08 Août

Censure de Marsault, la responsabilité de l’état et le travail du dessinateur : l’interview de Patfawl !

Voici une interview qui fut abandonnée sur un site indépendant.

Je vous la diffuse ici, pour qu’elle soit lu malgré tout car elle était cool.

 

                           

Journaliste : Bonjour Peter !

P : Bonjour !

J : – Présentation : Vous êtes Patfawl, dessinateur et auteur du best-seller «Le manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents» aux éditions La boite à Pandore. Avant ce succès (Plus de 10 000 lecteurs l’ont lu et un engouement critique très positif du public et des acteurs du milieu de l’autisme et politique ) tu as fais un stage à Charlie Hebdo, tu es diplômé de l’école Jean Trubert. Tu as fais 7 livres avant celui là et tu as publié dans de nombreux médias… Et tu sors en Octobre la version pour enfant de ton best-seller pour expliquer à ta manière ce qu’est l’autisme au public jeunesse. Tu vois ton métier de dessinateur comment ?

P :- Je suis ravis par ce début de succès. Je reste toujours prudent car je suis un dessinateur réaliste et que j’ai travaillé dur pour en arriver là et je ne dors pas sur mes lauriers. Le succès peut passer et repartir. C’est le jeu du livre.

Je vois mon métier comme un soutien et une aide au lecteur. Je crée des livres pour faire sourire voir rire, parfois sans but précis et parfois pour expliquer quelque chose de précis. Je m’attaque aux tabous car pour moi il ne devrait pas y en avoir. J’adore par exemple l’humour noir, sarcastique et absurde. J’aime aussi l’humour pédagogique. Je pense qu’on a tous une grande responsabilité lorsqu’on sort un livre. On doit des comptes à ceux qui nous lisent. On est libre mais on ne doit pas manquer notre cible : faire rire et réfléchir. Il y a des choses à respecter selon moi. Mais bien dosé ! Je m’accorde une liberté de penser et de dessiner mais je ne veux pas franchir certaines lignes comme celle du racisme ou de la haine. Ca serait facile et inutile. Notre métier est très légiféré. On ne fait pas n’importe quoi. Un livre peut être lu par n’importe qui et dans le monde entier. Si déjà, je lis des anecdotes de lecteurs qui me disent que leur ex a changé d’opinion sur l’autisme grâce à mon manuel, alors j’aurais gagné une partie du combat. Un livre est un magnifique outil pour sensibiliser et casser des tabous. Mon ennemi premier ? La peur.

J : – Tu parles de responsabilité. Tu en penses quoi des dessinateurs comme Marsault par exemple ? On dit qu’il n’est pas fréquentable. Qu’il est comme Dieudo et Soral… Tu es d’accord avec ça ? Tu en penses quoi de ses livres ?

P :- Je ne suis pas d’accord avec la censure. Je déteste cela. Je ne suis pas forcément d’accord avec ces humoristes, avec leur fond de pensée. Mais je ferais toujours tout pour qu’ils puissent s’exprimer. La censure les alimente finalement.

Jamais je n’empêcherai quelqu’un d’apprécier un humoriste extrême de ce genre là ! Marsault c’est la même chose. Il a choisis un camp et une manière de s’exprimer. C’est sa liberté à lui. C’est son ton à lui. Je n’ai pas à dire si c’est bien ou non, c’est personnel. Après je ne suis pas d’accord avec cette haine humoristique mais c’est sa façon bien à lui de dénoncer la connerie. On a chacun nos propres idées. Et je les respecte. Je n’aime pas du tout les cabales que l’on fait lorsqu’un type dit des choses en dehors du cadre. Pour éviter cela, il faudrait peut être que l’état fasse son travail et prenne sa responsabilité.

Si il y a des complotistes, des personnes malheureuses qui imaginent tout et n’importe quoi, qu’ils sont septiques à propos de tout ce qui est officiel; c’est peut être qu’on a voulu cacher des choses… Que les gouvernements successifs n’ont pas fait leur boulot comme il fallait et c’est dans ce cas à eux de donner des comptes au peuple. Interdire ne fera que de faire durcir les tensions. La transparence devrait être de mise et les responsabilités aussi. Quand je vois des personnes douter de nos politiques, je les comprends totalement. Moi même, je ne leurs fait pas totalement confiance… Alors je préfère faire avancer les progrès en expliquant et en débattant comme je le fais dans mes livres et sur les réseaux sociaux.

J : -Tu acceptes les critiques sur ton manuel même négatives ? Comme tu les vis quand quelqu’un du milieu de l’autisme te critique ?

P : – Je le vis bien. Ce que je mets dans le manuel est basé sur la science et la version officielle de l’autisme. Les bons comportements à respecter lorsqu’on côtoie une personne autiste. Mais j’accepte que les psychanalystes (Que j’ai critiqué violemment dans le livre «le Psychanalyste parfait est un connard» édité chez Devarly Edition avec Maud Lacroix) me défoncent ainsi que les naturopathes qui pensent guérir l’autisme. J’ai défendu la thèse officielle et les bonnes choses à faire mais je comprends que mes détracteurs me critiquent. Car je dénonce aussi les clichés et les fausses idées qu’on peut avoir sur ce thème. On dit tellement de conneries sans avoir de contre pouvoir que ce manuel finalement est une mise au point humoristique contre les manières de faire dites «indépendantes» en matière d’autisme. Et je pense être sur la bonne voie, même mon ex-amie Olivia Cattan dénonce avec son association les «traitements non officiels et dangereux» autour de l’autisme dans une campagne de vidéos et de médias en ce moment.

