Autisme : les enjeux d’une prise en charge précoce

Vincent_AF

Plus la prise en charge d’un enfant avec autisme commence tôt, meilleur est son pronostic d’évolution. Même si cette affirmation peut vous paraître évidente, la France est pourtant encore loin de pouvoir répondre à cette exigence. Explications :

Les preuves de la plus grande efficacité des prises en charge précoces

Une étude récente s’est intéressée à l’efficacité d’une intervention précoce par rapport à une prise en charge plus tardive.  Dans cette étude, 83 enfants, âgés entre 12 et 36 mois, bénéficient d’une prise en charge comportementale, entre 20 et 30 heures par semaine. Sur une année d’intervention, tous les groupes d’âge ont montré une amélioration, mais ce sont les plus jeunes enfants qui ont présenté des améliorations de leurs compétences les plus significatives.

Comme pour toute recherche, ces résultats ont bien sûr besoin d’être confirmés et étendus. Néanmoins, depuis la fin des années 80, de nombreux travaux ont déjà permis de recueillir des données allant dans ce sens (voir par exemple les travaux de J. Rogers et A. Vismara en 2008, Sallows et Graupner en 2005, McEachin, Smith et Ivar Lovaas en 1993)1.

Globalement, les études montrent qu’après l’âge de 4 ans, les possibilités d’apprentissage de ces enfants commencent déjà à diminuer. La petite enfance est en effet une période de grande plasticité dans le développement du cerveau et le potentiel d’apprentissage. On devrait donc s’attendre à ce que les expériences précoces d’intervention contribuent de façon plus importante à des modifications neuronales et donc à des changements comportementaux chez ces enfants. L’idée est donc de relancer le processus de développement en s’appuyant sur cette plasticité cérébrale.

Avec de telles données, il n’est donc pas étonnant que les autorités sanitaires préconisent une prise en charge précoce de l’autisme (« Des projets personnalisés fondés sur des interventions précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans, dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED, sont recommandés pour tous les enfants avec TED. »). Le 3ème plan autisme met également un point d’honneur à dépister et intervenir le plus tôt possible.

La réalité sur le terrain

Malgré tout, en France, les enfants avec autisme sont encore trop peu nombreux à bénéficier rapidement d’un suivi. Pourquoi ?

- En France, l’âge moyen des diagnostics de troubles du spectre de l’autisme (TSA) est d’environ 6 ans. C’est tard par rapport à d’autres pays, surtout lorsque l’on sait que la Haute Autorité de Santé recommande un début d’intervention avant 4 ans. D’autant plus que ce diagnostic pourrait être posé dès 18 mois. Bien sûr, certaines équipes hospitalières proposent déjà des diagnostics à partir de 18 mois (l’équipe de Robert Debré par exemple donne des diagnostics transitoires). Mais ces équipes sont encore insuffisantes car les listes d’attentes sont souvent longues.

- Pour pouvoir poser un diagnostic, il faut en premier lieu dépister les enfants « à risque » d’autisme. Or certains facteurs de risques peuvent être identifiés dès 12 mois, voire bien plus tôt (2 mois pour certains comportements, notamment le suivit oculaire)2. Les différents acteurs de ce dépistage précoce (pédiatres, médecins généralistes, assistantes maternelles) devraient donc être les premiers à repérer ces signes d’alerte. Malheureusement, ces professionnels de santé ne sont souvent pas formés au repérage de ces signes. Selon une enquête de la Fondation FondaMental, ce sont les parents qui détectent les premiers les signes de l’autisme, puis l’école et en dernier le milieu médical. D’après cette enquête, les parents détecteraient d’ailleurs ces signes de plus en plus tôt, probablement du fait  d’une plus forte sensibilisation à l’autisme.

Pour finir, même si ces enfants sont repérés suffisamment tôt, encore faut-il qu’ils bénéficient d’une bonne prise en charge. Or en France, les interventions de qualité sont encore trop peu nombreuses (peu de professionnels sont correctement formés) et financièrement coûteuses pour les familles (paradoxalement, il existe encore des soins hospitaliers inadaptés et remboursés par la sécurité sociale). On peut également déplorer que 80% des enfants avec autisme ne soient pas scolarisés.

La mobilisation des associations

Un dépistage et une prise en charge adaptée doivent donc être réalisés le plus tôt possible. En attendant que les pouvoirs publics développent une offre de soin plus adaptée, des associations se mobilisent pour tenter de répondre à ces besoins d’interventions précoces. C’est le cas de La Vie en Bleu, une jeune association parisienne. Son action est novatrice car en plus de faciliter des prises en charges comportementales dès 12 mois, elle se donne également pour objectif de former des professionnels de la petite enfance au dépistage précoce des Troubles du Spectre Autistique (TSA) : « la vie en bleu organise des séminaires auprès des pédiatres, PMI, assistantes maternelles, crèches, instituteurs afin d’apprendre à ces professionnels à détecter les signes de l’autisme le plus tôt possible ». L’association a également pour but de promouvoir l’inclusion en milieu ordinaire.

En espérant que les actions pertinentes de telles associations puissent inspirer un peu plus les pouvoirs publics.

