Le quotidien des parents d’enfants avec autisme est rempli de challenges. Entre autres : obtenir un diagnostic, trouver des professionnels formés correctement, courir après les aides financières, « se battre » avec l’administration et les différentes institutions pour faire valoir ses droits. Comme si ces défis n’étaient pas suffisants, les familles doivent aussi gérer l’apprentissage complexe des comportements de leur enfant au domicile. Entre autres : la communication, l’autonomie, le sommeil, l’alimentation. 

En matière d’autisme, il existe encore peu de ressources de qualité en langue française qui proposent des outils concrets pour aider les familles. Alors quand un site web comme « Autisme & Alimentation » fait son apparition sur la toile, il faut le mettre en avant ! 

Un site ressource pour les familles

Ce site a été réalisé par Séverine Moreau dans le cadre de ses études en école d’orthophonie. Passionnée de cuisine, cette professionnelle a développé ce projet dans le but d’aider au mieux les familles d’enfants avec autisme (et les professionnels).

En voici une brève description :  

Découvrir les difficultés

Dans cette partie, l’auteure évoque notamment les particularités sensorielles dans l’autisme. Cette « sensibilité inhabituelle aux stimuli sensoriels » est ici mise en lien avec les comportements alimentaires observés chez les personnes avec autisme (notamment la sélectivité ou le refus de la nouveauté). Ces particularités sensorielles ont d’ailleurs longtemps été négligées, mais elles sont de plus en plus prises en compte pour améliorer l’accompagnement des personnes (elles ont justement fait leur apparition dans les classifications internationales récentes comme le DSM V).

« L’oralité alimentaire » y est décrite de façon développementale. On apprend par exemple que le comportement de succion est le premier comportement réflexe à se mettre en place à partir de la 12^ème semaine de vie intra-utérine et qu’il joue un rôle sur le développement de la déglutition. L’auteure met également en parallèle les différents stades de sensibilité orale et tactile.

Des solutions pratiques

C’est la partie du site la plus pragmatique : comment aider concrètement les familles ? Il est  d’ailleurs difficile de répondre à cette question très générale dans le mesure où chaque enfant est différent et demande un accompagnement individualisé. Les « stratégies » utilisées pour améliorer les compétences alimentaires sont de plus compliquées à mettre en place dans la mesure où les repas sont vus comme des moments de détente et que la priorité pour les familles est souvent que leur enfant s’alimente avant toute chose.

Comme le souligne l’auteure, l’acquisition des comportements en lien avec l’alimentation exige « une étroite collaboration entre parents et professionnels de santé » et « demande un apprentissage ». Pour diversifier l’alimentation de son enfant, il vous faudra donc procéder par étapes :  «  Le nombre d’étapes et la vitesse à laquelle elles seront franchies dépendront de chaque enfant et varieront d’un aliment à l’autre ».

Rien, n’est laissé au hasard. L’apprentissage tient compte de la taille, la texture (dure, mou, en purée, etc.) et le type des aliments (féculents, fruits, protéines, légumes, etc.), mais aussi de l’aménagement de l’environnement, jusqu’au choix des ustensiles.

« Ainsi l’apprentissage alimentaire peut être progressif et doit se faire pas-à-pas selon le rythme de votre enfant. Le schéma proposé n’est qu’un fil conducteur ! A vous de l’adapter à votre enfant » (l’apprentissage de la diversification devra parfois nécessiter d’être décomposé en étapes plus détaillées).

Sachez également que cet apprentissage peut être facilité lorsqu’il est réalisé en dehors des repas. En effet, au moment des repas, l’enfant a faim et préfère se « faire plaisir » avec ses aliments préférés. Il lui est alors souvent plus difficile d’accepter un aliment nouveau à ce moment-là.

Autour du repas

En « bonus », le site propose même cette rubrique « autour du repas » qui propose des stratégies pour l’apprentissage de compétences comme le lavage des mains, se moucher le nez ou le brossage des dents.

