22 Mar

Une jeune fille autiste virée du cirque « Jules Verne » ? Une histoire choc !

 

La journée mondiale de l’autisme va bientôt arriver et nous récoltons encore des histoires discriminatoires que vivent les familles. Voici l’histoire d’Alexandra et de sa fille Sarah, toute les deux à un spectacle au cirque d’Amiens, qui s’est fait rejeter :

«C’est la deuxième fois cette année que l’hôpital nous offre des places de spectacle au cirque. Ce soir nous y allons donc non sans cette petite appréhension que tous les parents d’enfant autiste connaissent, à savoir est-ce que les troubles vont nous laisser un peu de répit, est-ce que cela va bien se passer ? Le spectacle est à 20h00 et nous arrivons pile à l’heure pour qu’il n’y ait pas d’attente pour Sarah et je demande une place au premier rang pour nous permettre de bouger discrètement si besoin et on nous installe. Le spectacle commence et de suite Sarah accroche, elle rit, elle interagit, elle vit le spectacle ! L’ambiance lui plaît beaucoup ! Très vite moi aussi je me détend et tout comme Sarah je suis plongée dans un univers de rires, de gags et de poésie. Nous rions nous nous amusons beaucoup. Au bout d’une heure de spectacle, Sarah se lève, mais pas de panique ni de cris, tout va pour le mieux et la magie du cirque opère toujours si ce n’est que Sarah a juste besoin d’être debout. Je me met un peu à l’écart avec elle pour ne déranger personne. Au bout de 5min le pompier qui nous avait plus tôt installer vient me voir et je lui dit que tout va bien, qu’il n’y a absolument aucune inquiétude à avoir. Et c’est là qu’une autre personne est venue nous demander de quitter le spectacle !!! Pour se justifier elle m’a dit que nous attirions trop le regard des autres spectateurs et que nous dérangions les artistes sur scène !!! J’ai expliqué et répéter que tout allait bien et que ce n’était pas justifier, rien n’y a fait ! Et puis de toute façon le cœur n’y était plus…. En quittant la salle, et à ma plus grande surprise, je fais la rencontre d’une dame faisant parti du cirque qui était en lien avec le cadre de santé de l’hôpital. Donc non seulement, on nous a viré sans motif, mais en plus le cirque était au courant qu’il accueillait durant 2 soirées des enfants handicapés !!!!»

                                                                                                     

Réponse du cirque après l’apparition de l’article de France 3 picardie.

« Une enfant autiste et sa mère contraintes de quitter un spectacle au Cirque d’Amiens », l’équipe du Cirque Jules Verne souhaite réagir :

Nous souhaitons exprimer notre profond regret quant à la situation que nous avons vécue hier soir. La présence de Sarah si proche de la piste ne permettait pas d’assurer sa sécurité, celle des artistes et le bon déroulement du spectacle. Nous avons demandé à la mère de Sarah de s’éloigner du bord de la piste, sans pour autant lui demander de quitter la salle. Nous comprenons par sa réaction que notre intervention n’a pas été comprise.

Le Cirque Jules Verne est très engagé dans l’accès au spectacle pour tous. Nous disons bien tous. Notre équipe se mobilise quotidiennement pour permettre à chacune et chacun de venir au Cirque. Dans cette logique, nous avons engagé depuis deux ans un travail de fond avec la direction, les soignants et les patients du Centre Hospitalier Philippe Pinel. Notre démarche s’adresse aussi bien aux patients qu’à leurs familles, aussi leur avons-nous proposé de venir à des spectacles en dehors du cadre de l’hôpital.

Nous sommes bien trop engagés dans l’accès à la culture pour tous pour laisser dire que nous avons commis un acte de discrimination. Cela nous affecte profondément au vu du travail que nous menons et met à mal les projets que nous animons pour que le Cirque soit une maison d’artistes et d’habitants.

Nous sommes désolés que notre intervention ait été vécue ainsi. Nous avons agi avec Sarah comme nous l’aurions fait avec n’importe quel autre spectateur.

Nous sommes au 21 ème siècle et il y a encore des histoires de ce genre. Quand est-ce que les gens vont être bienveillants ? C’est juste scandaleux. En espérant que le cirque fera ses excuses, il va falloir les exiger car nous ne pouvons pas tolérer cela. Nous avons encore beaucoup de chemin à faire ! Nous allons continuer le combat. Comme toujours !

Et nous allons envoyer le manuel « comment garder un enfant autiste quelques heures » aux organisateurs. Finalement, l’autisme c’est toujours le cirque et on est toujours sur un fil !  

 

https://france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/somme/amiens/enfant-autiste-sa-mere-contraintes-quitter-spectacle-au-cirque-amiens-1643008.html

21 Mar

Polémique : Pourquoi le dernier roman illustré par Joan Sfar sur l’autisme ne passe pas !

Les fabuleuses aventures d’Aurore (Pocket Jeunesse) écrit par Douglas Kennedy vient de sortir en librairie. Les médias en sont déjà friands étant donné que Joan Sfar est un dessinateur célèbre.

Mais il y a un hic, depuis quelques jours, les parents d’enfants autistes ne se retrouvent pas du tout, dans ce roman jeunesse.

 

 

Estelle nous explique par exemple, dans son coup de gueule : «Dans la série « On n’est vraiment pas aidé », Mr Douglas Kennedy et Joann Sfar n’ont pas trouvé mieux que de nous pondre un roman sur une jeune fille autiste, sans vouloir « créer un personnage défini par l’autisme » (mais c’est quoi l’intérêt alors ?!) « mais plutôt une héroïne qui utilise ce trouble de manière remarquable ». Oui tout le monde sait que l’autisme s’apparente à une fabuleuse histoire pleine de magie… Allons-nous également rencontrer des licornes dans ce roman Mr Kennedy ?.

Du coup, nous voici encore plongé dans le fameux cliché de l’autiste aux pouvoirs surnaturels ! : « Autiste, Aurore ne parle pas. Mais elle écrit sur sa tablette à la vitesse de la lumière. Et elle a un secret. Elle lit dans les yeux des autres » (original pour une personne autiste 😅).