Sources :

MacDonald, R., Parry-Cruwys, D.,  Dupere, S. et Ahearn, W. (2014). Assessing progress and outcome of early intensive behavioral intervention for toddlers with autism. Research in Developmental Disabilities, 35, 12 : 3632-3644.

Rogers, S. et Dawson, G. (2013).L’intervention précoce en autisme. Le modèle de Denver pour jeunes enfants.Paris : Dunod.

  1. Il est important de préciser que ces travaux concernent une intervention comportementale de l’autisme, préconisée depuis 2012 par la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Anesm.Toujours selon la HAS, la prise en charge devrait être au minimum de 20 à 25 heures par semaine.
  1. Un dépistage précoce peut être effectué dès 18 mois de manière assez fiable avec le test M-CHAT (Modified CHeklist Autism for Toddlers). Il s’agit d’un questionnaire rempli par les parents à partir d'observations de la vie quotidienne, mais dont le résultat ne peut être interprété que par une équipe formée.

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  • lyseam

    oui.
    j'avoue bien aimer lire ces articles si justes.

  • marane

    Les prises en charge précoces ne sont pas toutes comportementales, ces dernières étant, à l’échelle des besoins (si on prend 1 % de TSA par classe d'age) d'un coût prohibitif (on dirait insoutenable, unsustainable).

    Un dispositif étendu, si on souhaite un "diagnostic précoce ", avant 18 mois en tout cas, doit déboucher sur du faisable et du finançable pour tous et chacun, sinon c'est une duperie.

    Le problème du diagnostic trop tardif fait aussi silence sur les diagnostics fait en d'autres termes que DSM/CIM, à ne pas confondre avec l'absence de tout diagnostic,, voire de toute inquiétude. Silence car il faudrait parler là du dispositif en place qui reçoit une partie de ces enfants, voire de ses très jeunes enfant, et admettre qu'il ne fait par rien dans l'étendue de tout le spectre, mais quelque chose, duquel on peut éventuellement se servir en le modifiant ou l’amplifiant, ou le changeant...

    Rendez vous compte, au lieu de chanter la petite chanson du nouvel autisme apparaissant dans le désert français, ex nihilo, il faudrait faire chanter tout le monde ensemble, les anciens et les modernes, les psy-du-fou et les comporte/mentalistes.

    Impensable. Alors continuons la petite chanson de l'autisme il faudrait, il faudrait. Il faudrait surtout que l'histoire de l'autisme en France n'ait pas été ce qu'elle a été, ce serait plus simple....
    Rêve ? Ou cauchemar ?

    • Arm00

      Et ? Seriez-vous pour un mix psychanalyse et remèdes comportementalistes ?

      • marane

        Il n'y a pas de prise en charge psychanalytique dans le domaine de l'autisme en France, tout juste des psys divers qui se réfère, plutôt à mauvais escient, à la psychanalyse. On y croit ou pas. Et entre la psychanalyse introuvable et le comportementalisme insoutenable, il y a mille autres possibilités pour apporter ce dont les bébés et jeunes enfants qu'on repère "dans le spectre", ainsi que leurs parents ont besoin : d'abord qu'on les prenne au sérieux, qu'on les soutienne dans l'inter-communication souvent difficile, pour essayer de relancer le meilleur moteur du développement qui se trouve, la relation entre les très jeunes enfants et leurs principaux partenaires, leurs parents.
        SI on fait ça, et point n'est besoin de faire du comportementalisme acharné, quoi qu'on puisse s'en servir (voir les expérimentations de Pivotal Response Treatment (PRT) une variante de l'ABA origine, avec des enfants dès 16 mois), on est dans la bonne direction.

        La dualité "en chien de faïence" psychanalyse-comportementalisme est un mensonge, qui sert surtout à ne pas avancer, en polarisant l'attention sur des extrêmes, comme je vous l'ai dit impossibles.

        En parlant de comportementalisme, il y a urgence, en France, de créer de vrais formations des divers courants, tout simplement pour avoir des intervenants formés, et de créer une sorte de Conseil, sur le modèle du "Board" américain, pour encadrer sa pratique, qui déroge tant à l'éthique traditionnelle.
        Mais il y a aussi d'autres courants non comportementalistes, les courants développementaux, et, coup de chance, la HAS les cite et les encourage. Là aussi courons y pour former des intervenants.

        Et pour finir mêler ceci et cela, le feu et la glace au besoin, mais qu'est-ce qui s'y oppose ?

        Du vrai pain sur une vraie planche....

        • Arm00

          Bonsoir
          Tout peut être bien, tout dépend des rencontres et merci de votre réponse. Bonne route !

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  • Marie La

    Les parents détectent les signes de plus en plus tôt, mais pour que cela débouche sur un diagnostic il faudrait qu'ils soient écoutés. Malheureusement ils sont souvent faussement rassurés. J'ai alerté très tôt des 18 mois sur le regard fuyant de mon fils, le médecin de famille qui m'a assuré que tout allait bien, malgrè mes relances. Il a été diagnostiqué l'été dernier a 6 ans et demi.

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