C’est dire ! Après chacun est libre de penser ce qu’il veut ! Moi c’est ma réalité et celle de beaucoup de parents, associations et institutions. 

Je respecte mes ennemis car ils me font aussi réfléchir et c’est eux que je dessine aussi. Il est donc normal de recevoir des coups lorsqu’on en donne. Mon métier est aussi celui du débat d’idées.

J : Pour finir, quelle est ton école graphique ? Tes influences ?

P : Je suis un dessinateur satirique. Même si je fais des manuels illustrés pour le grand public, je suis influencé par l’école «Charlie», «le canard enchainé», «Cabu», «Wolinski», «Reiser», «Claude Serre», «Lapuss’», «Fabcaro», «Lindingre»… J’aime aussi l’école franco-Belge et «Bamboo» comme «Franquin», «Cauvin», «Zep», «Erroc», «Cazenove» etc…

J’aime aussi Fluide Glaciale… Je suis vraiment dans ces mouvances là.

J : Merci pour cette interview et surtout on espère que ton manuel illustré pour enfant va bien fonctionner …

P : Je l’espère aussi ! Il est déjà en pré-commande en librairie. Car il est important pour l’inclusion des enfants autistes dans les écoles qu’ils soient compris des autres camarades… Ce manuel est un anti-harcèlement … Il permettra d’en parler et d’être informé à partir de 5 ans.

Fin

30 Juil

MDPH, mon amour !

incontournables.

L’un d’eux est l’élaboration du fameux, que dis-je, de l’excellentissime, dossier MDPH! Fameux, parce qu’il est unique en son genre mais nous demande un travail annuel considérable. Excellentissime, parce que, si par bonheur les notifications correspondent à nos demandes (donc à ce que nous souhaitons pour nos enfants), alors là, mais là… tout notre corps effectue une danse frénétique, nos nerfs lâchent-prise comme en débarquant au club MED et les larmes montent comme après avoir reçu un césar!

Notre Graal, c’est les notifications MDPH.

Vous croyez que j’exagère??? Alors, c’est que vous n’êtes pas un parent d’enfant autiste.

La MDPH est l’organisme majeur quand il est question de handicap. Après un examen minutieux des situations, ce « Grand Manitou »accouche de décisions concernant l’orientation scolaire, les aides humaines, les aides matérielles ou encore les allocations. Ces notifications déterminent donc une grande partie de l’organisation de notre quotidien! Il est incontournable.

Et pourtant, nous rêvons tous de pouvoir le contourner… Nous ne faisons pas d’efforts nous les parents d’enfants différents, certes! Pourquoi se plaindre de devoir justifier de l’autisme de notre garçon tous les ans??? C’est si agréable de courir après les certificats médicaux de pédopsychiatres incompétents. La MDPH craint sans doute que nous oublions le handicap de notre enfant… Puisque beaucoup d’entre nous sont contraints de renoncer à leur emploi, il est quand même nécessaire de justifier nos allocations en croulant sous une paperasse merdique. Tout travail mérite salaire (il ne manquerait plus qu’on nous prenne pour des « assistés »!).

Une fois cet exercice de justificatifs, pièces jointes, formulaires et argumentations est fait et enregistré, il ne reste plus qu’à attendre…

ATTENDRE…

Attendre….

Attendre….

Et ça peut être long!!!!! Chacune des MDPH dépend de son Département, alors, vous pouvez attendre plus longtemps en fonction d’où vous habitez. Et oui !!!

Vous ne pensiez tout de même pas que tous les parents d’enfants handicapés allaient avoir les mêmes privilèges??????!!!!! Enfin, quand vous avez de la chance, les notifications arrivent (sauf si votre dossier est égaré, parce qu’il faut le recommencer sinon… ).

Et là, c’est Noël avant l’heure : votre enfant a enfin le droit a 12 heures d’AVS en novembre!!!! Bon, il ne pouvait pas aller à l’école depuis septembre mais… Restons positifs! C’est beau une notification MDPH quand elle est là! On l’accrocherai bien dans les toilettes, tellement on est content!

Surtout qu’on s’est quand même cassé le cul a envoyer 150 mails depuis 4 mois, qu’on a passé 3652 coup de téléphone et qu’on s’est enchaîné aux grilles de notre belle Maison du Handicap pour l’avoir cette notification!!!!!! Tout travail mérite salaire, je me répète. C’est pour ça que parfois, on croit que les gens de la MDPH ne sont pas payés, parce qu’ils ne nous répondent pas quand on appelle. Parfois même, ils sont mais pas du tout aimables! Ça doit être plus dur que d’avoir un enfant porteur de handicap, quand on travail à la MDPH…

J’avais pensé ériger un mausolée pour rendre gloire à tous nos dossiers MDPH terminés, bafoués ou oubliés. Nous pourrions alors faire brûler des cierges pour tout ceux qui attendent encore de passer en commission, avec l’espoir fou qu’ils trouvent des interlocuteurs responsables et humains sur leurs routes.