« Aurore est une enfant qui saisit avec acuité les problèmes des autres. Elle-même se perçoit exempte de tristesse, de douleur… Alors elle estime qu’il est de son devoir d’aider les autres ». Oh le bon vieux cliché de la personne autiste qui ne ressent rien ! Ca nous manquait !»

Alors lorsqu’un livre sur l’autisme (n’importe quel genre d’ailleurs) ne plait pas aux parents qui ne se reconnaissent pas dans le personnage stéréotypé, peut-on dire que ce livre a réussis son paris ? Les auteurs ont-ils fait ce roman en s’informant sur le handicap ? En effet, on est en droit de se le demander. Autre maman, Olivia Cattan, Présidente de «Sos Autisme France», nous déclare furieuse : «L’autiste magique…De cliché en cliché. Dans la série « Le monde nous appartient » le garçon autiste parle aux morts, et là elle a des pouvoirs surnaturels. Nos enfants sont formidables, et nous sommes heureux que la Culture parle d’autisme. Mais si elle en parle bien pas si elle fait de nos gamins des êtres bizarres». D’autant que Monsieur Sfar avait refusé d’aider un projet de BD sur ce thème il y a quelques années. Sur les réseaux sociaux, on s’insurge : les parents sont divisés. Voilà une polémique qui pose beaucoup de questions :

Alors ? Surfaient-ils sur la vague ou simple opération de style ? 

Voilà un énième livre qui n’aide pas la cause. Et elle en aurait pourtant bien besoin…

12 Mar

 » Pour lui, vous êtes associée à une douleur… »

Ces dernières semaines ont été compliquées avec Bouchon. S’il ne s’en prend plus aussi souvent à ses sœur et frères, il s’est reporté sur moi. J’expérimente physiquement l’effet des vases communiquants !!
Chaque déshabillage d’avant bain et chaque pyjamage (je sais ça n’existe pas mais j’aime bien inventer des mots et surtout des mots en  » age  » !!) d’après bain est (re)devenus un combat physique avec mon autiste : au moindre geste de ma part, à la moindre demande, j’avais droit à une claque, un tirage de cheveux, des pincements à pleine main, des morsures… Bref toute la panoplie du parfait Bouchon énervé.
Avec, la nouveauté du menu, des griffures. Je n’ai qu’à lui couper les ongles, me direz-vous !! Eh ben oui mais non !!! Couper les ongles de mon petit autiste, ce n’est déjà pas la chose la plus simple à faire (la pire, c’est de lui nettoyer les oreilles : nous ne sommes parfois pas trop de deux. ). Alors quand il est perturbé, c’est mission impossible. Après le coup de boule qui m’a valu un coquard sous l’oeil pendant 10 jours, j’ai eu droit aux marques de griffes sur le nez et la joue. J’ai beau le réprimander, rien n’y fait : il me rit au nez en n’omettant pas de m’en coller une autre parce qu’il a parfaitement compris le rapport de cause à effet. Et l’effet final, à savoir mon haussement de voix, c’est super drôle.

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Le moment du bain est devenu une angoisse et un calvaire pour moi, un nouveau divertissement pour lui jusqu’à contaminer les repas. Je n’ai même plus la force de lui demander d’arrêter. J’encaisse sans rien dire. Je me suis même surprise à rentrer la tête dans les épaules en voyant sa petite main se lever vers mon visage. Et je n’ai pas de solution pour endiguer ce sentiment m’envahissant un peu plus chaque jour : mon fils ne n’aime pas.
Je finis par avoir l’occasion d’en parler à Monsieur (le psychologue comportementaliste qui vient chaque semaine travailler avec Bouchon). Assis à la table de la cuisine buvant son café.
« Les ongles, les oreilles, le coiffage, c’est toujours au moment du bain ? Et c’est toujours vous qui vous en occupez ? Et c’est compliqué ?
– Oui
– Pour qu’il se déshabille, vous lui donnez verbalement des consignes ? Vous lui demandez de faire des choses ?
– Oui
– Alors c’est ça. Ne cherchez pas. Il n’est pas sympa avec vous parce qu’il estime que vous ne l’êtes pas avec lui. Avec tous ces gestes de soins, dans son esprit, vous êtes associée à des contraintes et à des douleurs. »
Il a dit ça comme une évidence. Avec sa voix douce comme elle l’est toujours. Et un grand sourire sur les lèvres parce qu’il avait trouvé le pourquoi du comment. Dans ses yeux, ça a l’air simple. Moi, ça m’a anéantie. Une nausée m’est montée et les larmes qui vont avec… Pour mon fils, je suis celle qui blesse, qui meurtrit… Pour mon fils, je suis méchante… Je suis une mauvaise mère…
Je ne me souviens plus de ce que Monsieur a dit après ni si je lui ai dit au revoir, à la semaine prochaine. Focalisée sur cette révélation et ce qu’elle signifie.
J’ouvre la baie vitrée au chien qui veut sortir dans le jardin et je m’assois dans l’herbe mouillée de pluie. Dans l’esprit de mon autiste de 4 ans, je suis associée à des choses désagréables et qui font mal. Se peut-il qu’il vienne à en penser que je ne l’aime pas ? Et que de fait, il ne m’aime pas ? Ou qu’il n’ait tout bonnement aucun sentiment pour moi ? Que je lui sois émotionnellement indifférente ? Est-ce que je ne suis pour lui qu’un référent ? Je n’ai tellement que peu de preuves de son attachement et je ne sais pas lire en lui.

