La Haute Autorité de Santé (HAS) a récemment édité des recommandations de bonnes pratiques (RBP) concernant les interventions auprès des adultes autistes¹. Ces recommandations s’inscrivent dans le cadre du 3ème plan Autisme. Elles étaient attendues par les familles et les professionnels puisque nous ne disposions jusqu'à présent pour cette population que de recommandations concernant le diagnostic et l'évaluation (2011). En comparaison, les RBP relatives aux interventions auprès des enfants et adolescents datent de 2012. Cette distinction s’explique en partie par le fait que l'on dispose de moins de données concernant la population adulte par rapport aux jeunes. A tel point que les RBP concernant les interventions auprès des adultes ne sont surtout fondées que sur des accords d’experts (les rares recommandations basées sur des preuves scientifiques n'obtiennent qu'un grade C, équivalent à un "faible niveau de preuve").

Ces RBP sont principalement destinées aux professionnels². Elles s'adressent bien-sûr aussi aux parents, personnes autistes³ et toute personne de l’entourage. En voici un résumé…

Participation de l'adulte autiste

Le respect de l'adulte autiste

"Être particulièrement attentif à prendre en compte les capacités et compétences de la personne (…) quel que soit son profil, et à ne pas la voir seulement sous l’angle de ses limitations, symptômes, et de son handicap".

On sort ici du modèle social classique du handicap selon lequel les interventions visent principalement à améliorer les déficits et les comportements dits « adaptatifs », et à minimiser les comportements jugés inappropriés. Au contraire, l'accent est mis ici sur la manière dont l'environnement physique et social s'adapte à la différence individuelle, plutôt que de considérer ces différences comme des problèmes devant être traités.

"Respecter la personnalité de l’adulte autiste, ses habitudes et rythmes de vie, ses centres d’intérêt, ses goûts, ses besoins, afin de renforcer son estime de soi et sa motivation à participer".

Le respect de ses choix

"Reconnaître et favoriser systématiquement l’autodétermination de la personne et favoriser l’expression de son avis, ses choix, ses attentes, sans jugement", notamment "en développant et utilisant les moyens de communication adaptés à l’adulte autiste (…)"

"Prendre le temps de construire une relation de confiance, de soutien, et sans jugement. Porter une vision positive de la personne".

L'impact des centres d'intérêt des personnes autistes et du jugement de leurs différences sur la qualité de vie seront discutés plus bas.

Rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l’adulte

Obtention d’un diagnostic fiable 

"Répondre à la demande des personnes ou de leur représentant légal qui sollicitent un diagnostic de TSA (…)"

Ces préconisations sont peu effectives dans le contexte actuel des pratiques professionnelles françaises. Les équipes de pédopsychiatrie ou les professionnels en libéral sont en effet encore peu nombreux à être formés au diagnostic de TSA, voire même à l'autisme en général (sans compter que l'autisme est encore plus difficile à identifier chez les femmes)⁴. Bien que la situation soit moins catastrophique pour les enfants, le parcours diagnostique des familles reste néanmoins compliqué pour cette tranche d'âge.

Interventions sur l'environnement de la personne

Accompagnement de la famille

L'un des enjeux et effets attendus pour les adultes autistes est "la qualité de vie de l’adulte autiste et de sa famille".

Les parents d'enfants autistes ont en effet un risque élevé de présenter un niveau de qualité de vie inférieur à celui des parents d'enfants au développement typique. L'augmentation de la qualité de vie familiale est d'ailleurs une préoccupation importante pour ces familles.

Exemples de recommandations :

"Les besoins varient d’une famille à l’autre et peuvent concerner un besoin d’écoute et de reconnaissance, un besoin d’accompagnement psychologique, un besoin d’information, un besoin de solutions de répit, un besoin de soutien ou un besoin de guidance/de formation".

Les programmes d’intervention impliquant les parents sont en effet les plus recommandés actuellement. Néanmoins, ces programmes s'intéressent peu aux problématiques parentales puisqu'ils ciblent surtout les caractéristiques fondamentales de l'autisme. Or, de plus en plus de données de recherche convergent vers l'idée qu'on ne puisse pas modifier ces variables de façon significative. C'est une des raisons pour lesquelles il est suggéré que les études d'interventions se focalisent sur d'autres variables, notamment l'augmentation de la qualité de vie des parents, une variable de plus en plus considérée par les chercheurs⁵. Plusieurs recherches ont d'ailleurs montré les effets prometteurs de la thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT) pour aider les parents à mieux s'adapter aux difficultés liées à l'éducation de leur enfant. L'ACT est une application récente de la recherche en science comportementale s'inscrivant dans la "3^ème vague" théorique.

