Les plans autisme sont des programmes français dont l’objectif est de proposer un ensemble de mesures gouvernementales afin d’améliorer l’accompagnement des personnes autistes et leurs familles. Trois plans se sont succédés depuis 2005 : le premier de 2005 à 2007, le deuxième de 2008 à 2010 et le troisième de 2013 à 2017. Ce dernier est doté de 205 millions d’euros et comporte 39 actions divisées en 5 axes :

1. Diagnostiquer et intervenir précocement,
2. Accompagner tout au long de la vie,
3. Soutenir les familles,
4. Poursuivre les efforts de recherche,
5. Former l’ensemble des acteurs.

Un 4^ème plan va voir le jour en 2018 et sera appliqué jusqu’en 2022. Pour guider la construction de cette dernière version, le gouvernement a saisi en 2016 l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) pour conduire, en lien avec l’Inspection générale de l’Education Nationale (IGEN), une mission relative à l’évaluation du 3^ème plan autisme. Ce post vous propose un résumé de cette évaluation et des recommandations qui en sont issues (le rapport complet et les annexes sont disponibles ici et là).

Rappel : définition de l’autisme

Le spectre de l’autisme est une condition complexe et mal comprise actuellement considérée comme un trouble précoce du neurodéveloppement (TSA) qui dure habituellement toute la vie, et qui se manifeste par des particularités de la communication et des interactions sociales, ainsi que par des intérêts, comportements ou activités dits restreints et répétitifs incluant également des particularités sensorielles. 70% des personnes autistes présenteraient également une autre condition associée, neurodéveloppementale, médicale, génétique ou psychiatrique. La prévalence des TSA dans le monde est en constante augmentation depuis les années 1970, elle est estimée actuellement à 6 pour 1000 et leur prise en charge est un enjeu majeur de santé publique.

Les constats du 3^ème plan autisme

Pour diverses raisons, cette évaluation conduite par l’IGAS et l’IGEN n’est que partielle. La mission n’a pas pu aborder notamment les questions de recherche prévues dans l’axe 4, et les modalités d’investigations ont porté essentiellement sur la mise en œuvre des mesures et moins sur leur impact : « le suivi du 3ème plan autisme est dépourvu d’outils autres que le calendrier des actions, le décompte des crédits prévus, peu d’indicateurs permettent d’objectiver une éventuelle amélioration des parcours et conditions de vie des personnes avec autisme et leurs familles ».

Globalement, le 3ème plan a permis des avancées sur un certain nombre d’aspects en termes de conceptualisation et de structuration de la politique publique en matière d’autisme. Cependant, sa traduction concrète dans la réalité de vie des personnes et des familles demeure encore peu visible. Les lacunes du plan concernent les points suivants :

• L’accès pour les familles à des professionnels compétents,
• La formation et le nombre des acteurs de la prise en charge,
• La coordination entre les secteurs sanitaire et médico-social,
• La création de places et services, dont les places d’accueil temporaire,
• Les liens entre diagnostic et intervention précoce,
• Les dispositifs d’annonce,
• L’accès aux soins somatiques,
• L’épidémiologie et les connaissances des besoins des personnes et de leurs familles en France (les connaissances demeurent ainsi très dépendantes des données internationales),
• L’inégalité des chances (offre libérale vs prise en charge par l’assurance maladie),
• Les risques de rupture dans la prise en charge,
• La gestion des situations de crise,
• Les pratiques d’inclusion scolaire (malgré des innovations comme les UEM, unités d’enseignement en maternelle qui bénéficient surtout à une classe d’âge spécifique).
• Le diagnostic adulte et le repérage et la connaissance des leurs besoins (le 3ème plan autisme a donné la priorité au diagnostic et aux interventions des enfants),
• Le logement et l’emploi,
• La façon dont est pensé le rôle des familles, malgré le développement de l’aide aux aidants, 
• La gouvernance nationale (elle s’appuie sur une superposition d’instances aux compositions hétérogènes et peu encadrées),
• La mise en oeuvre des recommandations de bonne pratique, très hétérogène selon les régions : « Lors de ses déplacements, des associations et des familles ont témoigné de pratiques qui perdurent : culpabilisation, diagnostics obsolètes voire inadéquats, retards diagnostics et dans les prises en charge, faible association des familles aux soins et interventions prodigués, maintien d’interventions inappropriées, absence de réponses en termes de répit et difficultés administratives récurrentes ».

Zoom sur les recommandations de bonnes pratiques (RBP)

En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) a en effet édité des recommandations de bonnes pratiques (RBP) concernant les interventions auprès des enfants et adolescents (2012) et concernant l’évaluation chez l’adulte (2011). Malgré ces recommandations, il n’existe pas encore de consensus parmi les professionnels quant aux modalités de l’évaluation diagnostique et quant aux pratiques d’accompagnement. Plusieurs raisons peuvent expliquer ce manque d’accord :

• Les causes et les mécanismes du développement de l’autisme sont encore mal connus (origine multifactorielle avec une forte implication de facteurs de susceptibilité génétique).