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J’ai fumé deux ou trois cigarettes et fini mon café. Et puis, j’ai entendu quelqu’un frapper à la vitre. Bouchon… et son immense sourire qui, à cet instant précis, fait pire que mieux. Je suis rentrée et je l’ai pris dans mes bras. Je l’ai serré fort, très fort. Il a gémi d’un air triste et a posé ses deux petites mains sur mes joues. Il m’a caressé les cheveux et a passé ses bras autour de mon cou pour, chose rarissime, me serrer contre lui. Il a collé sa langue sur ma joue. J’ai pris ça pour un bisou. J’avais un genou à terre à cause de mon Bouchon et il venait de me redonner la force de me battre contre lui.
Parce que, voyez-vous, ce petit autiste de 4 ans au visage d’angelot, aux cheveux bouclés et à la main leste est le défi de ma vie. Je ne suis pas de celle qui lâche l’affaire facilement et je suis plutôt douée pour contourner les obstacles. Cette fois, j’en ai un de taille devant moi. Et j’en suis venue à bout…
J’arrête de donner verbalement des consignes à mon autiste pour qu’il se déshabille. Quand il faut qu’il enlève ses chaussettes, je commence et il finit. Quand son attention est captée par autre chose, je le recentre vers ce qui nous occupe par un simple geste. Je ne lui demande plus rien. Je parle de tout et de rien. Je guide simplement ses gestes. Pour les autres soins, j’ai délégué à Nounou !! Il n’y a pas de raison que je sois la seule à passer pour une marâtre !!
Petit a petit, il a arrêté de me frapper ou d’essayer de me mordre. Il continue, bien entendu, à râler à grand renfort de cris. Mais moins. Aujourd’hui, ça fait 4 jours que je n’ai pas pris une gifle. Mon record !! Ça s’arrose !!!

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Ce passage à vide entre lui et moi a eu le mérite de m’assurer d’une chose : cet enfant sait que je l’aime. Et je crois qu’il m’aime aussi. Quand il me regarde en souriant, quand il glisse sa main dans la mienne, quand il me tend sa joue, je ne peux que me rendre à l’évidence : tout autiste qu’il est à ne pas comprendre les émotions et les sentiments des autres, ce petit garçon sait que moi, qui lui tire inévitablement les cheveux en le coiffant, qui le contraint pour lui couper les ongles ou pour lui nettoyer les oreilles, qui l’enquiquine en lui demandant d’enlever son pantalon ou son pull; moi qui me recroqueville dans son petit lit quand il a une angoisse avant de dormir mais qu’il ne veut pas que je le touche; moi qui chante pendant des heures pour aller le chercher là où il s’est perdu; moi qui lui caresse la joue pour l’aider à se calmer, je l’aime.
Et si pour le moment, il ne le sait pas, il le saura un jour. Et un jour, j’aurai la preuve irréfutable que mon fils m’aime aussi. Parce que sa différence fait que, même si je suis sa mère, je dois me battre pour avoir une place dans son monde. Et que perdre n’est en aucun cas une option.

07 Mar

Autisme, dys et lecture : Focus sur le « comic-strips »

Je voudrais aujourd’hui, vous parler de Bandes Dessinées et plus particulièrement du «comicstrip». «Garfield» : «les Peanuts» : «Gaston Lagaffe» : «Hagard Dunor» : «Calvin et Hobbes» : «Mafalda». Toutes ces séries étrangères ont connu un très grand succès public. Et beaucoup d’enfants autistes ou dys adorent également la lecture de ces séries. Car le format court est un format pratique, ludique et plus facile pour les enfants différents ou en difficultés. Hors, en France, la culture du strip est très souvent absente. Etant le format que je préfère en tant que dessinateur, je suis souvent malheureux lorsqu’on me dit que le format « strip » de 3 ou 4 cases ne fonctionnent pas et que les éditeurs n’en veulent pas.

Beaucoup de BD actuelles sont des grandes sagas, des BD réalistes, et en humour, des formats «1 gag en une page» au détriment de la culture pop du comic-strips de format court. Par snobisme ? Peut être.  Mais fort heureusement, je tenais à signaler deux collections qui émergent chez les gros éditeurs depuis peu et ça c’est chouette.

La collection Pataquès chez Delcourt, dirigé par le dessinateur James. (Très beau début pour cette collection qui tente de remettre au gout du jour notre bel esprit du strip)

La collection «Glenaaargh» chez Glenat, tenu par Pierrick Starsky est aussi une collection qui lance des nouveaux comicstrips. Avec une ouverture d’esprit très intéressante.

                                               

C’est un focus intéressant et qui montre que nous sommes que quelques uns à vouloir encore nous battre pour que le strip perdure.

Et si vous saviez tout les bienfaits de ce format pour nos enfants différents ! Le plaisir qu’à mon beau fils, à lire des «Garfield» me prouve qu’il y a encore de l’espoir. Le lecteur est là.

Alors tant que le lecteur est là, on fera tout pour voir ce genre renaitre dans nos beaux rayons de libraires.

En attendant, il reste le nouveau Garfield qui arrive bientôt dans nos rayons? Et ça, pour le plaisir de nos enfants différents !

11 Fév

Epilepsie : Parlons-en sans peur ni tabous !

Lundi 11 Février 2019 : C’est la journée internationale de l’épilepsie ! 700 000 familles y sont confrontées au quotidien. L’occasion pour nous, de parler de cette maladie et de la faire mieux connaitre au grand public.

Mon beau fils est autiste et épileptique. Je suis donc confronté à ces deux handicaps au quotidien et ce n’est pas une mince affaire !

Il y a déjà beaucoup à faire dans le milieu de l’autisme mais alors dans le milieu de l’épilepsie, c’est pire ! Deux grandes associations font un travail formidable ! Sur le terrain et des spécialistes sont bons dans le domaine de la neurologie !

Mais les traitements permettent de stabiliser mais jamais de soigner (Quand on arrive à stabiliser ! ) Et il existe encore beaucoup de tabous, de peur et de clichés à ce sujet !!! 

 

Saviez vous qu’une personne épileptique lorsqu’elle grandis, a très souvent des difficultés pour trouver un logement et un travail ? Une personne épileptique peut se faire virer à cause de sa pathologie ? Parfois même est mise de coté par peur qu’elle fasse une crise ?

Et pourtant… C’est déjà très difficile pour la personne malade de vivre cela ! Alors si la société ne fait rien pour elles, comment s’en sortir ?

