Le ministère des Affaires sociales et de la Santé a récemment mis en ligne un site internet dédié à l’autisme. Ce projet, prévu dans le cadre du 3^ème plan autisme, a pour objectif de centraliser les informations et les connaissances actuelles sur l’autisme afin de mieux orienter les familles et de faire taire les préjugés.

« Ce site a été construit étroitement avec les associations afin de répondre au mieux aux attentes et aux questionnements des familles touchées par l’autisme » (propos de Ségolène Neuville, Secrétaire d'État auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion). Dans le communiqué de presse du lancement du site, la Secrétaire d'État a exprimé le souhait de donner « toute leur place aux personnes autistes, pour une société plus ouverte, plus riche, plus diverse ».

Le site délivre une information validée par un comité scientifique conforme aux recommandations de bonnes pratiques en santé. Je l’ai parcouru, je vous le résume ci-dessous dans la rubrique « le site officiel ». J’en ai profité pour vous proposer ensuite une rubrique « pour aller plus loin » dans laquelle je vous indique des sources d’information complémentaires…

Le site « officiel » :

Le site est divisé en 4 grandes parties :

1. « Qu'est-ce que l’autisme ? »

Vous trouverez ici des éléments d’information et des témoignages concernant les signes précoces, l’état actuel des connaissances sur le sujet et les idées reçues. Dans cette dernière rubrique, vous pourrez notamment découvrir un « site expérientiel » vous permettant de vous mettre à la place d’une personne autiste. Il s’agit d’un film interactif qui vous met « dans la peau » d’Elliot, un jeune garçon autiste et vous aide ainsi à mieux vous rendre compte des « difficultés concrètes que les personnes doivent surmonter dans leur vie quotidienne ». Une manière originale de dépasser les préjugés.

2. « J’ai des doutes »

Dans cette partie, il est question d’orientation (« Auprès de qui s’adresser ? »), de l’importance d’un diagnostic précoce et de vos droits. Cette partie met en avant de façon assez honnête et juste la situation actuelle en France concernant le dépistage de l’autisme : dans la pratique, médecins généralistes et pédiatres sont encore peu nombreux à être correctement formés au dépistage de l’autisme que ce soit chez le bébé, l’enfant ou l’adulte. Et comme ce sont le plus souvent ces professionnels de santé qui sont consultés en premier par les familles, le site ne manque pas d’émettre des réserves quant à la qualité d’écoute de certains praticiens : « Grâce à votre aide, et selon sa capacité d’écoute de vos inquiétudes, le médecin devrait être en mesure de repérer un trouble du développement, voire de formuler une suspicion d’autisme ». Le site incite donc les familles à « persévérer dans la recherche du diagnostic », car « compte tenu de la complexité du trouble, même un professionnel peut avoir du mal à détecter l’autisme. Si votre doute persiste, n’hésitez surtout pas à insister, ou même à demander un autre avis de médecin. Surtout ne vous découragez pas. S’il s’agit bien d’autisme, il est essentiel de le faire reconnaître sans perdre de temps ».

A la fin de la rubrique, il est d’ailleurs précisé que « l’interlocuteur recommandé en premier lieu reste le CRA, qui a une mission d’information des familles, et devrait donc savoir vous conseiller sur les professionnels libéraux ou les équipes spécialisées capables de réaliser un diagnostic conforme aux Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles ». Parmi leurs différentes missions, les CRA (Centres Ressources Autismes, un par région) orientent en effet au mieux les familles désireuses d’entamer une démarche diagnostic pour leur enfant (même si les possibilités d’orientation sont encore hétérogènes selon les CRA, du fait des ressources inhérentes à chaque région et des orientations théoriques des professionnels qui y siègent).

Concernant les droits et les aides financières accordées aux familles, là aussi la situation est encore très hétérogène en France. La réactivité des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) à ouvrir des droits aux familles (aides financières ou notifications) est en effet injustement dépendante du département de résidence des familles.

3. « Le diagnostic »

Ici, vous apprendrez comment se passe un diagnostic (les équipes et « centres experts » proposant un diagnostic réalisé en conformité avec les recommandations de bonnes pratiques ne sont pas assez nombreuses en France et la liste d’attente peut donc être plus ou moins longue selon les régions). Vous apprendrez également ce que va permettre ce diagnostic :

• Un accompagnement adapté et individualisé « par une équipe pluridisciplinaire formée aux recommandations de bonnes pratiques ». Ce que l’on ne vous dit pas ici, c’est qu’en France les professionnels sont encore trop peu nombreux à être correctement formés.