Accompagnement des professionnels

L'un des enjeux et effets attendus pour les adultes autistes et les équipes qui les accompagnent est notamment "la cohérence et la formation de l’équipe garantissant à l’adulte autiste un accès à des prestations de qualité (…)"

Exemples de recommandations :

"Assurer une formation aux connaissances actualisées sur l’autisme, en s’appuyant sur l’état des connaissances et sur les recommandations existantes dans les différents secteurs : sanitaire, médico-social et social".

C'est l'un des problèmes sur notre territoire : accéder à des connaissances actualisées sur l'autisme en langue française. Par exemple, il n'existe à ma connaissance aucun équivalent francophone à l'excellent MOOC "Understanding Autism" proposé gratuitement par l'Université du Kent (Angleterre).

"Mener une réflexion en équipe sur la posture bientraitante et respectueuse nécessaire pour accompagner l’adulte autiste".

En d'autres termes : être présent auprès des personnes, les soutenir, les respecter, être une ressource.

Habitat et cadre de vie / architecture

Parmi les enjeux et effets attendus pour les adultes autistes, on trouve "l'accès à un logement individuel ou collectif, autant que possible en milieu ordinaire avec une facilité d’accès aux ressources du territoire (transports, tissu associatif, commerces, par exemple)", ou encore "l'adaptation de l’habitat et de l’environnement social et matériel aux particularités, notamment sensorielles".

Accompagnement de l'adulte autiste et évaluation des effets attendus

Interventions globales personnalisées et évaluation des effets attendus

L'un des enjeux et effets attendus pour les adultes autistes est notamment "la qualité de vie de l’adulte autiste et le développement de son autonomie et de sa liberté de choix".

Exemples de recommandations :

"Afin de mettre en valeur les compétences de l’adulte autiste, évaluer régulièrement son degré d’autonomie (…) dans les différents domaines du fonctionnement, des activités et de la participation sociale touchés par l’autisme ou les comorbidités associées et dans les domaines en lien avec ses intérêts particuliers".

Les intérêts particuliers des personnes autistes (plus connus sous le nom de "comportements restreints et stéréotypés") sont un facteur de force et de développement de compétences, et ils contribuent à améliorer la qualité de vie des personnes⁶. Mais ce n’est pas seulement l’accès à ces intérêts qui peut contribuer à une meilleure qualité de vie, c’est aussi le fait de pouvoir les partager ou du moins qu’ils soient socialement acceptés. On retrouve donc ici les recommandations faites plus haut concernant "la participation de l'adulte" : mettre l'accent sur les forces des personnes, et s'abstenir de juger leurs particularités. Pour en savoir plus sur les données de recherche concernant la qualité de vie des personnes autistes, vous pouvez consulter ici le numéro 6 du magazine "Sur le spectre" (p. 3).

Interventions spécifiques à certains domaines d'activité

Les enjeux et effets attendus pour les adultes autistes sont notamment "l'accès à la communication" (en ce qui concerne le langage) ; "l’acquisition, le développement ou le maintien des habiletés sociales", "l’autonomie et la socialisation quel que soit le lieu où vit la personne", "l’apprentissage de la demande d’information et d’aide" (en ce qui concerne les habiletés et interactions sociales) ; "l’intégration/utilisation/exploitation/valorisation des intérêts restreints en tant que compétences possibles" (en ce qui concerne les intérêts particuliers) ; "l’adaptation du matériel et de l’environnement aux particularités sensorielles et motrices" (en ce qui concerne la sensorialité) ; "l’acquisition de nouvelles compétences, le développement et la sollicitation des compétences existantes pour l’autonomie dans la vie quotidienne" (en ce qui concerne la vie quotidienne, l'autonomie et les déplacements) ; "le développement ou le maintien des liens amicaux et familiaux" (en ce qui concerne la vie relationnelle et familiale) ; "accès et éducation à la vie affective et sexuelle" (en ce qui concerne la vie affective et sexuelle) ; "inclusion professionnelle et sociale en lien avec le logement et les transports" (en ce qui concerne les études, les activités socialisantes, la formation et l'insertion professionnelle) ; "l’accès aux activités culturelles, sportives ou de loisirs" (en ce qui concerne la culture, le sport, les loisirs et vacances").