Ce petit billet d’humeur, je l’ai écrit pour tous ces parents qui attendent, qui galèrent en passant un été sans savoir ce qu’il adviendra de leur enfant à la rentrée.

C’est inadmissible. Un homme humain a sauvé mon été, simplement en répondant à mes mails et en écoutant ma situation.

Mon dossier avait été oublié… Je souhaite à tous beaucoup d’humanité, elle est nécessaire pour travailler correctement et pour se sentir considéré.

Sandrine

27 Juil

Emirates: une famille expulsée d’un avion à cause du fils autiste épileptique ?

Et si il y avait d’autres sujets scandaleux à traiter en plus de Benalla cet été ?

Oui, il y en a un. une autiste de 17 ans, Elias s’est fait débarqué d’un avion avec sa famille parce qu’il est autiste épileptique. Vous trouvez cela normal ? Le médecin qui avait donné un avis favorable pour qu’il prenne l’avion n’a même pas été entendu par la compagnie qui a juste dégainé son fameux : «Il aurait pu importuner les autres passagers»… C’est beau ! La famille est restée seule sans aucune aide ni aucun soutien des gens autour pendant huit heures dans l’aéroport. Ceci s’est passé à Dubaï pour un vol jusqu’a Lyon.

« Elias est en état de détresse, il ne peut pas comprendre ce qui se passe. C’est un manque d’humanité total que nous avons trouvé vraiment choquant. Nous avions informé Emirates qu’Élias faisait fréquemment des crises d’épilepsie lors des escales. Mais quand nous avons demandé un siège a côté d’un autre qui était vide au cas où il aurait eu une crise, ils ont soudainement voulu voir le certificat médical », a fait savoir sa mère Isabelle à Euronews.

Laurent Savard, père d’un enfant autiste et humoriste répond aux médias avec son humour personnel et invite les gens à soutenir cette famille.

Il y a quelques articles qui relatent le fait divers mais pas autant que l’affaire Benalla et peu de gens réagissent à ce scandale de taille…

Pas assez sinistre pour faire réagir le monde en vacance, probablement. En attendant, on espère que la compagnie aura fait au moins un geste commercial car ils sont hors la loi. Et une belle plainte de la famille parce que vraiment tout ceci ne vole pas haut. Vous comprenez pourquoi il faut continuer le combat de la sensibilisation ? Bon été à tous malgré cela et en espérant qu’il y aura de moins en moins de faits divers de ce genre là d’année en année… Et courage aux parents pour la rentrée scolaire toujours tumultueuse de nos bambins… Cela aussi, on n’en parle pas assez…  

 

Peter Patfawl, auteur du manuel illustré « Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions la Boite à Pandore

 

17 Juil

Loi pour le droit de vote des personnes handicapées mentales : réponse cinglante à Benoit Rayski !

Je ne pensais pas un jour devoir faire un article pour défendre les droits des personnes handicapées mentales mais après tout, nous sommes dans une société égoïste où les gens préfèrent se mêler des droits des autres que des leurs. Pour information,Sophie Cluzel nous a annoncé que le droit de vote était (enfin) accordé aux personnes handicapées mentales et c’est une bonne mesure. Une belle avancée dans notre société mal en point où les droits des personnes handicapées sont souvent bafoués, oubliés ou encore méprisés.

                        Ce mépris, en voilà la preuve avec cet article du site « Atlantico » torché par le journaliste Benoit Rayski, essayiste, penseur côté « Extrême droite » comme les sites tels que « Causeur » ; « Boulevard voltaire »…

Pensée étriquée d’une droite dictatoriale malveillante et abjecte, et d’une inhumanité sans borne. Ce monsieur qui se dit historien et écrivain se permet alors de se moquer et d’insulter une minorité invisible très sérieusement dans son article « Combien d’handicapés mentaux ont votés pour Macron en 2017 » sur Atlantico.fr. Comme je suis dessinateur de presse (Et faisant parti des défenseurs de la liberté d’expression) et beau père d’un enfant autiste, auteur d’un manuel illustré sur le sujet, engagé pour la cause, je ne pouvais que réagir à ces phrases ignobles gonflée par un intellectualisme grotesque et un mépris total de l’être humain. C’est grâce à des personnes comme vous, que je dois me battre pour faire changer les regards sur le handicap. Non monsieur, on ne peut pas tout dire et n’importe comment. Non, monsieur, vous ne pouvez pas étaler votre haine, sous prétexte que vous êtes un divin penseur, un cuistre nombriliste qui crache à tout va, des saloperies juste pour critiquer vos ennemis politiques… Vous ne connaissez rien au handicap et je peux vous dire qu’avant de pondre des articles comme le vôtre, vous devriez venir faire un stage en IME pour comprendre les enjeux derrière une telle mesure. Monsieur Benoit, vous êtes le symbole même de la bêtise crasse. Savez-vous ce qu’est un handicap mental au moins ? Comment peut-on encore autoriser le droit de vote à des humains comme vous ? Allons « Monsieur Dérapage », j’espère que vous reviendrez à la raison et que vous vous excuserez d’avoir proféré de telles sottises car sinon, nous irons avec les associations, discuter par avocats intermédiaires car vos propos sont passibles d’une amende et d’un jugement selon la loi NO 2008-496 du 27 mai 2008 portant la lutte contre toutes les discriminations. 

