Pour ce post, je passe la main à Sarah Iaichouchen, psychologue et auteure, pour présenter son livre « Lili est unique comme les autres », un ouvrage jeunesse qui parle de trisomie 21 et des situations de handicap… 

« Lili est unique comme les autres » est un album jeunesse qui raconte l’histoire d’une petite fille et qui évoque, entre autres choses, sa trisomie 21. Cet album est principalement destiné aux enfants âgés de minimum 6 ans. L’ouvrage répond à plusieurs objectifs : aider les adultes ressentant de la difficulté pour parler des différences aux enfants, répondre aux besoins d’étayage des enfants dans leur découverte du monde et contrer la difficulté encore présente de voir la personne singulière avant son handicap.

Aider les adultes à mettre des mots sur des différences qu’ils n’arrivent pas toujours à aborder ou expliquer

Lorsque nous abordons le fait de parler aux enfants des différences interindividuelles et du handicap, les craintes de stigmatiser ou encore d’exposer les enfants à des choses difficiles arrivent rapidement.

Nombreux sont les adultes mal à l’aise face à la question du handicap. Je fais l’hypothèse que la vision stigmatisée et plutôt déficitaire des personnes en situation de handicap, encore promue dans la culture populaire, n’ait ni favorisé les réelles expériences de vivre ensemble, ni favorisé une approche sereine du handicap. En plus du malaise déjà présent chez l’adulte, ouvrir une porte à un enfant sur un thème, c’est aussi se préparer à faire face à de la spontanéité et de l’imprévisibilité ! Autant de raisons justifient la proposition d’outils pour accompagner les adultes, qui en ressentent le besoin, à aborder cette thématique avec les enfants.

Le livre de Lili, comme bien d’autres, vise à accompagner les enfants dans leur ouverture au monde mais aussi les adultes (parents, enseignants…) dans leur rôle d’accompagnant à cette ouverture.

Aider les enfants à comprendre le monde qui les entoure

Malgré l’aisance ou le malaise des adultes face au handicap, les enfants vivent des expériences, perçoivent des différences interindividuelles et se posent des questions. Même si les enfants semblent souvent ne pas prêter attention aux différences, il arrive qu’ils aient tout de même des questions. Les enfants ont besoin des adultes pour comprendre le monde qui les entoure, y compris la variété de personnes qui le constituent. Nous pouvons espérer que ce type de démarche éducative favorise des états d’ouverture et de sérénité face au handicap, chez les futurs adultes que sont nos enfants d’aujourd’hui.

Les différences interindividuelles prennent souvent de la place dans nos esprits et affectent notre perception première des autres : les nommer permet parfois de les replacer à leurs justes places et de ne pas les laisser occuper toute notre attention. L’ouvrage de Lili tente non seulement d’aborder la différence de manière non jugeante, mais également la difficulté de manière relative (à chaque situation ou chaque contexte). L’idée est d’aider le jeune lecteur à développer de la nuance dans sa perception et sa réflexion. Dans l’ère davantage inclusive que nous traversons, nos enfants sont amenés à vivre de plus en plus de situations ensemble (à l’école, sur les aires de jeux, en accueil de loisir…). À la lecture du livre, des allers-retours intéressants peuvent être faits entre ce qui est lu et vécu au quotidien.

Permettre la rencontre de Lili, une héroïne unique et différente comme les autres

L’histoire de Lili sert une action de sensibilisation aux situations de handicap, mais elle porte avant tout un message important : Lili est une personne avant d’avoir un syndrome génétique spécifique ou de rencontrer des situations de handicap. L’idée de l’ouvrage est avant tout d’y découvrir une partie de son quotidien, de sa personnalité, de son identité et de sa singularité.

À travers cette histoire, l’ouvrage vulgarise de façon très simple de l’information scientifique autour de la trisomie 21. L’objectif est de permettre aux lecteurs de connaître en grande globalité ce qu’est la trisomie 21 et donc ce qu’elle n’est pas. Une ouverture au concept de « situation de handicap » est proposée à la fin de l’ouvrage. L’idée est de faire de la place aux situations de "non-handicap" vécues par une personne en situation de handicap. L’ouvrage propose un très court scénario pour aider les lecteurs à appréhender ce concept.

Contact auteure :

Page instagram : psycho_du_handicap

Résumé : Lili a 8 ans et vit un quotidien rempli de joies, de rires, de peines et de bien d'autres aventures. Elle est différente des enfants de son entourage. Elle a un chromosome en plus qui fait d'elle une petite fille avec la trisomie 21. Lili est aussi différente des autres enfants avec la trisomie 21, car comme tout le monde elle est unique.

Ouvrage paru en septembre 2020