Exemples de recommandations :

"Permettre à la personne de développer et partager ses connaissances et compétences dans un domaine très spécifique et les utiliser comme point d’appui au développement de son autonomie et à l’acquisition de son domaine d’expertise".

"Sensibiliser, en amont, les personnes avec lesquelles l’adulte autiste interagit, afin qu’elles fassent preuve d’empathie et que les stéréotypies et les intérêts restreints de la personne ne fassent pas l’objet de moqueries ou d’interprétations erronées".

"Respecter les particularités de fonctionnement de l’adulte autiste et les stéréotypies en lui laissant du temps pour les organiser et les exprimer".

"Prendre en compte les particularités sensorielles de l’adulte autiste (sensibilité à la température, au toucher, etc.), les risques de surcharge sensorielle et les possibilités de variations sensorielles pour une même personne afin de pouvoir mettre en place les aménagements nécessaires".

Les particularités sensorielles des personnes autistes sont en effet un élément majeur à considérer dans les interventions. Ce n'est d'ailleurs pas un hasard si les dernières classifications internationales tiennent compte désormais de ces particularités sensorielles (DSM-5, 2013). Pour en savoir plus à ce sujet, cliquez ici.

"Favoriser le maintien des liens conjugaux, familiaux et amicaux dans la mesure où l’adulte autiste n’en manifeste pas le refus. Favoriser la création de liens amicaux dans la communauté".

"Informer ou orienter l’adulte autiste vers les services des universités ou des écoles accompagnant les étudiants en situation de handicap et les organismes d’enseignement à distance".

Voir par exemple le projet "aspie-Friendly" coordonné par l'Université de Toulouse.

"Favoriser les pratiques d’accompagnement et de soutien à l’emploi aussi bien en milieu ordinaire que protégé (dont le job coaching notamment par un éducateur technique spécialisé, un ergothérapeute, un psychologue, etc.) en veillant à ce que l’accompagnateur en milieu professionnel soit sensibilisé à l’autisme en général et aux singularités de la personne en particulier (grade C)".

"Se renseigner auprès de l’employeur sur les possibilités de mise à disposition de l’adulte autiste d’un espace de retrait au sein de l’entreprise".

"Proposer une aide à l’adulte autiste pour l’organisation de son travail, des aménagements (comme par exemple : temps partiel et télétravail), et des moyens éventuels d’adaptation du poste de travail ou de compensation sur le lieu de travail (aussi bien en milieu ordinaire qu’en milieu protégé)".

Il existe aujourd'hui en France plusieurs structures ayant pour objectif de faciliter l'accès à l'emploi des personnes autistes. Voir par exemple la société Hipip IN, ou Auticonsult qui est actuellement le plus grand employeur de personnes autistes en France (hors milieu institutionnel).

"Favoriser l’inclusion en milieu ordinaire dans des clubs sportifs, culturels, de loisirs, sociaux (tables d’hôtes, etc.) pour les adultes autistes qui le souhaitent (…)".

"Permettre la participation à des activités sportives, culturelles, de loisirs, adaptées pour les adultes autistes qui le souhaitent et qui seraient réticents à prendre part à ces activités en milieu ordinaire"

"Encourager les activités de création et de découverte, dont les activités en lien avec les intérêts particuliers de l’adulte autiste, car elles constituent un levier certain pour améliorer la qualité de vie".

Parcours de santé (soins somatiques, soins psychiatriques, préventifs et curatifs)

Les enjeux et effets attendus pour les adultes autistes sont notamment "la vigilance permanente quant aux soins somatiques et psychiatriques" et "la vigilance aux effets indésirables des psychotropes (à court, moyen et long terme)".

Il y actuellement en France encore peu de ressources concernant la prise en charge des problèmes somatiques des personnes autistes. On peut néanmoins saluer l'existence du Centre régional douleur et soins somatiques à Etampes (91). Concernant les comorbidités psychiatriques et les troubles associés, leur détection reste un challenge. L’expression clinique de l’autisme est en effet très variée et il n’est pas facile de différencier les signes qui relèvent des caractéristiques fondamentales de l’autisme, de ceux attribuables aux troubles associés. Pour en savoir à ce sujet, vous pouvez consulter ici le numéro 6 du magazine "Sur le spectre" (p. 6).