• Comprendre « certains comportements jusqu’alors étonnants, déroutants », pour « changer de regard sur son fonctionnement, d’autoriser (ou de s’autoriser) le droit d’être différent, de créer un entourage plus compréhensif car informé ». Il s’agit là à mon avis d’informations primordiales à fournir aux familles au moment du diagnostic : savoir que l’autisme (en dehors d’autres conditions neurodéveloppementales ou troubles associés) fait référence à des particularités de fonctionnement qui font partie de la personne, que l’on est autiste toute sa vie, et que par le biais d’une guidance parentale, la famille va pouvoir apprendre à mieux gérer le quotidien. Cette guidance est primordiale du fait notamment de la grande difficulté à professionnaliser la prise en charge. Dans cette rubrique, vous pourrez découvrir de nombreux témoignages de parents et de personnes autistes.

• Ouvrir des droits (l’ouverture de droits est malheureusement inégale en fonction des départements, voire partie précédente).

4. « Vivre avec l’autisme »

Dans cette dernière partie, il est mentionné que les interventions « doivent s’appuyer sur les recommandations de bonnes pratiques qui garantissent (entre autres) le diagnostic dès le plus jeune âge, la coordination des interventions, ou encore la maîtrise d’interventions éducatives par les professionnels ». Mais à nouveau, il reste encore du chemin à parcourir pour que l’ensemble des professionnels en France s’accordent sur les mêmes bases théoriques et éthiques permettant de répondre au mieux aux besoins des personnes autistes (pour les professionnels, les recommandations sanitaires n’ont en effet aucune valeur d’obligation). Enfin, vous trouverez différentes rubriques vous informant sur la scolarisation, la formation ou l’accès à l’emploi des personnes autistes.

Pour aller plus loin

Pour compléter le site « officiel » du ministère, voici quelques sources d’informations « sérieuses » et utiles pour les familles et / ou professionnels :

Informations générales

• Le CRA (Centre Ressources Autismes) de votre région.
• La newsletter du CRAIF (Centre Ressources Autismes Ile-de-France)
• Le livre du Professeur Laurent Mottron : « L’intervention précoce pour enfants autistes » (2016, Ed. Mardaga).

Témoignages / Autisme « vu de l’intérieur »

• La bande dessinée de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline : « La différence invisible » (2016, Ed. Delcourt).
• Le webdoc : « Dans la peau d’un extra-terrien ».
• Le livre de Donna Williams : « Si on me touche, je n’existe plus » (1992, Ed. Robert Laffont).
• Les livres de Temple Grandin…
• Le blog « émoi émoi et moi ».
• L’article : « Le comportement de mon enfant vous surprend ? ».
• Le blog « 52 semaines avec une autiste asperger le syndrome d’Asperger revisité ».
• Témoignages de différentes personnes autistes (« Autisme vu de l’intérieur »)
• Le livre d’Anne-Sophie Ferry : « Le royaume de Tristan » (2015, Ed. Michalon).

Ressources « pratiques »

• Le site internet « Autisme et alimentation ».
• Applications pour tablettes numériques : site INS HEA ou site Applications-Autisme.
• Le site internet « Le petit prince a dit ».
• Le blog « Je suis un As ! ».
• Le site « Les coccinelles » (fiches d’exercices scolaires).
• Le site « Fiches maternelles » (ressources pédagogiques gratuites).
• Le site internet « Yorino ».

Livres (en anglais) sur le développement du jeu :

• Le livre de Julia Moor : « Playing, laughing and learning with children on the autism spectrum » (2008, Ed : Jessica Kingsley Publishers).
• Le livre de Tali F. Berman et Abby Rappaport : « Play to Grow ! » (2015).
• Le livre de Tara Delaney : « 101 Games and Activities for Children with Autism, Asperger’s, and Sensory Processing Disorders » (2009, Ed : McGraw-Hill).

L’analyse appliquée du comportement (ABA)

• Le site internet d’Olivier Bourgueil, psychologue BCBA.
• Le site internet de Mélanie Ammeloot, psychologue BCBA.
• Initiation à l’ABA en vidéo par Mélanie Ammeloot.
• Initiation à l’ABA en vidéo par Olivier Bourgueil.
• Le livre de Mary Lynch Barbera et Tracy Rasmussen : « Les techniques d’apprentissage du comportement verbal » (2010, Ed. AFD).
• Le livre de Vinca Rivière : « Analyse du comportement appliquée à l'enfant et à l'adolescent » (2006, Ed. Septentrion).