• L’attachement spécifique de la France à des modèles explicatifs issus principalement de la théorie psychanalytique qui ne collent pas du tout à ce que l’on sait aujourd’hui de l’autisme.

• Les professionnels ne sont pas encore très au clair sur les objectifs d’interventions à cibler dans la pratique et sur la façon de les évaluer. Ainsi, les outils utilisés actuellement pour mesurer les effets des interventions et les progrès des jeunes enfants autistes sont peu fiables. Nous manquons encore également d’outils pour évaluer les effets de ces interventions sur le bien-être et l’inclusion des enfants et sur la qualité de vie de leurs familles, ces domaines étant pourtant considérés comme particulièrement importants par les personnes autistes elles-mêmes et leurs parents.

Vers un 4^ème plan : principales orientations

Cette évaluation a conduit les auteurs à proposer 48 recommandations d’actions pour un 4ème plan qui se répartissent parmi les grandes thématiques suivantes :

• Favoriser une meilleure inclusion de l’autisme dans la politique générale du handicap,
• Prendre la mesure de l’urgence en matière de prise en charge des adultes avec autisme, du repérage à une offre d’intervention adaptée tout au long de la vie,
• Assurer un accès rapide au diagnostic à l’ensemble des familles, et le démarrage immédiat d’une intervention adaptée dans un parcours cohérent,
• Proposer une prise en charge plus adaptée des troubles associés,
• Insérer encore plus étroitement la politique de l’autisme dans la politique sanitaire et l’offre de soin : les personnes autistes doivent pouvoir bénéficier des soins somatiques de même qualité que les personnes non autistes,
• Poursuivre l’effort de formation, en particulier en matière de formation initiale, afin d’améliorer la qualité des interventions proposées en lien avec les RBP,
• Faire toute sa place au droit à l’éducation et aux apprentissages, à tous les âges de la vie. Ainsi, l’inclusion en milieu ordinaire doit rester un objectif commun à tous les acteurs, l’intervention médico-sociale étant au service de cet objectif,
• Mieux organiser les parcours scolaires pour favoriser l’inclusion des enfants en milieu ordinaire en coordonnant utilement les interventions pédagogiques et médico-sociales ou sanitaires,
• Mieux connaître pour mieux piloter et mieux accompagner : « La mission a proposé la constitution d’une commission scientifique internationale pour assurer que l’état actuel des connaissances (…) soit au cœur des politiques d’accompagnement des personnes avec autisme et leurs familles » (p. 4).
• Refonder la politique publique à l’égard des familles et leur redonner leur juste place en structurant une offre de services,
• Renforcer la gouvernance nationale et régionale dans un objectif d’association large des parties prenantes (médico-social, professionnels de santé, familles et personnes autistes, institutions publiques diverses, etc.),

Ces propositions ne pourront s’inscrire dans un 4ème plan qu’à la condition que les personnes autistes et leurs familles soient véritablement associées au choix de services et d’organisation.

Zoom sur l’approche collaborative

Une proposition importante issue de cette mission d’évaluation concerne la prise en compte de l’opinion des personnes autistes. Cela est en effet cohérent avec la tendance actuelle de la recherche à considérer les familles et les personnes autistes comme des contributeurs importants au développement des connaissances pour guider les interventions. Les perspectives des personnes autistes et leurs parents fournissent en effet des informations clés concernant les interventions les plus significatives. Il est également important de comprendre les expériences des adultes pour cibler au mieux les interventions, et de comprendre les résultats perçus de ces interventions comme significatifs et importants pour les individus avec TSA et leurs familles tout au long de leur vie.

Zoom sur les pratiques basées sur les preuves

De même, la constitution d’une commission scientifique internationale est indispensable pour proposer aux familles des recommandations de pratiques adaptées basées sur la recherche (research-based practices) ou sur les preuves (evidence-based practices) afin de mettre à jour les recommandations nationales actuelles fournies par la HAS. Il a par exemple été suggéré que les interventions à médiation parentale pouvaient permettre la diminution des symptômes de l’autisme chez les jeunes enfants ou l’amélioration de leurs compétences développementales et adaptatives. Ainsi, ces dernières années, il y a eu une augmentation du nombre d’études portant sur des programmes d’entrainement aux habiletés parentales pour les parents d’enfants avec TSA. Néanmoins, les preuves sont encore faibles quant aux effets de ces programmes : à ce jour, seule l’étude de Pickles et al. (2016) a montré un effet à long terme (6 ans) d’un programme à médiation parentale (le PACT) sur certains symptômes de l’autisme. De plus en plus, les chercheurs estiment également que la qualité de vie est une variable importante à considérer dans la recherche sur l’autisme, que ce soit auprès des parents ou auprès des personnes autistes elles-mêmes. Une meilleure compréhension de la qualité de vie ainsi que des facteurs associés pourraient en effet améliorer la façon dont les services existants sont actuellement fournis aux personnes autistes.

Principales références :

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