Prévention et gestion des comportements-problèmes

Prévention des comportements-problèmes

Les enjeux et effets attendus pour les adultes autistes sont notamment "l’absence ou la diminution de comportements-problèmes ayant une répercussion sur leur qualité de vie", "l’absence d’hospitalisation ou de médication inadaptée" et "la prévention des risques d’atteintes physiques pour la personne ou son entourage".

Exemples de recommandations :

"Mettre en place au sein des établissements une démarche de prévention et de gestion des comportements-problèmes comportant des actions de sensibilisation et de formation de l’ensemble des professionnels à tous les niveaux de la hiérarchie. Différentes approches peuvent aider à structurer cette démarche: évaluation fonctionnelle, aménagement et adaptation de l’environnement".

"Être vigilant aux problèmes de comportement qui sont attribués à tort à l’autisme alors que les besoins nécessaires à la confiance et à la sécurité de base des adultes autistes ne sont pas remplis (environnement inadapté, motivation, intérêt des activités, etc.)".

"Considérer les compétences et les capacités de l’adulte autiste au-delà du comportement-problème. Formuler et prendre en considération les intérêts, les envies ainsi que les gênes et répulsions de l’adulte autiste dans les interventions et activités qui lui sont proposées. Évaluer avec l’adulte autiste sa capacité à s'extraire d’une activité ou d’un groupe pour éviter un comportement-problème".

"Prévoir dans le plan d’intervention un travail sur l’aménagement de l’environnement et des aides visuelles adaptées (pour repérer des temps clés de la journée). Proposer par exemple (i) des méthodes de structuration du travail par le séquençage, (ii) la limitation des stimuli sensoriels, (iii) des lieux avec un environnement hyposensoriel où l’adulte autiste peut se retirer pour prévenir l’apparition de comportements-problèmes".

"Apprendre à l’adulte autiste à éviter les situations anxiogènes ou d’inconfort. Structurer les temps sans activités, les organiser afin d'éviter l'ennui et la déambulation."

"Préciser les modalités de gestion de l’urgence avec les différents acteurs, notamment en mentionnant dans le cadre d’une prévention secondaire les points de vigilance suivants : notamment "les gestes et paroles à privilégier".

Gestion des comportements-problèmes

"Après avoir éliminé des troubles somatiques ou psychiatriques associés, proposer en première intention une intervention qui prenne en compte les facteurs personnels et environnementaux et leur interaction (intervention psychosociale)".

"Avec l’intervention d’une personne formée aux méthodes cognitivo-comportementales, proposer une intervention psychosociale fondée" notamment sur : "une évaluation fonctionnelle du comportement déclinée en fonction des ressources de l’environnement, visant à identifier les facteurs qui paraissent déclencher le comportement-problème (antécédents), les conséquences de ce dernier et les besoins que l’adulte autiste tente de satisfaire en ayant ce comportement", "les antécédents familiaux et personnels", "les préférences de la personne".

Il existe un consensus international sur l'utilisation des stratégies issues des sciences comportementales dans la gestion des comportements et des troubles associés à l'autisme (par ex. TCC et ABA recommandées par les autorités sanitaires de France, du Royaume-Uni, de la Belgique, de l'Ecosse ou de la Nouvelle-Zélande). Pour plus de détail, cliquez ici.

"À partir des hypothèses réalisées par l’équipe pluriprofessionnelle, construire et mettre en place des interventions psychosociales/socio-éducatives individualisées en s’appuyant sur les ressources mobilisables", notamment : "valoriser les comportements adaptés à la situation" (renforcement différentiel), "définir des objectifs liés à la qualité de vie de l’adulte autiste", "définir une évaluation et une modification des facteurs environnementaux qui peuvent contribuer à déclencher ou à maintenir ce comportement", "définir clairement une stratégie d’intervention : celle-ci peut consister en (i) l’aménagement de l’environnement, (ii) parallèlement le traitement d’une pathologie associée, (iii) l’apprentissage de compétences spécifiques, ou d’un comportement alternatif, qui a la même fonction pour la personne autiste", "prévoir une évaluation systématique du ou des comportements cibles avant et après l’intervention pour vérifier que les résultats souhaités sont atteints".

La notion de "renforcement différentiel" me paraît fondamentale à souligner. Car à mon sens, encore trop de procédures punitives sont utilisées en première intention dans la gestion des "comportements problèmes".