Une ressource en accord avec les recommandations de bonnes pratiques

Même si le site ne le mentionne pas explicitement, les conseils qui y sont donnés se basent sur des stratégies retrouvées dans la littérature scientifique et issues des principes comportementaux mis en avant par les autorités sanitaires pour la prise en charge de l’autisme. Notamment : les stratégies sur les antécédents et les conséquences, le façonnement, l’estompage des guidances, l’analyse de tâches, le développement des compétences pivots, l’apprentissage par essais distincts, le modeling, la généralisation des comportements, etc. 

Pour compléter cette ressource, je vous invite également à consulter ce site :

http://www.aba-sd.info/articles-divers

Une invitation au plaisir

« Autisme & Alimentation » est plus qu’un site ressource pour les familles. C’est aussi un beau travail qui décrit la façon dont nos sens sont sollicités au cours du repas, pour faire en sorte que « le repas devienne une partie de plaisir ! ».

Pour les professionnels, on aurait aimé plus de références théoriques. En voici quelques-unes…

Les troubles d’alimentation sont des problèmes répandus chez les enfants. L’estimation de prévalence varie mais l’on considère qu’entre 20% et 40% d’entre eux sont touchés (Laud, Girolami, Boscoe, & Gulotta, 2009).

On considère que 80% des enfants souffrant de troubles du développement présenteraient des problèmes d’alimentation. Lorsqu’il s’agit de troubles autistiques, on évoque une prévalence proche de 90% (Kodak & Piazza, 2008 cités par Volkert & Vaz, 2010) et dont 70% de cette population, souffrirait de sursélectivité alimentaire (selon Twachtman-Reilly, Amaral, & Zebrowski, 2008 cités par Volkert & Vaz, 2010).

Certains auteurs ont même suggéré que la présence de difficultés d’alimentation dans l’enfance pourrait être un signe précoce d’autisme (Keen, 2008 ; Laud, Girolami, Boscoe, & Gulotta, 2009 ; Twachtman-Reilly, Amaral, & Zebrowski, 2008 ; cités par Volkert & Vaz, 2010) sans que cette hypothèse n’ait pu être confirmée scientifiquement (Erickson & al., 2005 ; Levy & al., 2007 ; cités par Laud & al., 2009). Selon certains spécialistes, cette prévalence trouverait son origine dans une fragilité gastro-intestinale ou serait encore en lien avec des caractéristiques que l’on associe aux troubles autistiques tels que l’attachement aux détails, les intolérances aux changements, l’impulsivité, l’évitement de nouvelles stimulations, des particularités sensorielles et/ou des déficits de compétences sociales (Cumine, Leach, & Stevenson, 2000 ; Ledford & Gast, 2006 ; cités par Laud & al., 2009). Pour d’autres, aucun lien n’existerait entre les caractéristiques associées aux troubles autistiques et les difficultés d’alimentation (Williams, Gibbons, & Schreck, 2005 ; cités par Laud & al., 2009).

Références citées par Elena Pelligri (2013)

Koegel, R. L., Bharoocha, A. A., Ribnick, C. B., Ribnick, R. C., Bucio, M. O., Fredeen, R. M. et Koegel, L. K. (2012). Using Individualized Reinforcers and Hierarchical Exposure to Increase Food Flexibility in Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Applied Behavior Analysis, 42 (8), 1574-1581.

Laud, R. B., Girolami, P. A., Boscoe, J. H., & Gulotta, C. S. (2009). Treatment outcomes for severe feeding problems in children with autism spectrum disorder. Behavior Modification, 33, 520-536.

Mueller, M. M., Piazza, C. C., Patel, M. R., Kelley, M. E., & Pruett, A. (2004). Increasing variety of foods consumed by blending nonpreferred foods into preferred foods. Journal of Applied Behavior Analysis, 37, 159–170.

Volkert, V. M., & Vaz, P. C. M (2010). Recent studies on feeding problems in children with autism. Journal of Applied Behavior Analysis, 43, 155-159.