A l’heure où les « bad buzz » de la toile défrayent régulièrement la chronique, c’est une histoire émouvante qui a fait l’actualité des réseaux sociaux et des médias belges.

L’appel à l’aide des parents de Pia, sur Facebook, à provoqué un élan de solidarité sans précédent dans tout le royaume. Car un seul traitement pouvait soigner l’amyotrophie spinale, une maladie génétique, qui paralyse progressivement la petite flamande de 9 mois depuis sa naissance. Le traitement  n’est pas encore disponible sur le marché européen. Surtout, le Zolgensma est le traitement médical le plus cher au monde : 1,9 million d’euros la dose ! Une somme impossible à mobiliser pour les deux jeunes parents, alors que la situation devient pressante pour Pia. L’espérance de vie moyenne des enfants atteints de la maladie est généralement de deux ans.

Leur message s’est rapidement diffusé sur les réseaux sociaux belges. Deux opérateurs télécom ont décidé de mettre en place un numéro spécial. En deux semaines, neuf-cents mille Belges ont ainsi pu faire don par SMS de deux euros chacun. Et, en quelques jours, les parents de la petite Pia ont ainsi récolté la somme nécessaire au traitement de leur fille.

Un succès inespéré et inattendu. Une affaire qui remet en cause les prix exorbitants des traitements de maladies orphelines (dont l’efficacité n’est pas garantie), la fixation opaque de leur prix et leur non-remboursement. D’autant plus que le Zolgensma a été développé en Europe, plus précisément en France, grâce à des financement et des moyens de recherche publics.

En l’absence d’autorisation du traitement sur le marché européen, les parents de Pia envisagent maintenant de procéder à l’injection de Zolgensma aux Etats Unis, ou peut être en France, où le traitement bénéficie d’une  autorisation temporaire d’utilisation .