« Le comportement de mon enfant vous surprend ? »

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Le quotidien des parents d’enfants avec autisme est rempli de challenges. Entre autres : obtenir un diagnostic, trouver des professionnels correctement formés, « se battre » avec l’administration et les différentes institutions pour faire valoir leurs droits, gérer l’apprentissage complexe des compétences de leur enfant au domicile. Comme si ces défis n’étaient pas assez nombreux, les familles doivent aussi parfois faire face à l’incompréhension de leur entourage : 

Pour l’entourage qui n’est pas informé des particularités de fonctionnement des personnes avec autisme autisme, ce type de comportement peut être mal interprété. Vu de l’extérieur, on pourrait en effet penser que ce garçon est « mal élevé » ou que sa mère « ne sait pas s’y prendre ». Mais vu de l’intérieur, la situation est bien différente…

L’autisme vu de l’intérieur 

L’autisme se caractérise entre autres par des particularités sensorielles. Celles-ci se manifestent lorsque des signaux émis par l’environnement stimulent l’organisme de façon atypique (un bruit, une voix particulière, une lumière, ou l'odeur d'un parfum par exemple). S’ensuivent alors des réactions inhabituelles aux stimuli sensoriels ou un intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement : indifférence apparente à la douleur ou aux températures, réaction négative à des sons ou des textures spécifiques, sentir ou toucher des objets excessivement, fascination visuelle pour des lumières ou mouvement. Parfois, la perception de cette stimulation sensorielle peut même être très désagréable pour la personne, entrainant des comportements « surprenants » : colères, isolement, mains plaquées sur les oreilles, etc., mais qui n’ont pour fonction que d’échapper à cette expérience sensorielle déconcertante.

Pour tenter d'illustrer ces perceptions et ainsi sensibiliser le grand public à l’autisme, des professionnels de la santé et de l’audiovisuel s’associent régulièrement avec des familles et des personnes avec autisme pour réaliser ce genre de films « à la première personne » : 

Il existe aussi des jeux vidéos vous mettant « dans la peau » d’une personne ayant des troubles du spectre de l’autisme :

- « Auti-Sim » : Ce jeu vous aide à mieux comprendre les comportements d’évitement retrouvés chez les personnes avec autisme et hypersensibles. À la manière du jeu de simulation de vie "Les Sims", vous incarnez ici un enfant avec autisme dans un terrain de jeux. En approchant des autres enfants, leurs voix deviennent très vite des cris assourdissants et votre vision devient moins nette du fait de vos difficultés de traitement de l'information. Vous êtes alors obligés de vous isoler pour réduire la "nuisance sociale"… Selon les créateurs du jeu, le but n'est pas tant de recréer cette hypersensibilité perçue, mais plutôt de provoquer le même type de réaction de retrait que chez une personne hypersensible.

Démo du jeu ci-après :

- « TSARA » : Edité par le Centre Régional d'Etudes, d'Actions et d'Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI), TSARA vous permet d’incarner un aidant (enseignant, parent, fratrie, amis, collègues de travail, etc.) et d’aider Adam, jeune avec autisme, à « faire face aux situations problématiques de la vie en société ».

Dépasser les préjugés

Dans le même style, le Ministère des Affaires sociales et de la Santé a lancé, dans le cadre du 3ème plan autisme, une « campagne de sensibilisation gouvernementale sur l’autisme ». L’un des volets de cette campagne consiste en un « site expérientiel, permettant au grand public de se mettre à la place d’une personne ayant des troubles du spectre de l’autisme ». Il s’agit d’un film interactif qui vous met « dans la peau » d’Elliot, un jeune garçon avec autisme et vous aide ainsi à mieux comprendre et identifier ces troubles et à mieux vous rendre compte des « difficultés concrètes que les personnes doivent surmonter dans leur vie quotidienne ». Une manière originale de dépasser les préjugés.

Pour « entrer dans l’univers d’Elliot », cliquez ici.

Enfin, soulignons une excellente initiative de l’association « Autistes sans frontières » qui a récemment édité un flyer dépliant de la taille d’une carte de visite avec inscrit au recto :

QXQE4093

… et à l’intérieur un court texte explicatif :

FCXI3977

Rappelons que chaque personne avec autisme présente un ensemble de manifestations symptomatiques qui lui est propre. Il n’y a pas UN autisme, mais une constellation de troubles neurodéveloppementaux complexes et hétérogènes appelés troubles du spectre de l’autisme (TSA).

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