Je milite pour Epilepsie pôle 72 et très souvent en écoutant les personnes épileptiques ou leurs proches, je me fais plusieurs constats :

  • Un épileptique doit pouvoir continuer sa vie et avoir des aides humaines mais financières aussi.
  • Après une crise, il y a des moments difficiles et de grandes fatigues, il faudrait que la société accepte de faire des adaptations dans le travail et dans les différentes activités que le sujet fait. Il doit pouvoir vivre même si c’est adapté à ses besoins.
  • Les propriétaires n’ont pas à avoir peur d’une personne épileptique. Faire une crise ne veut pas dire mauvais payeur ou pauvre au chômage.
  • N’importe qui peut l’être. On a tous un cerveau ! Donc il faudrait que le regard change. Que les familles soient mieux accueillis et aidées ! Beaucoup souffrent trop de solitude !


Il faut donc comme pour l’autisme, changer les mentalités et donner les bonnes armes au grand public en cas de crises. Il faut s’informer ! On peut vivre heureux même avec cette maladie ! Avoir des amis et vivre une vie quasi normale !

Alors informez vous !

Pour aller plus loin, toujours avec mon humour, vous pouvez lire ces deux liens :

http://bimdanslaidant.unblog.fr/2019/02/11/la-journee-internationale-de-lepilepsie/

https://www.talenteo.fr/bd-prejuges-epilepsie-handicap/

Bonne lecture à tous !

08 Fév

« Laisse Maman… je m’en occupe »

« J’en ai pris une salée pour toi et une sucrée pour lui !! »
En riant, ma fille me tend un petit sachet de sauce pour sushis très froid car tout droit sorti du réfrigérateur et applique l’autre sur l’œuf de pigeon qui se forme sur le front de Bouchon : ce soir, après le bain, passablement énervé, il m’a donné un violent coup de tête et ma pommette gauche commence déjà à gonfler…
«Parce que toi, tu préfères le salé et parce que lui, c’est une bouche à sucre !! », ajoute-t-elle avec malice…
« Ah… Tu vas être plus rouge que moi l’autre jour !! Quand il m’a frappé dans l’œil !! ». Ça, c’est numéro 3 qui vient contempler les dégâts en sermonnant son petit frère : « non vraiment, c’est pas bien ce que tu viens de faire… »
Bouchon à l’air de se rendre compte qu’il m’a fait mal : il geint et non pas parce qu’au milieu de son front trône maintenant un œuf d’autruche. Je le vois bien : il sait…
Les deux autres dédramatisent et lui font la leçon. Bouchon les regarde, les écoute et se laisse embrasser : « tu ne le referas plus ? D’accord ? »… 2 aura 10 ans dans quelques jours. Et 3, 8 ans demain. Et pour moi, ce sont eux les vrais héros de notre famille.

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Parce que leur petit autiste de frère ne les ménage pas. Quand il fait une crise. Mais aussi au quotidien. Ils ne lui en veulent jamais. Peut-être parce que nous avons choisi de ne pas dramatiser tout ça outre mesure…
Chaque soir, Bouchon se lève une bonne dizaine de fois et sort à grands fracas de sa chambre. Qu’ils soient eux-mêmes couchés ou non, il n’y a pas une fois où l’un d’eux ne va pas remettre son frère dans son lit. Essuyant au passage tentative de morsure et autre tape de la main plus ou moins sentie. Il n’y a pas une journée où je n’entends pas un « laisse Maman. Je m’en occupe… »
Celui que Bouchon a pris le plus en grippe, c’est mon petit blond de numéro 3. Régulièrement, Bouchon saccage méticuleusement sa chambre, y mettant ce que je n’ai pas peur d’appeler un foutoir de tous les diables. Et il rit de voir son grand frère crier son désespoir de devoir tout ranger. Il le frappe quand il se fait sortir de sa chambre. Pour numéro 3, c’est parfois difficile : il en vient à avoir peur des réactions de son petit frère. Et quand je l’entends lui dire « je t’en supplie, ne me frappe pas », mon cœur se fissure. Je lui explique qu’il ne doit pas montrer sa peur parce que sinon ce sera pire. Sans vraiment être moi-même convaincue que c’est le bon argument. « Oui maman »… Il prend alors un air faussement sûr de lui et attrape son frère par la main « je ne vais quand même pas me laisser faire par un partir garçon de 4 ans… Et c’est pas la peine de me frapper !! ». Je vois bien qu’il prend sur lui mais qu’il n’en mène pas large.
Avec numéro 2, c’est plus facile : elle a trouvé le truc !! Elle ne réagit pas quand Bouchon la provoque. Et elle chante quand il s’énerve physiquement sur elle. Mais lors de sa dernière crise, il lui a quand même laissé l’empreinte de sa mâchoire dans le triceps. Ce n’était pas la première fois. Sans compter les tirages de cheveux et les lancers au visage de ce qu’il a dans les mains. Bouchon n’aime pas être contrarié ni contraint et le fait physiquement savoir. Son mécontentement laisse parfois des traces…
Attention, mes aînés ne sont les martyrs consentants de mon autiste à moi que j’ai… Certes non. Je ne le laisse jamais s’en tirer à bon compte quand il en est venu aux mains. Ce qui arrive heureusement de moins en moins fréquemment . Mais je me dis souvent qu’un peu plus de sérénité ne leur ferait pas de mal. Un peu plus d’enfance. J’ai souvent la crainte que la situation ne les fasse grandir trop vite. Qu’ils deviennent adultes avant l’heure (si tant est qu’il y ait une heure pour devenir adulte !!)
Et puis je croise numéro 3 construisant un avion non polluant en Lego ou numéro 2 habillée en sirène/Indiana Jones avec un dictionnaire de mythologie grecque à la main et je suis rassurée !! Tout va bien : ils sont encore complètement barrés !!
Souvent je discute de tout ça avec eux…. Bien sûr, ils pleurent quand Bouchon leur fait mal. Mais jamais ils ne lui reprochent quoique ce soit. « Tu sais Maman, si on n’y arrive pas et qu’il faut s’occuper de Bouchon plus tard, on le fera quand toi, tu ne pourras plus ».
Lorsqu’il a mordu ma fille au sang, elle a retenu ses larmes : « je ne veux pas pleurer à cause de ce qu’il vient de faire. Parce qu’il ne sait pas ce qu’il fait… Et si je pleure, ce serait comme si je l’accusais… ». Je l’ai serrée contre moi et ai sermonné son petit frère en lui montrant la marque de ses dents dans la chaire. « Si ma chérie, il sait ce qu’il fait. Et s’il ne le sait pas, il va apprendre. Parce que son autisme n’est pas une excuse… ». Quelques minutes plus tôt, il avait frappé au visage numéro 2. Qui avait trouvé tout seul un sachet de petits pois dans le congélateur !!
Avec le plus grand, rien de tout ça n’arrive : sa stature et sa voix grave ont un effet rédhibitoire sur Bouchon. Même s’il essaie parfois de lui en coller une !!!
Honnêtement, c’est parfois dur pour eux. Mais jamais ils ne se plaignent. Ce sont des vrais guerriers !! Et quand j’entends Bouchon rire parce que numéro 3 fait l’andouille ou le ton protecteur et maternel de numéro 2 quand elle l’appelle « Loulou », j’ai la gorge qui se serre. J’ai souvent l’impression qu’ils m’apprennent plus que je ne leur en apprends.
Car ces enfants, qui par le plus grand des hasards sont les miens, ont l’élégance du cœur de ne pas en vouloir à leur frère, de continuer à l’aimer coûte que coûte. Et de ne pas m’en vouloir à moi, qui ne sais pas toujours les protéger. Ils ont le cœur suffisamment bien habillé, comme disait ma grand-mère, pour ne pas me tenir rigueur de leur montrer ouvertement que je ne suis pas la super maman infaillible que tous les enfants croient avoir.