"Quand il n’y a pas de réponse ou si la réponse est limitée aux interventions précédentes, envisager, en respectant l’AMM, d’y associer la prescription d’un psychotrope après prise en compte de la balance bénéfices/risques et dans le respect des conditions d’utilisation recommandées. Les utiliser de manière mesurée et en surveiller précisément la tolérance et les effets sur la qualité de vie. Être vigilant aux possibles effets paradoxaux chez certains adultes autistes. Réévaluer régulièrement la pertinence de la poursuite du traitement afin d’envisager le moment opportun d’un éventuel sevrage. L’arrêter en cas d’effet adverse ou en cas d’absence d’amélioration après quelques semaines".

Vieillissement

"En l’absence d’études spécifiques, les recommandations proposées ne sont que généralistes et de bon sens. Les enjeux et effets attendus pour les adultes autistes sont : la cohérence des interventions au cours de l’avancée en âge, puis tout au long du vieillissement ; la qualité de vie de l’adulte autiste vieillissant ; l’accompagnement de l’adulte autiste en fin de vie".

Recommandations générales

"Les recommandations privilégient, pour le parcours de vie, la vie en milieu ordinaire la plus large possible en première intention, ainsi que l’intégration des adultes autistes dans la population générale" (p. 7).

"Les enjeux de ces recommandations sont l’amélioration de la qualité de vie et de l’autonomie des adultes autistes, ainsi que leur participation sociale, et de réduire autant que faire se peut leur situation de handicap, au travers d’un accompagnement et de propositions d’interventions ou de compensation auprès de la personne elle-même et de son environnement" (p.7).

Enfin, chaque recommandation s’applique « si la personne le souhaite » (p.7).

Renvois :

1. Ces RBP concernent "les adultes autistes, quel que soit l’âge auquel le diagnostic a été posé, qu’ils vivent en milieu ordinaire, en établissement médico-social pour adultes, qu’ils soient maintenus dans les établissements accueillant des enfants et adolescents, ou qu’ils soient hospitalisés".

2. Ces RBP n'apportent pas de solutions "clé en main", mais permettent de fournir des connaissances fondées sur les preuves et servant de référence aux professionnels. Au-delà de ces RBP, les personnes qui accompagnent les adultes autistes se doivent de respecter et mettre en oeuvre leurs droits fondamentaux et ceux consacrés plus spécifiquement aux personnes en situation de handicap :

- "Nations Unies. Convention relative aux droits des personnes handicapées et Protocole facultatif. New York: Nations Unies; 2006". http://www.un.org/french/disabilities/default.asp?id=605

- "Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale. Version consolidée du 17 février 2016. Journal Officiel; 3 janvier 2002".
https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000215460&categorieLien=id

- "Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Journal Officiel;12 Février 2005". https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647&categorieLien=id

3. "Cette expression a été préférée à « personne avec TSA » ou « adulte avec TSA » sur proposition des personnes autistes participant au groupe de pilotage". Voir également ceci.

4. Pour connaître les centres experts ou professionnels libéraux compétents pour effectuer un bilan diagnostic d'autisme, vous pouvez vous renseigner auprès du CRA de votre région. A titre d'exemples : le centre expert de l'hôpital Henri-Mondor à Créteil (région parisienne) ou l'EMAAS (Equipe Mobile Autisme Adulte Savoie) autour de Chambéry.

5. Au sein de la littérature, les mesures de qualité de vie des parents d’enfants autistes sont principalement obtenues à l'aide d'outils génériques (comme le World Health Organization quality of life Assessment par ex.). Etant donné le caractère atypique des défis éducatifs auxquels les parents d'enfants autistes doivent faire face, certains chercheurs suggèrent néanmoins qu'il serait plus pertinent d’évaluer la qualité de vie des familles concernées par l’autisme à l’aide d’outils plus spécifiques.

6. Les intérêts particuliers sont présents chez 75 à 90% des personnes autistes. Même s’ils sont souvent considérés dans la littérature comme des intérêts restreints associés à un déficit fonctionnel important, d’autres travaux récents montrent que ces intérêts particuliers sont un facteur de force et de compétence qui aurait un impact positif sur la qualité de vie. Les observations cliniques et les récits de personnes autistes suggèrent également que les intérêts spéciaux revêtent une importance considérable pour cette population. 

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