Voilà, j’espère que le message sera compris… Il est encore temps, Monsieur, de reculer et de vous excuser auprès de toutes les personnes que vous aimez haïr sans fondement.

Pour répondre aux détracteurs de manière générale, le handicap mental regroupe beaucoup de maladies psychologiques. La tutelle est faite pour la gestion des biens, des finances. Les personnes autistes sont hélas, encore parfois considérés comme maladie mentale alors qu’elles sont reconnu par l’HAS et les professionnels comme une « différence neuro-développementale » mais elle est encore considérée comme telle. Nous avons les personnes atteintes de bipolarité, schizophrénie, démence, dépression et j’en passe. Alors en quoi, ces personnes déjà oubliées de la société ne pourraient pas participer à la vie citoyenne de notre société ? Qu’est ce qui empêcheraient ces personnes de voter ? Rien. Ils sont citoyens comme tout le monde. Alors après évidement, il peut y avoir des cas qui ne pourront peut être pas physiquement voter puisque certains handicaps sont à la fois mentaux et physiques mais cela regarde le tuteur et les proches. Rien ne doit empêcher les autres personnes qui peuvent le faire d’aller voter ! Vous préférez une société inclusive ou une société qui rejette ses citoyens sous prétexte qu’ils sont différents ? Personnellement, je préfère la société qui protège et accepte tout le monde que cette société extrême et dangereuse que prône certains de ces bonimenteurs qui pensent pour le peuple. Alors franchement monsieur Benoit Rayski, essayez d’étudier et de penser vos arguments avant de les dégueuler. Cela sera plus digeste pour vos lecteurs et pour nous, parents et professionnels touchés par le handicap.

Peter Patfawl, auteur du manuel illustré « Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents aux éditions La boite à Pandore »  

Lien de l’article incriminé: http://www.atlantico.fr/decryptage/combien-handicapes-mentaux-ont-vote-pour-macron-en-2017-benoit-rayski-3454759.html

 

 

25 Juin

Un petit manuel illustré sur l’autisme pour les enfants ?

Peter Patfawl, dessinateur de presse et de BD, auteur du « manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions La boite à Pandore, beau père d’un enfant différent, s’attaque au livre jeunesse avec ce petit manuel illustré qui explique à tous les enfants à partir de 5 ans, l’autisme de manière ludique, illustré et humoristique. Ce petit manuel qui ressemble au premier est très attendu par le lectorat du manuel illustré. Plébiscité par plus de 10 000 lecteurs déjà conquis en 5 mois.

Ce petit manuel illustré, co-écrit avec sa compagne Sandrine Guérard, appuyé par des associations comme Autisme France ou Sated, applaudis par des personnalités comme Gérard Collard, Brigitte Macron ou encore La mère Bleue, il sera également préfacé par Domitille Cauet (auteur du livre « Paul en Mongolie » Chez fayard).

Diffusé toujours chez Interforum et impulsé par la Boite à Pandore édition, ce petit manuel sortira le 4 Octobre 2018 et est déjà en pré-commande dans toutes les librairies de France et les autres réseaux (Fnac, Cultura, Leclerc, carrefour etc…)

Cadeau idéal pour Noel, anniversaires, écoles … Il va rejoindre le premier de la série qui est déjà un best-seller en librairie…
Alors… A vous maintenant !!! Afin d’éviter toute pénurie, l’idéal comme il est très attendu est de le commander dès aujourd’hui !

Bonne lecture à tous ! Pour que l’autisme soit compris de tous !

Lien amazon ——) https://www.amazon.fr/Comment-Comprendre-Mon-Copain-Autiste/dp/2875573519/ref=sr_1_7?s=books&ie=UTF8&qid=1529930638&sr=1-7&keywords=patfawl

29 Mai

Succès et échec : La bibliographie de Patfawl pour l’été !

Je voulais faire un petit article pour parler des livres que j’affectionne particulièrement afin de fêter avec vous, le 10 000 ème lecteurs de mon manuel illustré sur l’autisme. Et je vous remercie pleinement ! Le petit manuel pour les enfants continue à avancer. Il sortira en Octobre. Je remercie Gérard Collard pour son soutien ! Ca nous touche beaucoup. Le manuel est toujours en vente en librairie et pour notre plus grand plaisir ! Les pré-commandes ouvrent bientôt auprès de votre librairie.