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Les héros de cette histoire, ce sont eux. Parce qu’il faut une certaine dose de courage et d’inconscience pour vivre ce qu’ils vivent avec le sourire vissé aux lèvres. La bonté en bandoulière. Et je me dis alors que j’ai une chance inouïe d’être la mère de ces petits soldats engagés dans une bataille qui n’est finalement pas la leur. Mais qu’ils mènent quand même parce qu’ « en fait Maman, on est une équipe »…

05 Jan

« Regarde moi… »

Cela faisait plusieurs jours que trottait dans ma tête le thème de mon nouveau billet. Je voulais faire part de toutes les jolies surprises que m’a faites mon Bouchon ces derniers jours.
Quand il m’a caressé les cheveux. Quand il a déchiré seul le papier d’un de ses cadeaux de Noel après que je lui avais montré comment faire. Quand il m’a tirée par le cou pour que je vienne m’allonger près de lui dans son lit. Quand je l’ai trouvé assis à la table de la cuisine feuilletant un de ses petits livres, éclairé par le petit jour. Quand il a tiré plusieurs fois sa sœur par la manche (puis par les cheveux c’est vrai !!) pour qu’elle aille jouer avec lui. Quand il s’est mis à danser avec son frère en riant au beau milieu du salon. Quand il s’est retourné vers moi et m’a pris la main parce qu’il avait peur de monter dans un jeu. Quand il a avancé pour la première fois sur son trotteur. Quand il a placé une chaise sous le micro-ondes pour monter dessus et vérifier que c’était bien son lait qui chauffait. Quand il a commencé à se déshabiller seul.
Je voulais partager tout ça… Et puis il y a eu ce vendredi.
Ce vendredi a été nerveusement difficile et par conséquent éreintant. Ce vendredi a été le point culminant d’une situation qui s’était annoncée il y a déjà quelques jours. La digue s’est rompue mais elle avait déjà commencé à se fissurer et je l’avais vu venir.
Au bout de toutes ces petites victoires, mon autiste à moi que j’ai est monté crescendo dans l’excitation et l’énervement. Il a recommencé à me frapper. A me tirer les cheveux quand il ne voulait pas faire quelque chose. A me mordre quand je le mettais coucher. C’est arrivé peu à peu. Comme une vague lente. Et elle s’est écrasée sur ses soeur et frère et moi ce vendredi.
Toute la journée, il a crié. Des Hiiiii stridents à vous casser les oreilles. Toute la journée, il a fait tourner ce qui lui tombait sous la main. Toute la journée, il a sauté sur place.
J’ai bien tenté à plusieurs reprises de le faire sortir de cet état mais sans succès : il m’a jeté à la figure tous les jeux et activités de diversion que je lui proposait. A midi, il a balayé son assiette d’un revers de main si violent qu’il a basculé sur sa chaise. Je l’ai rattrapé de justesse. Et à chaque fois, il riait aux éclats de me voir me décomposer. Il a mordu sa sœur au sang alors qu’elle voulait jouer avec lui. Mais pas lui. Il a donné un coup de poing à son frère qui le mettait dehors de sa chambre que Bouchon avait ravagée en grande partie. Il a ouvert tous les tiroirs de la cuisine, les vidant consciencieusement.
Et il se balançait. Assis sur le sol, à appuyer sur tous ses jouets ce qui faisaient du bruit : « Vert veut dire vas-y. Orange veut dire ralentis », « bienvenue dans la jungle » et Un autre monde de Téléphone en version Easy listenning ont résonné toute la journée. J’avais beau lui parler, essayer de le prendre dans mes bras. Me dire qu’il s’ennuyait. Rien n’y faisait. Il était enfermé je ne sais où et je n’avais pas la clé. Je n’arrivais pas à le récupérer.
« Regarde moi » a été la phrase du jour.
Je lui ai couru après des dizaines de fois. L’empêcher de me donner des coups de pied dans le ventre quand je lui changeait ses couches a été un exploit. J’en ai quand même pris deux ou trois. C’est que je prends de l’âge, voyez-vous !!
L’habiller après le bain a été un combat physique avec lui pour éviter les gifles : quand il est terriblement énervé, il bat l’air des mains (on dit faire du flapping) et il a tendance à le faire sur ma tête !! Le repas du soir a été chaotique : il a hurlé à chaque cuillerée que je lui mettais dans la bouche. Sans raison apparente…
J’ai tenu le coup parce que j’ai pu m’extirper de tout ça le temps d’aller faire une course. Sinon j’aurais craqué.
Est venue l’heure du coucher. Bouchon m’a jeté un livre à la figure en riant au lieu de me tendre la main pour que je lui fasse un bisou. J’ai voulu lui caresser le visage pour le calmer et j’ai esquivé de justesse sa mâchoire qui s’est refermée dans le vide. Et vu le bruit qu’ont fait ses dents en claquant les unes contre les autres, j’ai eu du bol !!
Alors je lui pris dans mes bras, je me suis assise avec lui sur les genoux et j’ai chanté. J’ai chanté au moins une demi-heure. Toutes ses chansons préférées y sont passées…Même Encore un soir de Céline Dion (oui ben il a 4 ans !! Il aime bien Céline mais je veille à ce que ça lui passe !! Je l’oriente doucement mais sûrement vers Georges Michael !! ). J’ai chanté. Il balançait sa petite tête sur ma poitrine en suçant son pouce. Et pendant que je chantais, toutes les jolies surprises qu’il m’avait faites ces derniers jours sont remontées à la surface. Je n’ai plus pensé qu’à ça en lui caressant les cheveux. Ce vendredi était déjà loin.
Il était calme, contre moi, rassuré, apaisé… Comme si, enfin, il était revenu à moi. Je l’ai embrassé dans le cou et sur la main. Je l’ai allongé dans son lit. Il m’a laissé lui caresser la joue. Je sais très bien que des jours comme ce vendredi , il y en aura d’autres. Il y aura à chaque fois qu’il progressera. Il y en aura parce qu’il progressera. Mais si c’est le prix à payer pour toutes les jolies surprises que mon petit autiste est capable de faire, alors je paye tout de suite…
En fermant la porte de sa chambre, je l’ai entendu chantonner dans son lit. J’avais retrouvé mon fils. Et la force d’aller le chercher là où il ira encore se perdre la prochaine fois.

