doivent lutter pour que leur bambin s’alimente normalement. Il y a donc des ruses, des conseils, beaucoup d’anecdotes dans ce livre qui montre que la cuisine et les enfants autistes, ce n’est pas toujours un régal ! Bravo à ce livre agréable ! Manger fait partis de la vie et manger équilibré fait partis de notre idéal. Il y a un nombre incalculable d’enfants autistes qui souffrent d’anorexie, de maigreur et il faut encore et encore travailler sur ce thème pour éduquer ces enfants au gout de la vie… Ce livre peut contribuer au grand public à connaitre les différences qu’on peut également trouver dans l’assiette ! Un livre bien écrit, largement photographié… Bref même pour les parents d’enfants autistes, pour se donner des idées de recettes, ce livre peut faire l’affaire !
Bravo à Mr Schovanec pour cette idée sympathique et à son éditrice Fabienne Vaslet ! Ce livre est disponible sur commande en librairie… Allez-y ! Il est très sympa !

J’en profite pour également faire un point sur un cliché qui persiste actuellement et que j’avais déjà dénoncé dans mon manuel : Un régime sans gluten ne peut pas guérir de l’autisme. L’autisme est une différence neuro-scientifique. Un régime sans gluten peut atténuer certains troubles, à la rigueur (Et encore, il faut voir cela au cas par cas ! ) et peut à la rigueur contribuer au bien être de l’enfant mais il ne peut en aucun cas soigner totalement l’autisme vu que ce n’est pas vraiment une maladie ni une allergie alimentaire… Mais plutôt un handicap de la communication et une différence au niveau du cerveau de l’enfant. Donc, en aucun cas un régime quelconque ne peut sortir l’enfant de l’autisme.


Il y a encore à dire sur ce sujet … Mais je vous laisse découvrir ce livre de cuisine original qui sortira de l’ordinaire, même si vous n’êtes pas touché par l’autisme… Cela contribuera à la sensibilisation au même titre que mon manuel illustré, toujours en librairie !

Bonne dégustation à tous ! Et vive la neuro-diversité des papilles !

Peter Patfawl, auteur du Manuel d’utilisation illustré Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents aux éditions La boite à Pandore. Disponible partout en librairie.

13 Mar

Autisme et musique : Un duo sans fausse note ?

Hier, je buvais mon café en répondant à mes nombreux messages suite à la sortie de mon manuel qui sert à sensibiliser sur l’autisme et je suis tombé sur ce message qui m’a fait plaisir ! Je suis très sensible à la musique et notamment à la musique classique. Ayant fait 14 ans de violoncelle et avec des parents qui sont de la partie (Professeurs au Conservatoire et école de musique) j’ai baigné dans ce milieu depuis ma naissance. La musique chez moi c’est sacré ! Et pas que depuis que j’ai passé mon Bach ! Partout, la musique me suit ! Même au supermarché, lorsque j’achète ma pizza quatre saisons, je me dis « Vive Aldis » car il est « Lidl des jeûnes » ! Que dire de la truite que j’achète avec le Choux Bert ? Bref… Je suis un mordu de musique ! Et des genres parfois très éclectiques ! Passant de Céline Moinet, Agnès Obel, Epica , The zombies, Diana Krall, Caravan etc … Et bien d’autres !
En passant par les groupes « indés », les musiques traditionnelles, opéras, etc … La musique c’est ma passion !

dessin couverture

Je lis donc le message de ce directeur de conservatoire :
« Monsieur Patfawl, je tenais à vous écrire un message, suite à la lecture de votre manuel illustré que j’ai apprécié, je vais le faire lire à tout mes professeurs de mon conservatoire car nous avons un élève autiste et nous ne savons pas toujours comment apprendre un instrument avec ce jeune homme. J’aimerai donc que ce manuel soit disponible dans les conservatoires et les écoles de musique pour donner une base à nos enseignants et qu’ils puissent faire leur travail de leur mieux, Ce n’est pas parce qu’il est autiste, qu’il ne peut pas développer son don pour la musique ! Merci pour votre livre, d’utilité publique »
Il n’a pas voulu que je diffuse son nom ni son conservatoire, donc je dois le garder secret mais voilà un message qui m’a touché !