                                                                                                                       
Tout d’abord, passons au thème qui me préoccupe très souvent : L’autisme ! Et plus particulièrement plusieurs livres qui sont encore en ventes et qui n’ont pas toujours trouvés leur lectorat après quelques mois de ventes en librairie… Je pense notamment à « Paul en Mongolie » de Domitille Cauet parus aux éditions « Fayard » avec la préface de Brigitte Macron. Qu’on soit content ou non de la politique « Macronienne », on ne peut pas nier que l’autisme a fait un bond dans les consciences politiques. Et ceci grâce à l’amitié entre ces deux femmes. Il est important de le souligner. Le livre auto-biographique se lit comme un récit de voyage. C’est intéressant, l’écriture est fluide et rentre dans la catégorie « Témoignage » aux cotés des livres « D’un monde à l’autre d’Olivia Cattan, « Louis, pas à pas  » de Francis Perrin et d’autres livres comme ceux de Mr Schovanec, Laurent Savard avec « Gabin sans limite » etc…

Le témoignage de l’avocate Sophie Janois « La cause des autistes » est très intéressant également.
Dans un style autre, je voulais mettre en avant un livre de recettes originale. « Je cuisine un jour bleu » est un recueil fait de témoignages et de recettes qui parle d’autisme avec légèreté, écrit par le cuisinier Claude Carat et Mr Schovanec, ce livre est dans la lignée du manuel illustré que j’ai écris : la visée est le grand public ! N’ayant pas beaucoup d’échos médiatique mais adoré du lecteur, je vous le conseille fortement ! Une manière de plaire à tous en parlant d’un sujet compliqué tel que l’autisme ! Alimentaire mon cher Watson ! Vous pouvez également vous intéresser à la BD « La différence invisible » de Julie Dachez et « Asperger et fier de l’être » d’Alexandra Reynaud. Voilà les livres que j’aime sur ce sujet.

Un autre sujet : L’épilepsie avec un beau témoignage mélangeant humour et émotion d’un jeune Youtuber épileptique qui se fait nommer « Epilepticman » . Un livre chez Lafont édition … Un régale sur le sujet très souvent ignoré par le grand public !

Vous voulez rire sur la condition des mamans ? Vous êtes vous même maman ? Lisez les deux tomes de la mère coupable de Caroline Fourment parus chez Mazarine Edition. Fier de son succès en librairie, vous allez vous détendre, c’est une évidence !

Maintenant j’aimerai parler d’une autre série BD mais qui n’a rien à voir avec l’autisme ou l’épilepsie mais qui n’a pas eu le succès escompté à l’époque, je parle biensur de Raoul et Fernand, série écrite et dessinée par Erroc (Scénariste de la célèbre série « Les profs » chez Bamboo Edition ). Cette série mettant en scène un chat jaune tigré (Raoul) naïf et gourmand et Fernand, gros chien abrutis qui pense qu’a la télévision et la sieste est une série vraiment géniale mais qui n’a pas marchée réellement car manque de médias. J’en parle car hormis que je l’affectionne particulièrement (J’aurais aimé dessiné ce genre de personnages car c’est un univers rassurant tout en ayant beaucoup de sujets à explorer !) le 4 ème tome sort le 6 Juin en librairie, je vous conseille d’acheter les 3 premiers et de pré-commander le 4 ème tome en librairie, cela vaut le détour ! Il y a un soucis en France, avec ce genre car le « Strip » (Format 4 cases et gag à la fin ) ne plait pas aux éditeurs Français (Alors que c’est le format préféré d’Erroc et le miens !) alors qu’il y a un vrai lectorat (Garfield et le Chat de Geluck font des cartons en France) mais les éditeurs Français ont peur et c’est bien dommage. Alors j’espère que si vous aimez les comics strips comme les Peanuts, Garfield et tant d’autres (tous issus d’autres pays) vous allez vous ruer sur la série « Raoul et Fernand » et vous marrez du quotidien avec ces deux bétas digne d’un Rantanplan ! Et c’est made in France en plus : Maintenant Olivier Sulpice (éditeur des éditions Bamboo) j’espère que tu vas réimprimer les premiers tomes car je vois en cette série, le nouveau carton de chez Bamboo édition !!! Calculez le nombre de fans de Garfield en France et faites le compte ! Le lectorat des strips n’est pas mort ! Continuons à rire ! Et prenez cette série pour la plage, c’est l’été bientôt ! Mettez vous à la page !

                                

Peter Patfawl (Auteur du manuel illustré « Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions La boite à Pandore.)

24 Mai

Autisme : La couverture d’un manuel pour enfant, hyper attendu enfin dévoilée !

Le dessinateur Patfawl a sortis en Février le  » Manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents .Il est depuis ce matin reconnu comme best-seller dans le réseau littéraire avec plus de dix milles lecteurs depuis le début de l’année.

 

Il connait depuis ce temps, un beau succès critique et en librairie, toujours actuel.

Il y aura donc le tome 2 (Sortie littéraire en Octobre 2018 pour la France et la francophonie) pour faire comprendre l’autisme aux enfants à partir de 5 ans. La couverture du nouveau « petit manuel illustré » vient d’être diffusée. La voici.