18 Déc

Etre parent célibataire avec un enfant handicapé : cible idéale pour les prédateurs ?

La situation d’un parent aidant est très souvent sujet à de grandes difficultés au quotidien.

Difficultés avec l’enfant mais surtout, difficultés avec les autres, autour de soi. Etant moi même beau papa de deux enfants dont l’un étant autiste épileptique, ce sujet me touche particulièrement. Etant moi-même auteur de deux manuels sur l’autisme, beaucoup de lecteurs se confient sur leur histoire de vie lorsque qu’ils m’écrivent et il fallait que je réagisse à une tendance que je constate.

Je ne dirais rien sur les pères qui assument leurs enfants (handicap ou non) lors d’un divorce. Ceux là, ils ont tout mon soutien. Mais malheureusement, ils sont rares.

 

 

 

Ce que je vois surtout, c’est une tendance malheureuse car très souvent, la mère garde les enfants, le père divorce et il s’éloigne pour ne pas s’occuper de ses enfants qui ont un handicap car c’est soit disant trop «difficile» pour lui. Alors ce à quoi je leur répondrais : pour la mère, c’est donc plus simple ? Ce comportement plus souvent masculin que féminin m’exaspère au plus haut point. Un homme est censé être fort, on le voit caracoler partout avec son sexe et ses petits muscles pour montrer qu’il est le roi du pétrole et lorsqu’il fait un enfant à une femme, il s’en va car cet enfant demande beaucoup trop d’attention à cause de son handicap ? Et vous trouvez cela normal ?

Ce comportement me choque beaucoup ! Il y en a aussi un autre de ce genre :

La mère est divorcée. Elle s’occupe à plein temps de ses enfants avec leurs handicaps et comme pour beaucoup de femmes aidantes, la vie de mère passe sur la vie de femme. Alors pour retrouver quelqu’un qui veut bien l’aimer et s’occuper autant des enfants qu’elle et qu’il soit un vrai relais éducatif, il faut se lever de bonne heure !

Je suis un homme qui vit cette situation et lorsque je vois le nombre de mamans qui se font avoir par des hommes qui veulent coucher avec elles parce qu’elles sont plaisantes ou serviables mais qui refusent en bloc de se mettre en couple parce qu’elles continuer à s’occuper de leurs enfants, je suis estomaqué par ces histoires.

Si vous êtes une femme dans ce cas. Célibataire et résiliée car maman d’enfants handicapés et que vous pensez que c’est normal qu’un homme ne veuille pas de vous à cause de vos enfants, alors c’est qu’il est malsain, pervers narcissique et qu’il n’est pas là pour votre bonheur mais pour avoir une femme qui s’occupe de lui.

Je le répète encore une fois, soyez prudente et si vous vivez cette situation, partez !

Ne restez pas avec des hommes qui refusent de s’engager sérieusement et qui ne pensent pas à votre bonheur d’abord. Et si vous êtes dans cette situation, alors ne croyez pas que c’est un comportement d’homme normal. Tous les hommes ne sont pas égoïstes, pervers narcissiques, imposants et j’en passe…

Je sonne la sonnette d’alarme car non, le fait d’avoir des enfants handicapés ne donnent pas le droit que des prétendants vous fassent du mal … Il est important que garder en tête que vous êtes une femme avant tout et qu’avoir un homme veut aussi dire : donner et recevoir ! Et pas récolter les connards qui profitent de votre gentillesse pour se faire rincer.

S’occuper d’un enfant handicapé ou différent est un rôle très sérieux et prenant. Entourez vous et aimez que des personnes qui comprendront ce que vous vivez ! Pour les autres, vous me virez cela ! Le handicap est déjà là. Vous avez donc autre chose à faire que d’être malheureuses !

Il existe aussi des pères qui sont dans ce cas également et qui ont des femmes pervers narcissiques, pour ceux là, c’est également nécessaire de faire du ménage dans ceux que vous aimez.

Le nombre de situations parallèles à celles là est considérable. Voilà pourquoi je me permets d’en faire un article coup de poing.