En effet, un enfant autiste, finalement peut développer des caractéristiques pour une passion même avec des traits autistiques ! Je connais un groupe de musiciens « Percujam » qui cartonne en ce moment, leurs musiciens sont autistes !


Emilien Hamel, un musicien qui est dans le répertoire « baroque » a fait son ensemble « Fol ensemble » avec des musiciens autistes et non-autistes ! Des talents exceptionnels qui ne demandent que ce coup de pouce pour se réaliser professionnellement !
Il existe également une méthode adaptée pour les autistes, développée par mon amie « Françoise Dorocq » pianiste et professeur (Vous pouvez trouver ses livres dans les librairies, très intéressant !). Avec sa méthode, le manuel et des professeurs réceptifs, l’autisme n’est plus un problème ! Il devient une richesse… Pour de nouvelles aventures musicales !

La musique adoucit les mœurs … et les troubles du comportement… Alors pourquoi pas une musique plus ouverte au handicap ? J’espère qu’un jour, tout le monde aura accès à la musique… Pour une société qui soit au diapason de la différence !

08 Mar

« On a une grosse responsabilité lorsqu’on fait un manuel d’humour ! »

La réaction de Peter Patfawl à propos de la polémique d’un manuel pour adolescent.
Après le lynchage du public sur internet ainsi que le lâchage de l’éditeur à propos du manuel humoristique sur l’adolescence pour les pré-ados (On a chopé la puberté chez Milan édition), la dessinatrice Anne Guillard décide d’arrêter sa série « les pipelettes » …

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Je réagis à cette polémique car je suis également dessinateur d’un manuel d’humour sur l’autisme et que j’ai énormément réfléchis, travailler, consulté également ma compagne, des personnes qualifiées sur l’autisme, mon ressentis. Faire un manuel qui fonctionne bien, efficace et qui soit utile pour les lecteurs, le grand public, cela demande une grande gymnastique et surtout un grand travail pour bâtir un livre qui tient la route. On ne peut pas dire des conneries, rire oui mais avec des informations prouvées, réelles et pas des fausses informations… Il y en a tellement avec internet ! Je ne sais pas comment travaillait Anne Guillard avec son manuel mais elle a peut être était mal conseillée ou elle a voulu faire très « Girly » avec les clichés et elle en est devenue sexiste au final… Il y a eu un problème quelque part, c’est certain ! Nous dans le milieu de l’autisme, on ne peut pas dire de conneries… On laisse ce plaisir aux psychanalystes (rire) !

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On a une grosse responsabilité lorsqu’on est auteur de manuel ! On ne fait pas n’importe quoi. On est en plus dans une société du politiquement correct, ça c’est vrai et je suis contre les censures mais je comprends aussi les mamans qui ont lu ce manuel et qui n’ont pas voulu le faire lire à leur fille ! C’était très déplacé et mal venu… Il faut faire attention à tout actuellement… Les enfants ont accès à tellement de choses avec l’ère d’internet et des téléphones portables, qu’il y a certaines choses qu’il faut verrouiller ! Je suis beau père de deux ados et je le vois bien… Il faut à un moment donné, faire avec notre époque mais on ne peut pas non plus tout dire et être en roue libre.

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J’ai eu beaucoup de critiques ultra positives sur le manuel dès sa sortie. Il se vend bien et on est en réimpression depuis 26 jours qu’il est en librairie. Même avec un manuel d’humour sur un sujet aussi compliqué que l’autisme, ce livre peut être vu par toute la famille, personne n’a été choquée par la teneur du bouquin car il fallait faire une base pour tous… Mais je comprends que c’est un travail très difficile et j’ai de la chance d’être super bien entouré et conseillé. J’espère que cette auteur s’en remettra. C’est une leçon à retenir… Dans l’humour on peut tout dire mais il faut être rigoureux sur la teneur du propos … et travailler énormément… Le livre est même en lice pour débarquer dans le réseau de l’éducation nationale afin de sensibiliser les écoles… Ce n’est pas encore fait mais on avance !

Mais je comprends aussi ce qu’elle vit en ce moment, je suis entrain de préparer un manuel d’humour sur l’autisme à partir de 5 ans… Et ce n’est pas toujours un jeu d’enfant !

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Peter Patfawl sera en séance de dédicace au salon du livre de Paris, le dimanche 18 Mars, de 15H à 16H30 pour le stand « La boite à Pandore Edition ».