La préface du nouveau « petit » manuel illustré sera faite par Domitille Cauet (Auteur de Paul en Mongolie parus chez Fayard, professeur, maman d’un enfant autiste et proche de Brigitte Macron) . La post-face sera écrite par Danièle Langloye. Les pré-commandes vont bientôt pouvoir être possible dans les semaines à venir. L’organisation du manuel est gérée par Sandrine Guérard, la compagne du dessinateur.
Les deux titres sont toujours édités par « La boite à Pandore édition »et labellisés et soutenu par divers associations et personnalités : La mère bleue, Autisme France, Egalited, Brigitte Macron, Jean Michel Blanquer, Association Petit Bonheur, SATED et j’en oublie forcément !

Merci à tous et à toutes les lecteurs et bienvenue aux nouveaux !

L’autisme doit être compris du grand public ! Pour une meilleure compréhension et inclusion dans notre société !

Et n’oubliez jamais : L’autisme c’est comme si ton fils carburait sous mac pendant que le monde carburait sous windows !

 

 

18 Mai

Autisme et Epilepsie : le témoignage d’une maman !

Finalement, c’est presque bien l’autisme…

Je fais partie de ces « Supers mamans ». Ne vous méprenez pas, je n’ai rien de super (surtout quand on me croise le matin après 2 heures de sommeil agité, magnifiquement complétées par 6 heures d’angoisses nocturnes!).

Ce qui est « super » chez moi, c’est que j’ai une « super vie »! Une vie de maman d’enfant autiste qui doit toujours trouver des « supers solutions », à des « supers problèmes » que personnes – sauf s’il appartient à la catégorie des « supers »- ne peut imaginer… et tout ça, sans aucun SUPER POUVOIR!

Là, je sens une pointe de jalousie apparaître chez toutes les mamans « non super ». Je comprends, ça fait envie !

Donc, pour affronter ma « super vie », je dois inventer des « supers plans ». Les gouvernements successifs en sont verts de jalousie! Leurs plans autisme ne seront jamais aussi efficaces que les miens.

Les « supers plans » des « supers mamans d’enfants autistes » demandent une grande rigueur et une énorme maîtrise de soi. Nous pratiquons, quotidiennement, le plan « gestion de l’angoisse ». Il est incontournable pour tenter de maintenir un équilibre familial!

Les plans administratifs sont hebdomadaires . Pour nous éviter de sombrer dans un ennui qui pourrait nous être fatal, ces plans peuvent prendre différents formes. Le plan « dossier MDPH »- ou « comment prouver annuellement que ton fils est bien autiste et qu’il a besoin d’un tiers à l’école, ou à la maison », reste le plus connu! Et il y a toutes ces petites déclinaisons qui viennent égayer notre « super quotidien » : la gestion des transports, des différents intervenants, de l’école etc… Et tu peux, très facilement, te retrouver à monter un « super plan » du genre  » j’ai au bout du fil l’orthophoniste, l’éducateur, la psychomotricienne qui veulent tous changer leurs horaires d’intervention… mais je vais trouver LA SOLUTION ».

PARCE QUE JE SUIS UNE SUPER MAMAN!!!!! (nah!)

Les « plans démerdes », ça, c’est notre fort! Il partent tous d’un postulat merdique (c’est pour ça que je les appelle comme ça). Exemple : « J’ai pas d’accueil pour mon enfant et du coup, j’ai plus de travail parce que je m’occupe de lui » ou « J’ose plus sortir de chez moi parce que tout le monde me regarde de travers à cause des troubles du comportements de mon gamin » (et puis, comme j’ai plus de boulot, j’ai plus aucune vie sociale et comme j’en peux plus des troubles du comportements ben, je suis en dépression…). MAIS!!!!! La « super maman » cherche toujours une solution pour contre-carrer ces situations desespérées! Et ouai!!!!! (Je sens grandir cette petite jalousie Mesdames les « non-supers », attention!).

Mais là où nous sommes des « super-hyper maman », c’est lorsque nous montons, que dis-je, nous improvisons des « plans maîtrise de soi »! Quelle mère n’a pas eu à imaginer rapidement le plan :  » Je vais tout faire pour ne pas éclater la gueule de la CPE du collège de mon fils!!!! (ou celle de la boulangère, du chauffeur de bus ou…) ». Les occasions pour sortir de soi sont nombreuses, mais nous restons toujours zen,Vous aurez cependant remarqué que la grossièreté n’est pas proscrite, elle peut aider à éviter tout acte de violence.

Et oui, nous sommes des super-maman! Fières de n’avoir aucun « super-pouvoir » et de se sortir de tout un tas de situations que nous imposent la différence et une société qui ne comprend rien.

Je ris et je fanfaronne parce que j’ai appris à dompter ces situations. J’ai appris à vivre avec l’autisme et son lot de troubles du comportements. J’ai appris à m’extraire des réactions bêtes et agressives… et je sais bien que je ne suis pas une « super maman »! Mais ça me fait rire de le prendre ainsi.

Je ne sais pas si vous savez ce qu’est une comorbidité ? C’est comme un truc pourri qui viendrait s’ajouter à quelque chose qui n’est déjà pas joyeux…

Mon enfant est épileptique. C’est le petit plus qui est venu s’ajouter à son autisme. Il n’est pas le seul. L’épilepsie et l’autisme cohabitent souvent ensemble.