Si vous connaissez une situation de ce genre, envoyez l’article à la personne concernée.

Il n’ y a pas de place pour les nocifs dans une vie de combat comme la nôtre. Alors bon courage à vous ! Le rôle de parent aidant est la cible idéale pour la perversion. Soyez donc vigilants !

Merci de m’avoir lu.

12 Déc

« Est-ce que tout ça est bien ? … »

Je n’ai fait que l’évoquer rapidement dans mon précédent billet : je suis moi-même atteinte de Troubles du Spectre Autistique. Diagnostiquée à 30 ans (33 pour être précise) à Très haut potentiel intellectuel et atteinte de TSA. Passé le choc de l’annonce, la chose a eu le mérite de me faire comprendre beaucoup de mon passé en temps qu’Etre Social. Ou plutôt davantage Etre non-Social. Pendant de nombreuses années, j’ai enfoui ces TSA en moi sans jamais en parler. Parce que, dans notre société, c’est toujours plus facile d’être une folle méchante qu’une autiste. J’ai instinctivement choisi d’être la première. Et croyez-moi, j’ai été exemplaire !! Une folle méchante magnifique !!
Longtemps, j’ai été cataloguée « pas aimable », pas empathique, intransigeante, obsessionnelle, sans limite. Chouette tableau non ??!
  
Ces étiquettes m’ont collé à la peau surtout dans ces environnements qui demandent à ce que nous soyons sociable : études, boulot, sport de compétition. Tous ces milieux dans lesquels on a des objectifs à atteindre.
Mes TSA les plus handicapants se situent essentiellement dans le décryptage du langage et de l’interaction sociale.
Je ne comprends pas naturellement les abstractions, les sous-entendus, les images, les « à demi mot », les phrases qu’il faut interpréter. C’est ce qui est le plus déstabilisant pour moi. Si à votre  rappel « la réunion c’est maintenant », votre interlocuteur vous répond « dans deux minutes » parce qu’il est au téléphone, vous allez instantanément comprendre le sous-entendu social selon lequel vous ne pouvez pas vous installer dans son bureau où a lieu la réunion puisqu’il est au téléphone. Pas moi : moi, je comprends juste « dans deux minutes ». Si mon interlocuteur a besoin d’être seul pour terminer son coup de fil, il faut qu’elle me l’énonce clairement. Déjà que le retard de deux minutes m’obsède et me déstabilise, alors s’il faut en plus que j’interprète ce que ça veut dire…
Quand quelqu’un me parle, je ne le regarde pas forcément dans les yeux : soit je continue mes affaires, soit mon regard va se fixer ou être attiré par autre chose. Parce que je ne comprends pas l’intérêt de la convention de regarder : ce qui est important, c’est ce qu’il dit et donc ce que je dois entendre. Voilà comment, pendant des années, on passe pour quelqu’un de sans gêne et sans éducation…
Si à la question « est-ce que je dois faire telle chose ? », on me répond « pas tout de suite », je bugge : je n’ai pas demandé quand ou pour quand je dois faire cette chose mais si je dois la faire. Le quand, c’est la question suivante. Et j’interroge à nouveau jusqu’à ce que la réponse corresponde à la forme grammaticale interrogative que j’ai employée. En l’occurrence oui ou non. Voilà comment, pendant des années, passer pour une obsessionnelle (ce que je suis par ailleurs !!) voire une idiote.

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Je n’ai souvent pas conscience que ce que je dis peut blesser les gens. Parce que pour moi, je ne fais qu’énoncer un fait. Voilà comment, pendant des années, passer pour quelqu’un d’insensible.
Longtemps, la petite voix de ma conscience m’a rappelé « n’oublie pas de dire bonjour et de sourire». Longtemps, cette même petite voix m’a dictée quel comportement social attendu je devais adopter en telle ou telle circonstance (Elle revient lorsque je suis au bord de l’épuisement.) Mais parfois, le costume que je sors du placard est un peu grand et j’en fais trop. Voilà comment, pendant des années, on passe pour quelqu’un de pas aimable et de bizarre dans ses réactions.
Je ne comprends pas non plus naturellement certaines expressions du visage ou inflexions de voix. Pour que j’en détecte le sens, il faut qu’elles soient exagérées.
Et la liste est encore longue de toutes ces petites choses qui, mises pour bout à bout, font ce que je suis.
Mais surtout, mes réactions émotionnelles ne sont pas de saison, comme aurait dit ma grand-mère. Elles sont démesurées. Et bien souvent inappropriées : je ne serai pas touchée par quelque chose qui anéantirait même Iron Man (c’est mon préféré dans les DC Comics!!) et je vais partir en vrille pour ce que d’aucun jugerait être une broutille. Une broutille qui sera pour moi d’une importance excessive parce que j’aurai focalisé obsessionnellement mon attention dessus. Voilà comment, pendant des années, passer pour quelqu’un d’hystérique et d’instable émotionnellement.
C’est surtout ce dernier point qui est le plus difficile à vivre. Pour moi. Mais aussi pour les autres. Il m’arrive parfois d’avoir l’impression d’être Hulk. Souvent je me transforme à cause d’un élément de langage que je n’ai pas compris, que j’ai trituré dans tous les sens pour essayer de le comprendre et dont j’ai fini par faire un magnifique tableau de Picasso dans sa période la plus déstructurée. Alors que les mots ont pour les autres la simplicité d’un dessin d’enfant. Ca me fait aussi quand un imprévu perturbe l’ordre que j’ai donné aux choses ou aux événements.
Je n’entre pas dans des colères noires. Elles ont souvent la froideur d’un bloc chirurgical.

