Dans l’accompagnement des personnes avec autisme, il faut se méfier des « boîtes à outils », dans la mesure où il n’y a pas un autisme, mais un ensemble de manifestations symptomatiques qui est propre à chaque personne.

Il faut cependant saluer une initiative récente des professionnels du secteur de l’autisme en Ontario (Canada), qui ont réuni un certain nombre de ressources au sein d’un guide intitulé « La trousse de ressources sur l’autisme pour les parents » (à télécharger en cliquant ici). A noter que « cette trousse ne vise pas à avoir le dernier mot sur les problèmes et les défis auxquels les parents peuvent être confrontés. Elle n’est pas une fin en soi, mais plutôt un début ».

Le document présente l’avantage de compiler de nombreuses références web à la fin de chaque partie (« pour en savoir plus »). Il est également étayé par de nombreux témoignages de parents et essaie de prendre en compte la réalité du quotidien des familles.

Certaines parties de ce document font bien-sûr référence à des ressources accessibles uniquement en Ontario. En France, les organismes régionaux de référence qui recensent les aides proposées aux familles et professionnels sont les Centres de Ressources Autisme (CRA). S’abonner à la newsletter du CRA de sa région est un bon moyen de recevoir régulièrement des informations et documents et de se constituer au fur et à mesure sa propre bibliothèque dans des domaines aussi divers que le diagnostic, les évaluations, la prise en charge, l’accompagnement scolaire, le médical, le paramédical, mais aussi les recommandations sanitaires, les mesures politiques, la formation, etc.

Des informations spécifiques à l’Ontario, mais pas seulement…

Malgré la spécificité canadienne de cette « trousse de ressources » pour les parents, on y trouve également de nombreuses informations plus générales qui peuvent être utiles pour les familles et professionnels qui résident en France.

Comme ce document est assez conséquent (plus de 130 pages), voici une table des matières pour retrouver les éléments et informations qui me paraissent les plus pertinents :

• Les signes précoces de l’autisme, p.10. (A consulter également cet article).

• Certains « signes de l’autisme dans la petite enfance » (domaine de la communication, des compétences sociales et de la sensorialité), p.19.

• « La gestion du comportement et des crises de colère », p.28. (A consulter également, le site d’Olivier Bourgueil sur les principes en analyse du comportement).

• Une « fiche de renseignements critiques que vous pouvez remplir et communiquer aux nouveaux enseignants de votre enfant au début de l’année scolaire », et utile également à tous les acteurs de la prise en charge, p. 40.

• La fratrie, p. 61.

• Le tour de rôle dans le jeu avec la fratrie, les pairs ou les adultes, p.65.

• « Le développement sensoriel », p. 67. Cette partie présente certains symptômes que l’on peut observer chez les personnes avec autisme et propose de nombreuses références, notamment sur les comportements en lien avec l’alimentation (« pour en savoir plus », p. 73).

• « Développement physiologique », p. 74. Il est question ici des apprentissages de la propreté, et des compétences d’autonomie (dans la vie quotidienne, le guide rappelle notamment qu’il peut être souvent utile de fractionner « les tâches de soins personnels en une série de petites étapes » pour faciliter l’apprentissage). Un point est fait également sur le sommeil, les capacités motrices, le sport, les loisirs et la puberté.

• « Développement social », p.83. Sont abordées ici les compétences sociales et en communication et les compétences de jeu. Vous trouverez également p.90 quelques exemples de comportements sociaux attendus chez l’enfant selon son âge.

• « Comportements et intérêts répétitifs », p. 96. Un thème récurrent dans les prises en charge et qui nécessite une analyse fine de la situation avant de mettre en place (ou pas !) une intervention.

• Comment encourager votre enfant, p. 101. Un point sur les « aptitudes spéciales » des personnes avec autisme.

• « Soins de santé », p.104. Les aspects médicaux constituent en effet une partie importante de la prise en charge.

• « Recherche sur les TSA », p. 118. Des conseils pour se tenir au courant des dernières avancées en matière d’autisme.

• Enfin, p. 122, un glossaire très utile des termes que les familles peuvent être amenées à rencontrer.