L’épilepsie m’a fait perdre mon statut de pseudo « super maman ». Pourquoi?

Parce que je n’ai plus d’humour quand je parle d’épilepsie…

Parce que souvent, j’ai peur…

Parce que, quand cette saleté de crise arrive, je ne respire plus. Le temps s’arrêtent.

Il devient interminable….

A cet instant, je les voudrais les supers-pouvoirs!!!

Je ne peux même pas monter un de mes fameux plans de secours…

C’est elle qui décide.

.A cet instant précis, celui de la crise, je veux que mon garçon soit seulement autiste.

Je veux que la pièce raisonne de ses écholalies…

Je veux des troubles du comportements…

Je veux qu’il emmerde le chauffeur de bus en répétant le nom de chacun des arrêts…

Je rêve de voir la tronche déconfite de CPE dès qu’il s’approche d’elle…

J’accepte de me plier en quatre pour faire tenir tous les RDV, de tous les intervenants ! Je veux bien faire toute la paperasse et plus encore!

Mais… Je ne peux qu’attendre… Moi la « maman toujours en action » réduite en esclavage le temps d’une crise.

J’ai appris a faire de l’autisme un compagnon de route, contre toute attente.

Il va me falloir encore trouver une grosse dose de courage pour vivre avec l’épilepsie.

Il paraît que rien n’est impossible pour une « super-maman »…. Je réfléchis déjà à mon prochain plan.  Sandrine Guérard.

                                                                       

Résumé de l’épilepsie tiré du site officiel d’Epilepsie France : L’épilepsie est le trouble neurologique le plus fréquent après la migraine. En France, il y aurait 400.000 à 500.000 personnes épileptiques. Chaque année, 4.000 enfants de moins de 10 ans deviennent épileptiques. Les neurologues sont les médecins qualifiés pour traiter l’épilepsie. Les neuro-pédiatres sont des pédiatres spécialisés pour soigner les maladies neurologiques des enfants. Grâce aux techniques d’exploration du cerveau et aux nouvelles thérapeutiques, le diagnostic et les soins aux personnes épileptiques ont été améliorés. Dans la plupart des cas, l’épilepsie peut être contrôlée par des médicaments. Environ 70% des cas d’épilepsie chez l’enfant n’entraînent pas de grandes difficultés.

23 Mar

L’autisme a ses raisons que la raison ignore

Voici un très beau texte de la Mère bleue, une maman d’enfant autiste qui répond aux polémiques actuelles sur l’autisme.

Je vous le dis très souvent, je radote sûrement, mais je pense qu’il est très important de pointer du doigt le retard de la France sur cet handicap trop tabou encore.

La psychanalyse est encore bien trop présente dans notre pays, faisant de véritables rafles dans nos foyers. Pourquoi?

La psychanalyse repose sur le fait que, et bien tout bonnement c’est de notre faute à nous parents, souvent nous mamans si notre enfant est autiste. Il nous accuse de vouloir attirer par tout moyen l’attention sur nous, on appelle cela le syndrome “Munchausen par procuration”. Petite définition simple? Ok : Le SMpP est une dénomination utilisée pour décrire une forme grave de maltraitance, souvent des sévices à enfant, au cours de laquelle un adulte qui a la responsabilité médicale d’un tiers, souvent un enfant, feint, exagère ou provoque à son égard, de manière délibérée, des problèmes de santé sérieux et répétés avant de le conduire auprès d’un médecin ou d’un service de soins médicaux. Le but est d’attirer l’attention et la compassion à travers la maladie de l’enfant.


Avec ce qu’on vit au quotidien, vous croyez vraiment que ça nous amuse? Non attirer la compassion on préfèrerai éviter, d’ailleurs on attire pas la compassion mais la fuite et les ennuis pour tout. Mais ça notre vie, nous en avons déjà parlé dans un précèdent billet :
https://blog.francetvinfo.fr/lesbaobabs/2018/03/19/on-nait-autiste-on-vit-autiste-on-meurt-autiste-une-maman-sonne-lalerte-sur-la-situation-en-france.html

Cette accusation, est un fait réel qui repose sur des constatations quotidiennes.

Le retard de la France en matière d’autisme est aussi une accusation réelle. Et pour ça il n’y a qu’à regarder l’actualité pour s’en rendre compte.

Il y a déjà eu 3 “Plan autisme”. Ils ont servis à quoi? Vu notre situation à pas grand chose, et je doute que le plan 4 fasse mieux. Ou alors peut-être faudrait-il enfin plonger au fond du problème, et se rendre au coeur des familles. Les familles qui galèrent et qui n’ont pas les moyens d’assurer les soins en total recommandation HAS (Haute Autorité de la Santé). Ces familles qui sont envoyés dans des CMP douteux et très psychanalytique. Et oui la psychanalyse je pense qu’en fait c’est avant tout, ça notre plus gros problème.

Et au delà de tout ces aspects, il y a aussi le retard administratif. Devoir renouveler des dossiers tous les 6 mois pour justifier que notre enfant est toujours autiste. Devoir justifier des dépenses générés pour obtenir une aide financière, qui n’aide pas plus que ça mais on se contente de ce qu’on nous donne pour nous aider un minimum.