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Être aux autres de manière typique n’a rien de naturel pour moi. J’ai fini par apprendre et par compenser pour contenir certaines de mes tendances. Et par faire passer mes troubles inaperçus.
J’ai aussi fini par comprendre qu’être un être sociable pouvait être agréable. Mais être socialement conforme me demande une énergie considérable. Et tous ceux qui me connaissent vous diront que je suis malgré tout encore bizarre !! Et quand je suis extrêmement fatiguée psychologiquement, il m’arrive parfois de glisser, Chef !!
J’ ai réussi à me débarrasser de certains des rituels que j’avais développés pour me rassurer, me protéger, me canaliser. Mais si vous m’observiez bien, vous en relèverez encore plusieurs. Comme autant de garde-fous.
Ce que m’a appris plus de 40 ans dans la peau de ce que je suis, c’est que ce sera toujours à moi à m’adapter au monde. Que jamais le monde ne s’adaptera, ne serait-ce qu’un peu, à moi. Que ce sera toujours à moi de m’excuser. J’ai aussi plus que de raison éprouvé la souffrance d’être différente : l’incompréhension des autres face à ce que je suis, face à mes réactions est douloureuse à encaisser. Tout comme la honte parfois, souvent, d’avoir laissé le naturel revenir au galop. Comme tout cela est dur.
Alors quand je regarde mon Bouchon me sourire, quand je lis dans ses jolis yeux bleu foncé son innocence, je me demande si tout ça est bien. Je me demande si tout ça est juste. Est-ce juste de le sortir de sa bulle pour l’exposer aux tourments que j’expérimente depuis si longtemps ?? Pour le faire entrer dans une case dont je sais très bien que les contours le blesseront ?
Chacun veut le meilleur pour ses enfants. Mais pour mon petit autiste à moi, le meilleur n’est-il pas qu’il reste dans son monde où rien ne peut l’atteindre ??
Parfois je me dis que tout ce qui est mis en place autour de lui, je le fais pour les autres pas pour lui. Parfois je me dis que je n’ai pas envie qu’il mette un pied dans ce monde plein d’épines. Parfois je me dis que je pervertis sa véritable nature. Souvent je me dis que je ne pourrai pas toujours le protéger.
Et puis je l’entends rire. De ce rire sonore et cristallin. Si pur et enfantin. De ce rire qui fait voler mes certitudes en éclat. Qui me montre à quel point je ne sais pas si je prends les bonnes décisions.
Alors je me dis qu’on verra ça plus tard. Que l’urgence pour moi, c’est de combler le vide énorme que j’éprouve au fond de moi à chaque fois que je réfléchis à tout ça. Que je réfléchis à moi. Et je me remplis du rire de mon Bouchon. Et de son regard si innocent. En évitant de penser que je suis peut-être en train de lui mentir, peut-être en train de le trahir.

10 Déc

Peut-on rire du handicap à Charlie Hebdo ? Coup de gueule !

Chère Coco, je voudrais t’écrire pour réagir sur un de tes dessins paru dans le Charlie Hebdo 1376 ! Tu as dessinée dans la semaine de Coco ce dessin sur le téléthon :

 » Donnez pour notre kévin, ou dévouez vous pour le dépuceler, ça lui fera plaisir ! »

Je suis dessinateur d’humour comme toi et je te rassure, je ne suis pas une de ces personnes qui explosent ton journal lorsqu’il y a un désaccord mais cette caricature, je ne l’aime pas.

Pourquoi ? Parce qu’elle est tout simplement mauvaise et choquante. Je suis étonné que personne n’ait vraiment réagit à ce dessin, à croire que les ventes baissent vraiment beaucoup mais je tenais malgré tout à réagir en tant que dessinateur d’humour : Connais tu le thème du handicap ? J’ai l’impression que non.

Sais tu qu’il y a énormément de thèmes et de choses à traiter dans le handicap pour en tirer de la satire ? Où est le « Charlie Hebdo » combattant qui se bagarrait pour faire avancer le féminisme, les idées écologistes et politiques ? Pourquoi Charlie ne pourrait pas aussi faire réfléchir sur les sujets du téléthon (L’argent qui sert à utiliser les animaux pour la science par exemple, le marché de la pitié aussi ) ou des sujets de l’inclusion, le combat des familles aidantes pour leur enfant handicapé ou même la sexualité des personnes handicapées : pour ou contre les putes pour les personnes paralysées ?

Voilà les sujets qu’un journal comme le vôtre pourrait traiter afin de faire avancer les causes humaines dans notre société ! Le sport adapté ? Le travail adapté dans les entreprises ?

Connais tu tous ces sujets Coco ? Je n’ai pas l’impression et plutôt que de te moquer bêtement de la sexualité de cet enfant myopathe dans ton dessin juste pour se moquer de sa différence, je te rassure, tu mérites mieux et Charlie aussi ! L’humour est mieux que cela ! Quand Reiser avait dessiner un enfant handicapé dans son fauteuil, avec sa poupée qui marchait toute seule, c’était cruel et noir mais c’était drôle et convaincant ! Car oui, le handicap peut aussi être cruel donc l’humour aussi. Mais là ? Que t’arrives t-il Coco ? C’est quoi de cette vision des personnes handicapées ?

Ah oui, c’est vrai… Vous donnez la parole à Yann Diener, le psychanalyste qui dégoise sur les progrès des neurosciences autour de l’autisme, une vision sérieuse et de progrès et qui change de cette vision réactionnaire qu’ont les psychanalystes de parler de cet handicap depuis des générations et qui ont fait tant de mal aux parents.

En fait, je commence à comprendre votre point de vu : être réac pour vous, c’est être caustique ?

J’espère que je me trompe et que Coco se mettra à bosser sur ces sujets passionnants avant de les caricaturer ! Le handicap est un sujet très enrichissant et il y a de quoi vraiment rire et dénoncer !

Et je ne suis pas un extrémiste. Juste un dessinateur comme toi qui lutte contre la bêtise et l’injustice. Le handicap en fait partis !

N’hésites pas si tu veux des informations sur le sujet, je pourrais t’en envoyer ! Il se passe beaucoup de choses dans ce sujet pour en parler de manière drôle et caustique ! Je reste ouvert d’esprit malgré ma déception !

C’est ça aussi, la démocratie ! Et le handicap en fait partis !

Sans rancune !

Peter Patfawl, dessinateur du manuel illustré « Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents » Aux éditions « La boite à Pandore ».

 

 

 

 

 

 

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