J’accuse, mais pas sans preuves tangibles. Nous accusons. Nous voulons du changement.

Nous voulons voir des personnes parler de l’autisme, pas des “acteurs majeurs”.
Les acteurs majeurs, de beaux parleurs, surtout présent pour faire leurs promotions, se faire du fric sur le dos de nos enfants?
Personnellement, c’est Sandra, Tatiana, Corinne, Madelyne ou encore Marie-Anne que j’aimerai voir parler de l’autisme. Qui mieux que nous les familles vivons la situation?
Qui mieux que nous pour parler de l’autisme? Qui mieux que nous connaît nos enfants?

Les professionnels? Non, ils connaissent (pour les meilleurs) la théorie, nous la pratique.

Les dirigeants? Ils ne savent même pas ce que c’est de devoir vivre avec un SMIC alors laissez nous rire. Pourtant pour se faire élire, il y a eu de belles paroles…..

La situation doit changer, on étouffe.

Alors aujourd’hui on ose vous le dire, j’ose vous l’écrire, je vous accuse.

Et n’oubliez pas, si bientôt c’est la journée internationale de sensibilisation à l’autisme (le 2 avril), que vous serez nombreux ce jour là à porter du bleu : l’autisme c’est pas une journée dans l’année. C’est à vie.

On naît autiste, on vit autiste, on meurt autiste.
Merci de prendre enfin en considération les familles qui résistent, mais qui commencent à être à bout de souffle.

La mère bleue et Peter Patfawl 

La page facebook de la mère Bleue : https://www.facebook.com/lamerebleue/

La page facebook du livre de Peter Patfawl : https://www.facebook.com/ppatfawl/

22 Mar

La couverture d’un manuel pour enfant sur l’autisme est enfin dévoilée par une maman et cartonne sur le web !

            

Tome 1                                                     Tome 2

Après le succès inattendu du « manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » aux éditions de la Boite à Pandore, sortis il y a un peu plus d’un mois en librairie dans quelques pays (France ; Belgique ; Suisse …) et ayant reçu beaucoup de critiques positives incontestables de la part des parents, du public novice,des scientifiques et des autistes, eux même, nous sommes très touchés par le nombre d’initiatives que ce livre inspire !
Plusieurs médias en ont fait échos mais le manuel illustré a été repéré par les instances de l’éducation nationale. Le ministre de l’éducation nationale et la première dame de France soutiennent le livre.
Le livre fait souvent l’objet de multiples séances de dédicaces en librairies, ce qui n’est pas forcément donné à tout les livres qui paraissent en librairie… Une libraire des Herbiers (Vendée) lui a même mis un « coup de cœur »… Il est largement distribué jusqu’en hypermarchés ! Il bénéficie d’un large public francophone. En un mois, 7000 lecteurs l’ont lu. Ce qui parait beaucoup mais le livre circule beaucoup également ! Notamment grâce aux associations qui l’ont labellisés ou les centres de recherche de l’autisme (CRA) qui commencent à s’en servir pour sensibiliser le public.
Beaucoup de professeurs et de bibliothèques commencent aussi à se l’approprier ! Car la pédagogie est bien comprise dans le milieu scolaire… Ce livre, c’est d’abord de la sensibilisation et de l’humour! C’est ce qui plairait aux familles qui le lisent !
Même les lecteurs qui ne sont pas très « Livre » et ne lisent pas beaucoup, le lisent en moins d’une heure … Ce livre aide beaucoup à comprendre l’autisme de manière simple…
Alors ce que beaucoup de parents m’ont demandés après lecture de ce manuel, c’est le même manuel pour les enfants à partir de 5 ans… Plus de 5000 lecteurs l’ont demandé par mail ou durant les rencontres-dédicaces… Alors avec l’éditrice, on a décidé de sortir un petit manuel illustré pour les enfants, il s’appellera donc : « Petit manuel illustré comment comprendre et s’amuser avec un copain autiste aux éditions de la Boite à Pandore », sortie officielle en Octobre en librairies Françaises et Francophones. Comme nous parlons d’un livre pour enfant, quoi de plus normal que de laisser l’exclusivité à une maman qui monte dans la sphère Facebook : Ophélie Bédu alias La mère Bleue. Donc a 15 H précise, la couverture fut révélée sur sa page et faisant déjà un tabac aussi bien en nombre de partages et de commentaires…Vous avez donc en illustration de cet article, la couverture officielle ! Voilà comment le petit manuel qui sortira deux mois avant Noel (Un cadeau idéal pour tout enfants !!!) partout est déjà très attendu !


Les pré-commandes ouvriront dans quelques semaines en librairies… Voilà un livre qui peut être lu par les enfants de 5 à 12 ans et pour les adolescents et parents, il reste toujours le manuel originale qui est toujours en disponible chez les libraires et qui je l’espère, va continuer à se propager partout dans les lieux publics et dans toutes les chaumières !
Un exemplaire de lu est une personne de sensibilisée !
Bonne lecture à tous et patience …
Peter Patfawl

Page facebook : https://www.facebook.com/lamerebleue/